Folliculitis decalvans...

[komp]

Re: Folliculitis decalvans...

Ich danke dir für die Antwort Scarhead
Die Derma. meinte die aktuelle Therapie sei ein Prozess den ich 6 Wochen abwarten muss und dann erst über weiteres nachdenken sollte.
Da bin ich mehr oder weniger Machtlos, ich kann einen Arzt ja nicht zwingen mir so starke Drogen zu verschreiben.
Sollte ich bei einer externen Therapie ein dekontaminierendes Shampoo nutzen, wenn ja, welches kann man empfehlen?
Es stimmt, dass Haare überbewertet sind, genauso wie ich von keinem Mädel erwarte sich zu schminken, aber wie du sagst, die Gesellschaft ist da sehr Vorurteilhaft und gerade als jemand der sich leider eher mehr aus Blicken anderer macht ist das deprimierend.
Ich freue mich ehrlich sehr für dich und deinen Partner, muss unglaublich schön sein mit all seinen Makeln akzeptiert zu werden .
Werde mich dann in 6 Wochen über die Neuigkeiten melden.

Nochmals danke.
lg komp

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Ich benutze Octenisan Waschlotion. Und zwar dauerhaft, als Duschgel-Ersatz, obwohl ich schon lange weder eine externe noch interne therapie mache gegen die FD.
Das Zeug gibt es online in solchen 1 Liter Kanistern.

Die Blicke anderer fallen einem natürlich auf. Bzw man hat anfangs das Gefühl, das einen alle anstarren.
Aber ich habe mich daran gewöhnt, das ich halt optisch "aus dem rahmen falle", und habe auch kein Problem damit, wenn mich Leute darauf ansprechen.
Das ist hslt ein teil von mir, den ich auch nicht wegzaubern kann. Und verstecken möchte ich ihn auch nicht.

Natürlich habe ich auch zeiten, wo mich die FD mehr belastet, und mir das ganze auf den keks geht. Aber es wäre wahrscheinlich auch seltsam, wenn mich das komplett kalt lassen würde.

Ja, es ist wirklich ein tolles Gefühl, wenn man so akzeptiert und geliebt wird, wie man ist.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deine externe therapie.

[Thomas887]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

Nochmal ein kleines Update. Ich hatte letzte Woche wieder einen Termin in der Hautklinik . Mir wurde jetzt rifampicin + clindamycin verschrieben .
clindamycin 2x täglich für 12 tage und rifampicin 1x täglich für 3 Monate.
Frage an alle, die die Therapie schon hinter sich haben. Ist es normal dass clindamycin nur so kurz genommen wird und rifampicin aber länger ?

komp : externe Therapien sind am Anfang ganz nett und ich hoffe es hilft bei dir, die Hoffnung ist aber gering, dass es dadurch zur Heilung kommt . Meiner Meinung nach .

Zudem lebe ich jetzt glutenfrei : Empfehlung vom Homöopathen
Trinke nur noch Wasser : Empfehlung aus der Klinik.

Und die Ärztin meinte, das 3mm Haare schonmal ein Anfang wäre und somit gut Luft an die FD Stellen kommt . Lasse das jetzt erstmal so...

Mal sehen, ob irgendwas davon hilft ...

Grüße Thomas

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Thomas,

bei mir ist die c/r-therapie schon 10 jahre her, deswegen weis ich das leider nicht mehr :-(
Wunder dich jedenfalls nicht, wenn dein urin orange oder noch dunkler werden sollte. Ist eine nebenwirkung der medis.
Ich werde nächsten donnerstag nochmal operiert an den Büschelhaaren.
Freue mich schon darauf. Auch wenn die Ärztin, die mich operieren wird, schon gesagt hat, das sie nicht mehr viele wird entfernen können. Weil die kopfhaut sich so schlecht nähen lässt durch die großflächige Vernarbung.
Naja, ich bin froh über alles, was sie rausnehmen kann.
ich wünsch Dir viel erfolg mit der Antibiotika-Therapie !

