Folliculitis decalvans...

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Lernt selbst frisch zu kochen und ernährt euch „grün“.

Zudem gönne ich mir täglich:

• Magnesium
• Selen
• Kelp Extrakt (Jod)

Nochmals VORSICHT: Man kann nicht einfach so seine Ernährung umstellen, das muss unter ärztlicher Beobachtung stehen und vorher abgeklärt sein!

Zusätzlich mache ich regelmäßig Colon Hydro Therapien um meinen Darm wiederaufzubauen.

Und siehe da, nach 4 Wochen war meine Haut viel klarer, ich habe 10 Kilo abgenommen und die FD war deutlich schwächer (ich denke nicht das man es 100% wegkriegt). Meine Verdauung funktioniert wieder sehr gut, ich fühle mich fitter und vitaler.
Es gibt noch zusätzliche Sachen die man anwenden kann.

• Kein Deo´s mit Aluminium Salzen oder Glycerin verwenden
• Shampoo muss ph neutral sein, oder Kelual DS oder Schülke octenisan® Waschlotion
• Zahnpaste ohne Fluorid verwenden (Bio Repair)
• Schwarzkümmel, Arganöl und Olivenöl zu gleichen Teilen vermischen und über Nacht auf der Kopfhaut einwirken lassen
• Echter Manuka Honig (mindestens 250 Mog) über Nacht auf Kopf einwirken lassen
• Ich habe mir alle 7 Amalganfüllungen herausnehmen lassen

Ihr seht es gibt echt richtig viel was man machen kann und wie man sein Leiden stark minimieren kann. Ausschlaggebend für den Erfolg ist meiner Meinung nach aber dass man das Problem bei der Wurzel packt und nicht über irgendwelche Drecks Tabletten eine Abkürzung sucht, die langfristig mehr schadet als hilft. Ich bin heute nahezu schmerzfrei, habe keine eitrigen Pusteln am Kopf, lediglich hier und da noch ein paar Rötungen (aber auch das wird langsam besser). Mein größtes „Problem“ ist, das ich durch die bewusste Ernährung echt ein bissl schlank geworden bin und sogar ein paar Kilo zulegen muss
Diese Krankheit ist sehr hartnäckig, ein Schlüssel zum Erfolg ist wirklich Disziplin bei der Ernährung. Zudem empfehle ich Bewegung, ich gehe 2,3 die Woche laufen und mache, wenn es die Zeit erlaubt ein wenig Kraftsport. Und nochmals, versteht das die FD nur ein Symptom ist, löst das darunterliegende Problem und die FD wird verschwinden, bzw. weniger. Ihr könnt euch noch so viele Büschelhaare entfernen lassen, das löst nicht das darunterliegende Problem.
The good news ist, alle Schritte welche mir wirklich helfen sind fernab von jeglichen Pharmamedikamenten! Bitte nicht falsch verstehen, ich verstehe das ihr natürlich alles probieren wollt um das Problem zu beseitigen… ich denke halt nur mittlerweile anders darüber. Da muss sich aber jeder so seine eigenen Gedanken machen, welcher Weg einzuschlagen ist.

All das genannt ist nur meine eigene Erfahrung, es stellt keine verbindliche Empfehlung dar – ich übernehme auch keine Verantwortung oder ähnliches. Ich gebe auch keine Garantie, dass diese Schritte bei einem von euch helfen, jeder Mensch ist anders… Alle Schritte welche ihr unternehmt sollten stets mit Ärzten/medizinischem Fachpersonal abgeklärt sein!!!

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Und nochmals, versteht das die FD nur ein Symptom ist, löst das darunterliegende Problem und die FD wird verschwinden, bzw. weniger. Ihr könnt euch noch so viele Büschelhaare entfernen lassen, das löst nicht das darunterliegende Problem.
The good news ist, alle Schritte welche mir wirklich helfen sind fernab von jeglichen Pharmamedikamenten! Bitte nicht falsch verstehen, ich verstehe das ihr natürlich alles probieren wollt um das Problem zu beseitigen… ich denke halt nur mittlerweile anders darüber. Da muss sich aber jeder so seine eigenen Gedanken machen, welcher Weg einzuschlagen ist.

