Folliculitis decalvans...

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Da mein Smartphone den Text nicht zwischengespeichert hat, fange ich nochmal von vorne an

Hallo Mira und alle anderen Mitleser,

Die Büschelhaare habe ich mir hier in Wuppertal in der Dermatologie des Helios-Krankenhauses entfernen lassen.

Nach der ersten OP musste ich zwei Nächte stationär bleieben. Die wollten sicher gehen, das sich die operierten
Stellen nicht entzünden.
Nach dem zweiten Eingriff konnte ich direkt nachhause, weil die das ambulant gemacht haben.
Die operierten Stellen sind sehr schön abgeheilt.
Und ich habe von diesen Eingriffen echt profitiert.

In ein bis zwei Jahren würde ich mir gerne weitere B.Haare entfernen lassen. Aber das war vor der letzten OP
schon schwierig, die Ärzte dort davon zu überzeugen, das sie das nochmal machen.
Ich musste quasi schon betteln. Die waren der Meinung, ich sollte das doch in der Uniklinik in Bonn machen lassen, und die Haare mittels Laser
entfernen zu lassen wäre einfacher. Weil meine vernarbte Kopfhaut halt sehr unflexibel ist, was nähen angeht. Das dass dadurch nicht einfacher wird verstehe ich ja.
Das Problem ist halt, ich habe rote Haare, die quasi nicht entfernbar sind mittels Laser. Und dann ist da noch die Frage, ob
meine KK das bezahlen würde. Beziehungsweise ob die so etwas überhaupt irgendwo machen in einer Klinik.
Mit meinem Krisenherd gehe ich nicht einfach zum nächsten Kosmetikinstitut um die Ecke. Schon bei der Vorstellung bekomme
ich das kalte Grausen.
Also heisst es nochmal diskutieren.

Das mit dem rasieren über Krusten und nässende Stellen ist natürlich sehr heikel. Ich habe "nur"ein Problem mit diesen Verkrustungen.
Eventuell löst Du die Krusten auch erstmal mittels einweichen vorsichtig ab? Ich könnte mir vorstellen, das die nässenden Stellen auch besser
abheilen, wenn die Haare erstmal kürzer sind. Aber da würde ich an Deiner Stelle vielleicht nochmal Rücksprache mit Deinem Hautarzt halten.

Über Jenny Latz und ihre Arbeit bin ich auch schon "gestolpert" beziehungsweise sie hat hier ja auch lange im Forum als Expertin
beraten.
Ihr Einsatz zur Aufklärung über das Thema Haarausfall beziehungsweise natürlich vor allem für die Betroffenen ist bewundernswert.

Ich fände es auch toll, wenn es auch zum Thema FD wenigstens eine Internetadresse mit Informationen und evtl Arztlisten etc gäbe.
Und auch der Möglichkeit, sich zu vernetzen.
Mein Problem ist einfach, das ich zusätzlich zur FD noch einige andere "Baustellen" habe. Auch Gesundheitlich, und schon schwer damit
beschäftigt bin, meinen Alltag auf die Kette zu kriegen. Da bleibt für so ein Unterfangen keine Energie übrig fürchte ich.

Viele Grüße an Dich und alle anderen


Anja

[Bentheman]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo liebe Community,

ich leide auch schon Jahrelang an Folliculitisdecalvans
und habe jegliche Behandlungen hinter mir.
Ich bin mittlerweile 37 und hab anfangs wirklich psychische Schwierigkeiten wegen dieser Krankheit gehabt.
Ganz zu schweigen von der Scham andere könnten es sehen und mich drauf ansprechen..... aber ich denke, hier geht es 90% der Patienten so.

Mein letzter Hautarzt (von dem ich absolut nichts halte) hat mir einen Teil meiner verkrusteten Stellen weggeschabt um an ein Labor zusenden.
Nun ja, welch Wunder eine Pilzerkrankung ist es nicht. Das hatte er nämlich vermutet

[Bentheman]

Re: Folliculitis decalvans...

ohh hat nicht alles gesendet....
Nun ja, welch Wunder eine Pilzerkrankung ist es nicht. Das hatte er nämlich vermutet

[Bentheman]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo liebe Community,

ich leide auch schon Jahrelang an Folliculitisdecalvans
und habe jegliche Behandlungen hinter mir.
Ich bin mittlerweile 37 und hab anfangs wirklich psychische Schwierigkeiten wegen dieser Krankheit gehabt.
Ganz zu schweigen von der Scham andere könnten es sehen und mich drauf ansprechen..... aber ich denke, hier geht es 90% der Patienten so.

Mein letzter Hautarzt (von dem ich absolut nichts halte) hat mir einen Teil meiner verkrusteten Stellen weggeschabt um an ein Labor zusenden.
Nun ja, welch Wunder eine Pilzerkrankung ist es nicht. Das hatte er nämlich vermutet

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Bentheman,

herzlich Willkommen hier in unserem "Club".

Das mit der psychischen Belastung durch die Folgen der FD kennt denke ich jede/r von den Betroffenen, die hier schreiben.
Hast Du Dir denn dann einen vernünftigen Hautarzt gesucht?

Von wem hast Du denn dann die Diagnose FD erhalten? Bei mir hat es leider Jahre gedauert, bis endlich klar war, was auf meinem Kopf schief läuft.