Viele Grüße,

Anja

[Ivy449]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen, ich leide auch seit mittlerweile 9 Jahren an FD. Schön, dass so solch ein Forum existiert. Ich wollte fragen ob jemand homöopathische Mittel benutzt hat, die er zumindest für das Schmerzempfinden nicht mehr missen mag?

Desweiteren wollte ich fragen was ihr von folgender Seite haltet. Habe ich auf Youtube entdeckt.

Lg
Ivy

[Ivy449]

Re: Folliculitis decalvans...

https://raviclinic.com/case-study-detail/?case_id=59

[Ivy449]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen, ich leide auch seit mittlerweile 9 Jahren an FD. Schön, dass so solch ein Forum existiert. Ich wollte fragen ob jemand homöopathische Mittel benutzt hat, die er zumindest für das Schmerzempfinden nicht mehr missen mag?

Desweiteren wollte ich fragen was ihr von folgender Seite haltet. Habe ich auf Youtube entdeckt.

Lg
Ivy

https://raviclinic.com/case-study-detail/?case_id=59

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Ivy,

Herzlich Willkommen erstmal :-)

Meiner Meinung nach kann das keine FD sein, was der Patient, der auf der Webseite vorgestellt wird, hat bzw. hatte.
Eine aktive FD sieht anders aus, finde ich.
Prinzipiell bin ich bei solchen sensationellen Heilungsgeschichten auch mehr als skeptisch.
Denn wir als Leser haben keinerlei möglichkeit, die Geschichte auf ihre Richtigkeit zu überprüfen.
Und da wird oft auch mit der Verzweiflung und der Hoffnung der Erkrankten auf Heilung gespielt !

Zum thema Homöopathie.
Das ist meinem Empfinden nach eine Glaubensfrage.
Ich persönlich bin nicht davon überzeugt, das Homöopathie überhaupt etwas bewirken kann.
Denn wissenschaftlich belegbar ist sie nicht.

Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden, ob er diesen Weg gehen möchte oder nicht.

Viele Grüße,

Scarhead

[Ivy449]

Re: Folliculitis decalvans...

Hi Scarhead,

danke für dein Feedback. Ja, die Bilder haben auch mich nicht wirklich von einer FD überzeugt. War aber einfach erstaunt über diese Bilder aber wie du schon sagst, homöopathische Mittel sind eine Frage für sich und man muss dran glauben.

Lg

[Ivy449]

Re: Folliculitis decalvans...

Ich habe außerdem noch 2 interessante Beiträge zu FD gelesen, vielleicht für den ein oder anderen nützlich.


https://www.ncbi.nlm.nih.gov › pub...
Webergebnisse
Resolution of folliculitis decalvans with medical honey. - NCBI

Und

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31032795/

Beides relativ neu.

Lg.

[Ivy449]

Re: Folliculitis decalvans...

Ich habe außerdem noch 2 interessante Beiträge zu FD gelesen, vielleicht für den ein oder anderen nützlich.


https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31553869/

Und

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31032795/

Beides relativ neu.

Lg.

Der erste link nun richtig

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

ich hätte da mal zum besseren Versändnis eine Frage zur Krankheit Folliculitis Decalvans.
Und zwar handelt es sich bei dieser Krankheit einfach "nur" um eine schlimme Haarwurzelentzündung oder ist diese Krankheit wirklich schon eine Auto Immun Erkrankung der Haut?

Es heißt ja FD kommt durch eine Überreaktion auf die staphylokokken aureus Bakterien auf der Kopfhaut, demnach wäre es ja keine Auto Imunn Erkrankung (denn eine AU kommt von "Innen")

Habe es gegoogelt und widersprüchliche Aussagen gefunden wie diese Krankheit einzuordnen ist, würde mich aber wirklich interessieren (leider auch aus Eigeninteresse).

LG
John

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo John,

ich dachte jahrelang FD wäre eine Autoimmunerkrankung. Aber es scheint so zu sein, das es eine Reaktion auf den staph. aureus ist.
So hundertprozentig sicher, was die Ursache ist, ist sich die Medizinische Fachwelt leider wohl immer noch nicht.