Hallo John,

vielen Dank für erstmal Deine sehr ausführliche Beschreibung Deines Therapie-Plans.

Das Du etwas gefunden hast, was für Dich tatsächlich besserung bringt, ist super.

Aber ich für meinen Teil gehe da einen anderen weg, der auch nicht unbedingt leichter ist. Aber mir ebenfalls eine deutliche Besserung der FD-Symptome gebracht hat.

Apropos Symptom. Gibt es einen Zusammenhang zwischen der FD und anderen physischen und psychischen Problemen? Das es quasi ein Symptom eines unterschwelligen Problems ist, wie Du schreibst. Das kann sein.
Ich bin keine medizinische Koryphäe, sondern kann nur aus meiner eigenen Erfahrung für mich Schlüsse ziehen.

Aber ich weis eben auch, das ich mein Leben nicht einfach komplett umkrempeln kann.
Manche Lebensumstände lassen sich leider nicht ändern.

Trotzdem, vielen Dank, das Du Dir die Zeit genommen hast, das mit uns zu teilen :-)

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hi Scarhead,

zum Thema Sympton: Sagen wir mal so, in meinem Fall war ganz klar der Magen Darm Trakt angegriffen und nicht mehr funktionstätig....

- Reflux Krankheit
- Verdauungsprobleme
- Übergewicht
- ständige Müdigkeit durch verdauen vom fettigen ungesunden Essen
- wichtige Elemente & Vitamine fehlten....

Daher war es in meinem Fall absolut sinnvoll diese Baustelle anzugehen. Das hat die FD positiv beeinflusst, aber wie ich schon sagte nicht zu 100% bereinigt. Ob man FD komplett wegkriegt, kann ich nicht sagen....

Daher fragte ich vor längerer Zeit ja hier imForum mal, ob FD eine Autoimmunerkrankung ist oder nicht.

[lilablau]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Leute,
Hat jemand von euch zusätzlich zu den für FD typischen Pusteln auf der Kopfhaut auch noch ab und zu Abszesse im Kopfbereich? Ich krieg gelegentlich welche, die auch entsprechend unangenehm sind. Antibiotika sind bei dem + FD zumindest eine temporäre Lösung, sind aber langfristig keine würdige Art zu leben, da man sich mit AB den ganzen Körper zerschießt. Ich glaube auch, dass sehr viel über Ernährung geht. Beispielsweise wird meine Kopfhaut schlimmer, wenn ich Koffein (besonders Cola) oder Alkohol trinke,was nicht oft passiert.

Warum müssen Körper so eigenartig sein :/

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Guten Morgen ;-)

Richtige Abszesse hatte ich zum Glück noch nie.
Viele Haarwurzeln sind bei mir halt vereitert unter der Kopfhaut. Aber das hat noch nie
solche Ausmaße angenommen, das dass hätte eröffnet werden müssen etc.
Wenigstens was das angeht habe ich anscheinend mal Glück gehabt...

Ich stimme Dir zu, AB sollten wirklich nur das allerletzte Mittel sein, was im Notfall verschrieben wird.
Und als langfristige Lösung kommen sie mal garnicht frage.

Deshalb lehne ich für mich auch eine Behandlung mit AB ab. Es gibt ja diesen Rifampicin/Clindamycin-Cocktail. Den viele Hautärzte für das Nonplusultra in der FD-Therapie halten.

Warum der menschliche Körper so eigenartig ist, frage ich mich auch manchmal...

Viele Grüße

[lilablau]

Re: Folliculitis decalvans...

Genau diese Rifampicin/Clyndamicin-Behandlung habe ich mal bekommen. Damit hast du 2-3 Monate deine Ruhe und fühlst dich unbesiegbar, aber es kommt dann wieder schleichend zurück und es geht von vorne los und du hast dir dein Milieu im Körper nur für einen temporären Erfolg zerstört.