Viele Grüße,

Anja

[Pedda]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen!

Freut mich, dass ich hier auf Menschen treffe, die mit der gleichen lästigen Krankheit kämpfen wie ich. Ich möchte mich gerne einmal vorstellen:

Ich bin Peter, 32 Jahre alt und kämpfe mittlerweile seit gut 10 Jahren mit FD. Leider hat die Krankheit über die Jahre nun auch deutliche Spuren hinterlassen, aber dazu gleich noch etwas. Ich muss gestehen, dass ich schon ein Weilchen „stiller Mitleser“ hier im Forum bin, bisher aber selber nicht aktiv geworden bin. Der Hauptgrund ist denke ich Verdrängung. Naja, wie ihr vermutlich wisst ist das keine Strategie die dauerhaft funktioniert.
Da ich die meisten Posts im hier im Forum mitgelesen habe, möchte ich mal versuchen im Schnelldurchlauf auf die relevantesten Eckpunkte in meinem Verlauf einzugehen. Wer bis unten „durchhält“ an den habe ich dann auch noch eine ernst gemeinte Frage, bei der ich für ehrliche Antwort dankbar bin.
Nun zum Verlauf:
Seit wann?:
2011
Korrekte Diagnose:
2012 (wollte es aber bis 2020 selber nicht wahr haben)
Auslöser:
Desensibilisierung gegen eine Pollenallergie (Vermutung aufgrund ziemlich genauer zeitlicher Übereinstimmung & „Schock“ fürs Immunsystem. Deckt sich auch mit einigen Berichten hier im Forum und einigen Aussagen von Ärzten mit denen ich gesprochen habe.)
Veranlagungen?:
Als Kind hatte ich an meinen Oberschenkeln extrem starke Verschuppungen und Verkrustungen rund um die Follikel, die damals “nur” mit Urea-Lotion behandelt wurden. Das Ganze hat sich aber mit Eintritt in die Pubertät irgendwie einfach verwachsen, sodass ich keine Probleme mehr damit habe (bis heute).
Therapien & Behandlungen (alles jeweils in verschiedenen Dosierungen & Kombinationen, mehrfach bei verschiedenen Ärzten … ihr kennt das Spielchen ja):
Doxycyclin, Minocycline, Skid und viele weitere Tetracycline und weitere Antibiotika
Antifungale Mittel wurden auch ausprobiert
Verschiedenste Kortisonpräparate (lokal & systemisch)
Unzählige „angerührte“ Cremes wo ich nicht mehr genau weiß was drin war
Zinksulfat etc.
Natürlich auch das ein oder andere im normalen Handel erhältliche antibakterielle Shampoo, aber nicht dauerhaft genug als dass ich zur Wirkung etwas sagen könnte

Ich muss gestehen ich war ziemlich schnell frustriert über die Behandlungsansätze der klassischen Medizin die sich einzig und allein darauf beschränken, die Symptome zu bekämpfen, sei es durch Unterdrückung oder Beschränkung. Wie ich aber herausfinden musste existiert zumindest derzeit keine andere Behandlungsalternative für FD in der klassischen Medizin. Sehr frustrierend. Da ich nach ca. 4 Jahren erfolgloser Therapien an einem Punkt angekommen war, an dem ich meinem Körper diese dauerhaften Belastungen durch Antibiotika nicht mehr zumuten wollte, habe ich einfach nichts mehr gemacht und die Krankheit in aller Ruhe ihr Werk verrichten lassen. Ich habe mir in der Zeit gedacht, je weniger ich es beachte und da an meiner Kopfhaut “herumdoktore” desto weniger aktiv wird es. Der Plan ging zeitweise auch auf. Ich war nie frei von Symptomen, aber ich hatte immerhin keine nässenden, eitrigen Stellen mehr sondern “nur” noch trockene Krusten. Wenn ich die dann einigermaßen in Ruhe gelassen hatte ging es auch - hab mir gedacht dann schleppe ich dieses Ding auf meinem Kopf eben mit. Schmerzen hatte ich natürlich auch, aber irgendwie bin ich da wohl auch etwas abgestumpft oder die haben von alleine etwas nachgelassen. Sporadisch und halbherzig habe ich hier und da mal den ein oder anderen Tipp aus dem Internet ausprobiert. Aber alles sehr inkonsequent. Ich wollte meine Energie einfach nicht darauf “verschwenden” sondern lieber schauen dass ich mein Leben lebe und an anderer Stelle voran komme (das hat immerhin geklappt). Aber durch dieses “ignorieren” konnte sich eine mehr oder weniger Handflächengroße „Krustenplatte“ auf meinem Hinterkopf und Scheitel bilden. Das Ende vom Lied: Pünktlich zu Corona im März 2020 löst sich die Platte in Stückchen auf und nimmt unwiederbringbar sämtlich Haare mit. Zurückbleibt eine nicht besonders ansehnliche Narbenplatte mitten auf meinem Kopf und ein ziemlich großer psychischer Schlag – das war der bisherige Tiefpunkt in meinem Kampf mit FD. Bisher konnte ich die Krankheit sehr gut verstecken und solange mir keiner ins Haar gegriffen hat hat niemand was bemerkt. Jetzt erfordert das verstecken deutlich mehr Aufwand. Immerhin kann ich es aber noch (trage die Haare lang und baue mir einen “Sichtschutz” mit meinen verbleibenden Haaren). Mir ist aber auch klar, dass wenn ich einfach weiterhin nichts tue, die Krankheit vermutlich nicht von alleine aufhören wird (auch wenn die manchmal “ausbrennt”) und ich alle verbleibenden Haare gegen eine unansehnliche Narbenplatte austauschen werde.