Wir haben uns da halt leider eine echte Rarität "ausgesucht" :-(

Viele Grüße,

Anja

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Scarhead,

Besten Dank für deine Antwort. Geht auch ungefähr so in die Richtung was ich herausgefunden habe. Weiß hier evtl. sonst noch jmd was?

Die Frage ob FD eine Autoimmunerkrankung ist, stillt nicht meine Neugier nach der klassifizierung der Krankheit, sondern eher nach der Behandlung. Bei Autoimmunerkrankungen ist beispielsweise bekannt das durch gezielte Ernährung wenigstens etwas Besserung eintretten kann....

Wenn FD aber (wie schon erwähnt) ausschließlich durch den externen Faktor (Baktieren auf Kopfhaut) entsteht, dürfte die Ernährung ja keine Rolle spielen.

Deshalb versuche ich zu verstehen, ob es eine AI Erkrankung ist. Würde mich freuen, falls es einer eingrenzen könnte.

Bis bald
John

[piuwiler70]

Re: Folliculitis decalvans...

oder versucht es wie ich, nach alle den Jahren "Kampf" und "Krampf" um meine Haare habe ich sie nun einfach abrasiert und sehe da nach 2-3 Wochen hat es sich so erholt :d

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo piuwiler70,

wie jetzt im Ernst? Du hast dir ne Glatze geschnibbelt und dann ging FD nach wenigen Wochen von alleine weg? Eigentlich unlogisch, weil FD in den Haarwurzeln selbst liegt, und es somit auch keine Rolle spiel ob Haare da sind oder nicht. Wenn dem doch so ist, freue ich mich natürlich für dich. Vielleicht hast du ja noch 1,2 ausführlichere Infos zu deiner Situation?

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

oder versucht es wie ich, nach alle den Jahren "Kampf" und "Krampf" um meine Haare habe ich sie nun einfach abrasiert und sehe da nach 2-3 Wochen hat es sich so erholt :d

Hallo,

ich bringe mal etwas "Licht ins Dunkel" ;-)

ich trage seit 10 Jahren Glatze. Meine Haare werden auf weniger als 1 mm geschnitten (Elektrorasierer sei Dank).

Die FD wird durch das abrasieren der Haare nicht geheilt. Denn die Haarwurzeln sind ja noch vorhanden ! Da hat John recht.

Aber dadurch, das die Haare nicht länger werden können, wird die FD in eine Art "Winterschlaf" versetzt. So scheint es mir jedenfalls. Die Verkrustungen bilden sich bei mir nachwievor, sobald die Haare ein paar Tage gewachsen sind. Unterschwellig (im wahrsten Sinne) ist die Entzündung aber noch vorhanden !
Wenn ich meine Haare mal vor einem Krankenhaus-Termin "züchten" muss, also sie so ca 14 Tage wachsen lasse, dann fängt der Spaß wieder von vorne an. Sehr starke Schmerzen an den Haaren, starke Verkrustung etc. Das volle Programm.

Ich habe auch schon in Fachliteratur im Netz empfehlungen gesehen, die Haare bei einer FD zu rasieren.
Auch wenn anscheinend keiner so genau sagen kann, warum das hilft.

Als ich vor 10 Jahren mit dem Glatze schneiden anfing, hatte ich den Tip in einem englischsprachigen Forum bekommen. Und mir gedacht, was solls, ist einen Versuch wert.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen mit meiner Erfahrung zum Thema Glatze :-)

Viele Grüße,

Anja

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

PS: ich habe noch etwas vergessen:

ich habe letztes Jahr stark entzündete Büschrlhaare operativ entfernen lassen im KKH. Diese Stellen sind komplett abgeheilt, es gibt keine Entzündungs-Anzeichen mehr !

Das heisst für mich, so lange noch Haarwurzeln vorhanden sind, werden auch immer die Entzündungen drin sein, egal, wie kurz die Haare sind.