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

sind Rifampicin & Clyndamicin nicht auch Antibiotika? Und damit zerstören diese Medikamente eure Darmkultur - und damit schwächt ihr extrem euer Imunsystem. Und ihr braucht das Immunsystem um die FD zu bekämpfen. Also ich kann selbstverständlich niemandem vorschreiben, was er so einnimmt, aber ich bin mir (für mich) sehr sicher das die medikamente der Schulmedizin hier keine Lösung sein können. Es wirkt, wenn überhaupt nur temporär. Ich würde euch wirklich raten, über die Einnahme sorgfältig nachzudenken, es bringt nur kurzen Erfolg, erzeugt aber langfristigen Schaden. Schmiert euch z.b. manuka Honig abends für eine Stunde auf die Kopfhaut, es hat bei mir zusätzliche Linderung gebracht, ich habe nicht mehr viel Irritationen auf der Kophaut, nur noch hier und da ein paar rötliche Stellen (keine Knuppel oder Abszesse)

[lilablau]

Re: Folliculitis decalvans...

Korrekt. Das sind Antibiotika und davon rate ich auch ab, wenn man nach langfristigem Wohl strebt.

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo :-)

Leider hat die Schulmedizin außer diesen Medikamenten-Bomben nichts zu bieten, was langfristig bei einer FD hilft. Von einer Heilung will ich hier garnicht erst sprechen.

Ich habe vor etlichen Jahren sowohl Isotretinoin als auch den R/F-Cocktail genommen (zum Glück nicht gleichzeitig. Aber auch das wird in der Fachliteratur teilweise empfohlen :-O )

Beides wirklich nichts, was man seinem Körper zumuten sollte.

Mittlerweile bin ich da sehr viel rigoroser, und lehne eine systemische Therapie ab.

Ich nutze regelmäßig einen Creme-Umschlag auf dem Kopf, um die Verkrustungen aufzuweichen und zu lösen. Könnte das auch mit Manuka-Honig klappen?

Muss ich mal drüber nachdenken. Wäre wahrscheinlich ne ziemliche Sauerei...

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hi,
es gibt Krankenhäuser welchen Manuka Honig zur Wundheilung einsetzen. Manchmal wachsen nach OP´s manche Wunden einfach nicht zu - mit dem Honig aber schon!

Das Zeug ist super, natürlich macht es kein Spaß Honig im Haar zu haben, aber viel besser als giftige Medis zu schlucken...

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Guten Morgen,

da ich eh eine Glatze trage, wäre das mit den Haaren nicht so das Problem ;-)

Welchen Honig nimmst Du denn zbsp konkret?

Hatte beim großen A mal geschaut, da gibt es zig Anbieter. Und eine recht große Preisspanne.

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hast PN, viel Spaß damit ;-)

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo :-)

Vielen Dank.

[komp]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,
puh es ist eine menge passiert und ich dachte mal ich gebe ein Update das evt. jemanden helfen könnte.
Kurze Zusammenfassung meines Verlaufs:
Feb Diagnose durch Entnahme einer Hautprobe
Mitte Feb bis Mitte Juni Behandlung mit:
- Externe Lösung (auf Kopf auftragen) Erythromycin 10mg/g , Mometasonfuroat 1mg/g ; Eine Lösung morgens die andere abends
- Nach einer Woche deutliche Rötung der Entzündungen und leichte Vermehrung über den Kopf
- Ab zweiter Woche bis Ende stabilisierte Entzündungen und nur sehr leichte Vermehrung
- Insgesamt sollten Verbesserungen nach 10 Wochen zu sehen sein, stattdessen wurde nur eine Stabilisierung erreicht

Nach dieser Behandlung war ich in der Uni-Hautklinik in Marburg.
Dort wurde mir folgendes für etwa 3 Monate verschrieben:
- 2x Täglich Clindamycin 300mg, 2x Täglich Rifampicin 300mg, 2 Wochen ab Start der Behandlung 1x Täglich Mometasonfuroat 1mg/g (Lösung) danach alle 2-3 Tage

Ich befinde mich noch am Anfang der Therapie und zum Glück sind noch keine Nebenwirkungen eingetreten, abgesehen von rötlichem Urin, was laut Arzt normal und nicht bedenklich ist.

Vielleicht konnte ich mit dem kleinen "Misserfolg" einigen weiterhelfen. In 3 Monaten gibt es dann ein Update zur aktuellen Therapie.