Für mich hat der Tiefpunkt einen Startschuss für wieder etwas Kämpfergeist eingeläutet.

Ich möchte mich nach wie vor nicht von der Krankheit unterkriegen lassen (auch wenn das extrem schwer fällt) und habe mir vorgenommen wieder aktiver dagegen vorzugehen.
Derzeit bin ich in Behandlung bei einem Arzt, der ein zumindest alternatives Konzept verfolgt. Kein Hokuspokus, auch er meinte: mit der Krankheit haben sie eine erwischt, bei der man ausnahmsweise richtig klotzen muss (mit „klassischen“ Medikamenten). Aber eben nicht dauerhaft.
Derzeit mache ich folgendes unter ärztlicher Anleitung (ich bin kein Mediziner, also ist das keine Therapieempfehlung):

Isotretinoin (höher dosiert gestartet, jetzt auf jeweils 10 mg und 20 mg pro Tag im Wechsel, möglichst bald weiter runter)
Lokales Kortison, topisch, geringe Menge, ca. 4 Mal pro Woche nur auf die entzündeten Stellen
Hochdosiertes Vitamin D + Omega 3 Öl
Auf mich abgestimmte Mikronährstofftherapie
Umgestellte Ernährung

Für mein persönliches empfinden kann ich es derzeit mit einem vergleichsweise geringen Aufwand ganz gut in Schach halten und das immerhin schon seit gut 1,5 Jahren in der ich Mittlerweile in Behandlung bin. Versteht mich nicht falsch: Ich habe weiterhin noch eine entzündete Kopfhaut, aber eben nur noch an zwei kleinen, scheinbar daueraktiven Herden. Aber die krieg ich auch noch klein. Mein Ziel ist es aber, Isotretinoin genau wie das Kortison langfristig loszuwerden, bei zumindest gleichbleibendem oder sogar verbessertem Zustand. Das wäre schon eine erhebliche Verbesserung und ein echter Gewinn an Lebensqualität.
So ich mach hier jetzt mal etwas abrupt Schluss, weil der Post schon zu lange ist, aber ich ein bisschen Einleitung gebraucht habe. Ich könnte noch deutlich mehr schreiben, aber das erschlägt wahrscheinlich.

Wenn ich zurückblicke auf meine Erfahrung mit FD, dann ist es insbesondere der Mangel an Informationen über die Krankheit an sich (was passiert da eigentlich auf meinem Kopf?), über mögliche Behandlungstherapien (es gibt einige, auch neuere Therapien aus wissenschaftlichen Studien – Wirkung natürlich individuell zu beurteilen, ihr habt hier einige ja auch schon aufgezeigt), Ärzte, die sich tatsächlich mit dieser Krankheit auskennen und wissen wie man sie behandelt – traditionell und/oder unterstützend alternativ und vor allem Kontakt zu anderen Leidensgenossen zum Austausch.

Das bringt mich insbesondere zu meiner Frage, die ich eingangs erwähnt habe:

Würdet ihr eine Webseite, auf der transparent Informationen zu FD als Krankheit, den aktuellen, möglichen Therapien und ggfs. Ärztelisten und/oder (anonymisierter) Kontakt zu Leidensgenossen bereitgestellt werden, als hilfreich empfinden?
Oder würdet ihr sagen das bringt doch nichts? Oder würdet ihr euch angegriffen fühlen?
Oder: gibt bereits eine solche Seite im Netz und ich bin bisher nur zu dusselig um die zu finden?

Ich bin der Auffassung, dass Information und Aufklärung immer hilft und wäre sehr froh, wenn mir eine solche Webseite zu meiner Anfangszeit zur Verfügung gestanden hätte. Bspw. sind alleine die Informationen hier aus dem Forum sicherlich insbesondere bei Patienten in der Anfangszeit sehr hilfreich und können vermutlich den Verlauf der Krankheit entscheidend beeinflussen. Über eine Webseite könnte man deutlich mehr Präsenz und Aufmerksamkeit erzeugen und wer weiß, vielleicht bekämen wir darüber weitere Tipps & Tricks oder Ansätze wie man die Krankheit in den Griff bekommt und/oder abstellt.
Da ich weiß, dass das Thema extrem sensibel ist, würde ich mich sehr über eine ehrliche Antwort und euer Feedback dazu freuen.

Freue mich auf eure Rückmeldungen!

Viele Grüße
Peter

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Peter ,

vielen Dank für Deinen Beitrag.
Ich freue mich über jeden FDler, der den Weg in dieses Forum findet, denn je mehr Leute sich hier aus tauschen, desto besser, finde ich.
Da hast Du ja wirklich schon viele verschiedene Medikamente ausprobiert.
Wie wahrscheinlich jeder Betroffene hier.
Meine FD und ich feiern dieses Jahr 20 jähriges Bestehen, jipieh.
Mittlerweile ist die Narbe auf meinem Kopf so groß wie eine komplette Hand.
Im moment züchte ich meine Haare mal wieder. Die letzten Jahre habe ich durchgehend Glatze getragen.
Aber ich hatte mal wieder Bock auf eine Frisur. So lange ich noch Haare habe dafür.
Jetzt wo die Haare wachsen reagiert meine Haut auch direkt wieder. Und die Entzündung wird wieder aktiver.
Heute stelle ich mich mal bei meinem Hautarzt vor, wegen einer Cortison-Salbe. Um den ganz fiesen Stellen etwas entgegen zu wirken.