Auch wenn ich Euch gerne etwas anderes berichten würde :-(

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Scarhead,

danke für die Infos, man lernt nie aus.

Sodele, weiter oben im Text steht was zur möglichen Heilung der FH mit medizinischem Honig.

https://escholarship.org/uc/item/07n6v0hs

hat das schon jemand probiert? Jemand Erfahrungsberichte? Das hört sich doch wirklich interessant an und ist eine Tablettenfreie Option (sagt mir mehr zu als mich mit Antibiotika zu verseuchen).

Also, falls da schon jmd was zu sagen kann, immer raus damit ;-)

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

P.S. und wo finde ich denn hiervon den Volltext? Das würde ich mir auch mal durchlesen...
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31032795/

[Marsianer1234]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo liebe Leidensgenossen.
Ich habe mich extra hier angemeldet um euch von meiner Geschichte zu erzählen und vlt. jemandem helfen zu können oder wenigstens Hoffnung zu geben.
Ich bin 39 Jahre alt, Männlich und habe seit 2005 also seit dem ich 24 bin FD.
Ich muss erwähnen das ich als Jugendlicher unter starker Akne gelitten habe, und mit 18 eine ca. 8 monatige Therapie mit Roaccutan gemacht habe, welche die AKne geheilt hat aber halt mit starken NW.
5-6 Jahre später fing FD an, ich habe im Laufe meiner GEschichte mehrere Leute kennengelernt bei denen dass genau sowar, ist es bei euch auch so? Könnte also ein Hinweis sein
Also mit 24 ging ich zum HA und dieser verschrieb am Anfang antibakterielle Lösungen ich weiss nicht mehr wie die hiess aber das half nicht, dann habe ich eine Antibiotika Therapie gemacht, nach 4 Woche war die FD komplett weg, aber 2 Wochen nach dem ich Antibiotika abgesetzt habe kam Sie so heftig zurück wie noch nie zuvor und in der Uni Klinik Köln sagte mna mir die haben sowas noch nie gesehen, und mich extra eingeladen damit die Studenten sich das anschauen könnten...
Also falls Ihr Antibiotika nimmt , kann das durchaus sein dass Ihr deswegen aus diesem Teufelskreis nicht rauskommt, denn die Antibiotika wirken nur solange wie man die nimmt und danach kommt die FD noch viel heftiger.
Ich kann seit vielen Jahren meine FD sehr gut in Griff halten teilweise habe ich Wochen wo ich gar keine FD habe mit sehr einfachen Mitteln.
Also, erstens. Haare extrem kurz ! wurde hier auch schon erwähnt und das ist einfach mal super, ohne euch wissenschaftlich erklären zu können warum.
Zweitens, Ernährung mit extrem wenig bis gar kein Zucker !!! Auch das kann ich euch beim besten Willen nicht erklären, aber das beeinflusst die FD so extrem, also wenn ich 2 Tage am STück viel Zucker esse, durch Schokolade oder GEbäck, kommt die FD langsam wieder...
Drittens keine normalen Shampoos, die vertragen wir einfach nicht ! Was ganz gut hilft ist Ducray 'Kelual DS , aber nicht übertreiben damit, also nicht jeden Tag damit waschen.
Ihr müsste als erstes raus aus diesem Teufelskreis, sprich zuviel machen. D.h ne Zeit lang komplett alle Medikamente absetzen, auch wenn es bedeutet das ne Verschlimmerung kommt an Anfang aber danach wirds besser.
Weniger ist mehr.
Ich hoffe ich konnte euch damit helfen oder Denkimpulse geben, ich wünsche jedem von euch gute Besserung, denn ich weiss wie anstrengend diese Krankheit sein kann.

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Marsianer1234,

toller Beitrag, das entspricht genau meinen Erkenntnissen. So können wir uns hier gegenseitig gut helfen, danke schonmal dafür! Ich werde mir mal eine Liste mit meinem Maßnahmen machen und in den nächsten Tagen einen ausführlichen Artikel hier posten. Ich habe meine FD auch gut im Griff (mittlerweile) - ohne auch nur 1 Medikament einzunehmen.. More to follow...