[Thomas887]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,
Meine Rifampicin/clindamycin Therapie ist jetzt seit einem Monat rum .
Bisher sind die Schmerzen noch nicht wiedergekehrt. Gefühlt ist da ab und an Mal die ein oder andere Pustel.
Ich benutze abwechselnd ducray kelual ds und ducray extra mild shampoo. Das klappt bisher ganz gut .
Meine Frage JohnDoe69 Kann man das kelual ds shampoo auch alle 2 Tage nutzen ? An sich soll man das 2 Wochen 3x die Woche nutzen und dann 8 Wochen 1x die Woche.
Haare schneide ich mir 1x die Woche auf 2mm.
Solange es so klappt bleibe ich erstmal dabei . Ansonsten muss halt eine Glatze her ....
JohnDoe69 mich würde auch interessieren welchen manuka Honig du benutzt.
Danke vorab

[Pero]

Re: Folliculitis decalvans...

Hey ich bin 26 und habe auch seit einigen Jahren sowohl mit FD als auch mit seborrhoischer Dermatitis zu kämpfen. Das SD hat bei mir vor knapp 6 Jahren angefangen hab viel Chemie auf meine Kopfhaut geschmiert um Linderung zu verschaffen und war dadurch natürlich auch sehr gestresst in der Zeit dazu kamen auch familiäre Probleme. Ich kann mich noch genau erinnern dass ich bei meinen SD erste Erfolge mit dem Ketozolin Shampoo erzielen konnte aber als die Schuppen weg waren kamen die ersten Eiterigen Pusteln zum Vorschein davor hatte ich sowas noch nie. (Kann auch Zufall sein dass mein FD genau zu dem Zeitpunkt ausgebrochen ist ohne ein Bezug zum Shampoo zu haben)
Mit der Zeit wurde es schlimmer, das SD bereitet gar keine Probleme mehr aber das FD ist dafür umso schlimmer. Zwar habe ich keine Narben auf dem Kopf weil ich bis jetzt 3-4 mal SKID genommen hab um es im Schach zu halten aber suche auch eine dauerhafte Lösung. Für mich kommt als nächsten die Therapie mit Rifampicin und Clindamycin in Frage da ich bei Isotrerinoin noch etwas skeptisch bin da die Nebenwirkungen es mir nicht Wert sind wenn es nur 1-2 Jahre hilft.

[sacomed]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo
ich habe seit ca. 2 Jahren Pusteln und rötlich entzündete Stellen auf dem Kopf, die heilen und kommen wieder. Ich war mehrmals bei Hautarzt, momentan nehme ich Doxyderma 50mg, leider bis jetzt keinen Erfolg. ist das FD oder kann auch was anderes sein?

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo,

erst einmal willkommen hier im Forum.
Ob Du wirklich FD hast wird Dir hier niemand sagen können. Wir sind keine Ärzte, Was sagt denn Dein Hautarzt? Meine persönliche Maxime ist, mehrere Meinungen ein zu holen.
Nicht immer ist man unbedingt medizinisch in den besten Händen.

Grüße,

Scarhead

[sacomed]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo scarhead,
Danke für deine Antwort. Ich war diese Woche beim Hautarzt und hat gesagt, dass ich Folliculitis habe aber nicht decalvans eine andere Art
Grüße

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo sacomed,

es gibt ja mehrere Formen von Folliculitis.
Eine genaue Diagnose lässt sich meistens mit einer Biopsie erreichen.
Dabei wird ein kleines Stück der Kopfhaut inklusive der darin enthaltenen Haare entnommen.
Das ganze wird dann pathologisch untersucht.
Hat Dein Hautarzt Dir eine Biopsie schon mal vor geschlagen?
Ich habe meine Diagnose damals nach solch einer Biopsie bekommen.
Ich wünsche Dir jedenfalls, das Du keine FD hast ! Keine Hautkrankheit ist angenehm, aber FD gehört leider mit zu den wirklich unangenehmsten Hautkrankheiten, die man so haben kann.
Meiner subjektiven Erfahrung nach.