Zu Deiner Frage.
Mir hätte es wirklich sehr geholfen wenn ich ,als ich die Diagnose bekam, zugang zu einer seriösen Webseite mit verständlichen Informationen über FD gehabt hätte. Verständlich im sinne von kein medizinisches "Fach-Sprech".
Das gab es damals nicht, und gibt es auch heute leider in dieser Form nicht. Informationen findet man mittlerweile zwar u.a. auch auf webseiten von Haartransplantationskliniken. Was ich aber nicht als zwingend seriös einstufe, denn die wollen letzten endes auch nur Kunden werben. Und auch der Eintrag auf der Wikipedia ist da einfach nicht ausreichend.
Ich habe damals viele Stunden im Internet mit Recherche verbracht, und bin auf ein englischsprachiges Forum gestoßen, mit einem Thread zum Thema FD. Und sonst eigentlich nur auf , zumeist englischsprachige, Fachliteratur. Und solche Beiträge lesen sich halt nicht so leicht wie die Sonntags-Zeitung.
Meiner Meinung nach wäre eine Webseite mit Informationen über FD, Behandlungsmöglichkeiten und ähnlichem mehr definitiv von nutzen.
Das Problem bei websuchen ist halt, das man direkt auf Bilder von sehr ausgeprägten Krankheitsverläufen stößt. Das ist für jemanden, der gerade erst diagnostiziert wurde bestimmt nicht sehr aufbauend.
Und das war es für mich damals auch nicht.

Dann ergibt sich halt die Frage, wer macht so etwas. Und was für Informationen stellt man zur Verfügung? Und wo kommen die her?

Aber die Idee finde ich schon mal super.

Viele Grüße,

Anja

[Pedda]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Anja,

vielen Dank für dein promptes Feedback.
Ich drücke dir die Daumen dass du mit der Cortison-Salbe deine Haare weiter züchten kannst und die besonders aktiven Stellen in den Griff bekommst.

Komme ich mal direkt zurück zur Webseite:
Zur Frage wer: ich . Gefragt habe ich, weil ich das gerne angehen möchte. Ein paar "Inhalte" habe ich mir selber eh schon in Worddateien zusammengeschrieben im Rahmen meiner persönlichen Recherche. Den Rest gehe ich dann in den kommenden Wochen an.

Genau die Fragen hinsichtlich welcher Inhalte online gestellt werden, die auf der einen Seite seriös sind und auf der anderen Seite nicht gleich komplett abschrecken habe ich mir auch gestellt. Aktuell habe ich die aber für mich auch noch nicht final beantwortet. Ich denke dass es auch ein Arbeitsprozess ist, der sich entsprechend entwickeln muss.
Mir schwebt da schon was vor, ich werde mal an die Arbeit gehen

Viele Grüße
Peter

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Peter ,

ich hatte so eine Ahnung das Du das mit der Homepage selber machen willst ☺️. Ich bin neugierig, machst Du sowas beruflich? Die Idee gefällt mir sehr gut. Die Frage, was genau man für Informationen anbietet ist tatsächlich etwas tricky. Wie wir ja beide schon fest gestellt haben. Ich fände es toll, wenn Du uns hier im Forum auf dem laufenden halten könntest. Wie sich das ganze so entwickelt.

Viele Grüße,

Anja

[Pedda]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen,

so nun ist es soweit, die erste Version meiner Seite über FD ist nun online:

http://folliculitisdecalvans.com/

Ich bin kein Webdevoloper oder hab überhaupt mal eine Webseite erstellt, das ist jetzt mein erster Entwurf. Hab die Seite bisher möglichst "clean" gehalten und verfolge mit der Webseite vor allem drei Hauptziele:

1. Information und Aufklärung
2. Teilen von Erfahrung, Tipps & Tricks und Vernetzung
3. Erhöhung der Reichweite und Aufmerksamkeit für FD

Mein Ziel ist es die Nummer 1 Webseite für das Thema FD zu werden. Wie in meinem etwas längeren Post oben erwähnt bin ich der Meinung, dass Information und Öffentlichkeit maßgeblich dazu beitragen können, besser mit der Krankheit zurecht zu kommen.

Die Webseite ist weder vollkommen fertig noch wird sie es jemals werden, weil ich die Seite gerne weiter mit Inhalten füllen und kontinuierlich weiterentwickeln möchte. Mir war es jetzt aber wichtig möglichst schnell etwas "rauszubekommen" um auch Feedback einzusammeln. Wenn man zu lange an einer "perfekten" Seite herzumdoktort passiert ja doch nix. Mit Feedback kann ich die Webseite vor allem inhaltlich weiterentwickeln. Mit der Zeit werde ich dann bestimmt auch versierter im Umgang mit Wordpress und kann die auch optisch ansprechender machen.