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Guten Morgen Zusammen :-)

Hier mal ein kleines Update von mir.

Gestern sind mir im örtlichen KKH nochmal an 6 Stellen operativ Büschelhaare entfernt worden. Zum Glück haben sie das diesmal ambulant gemacht.

Ich habe die Ärztin während der Op angesprochen, das sie dieses Krankheitsbild wahrscheinlich eher selten sieht. Sie meinte daraufhin, Schuppenflechte würde sie natürlich häufiger zu sehen bekommen. Aber die FD wäre garnicht so selten. Nur in dem Schweregrad, wie bei mir, wo der ganze Kopf betroffen ist.

Ich bin jedenfalls froh, noch einige von den lästigen Dingern los geworden zu sein, auch wenn die Betäubung leider immer sehr weh tut :-(

Heilen tut das die FD nicht, dafür sind noch zu viele Büschelhaare da, aber das Leben wird aufjedenfall etwas weniger schmerzhaft :-)

Euch ein schönes Wochenende und viele Grüße,

Anja

PS: John, ich bin neugierig auf Deine Liste, die Du versprochen hast ;-)

[Thomas887]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,
schon wieder 2 Monate her seit meinem letzten Beitrag. Schön, dass die Diskussion weiterläuft und sich immer mehr Betroffene melden . Ich nehme jetzt seit 2 Monaten Rifampicin und nehme es noch einen weiteren Monat. Auch ein Grund dafür warum ich so lange nicht im Forum geguckt habe .... im Moment bin ich natürlich völlig schmerzfrei! Hoffe, dass das nach Absetzen des Antibiotikums noch eine Weile so anhält. Im besten Fall wäre natürlich ein Stillstand...Naja die Hoffnung stirbt zuletzt. Anweisung vom Arzt war einfach zusätzlich gesünder zu leben . Verzichte seit 2 Monaten weitestgehend auf Zucker. Bin auf Stevia umgestiegen . Außerdem kein Alkohol mehr.
eigentlich trinke ich nur noch Wasser . Wochenends ab und zu mal einen Frühstückssaft. Und habe Glutenkonsum extrem eingeschränkt!
mal sehen, ob davon irgendwas im Nachhinein hilft .
ducray kelual ds shampoo habe ich auch hier. Habe das aber nur mal kurz zu Beginn der Erkrankung verwendet. Vielleicht probiere ich das Shampoo nochmal. Danke für den Hinweis Marsianer.
ich benutze abwechselnd stieprox intensiv shampoo und medizinal shampoo. Immer mit 5 Minuten Einwirkzeit.
Werde mich spätestens nach Absetzen des Antibiotikums wieder melden .
Freue mich natürlich wieder Beiträge zu lesen, am besten mit einem Heilungshinweis
Euch allen bis dahin gute Gesundheit!!

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

Heute schildere ich hier jetzt auch mal meine Situation mit FD und wie ich damit umgehe. Bei mir fing es so vor 3 – 4 Jahren an, bin jetzt 36 Jahre alt, männlich. War erst beim normalen Hausarzt, der meinte nur ich nehme falsches Shampoo. Dann weiter zu zig Hautärzten, die verschiedenste Diagnosen stellten, von wegen Pilzbefall bis Akne usw. In meiner Pubertät hatte ich starke Akne, aber nicht mehr heute, nur noch hier und da mal ein kleines pickelchen.
Irgendwann meinte aber ein Hautarzt, dass das Ganze eine Nummer zu groß ist, ich bekam eine Überweisung in die Uniklinik.
In der Uniklinik wurde dann Folliculitis Decalvans diagnostiziert (mittelschwerer Verlauf, also nicht so schlimm wie viele Bilder im Internet). Meine Kopfhaut ist gerötet und hier und da hatte ich auch Pusteln. Manchmal gab es auch eitrige Krusten am Kopf.
Jetzt ging es jetzt richtig los mit Medikamenten, für ungefähr 18 Monate habe ich folgendes genommen bzw. auf ärztlichen Rat probiert:

• Antibiotika: Eremfat + Clindahexal je 300 mg (4 täglich)
• Isogalen (Wirkstoff Isotretinoin)
• Antibiotika: Doxycyclin AL 100 + Clobex Shampoo (starke Steroide)
• Itraconazol 100mg
• Skid 50 mg
• Diverse antibakterielle / antibiotische Shampoos & Salben

Das einzig was ein wenig geholfen hat war Skid, aber wirklich nur für die Zeit der Einnahme. Bei der Skid Einnahme war ich nahezu schmerzfrei – aber 2 bis 3 Wochen nach Absetzen fing alles wieder an – viele hier berichten ja ähnliches. Die Nebenwirkungen von dem ganzen Zeug waren echt heftig.
Dann ging ich in eine zweite Uniklinik um weitere Meinungen anzuhören. Man sagte mir, man wäre ähnlich vorgegangen, und jetzt solle ich doch Dapson testen, das hatte ich ja noch nicht. Und wenn das nicht hilft, wird man darüber nachdenken mir mittels Biologics das Immunsystem herunterzufahren.

Das war letztes Jahre im Juli, ich hatte fett die Schnauze voll für die Pharmaindustrie weiter Versuchskaninchen zu sein.

Bei FD stimmt irgendetwas im Körper nicht mehr, etwas ist nicht mehr im Gleichgewicht um es mal ganz einfach auszudrücken. Die FD ist nur die äußerliche Manifestation eines gesundheitlichen Problems IM Körper selbst. Ich beschloss mich nicht weiter mit den schädlichen Medikamenten samt deren tollen Nebenwirkungen zu vergiften und ging auf Ursachenforschung.
Mein letztes Medikament habe ich am 31.7.2019 genommen!!!
Seit August suche ich eine Heilpraktikerin auf, hier wird einem nämlich wirklich geholfen. Unser Gesundheitssystem ist mit der Behandlung von chronischen Erkrankungen total überfordert und ist ausschließlich auf Symptom Unterdrückung aus. Es war dort (beim Heilpraktiker) niemals das primäre Ziel den „Ausschlag“ am Kopf wegzukriegen, sondern das darunterliegende Problem zu beseitigen – um die generelle Gesundheit wiederherzustellen.
Heute kann ich vermuten (kann es nicht wissenschaftlich beweisen, bin aber sehr sicher) das meine FD im Darm entstand. (Der Darm, das Tor zur Gesunheit, googlet es…). Ich habe (bzw. hatte) einen völlig intakten Magen/Darm Bereich. Ich habe mich jahrelang primär ungesund ernährt, jedes Wochenende auf den Putz gehauen und zum Gipfel noch 18 Monate fieseste Medikamente von der Uniklinik genommen.
Ich hatte Übergewicht, schlechte Haut, Müdigkeit und als größtes Dilemma die FD.
Also beschlossen wir mich zu entgiften, dazu gehört u.a. eine Ernährungsumstellung. ACHTUNG: Eine Ernährungsumstellung muss vorher mit einem Arzt besprochen / genehmigt werden. Seit August verzichte ich auf die größten Krankmacher:

• Weißmehlprodukte
• Weizen / Weizenprodukte
• Akohol
• Fleisch (vor allem eingepackter Fertig mist)
• Zucker (auch Rohr und Rohrrohrzucker) à Agavendicksaft ist OK
• Glutamat und alle unnatürlichen Geschmacksverstärker/Konservierungsstoffe & Fertiggerichte aller Art
• Alles was Milch beinhaltet (insbesondere Kuhmilch)
• Wasser – nur ohne Kohlensäure (sonst Übersäuerung Gefahr)

Die Ernährung spielt definitiv eine ganz große Rolle bei FD. Wenn ich in Kanada oder USA war, war die FD immer am aggressivsten ausgebreitet –> ratet mal was ich dort gegessen habe