Viele Grüße,

Anja

[sacomed]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo scarhead,
nein er hat nicht vorgeschlagen, er hat nur einen Abstrich gemacht wegen Bakterien. Er hat gesagt ich habe normale Bakterien auf dem Kopfhaut. Ich habe Jetzt eine Lösung bekommen, die heißt Aknemycin Plus, die trage ich über Nacht auf betroffenen Stellen. Leider bis jetzt keinen Erfolg. Er hat gesagt, wenn nicht besser wird, werden wir nächsten Monat mit Aknenemin anfangen. Hast du schon Erfahrung gemacht mit diesen Medikamenten?
Ich habe ihn gefragt, ob er Patienten schon hatte, die die gleiche Krankheit gehabt hatten. Er meine Hunderte bis jetzt.

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo sacomed,

beide Medikamente kenne ich nicht aus persönlicher Erfahrung. Von Aknenormin habe ich nur schon mal gehört. Da drücke ich Dir die Daumen, das Aknenormin wenigstens etwas bringt, wenn das Mittel, was Du jetzt benutzt schon nicht hilft.
Ich denke, eine normale Folliculitis ist tatsächlich recht häufig. Da wird Dein Hautarzt schon recht haben.

Viele Grüße

[sacomed]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,
Hier sind Beiträge von 2012 und viele leider melden sich nicht mehr oder haben sich lange nicht gemeldet. Hat jemand von euch diese Krankheit schon erfolgreich besiegt? ich hoffe, dass ich viele Antworten bekomme. Diese Krankheit macht mich fertig
Viele Grüße,

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo sacomed,

ich habe diesen Thread ja vor 8 Jahren "angeschoben".
Im laufe der Jahre finden immer wieder Betroffene den Weg hier ins Forum. Es gibt halt einfach leider nicht viele möglichkeiten, sich über die FD aus zu tauschen.
Ich habe auch bisher persönlich noch nie jemand anderen mit dieser Erkrankung getroffen. Also "live und in Farbe", wie man so sagt.

Jetzt zu Deiner Frage:

eine richtige Heilung gibt es meines Wissens nach nicht. Ich bin keine Ärztin, habe aber seit meiner Diagnose ( so ca. 2006) intensiv das Internet durchforstet, auf der Suche nach Informationen. Über die FD selbst, aber natürlich auch über Behandlungsmethoden.
Vor Jahren habe ich über Facebook eine Frau aus der Schweiz kennen gelernt. Sie hatte sich die Vernarbung großflächig operativ entfernen lassen. Vor der Op bekam sie kleine Kissen unter die Kopfhaut gepflanzt, die über mehrere Wochen mit Flüssigkeit gefüllt wurden, um die gesunde Kopfhaut zu dehnen. Nach dem entfernen des vernarbten Areals wurde die gesunde Kopfhaut dann über der Wunde geschlossen. So das sie tatsächlich wieder eine normale, gesunde Kopfhaut mit Haaren bekam.
Das so etwas möglich ist, hat mich damals sehr begeistert. Auch heute finde ich das noch erstaunlich. Aber diesen Weg habe ich für mich ausgeschlossen, da diese Methode der Behandlung wohl auch nur in der Schweiz angewandt wird. Ich weis aber nicht, ob ich da auf dem aktuellen Stand bin.
Was ich aus meiner langjährigen Erfahrung mit dieser Krankheit sagen kann ist, das es möglich ist, den Krankheitsverlauf durch eine gute Pflege der Kopfhaut zu verlangsamen. Auch erhöht das die Lebensqualität enorm. Zwar ist das etwas aufwändig. Und ich verzichte dafür zum Beispiel komplett darauf, meine Haare wachsen zu lassen.(Ich trage jetzt seit 11 Jahren Glatze.) Aber ich habe diesen Schritt nie bereut.
Sehr geholfen hat mir auch die operative Entfernung entzündeter Büschelhaare. Ich bin letztes Jahr und dieses Jahr je einmal operiert worden. Dadurch verkrustet meine Kopfhaut nicht mehr so schlimm wie früher. Was wirklich eine große Verbesserung meiner Lebensqualität ist.

Du siehst, eine klassische Heilung gibt es leider (noch) nicht. Aber es gibt Wege, das Leben mit dieser Krankheit zu erleichtern.

Ich hoffe, Du bekommst auch noch andere Antworten von Mitgliedern dieses Forums.

Viele Grüße,

Anja