Ich habe bei den erstellten Artikeln versucht immer möglichst neutral zu bleiben. Wenn ich eine persönliche Meinung wiedergegeben habe, habe ich es entsprechend so kenntlich gemacht.

Mir ist wichtig dass die Seite einen Mehrwert für die "Community" bietet. Wer Interesse hat kann hier auch gerne mitwirken. So gut ich es neben dem Beruf schaffe werde ich neue Inhalte auf die Seite bringen und eure Anmerkungen und Feedbacks aufnehmen und einarbeiten.

So, jetzt wünsche ich aber erst einmal ein schönes Restjahr und vor allem einen guten Start ins neue Jahr 2022!

Viele Grüße
Peter

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Peter,

erstmal "Hut ab" für die Arbeit die Du bisher in die Webseite gesteckt hast. Das Ergebnis gefällt mir sehr gut.
Wenn Du magst, würde ich gerne einen Bericht zum einen über meine Erfahrung mit den Ops, und zum anderen über meine FD-Pflegeroutine zu der Webseite beitragen.

Viele Grüße, und einen guten Start in 2022,

Anja

[Pedda]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Anja,

vielen Dank!
Und ja, sehr sehr gerne würde ich einen Bericht von dir auf der Webseite mit aufnehmen .
Habe dir eine PN gesendet.

Viele Grüße
Peter

[Stiller Gast]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen,
so nun 3 Monate habe ich eine Kur gemacht mit Manuka Honig. Und das Ergebnis Bombe!
Habe die ersten Wochen jeden Tag oder jeden zweiten Tag über die Nacht mein Hinterkopf bzw. die Betroffenen Stellen kräftig mit dem Honig eingecremt. Jeden Tag wurde es besser und besser manchmal tauchen ein zwei Pickel auf aber diese werden dann auch durch den Manuka Honig bekämpft. Manchmal über Tag nutze ich apfelessig was auch gut wirkt aber nicht so wie der Honig. Vllt liegt es auch daran das es die Winterzeit ist und man nicht viel schwitzt so das man FD heraufbeschwört aber auch wenn ich bin voll zufrieden wie es gerade läuft.
Macht die Honigkur auch wenn es eine klebrige und nervige Sache ist aber es hilft wirklich. Jetzt mache ich fast gar keine honigkur mehr nur noch ab und zu um vorzubeugen.
Dieser Honig ist echt Gottes Geschenk! Viel Erfolg

[Md83]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen!
mein Name ist Martin, bin 38 Jahre und komme aus Österreich. Im Jahr 2014 hatte ich die ersten Entzündungen am Kopf und ging dann zu meinem Hautarzt! Ca. 2 Jahre später überwies er mich in ein Krankenhaus.
Ich denke, bei mir war der Stress der Auslöser! Ich fühle mich zwar sehr belastbar aber in dieser Zeit hatte ich beruflich sowie privat einiges um die Ohren!
Im Krankenhaus bekam ich zuerst die Tabletten gegen Lepra, ich glaube das war Dapson - wie in vorherigen Artikeln erwähnt. Als letztes nahm ich Ciscutan mit dem Wirkstoff Isotretinoin. Zuerst 20mg, dann 10mg, 5 mg und zuletzt 5mg ca. jeden 2-3 Tag! Bei 5 mg hatte ich so gut wie keine Nebenwirkungen und musste ca. alle 8 Wochen mein Blut kontrollieren lassen!
Im Sommer 2021 haben wir das Medikament komplett abgesetzt - im Dezember habe ich wieder kleine Entzündungen bekommen die ich extern mit einer Dalacin-Lösung behandelte! Leider ohne Erfolg! Die Entzündungen sind natürlich wieder schlimmer geworden und ich werde mich wieder dem 5mg Ciscutan wenden!

Im den letzten Jahren habe ich immer wieder verschiedene Dinge ausprobiert wie z. B. Ernährung, Darmkur, etc.

Wir haben sogar unser Schlafzimmer gegen Elektrosmog abgeschirmt - seitdem schlafe ich zwar gefühlt wirklich viel besser, aber meiner Kopfhaut scheint es egal gewesen zu sein - naja!

Im diesem Forum habe ich gelesen, dass der Manuka Honig helfen könnte - darauf hin habe ich ihn vorgestern bestellt und gestern (dank Amazon) zum ersten Mal aufgetragen!
Mal sehen wie es wirkt!


Zum Schluss hätte ich noch eine Frage @scarhead: wie ich sehen konnte bist du schon sehr erfahren mit FD - hast du den Manuka Honig auch schon ausprobiert?

lg aus Österreich
Martin

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Martin :-)

Herzlich Willkommen hier im Forum.

Wie die meisten FDler hast Du ja schon etliches ausprobiert, um der FD etwas entgegen zu setzen. Diese Krankheit ist leider echt ne harte Nuss.

Ich habe auch eine Zeit lang Isotretinoin genommen. Aber habe die Behandlung nach ein paar Monaten abgebrochen. Das Zeug ist einfach nicht ohne, und wenn ich das noch richtig erinnere hatte es keine Besserung gebracht.

Zu Deiner Frage, Manuka-Honig habe ich noch nicht getestet auf meinem "Krisenherd".

Seit mir entzündete Büschelhaare chirurgisch entfernt wurden sind nur noch sehr wenige
Stellen auf meinem Kopf gerötet und schmerzhaft.
Die FD ist natürlich trotzdem noch vorhanden und frisst sich weiter. Aber halt "unterschwellig".

Und so lange ich meine Haare komplett rasiere sind die geröteten Stellen auch tolerierbar.

Ich hatte vor einiger Zeit meine Haare wachsen lassen. Aber nach einer Weile war mir das zu unangenehm. Sobald die Haare länger sind, sind die entzündeten Stellen irgendwie aktiver. Warum weiß ich auch nicht.

Ich drücke Dir die Daumen, das Du Erfolg hast mit dem Honig :-)


Achja, einen Tip habe ich noch. Ein anderer Betroffener aus dem Forum, Peter, hat eine eigene Webseite erstellt zum Thema FD. Ist wirklich sehr interessant und gut gemacht. Da findet sich mittlerweile auch ein Erfahrungsbericht von mir.

Du findest sie unter www.folliculitisdecalvans.com


Viele Grüße,

Anja

[Headdy]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo liebe FD Community,

ich bin 19 Jahre alt und leide seit 4 Jahren an FD an meinem Hinterkopf. Ich war bei einem privaten Hautarzt, welcher sogar Professor ist, weil mir die normalen Ärzte nicht weiter helfen konnten. Ich habe von dem Arzt das schwere Präparat Isotretinoin verschrieben bekommen. Zur diesem Zeitpunkt hatte ich sehr viele Pickeln und Pusteln an meinem Hinterkopf. Das Medikament hatte sehr starke Nebenwirkungen aber es ist für mich egal gewesen, ich wollte Hauptsache wieder gesund werden. Zu der Zeit erlitt ich ich psychisch bisschen wegen der Krankheit. Ich habe mich sogar geschämt zu einem Friseur zu gehen.
Anfangs sollte ich es 6 Monate zu mir nehmen, doch leider ist es nicht nach 6 Monaten abgeheilt. Es ist aber auf jeden fall weniger geworden. Dosis: 1x am Tag 1. Monat 10mg und die restlichen Monate 20mg. Ich sollte es noch weitere 3 Monate nehmen und danach es lebenslänglich alle zwei tage 10mg zu mir nehmen. Nach 2 Monaten also nach insg. 8 Monaten habe ich die Therapie von mir selber aus abgebrochen, weil ich keinen Bock mehr auf die Nebenwirkungen hatte und es nicht wirklich half. Nach 8 Monaten habe ich eine kahle Stelle bekommen und kleine aber immer wiederkehrende Pickeln bekommen. Also suchte ich nach alternative Naturheilmethoden. Ich habe bei einem Heilpraktiker Blutegel an meinem Hinterkopf machen lassen. Ich kann nicht so richtig sagen ob das half. Man müsste es öfter machen. Es hatte pro Behandlung ca. 130 Euro gekostet deswegen habe ich es nicht weitergeführt.

So, jetzt meine liebe Leute verrate ich euch wie ich mein Problem in Griff bekommen habe !
Als ich im Urlaub im Meer war, habe ich gemerkt wie sehr das Meersalz für meine Haut gut tat. Innerhalb weniger Tage hatte ich im Urlaub schon fast eine glatte Haut. Die ganzen Pusteln sind ausgetrocknet.
Insofern habe ich mich entschlossen Meersalz zu kaufen und eine Meersalztherapie durchzuführen. Ich muss sagen es ist die beste Therapie von allem und das ohne Nebenwirkungen !

Dazu nimmt ihr beim duschen oder bei einer Haarwäsche vorher einen dekontaminierenden Shampoo und reibt es schön auf die Stelle ein und spült das ganze aus. Daraufhin mischt ihr das Meersalz mit warmes Wasser im Glas. Wie viel Meersalz ihr nimmt müsst ihr selber entscheiden. Ich befülle das Glas 1/3 mit Meersalz. Bereits nach wenigen Tagen müsstet ihr schon ein Unterschied merken. !
Zudem benutze ich auch keine normalen Shampoos mit Parfüm oder mit Alkohol.


Wenn ihr noch Fragen habt könnt ihr mich gerne fragen : )

Liebe Grüße

[MarcoLi]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen!

Vor ca 10 Jahren habe ich auch schon zum Thema recherchiert. Anfang 2013 hat man bei mir auch die Diagnose Follikulitis Decalvans gestellt.

Vermutlich kennen die meisten hier den Leidensweg mit Antibiose und verschiedenen Mitteln, die helfen sollen.
Da ich selbst aus dem Gesundheitsbereich komme, war die Antibiotika und Cortison Therapie für mich immer ein no go und nichts für die Zukunft.

Die erste Besserung meiner Beschwerden habe ich durch eine Darmkur bei meinem Heilpraktiker des vertrauens erhalten. Logisch! 70-80% unseres Immunsystems sind in unserem Darm verortet. Danach waren zumindest die Schmerzen und die schiere Masse an Pusteln weg. Aber das genügt mir nicht.

Wir leben in einem Universum von Ursachen und Wirkung. Aktion und Reaktion. Das heißt, jedes Problem hat einen Ursprung. Und unser Körper ist so ein Wunderwerk, gibt man ihm, was ihm fehlt, dann ist er dazu in der Lage sich selbst zu heilen.

Meinen Durchbruch gab es tatsächlich vor einiger Zeit. Das Zauberwort lautet Omega-3!

Ich habe vorher auch schon Omega-3 supplementiert, habe dann aber herausgefunden, dass die meisten Angebote entweder unterdosiert sind oder das Omega-3 auf dem Weg zur Zelle schon oxidiert.

Zur Erklärung: Omega-3 und Omega-6 sind essenzielle Fettsäuren, das heißt, ohne diese Säuren können wir nicht leben. Omega-6 hat jedoch im Übermaß nachweislich eine entzündungsfördernde Wirkung. Omega-3 hingegen nachweislich eine entzündungshemmende Wirkung. Klar, dass beide Säuren besser in der Balance sein sollten. Normal sind wir auch auf ein Verhältnis von 1:1 ausgelegt, 3:1 zugunsten von Omega-6 bekommt der Körper noch hin. Darüber hinaus wird der Körper über kurz oder lang chronische Entzündungen, Krankheiten und im schlimmsten Fall Krebs entwickeln. Heute liegt das durchschnittliche Verhältnis bei ca 15:1 oder schlechter.

Ich hab einen Trockenbluttest gemacht und lag auch bei 10,4:1.

Nachdem ich also auf ein Präparat gewechselt habe, wo die Dosierung auf mein Körpergewicht abgestimmt ist, die Einnahme als Kur ausgelegt ist, der Weg zur Zelle mit Antioxidantien geschützt wird und ich am Anfang und Ende der Kur per anonymen Trockenbluttest die Bestätigung habe, dass das Präparat wirkt, habe ich tatsächlich zusehen können, wie meine Pusteln immer weniger wurden und nun tatsächlich verschwunden sind. Ohne Chemie, völlig natürlich.

Ich will hier keine Werbung machen, ich bin einfach nur so extrem überzeugt und begeistert von dem Ergebnis, dass ich diese Erfahrung dringend teilen wollte.

Wenn dazu mehr Infos erwünscht sind, schreibt mich gerne privat an

Liebe Grüße und allen viel Erfolg mit dem Problem, egal auf welchem Weg!

Marco

[yvan]

Re: Folliculitis decalvans...

Hi zusammen!

Ich bin Yvan, 20 Jahre alt und kämpfe nun auch das zweite Jahr in Folge mit der Follikulitis. Genauso wie bei allen anderen auch, war ich bei etlichen Ärzten, hab Antibiotika, Kortison und auch Isotretinoin hinter mir – alle nur mit kurzfristigem Erfolg. Komischerweise kennen sich auch die wenigstens Ärzte mit der Krankheit aus und tun sich echt schwer da korrekte Diagnosen aufzustellen.

Bei mir hat das ganze zum Start der Corona Pandemie ungefähr angefangen, als mir meine Friseurin den Hinterkopf mit einem Messer ausrasiert hat wahrscheinlich eine infizierte Klinge verwendet hat. Es hat damals mit nur vereinzelnten Pickeln angefangen aber hat sich leider zu einer richtigen Qual entwickelt. Doof ist das dann zu lesen, dass hier manche schon 20+ Jahre mit der Krankheit zu kämpfen haben und bisher keine langfristige Heilung in Sicht ist.

Ich wollte euch jedoch evtl. einen kleinen Tipp mitgeben, der mir seit mehreren Monaten sehr hilft: Goldene Milch. Eine Mischung aus Kurkuma, Hagebutte, Ashwaganda und Gerstengras, die super entzündungshemmend wirken und den Körper beim Heilprozess unterstützt dies das. Schmeckt zwar widerlich, aber hilft mir echt mega eigentlich und dadurch sind auch kleine kahlen Stellen am Kopf wieder nachgewachsen. Leider ist dies aber auch keine endgültige Lösung – wenn man es nicht täglich trinkt, dann reagiert der Körper auch schnell wieder mit Pickeln. Falls es jemanden näher interessiert, gibt es auf Instagram die liebe @myra_snoflinga, die viele Erfahrungsberichte von Genesenen zeigt.

Hoffen wir auf baldige Erfolge in der Medizin – sonst werd ich noch verrückt

[Leon3]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

möchte gerne kurz auflisten was mir geholfen hat.

1) Schweinefleisch meiden!
2) Stuhlprobe auf Fehlbesiedelung des Darms/Evtl. Probiotika
3) Hochdosiertes Vitamin D3/K2 und Magnesium
4) Omega 3 Öl 5) Selsun Shampoo und Octenisan Shampoo
6) Manuka Honig innerlich und äußerlich


Habe vorher auch Antibiotika innerlich und äußerlich sowie ISO bekommen.

Das Antibiotikum hat zu einer chronischen Dünndarmfehlbesiedlung geführt, welche Ich nicht in den Griff bekomme. ISO hat mir dann den Rest gegeben "Depressionen".

MfG Leon

[Escobar]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo alles Zusammen,

ich bin der Dennis, 33 Jahre alt aus Koblenz und habe seit ca. 10 Jahre mit meiner FD zu kämpfen.

Ich war bis jetzt immer ein stiller Mitleser und hätte bedoch nun ein paar Fragen.

Lese des öfteren von Personen die es gut in den Griff mit Omega3, D3K2 usw bekommen haben. Was heisst hier genau hoch dosiert? Leider steht nie eine Dosierung dabei.

Ich bin dazu Raucher und habe eine Diabetes Typ2 der noch nicht eingestellt ist. Wie die Ärzte gerne immer zuerst sagen solle ich dies erstmal in den Griff bekommen und am besten komplett mit Rauchen aufhören.

Ich habe schon diverse Antibiotikakuren durchgemacht, leider ohne Erfolg. Irgendwann fing es im Gesicht im Bereich des Barts auch an worauf ich Isotretinoin bekam. Nehme es seit ca. 1-2 Jahren und im Gesicht ist es zum Glück weggegangen, Kopf leider unverändert.

Laut Bilderrecherche bin ich mir auch langsam nicht mehr sicher ob es sich bei mir wirklich um eine Follikulitis decalvans handelt wie es damals in der Uniklinik Bonn diagnostiziert wurde oder nicht eher um eine Follikulitis CAPITIS. Würde von den Bildern her besser passen.

NUN zu meiner Hauptfrage, nimmt hier jemand auch Isotretinoin und hat extreme Probleme mit Haar und Bartschuppen? Es rieselt einfach runter. Wobei hier wahrscheinlich zu unterscheiden ist, das es eher durch trockene Haut kommt. Habe schon einiges probiert leider ohne Erfolg. Das einzige wäre noch Haarmasken abends mit Kokosöl oder Olivenöl etc. Wobei das auch wieder schwer fällt da ich morgens keine Zeit habe Haare auszuwäschen! Bin für jeden Tipp dankbar!

Liebe Grüße

Dennis

[cl0wn]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen, ich bin 35 und mittlerweile seit 2018 betroffen von FD am Hinterkopf.

Habe schon alles an den gängigen Therapien hinter mir, also Clindamycin/Rifampicin, Isotretinoin usw. und es wird leider kontinuierlich schlimmer.

Ich google regelmäßig nach FD und sortiere nach Alter der Suchergebnisse. Hierbei sind mir zwei Sachen über den Weg gelaufen:

1. Positiver Erfahrungsbericht von brasilianischen Ärzten mit 4 Botoxbehandlungen über einen Zeitraum von 90 Tagen. Pro Sitzung 40 Injektionen über den kompletten Kopf

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10123058/

Das Bild fünf Jahre nach Therapieende stimmt mich extrem hoffnungsvoll.


2. Einsatz von Januskinase-Hemmern

https://derma.plus/journal/folliculi...neue-hoffnung/


Da beide Methoden mangels ausreichender Studienlage logischerweise noch nicht kassenzugelassen sind, wollte ich wissen, ob sich schon jemand in die Richtung hat behandeln lassen evtl. als Selbstzahler?

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Über den zweiten Link bin ich auch schon mal gestolpert bei meinen regelmäßigen Suchen im Netz.

Aber ehrlich gesagt, ich bin weder besonders risikofreudig noch wohlhabend. Weshalb beide Behandlungsmethoden für mich nicht in Reichweite liegen.

In den USA gibt es einen Chirurgen, der sich selbst der "Bumpinator" nennt. Der hat eine interessante OP-Technik zum Wundverschluss entwickelt, und hat diese auch schon bei mehreren FD-Patienten angewandt.

https://www.google.com/amp/s/bumpina...tis-decalvans/

Aber auch diese Therapie liegt nicht im Rahmen meiner Möglichkeiten.

[Tesu95]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen, hallo Scarhead (Anja),

danke für deinen wertvollen Beitrag und danke an alle anderen für ihre Informationen zu FD.

Ich würde gerne wissen, ob die gesetzliche KV, die Kosten für eine operative Entfernung der Büschelhaare übernimmt? Wie war das in deinem Fall?

Zu meiner Geschichte: Ich leide seit März 2023 an FD, wurde im August 2023 diagnostiziert vom Hautarzt. Skid 100mg hat sehr gut geholfen, aber danach kam es wieder. Nehme jetzt seit 2 Monaten lokal Aknemycin und benutze Ducray Shampoo. Die Krankheit bleibt und ich befürchte dass es nicht so schnell besser wird.

Kennt sich jemand bezüglich der Qualität der Unikliniken in NRW aus? Habe eine Überweisung zur Uni Bochum bekommen, aber der erste freie Termin ist erst Mitte August…

Vielen Dank :-)

[Tesu95]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo cl0wn,

die brasilianische Studie klingt sehr vielversprechend. Evtl. lässt sich so eine Studie in Deutschland wiederholen und man kann kostenlos dran teilnehmen?

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Tesu95 :-)

ich hatte bisher zwei Ops, bei denen mir Büschelhaare entfernt wurden. Das hat meine gesetzliche KK problemlos übernommen. Nachdem ich den Leiter der Dermatologie von der Idee überzeugen konnte.
Ich hätte gerne bei jedem Eingriff noch mehr Büschelhaare entfernt bekommen. Aber da meine Vernarbung sehr groß ist (ungefähr die Größe einer kompletten Hand) ist die Kopfhaut recht unflexibel und schwierig zu nähen. Weshalb die Ärzte dann auch nicht mehr rausgestanzt haben als machbar war.

Ich war im Laufe der Jahre in den Unikliniken in Essen und in Bonn.
Das ist jetzt aber auch schon über ein Jahrzehnt her. Weshalb ich zu der derzeitigen Behandlungs-Qualität in diesen Kliniken nichts sagen kann.

Viele Grüße,

Anja