Folliculitis decalvans...

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...


Und ich wollte Ihnen noch schnell den Link zu diesem Thread schicken. Aber - schön, dass Sie ihn schon gefunden haben.

[flocke91]

Re: Folliculitis decalvans...


So ihr lieben habe dann heute mal beim hautarzt vorbei geschaut und nach meinem Ergebniss gefragt
Es ist alles negativ also kein follikulitis ewtl eine art stress Reaktion oder eine Allergie gegen irgend ein Lebensmittel :-/

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...


Hallo flocke !

Ich kann sehr gut nachvollziehen, das es frustrierend für Dich ist, das Dir deine Ärztin leider keine genaue Diagnose geben konnte!
Aber versuche es mal so zu sehen: zum Glück ist es wenigstens keine FD !!!

Leider ist es oft sehr schwierig, Erkrankungen genau zu diagnostizieren, die Haarausfall verursachen.

Aber laß Dich trotz allem nicht entmutigen, und tritt Deiner Hautärztin nochmal freundlich auf die Füße, damit sie weiter versucht, die Ursache Deines Problems zu finden.

Evtl wäre es vielleicht sinnvoll, Dich an eine Uniklinik zu überweisen? Die haben bessere Diagnose-Möglichkeiten.

Danke jedenfalls für Deine Rückmeldung!

Viele Grüße,

Anja

[sputnic]

Re: Folliculitis decalvans...


Hallo Zusammen,

es ist super das es dieses Forum gibt und man sieht, dass man nicht der einzige Mensch mit dieser Krankheit ist.

Ich habe mir Gedanken zu den Ursachen der Folliculitis decalvans gemacht. Bei Ausbruch (vor ca. 4 Jahren) steckte ich in einer emotional belastenden Phase. Ich konnte mich nicht durchringen eine Entscheidung zu treffen, die mir gut getan aber einen anderen Menschen verletzt hätte. Ich habe wochenlang mit Grübeln verbracht und mich schließlich gegen die Stimme meiner Seele entscheiden. Ich hatte irgendwie nicht mehr das Gefühl ich selbst zu sein und war mir selbst fremd geworden.

Ich glaube, dass diese eomotional schwierige Lebenssituation zum Ausbruch geführt hat. Meines Wissens nach ist Folliculitis decalvans ja eine Autoimmunkrankheit, bei welcher die Haarwurzeln bzw. die (bei jeder Biopsie festgestellten) Staphylokokken angegriffen werden. Kann es sein, dass psychologische Gründe zu einer Fehlprogrammierung des Immunsystems und schließlich zu dieser Krankheit führen. Anja hatte in ihrem Starbeitrag ja ähnliches geschrieben. Wer von Euch hat ähnlicher Erfahrungen gemacht?

LG, Stefan

[ingrid45]

Re: Folliculitis decalvans...


Hallo sputnic,
ich habe diese Krankheit nicht, möchte aber trotzdem einen Rat geben. Probieren Sie doch mal reines Aloe Vera Gel zu Linderung Ihrer Beschwerden (z.B. Lösen der Krusten). Es gibt Feuchtigkeit und wirkt entzündungshemmend. Es ist einen Versuch wert und man kann damit zumindest nichts falsch machen. Es hilft z.B. auch bei Rosacea, einer unheilbaren Hauterkrankung .Das Gel gibt es in Apotheken oder über das Internet. Es muß aber 100% rein sein!
Probieren Sie es doch einfach mal. Würde mich über eine Rückmeldung freuen, wenn Sie eine Besserung feststellen.

[sputnic]

Re: Folliculitis decalvans...


Hallo Ingrid,

vielen Dank für den Tip. Aloe Vera Gel (100%) habe ich bereits probiert. Es lindert tatsächlich etwas die gefühlte Spannung der Haut. Ich nutze auch manchmal eine Lotion mit Urea (Excipial) um der Haut Feuchtigkeit zu geben. Nur leider kann man die Krankheit damit auch nicht stoppen...

Liebe Grüße
Stefan (sputnic)

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...


Hallo Stefan ! (und alle anderen natürlich auch ;-)

Ich war vor ca 3 Jahren mal bei einem Dermatologen in Osnabrück in Behandlung (der mir damals Isotretinoin verschrieb.)
Jedenfalls hatte dieser Arzt mehrere an FD erkrankte Patienten in Behandlung, und etwas interessantes zu erzählen:

und zwar, das Menschen mit einer psychischen Erkrankung oder psychischen Problemen anscheinend eher dazu neigen, eine Folliculitis Decalvans zu entwickeln.

Nun soll das im Umkehrschluss bloß nicht heißen, das Ihr alle eine psychische Erkrankung habt! (Was bei mir ja leider zutrifft)

Aber diese Aussage fand ich damals schon interessant.
Wenn ich ans Jahr 2002 zurück denke, in dem die ersten FD-Symptome bei mir auftraten, so kann ich Stefans Erfahrung nur bestätigen. Mir ging es damals emotional ebenfalls nicht gut, ich steckte in meiner damaligen Beziehung in einer sehr schwierigen Phase.
Es sollte noch 6 Jahre dauern, bis ich die Diagnose "Depression" bekam, aber die Grundanlagen für die Krankheit waren zu der zeit wohl schon vorhanden.

Ich bin wirklich keine Anhängerin von Alternativ-Heilmethoden, Homöopathie oder ähnlichem. Aber im Laufe der Jahre habe ich die Überzeugung entwickelt, das an dem Spruch, das unsere Haut ein Spiegel unserer Seele ist, doch etwas dran sein könnte.

Bloß finde ich es nach wie vor sehr schade, das meine Haut anscheinend immer noch nicht kapiert hat, das es mir mittlerweile schon seelisch sehr viel besser geht :-(

Naja , man kann anscheinend nicht alles haben ;-)

Viele Grüße,

Anja.

[Bigmaster]

Re: Folliculitis decalvans...


Guten Abend allerseits,

auch ich bin seit 2002 betroffen und auch ich bin der festen Überzeugung, dass es garantiert in irgendeiner schwierigen Lebensphase ausgebrochen ist. Dass die Haut der Spiegel der Seele ist, stimmt leider. Auch wenn die Hautärzte immer behauptet haben, FD habe nichts mit Stress und/oder Ernährung zu tun.
Ich habe ebenfalls Isotretinoin und auch Acetritin (beides extrem harte Medikamente für schwerste Hautstörungen) eingenommen.
Ich kann nur sagen, dass diese Produkte beide in meinem Fall selbst während der Einnahme kaum eine Besserung hervorgerufen haben. Außerdem lese ich immer öfters, dass man gerade bei solchen Erkrankungen nach der Ursache schauen muss. Eine Symptombehandlung hält leider nicht lange an. Sprich, die Krankheit bricht dann irgendwo an anderer Stelle aus!
Und so bin ich seit über 10 Jahren auf der Suche nach einem Geheimrezept und habe neben bestimmt 5 Hautärzten, verschiedenen Professoren, Unikliniken und Heilpraktikern leider immer noch nicht die Lösung. Klar, mit Cortison bekommt man das ganze Thema immer wieder kurweilig in den Griff, aber es hält einfach nicht an. Auch die Antibiotika-Cocktails sind nicht die Lösung!
Deswegen eine BItte an alle Betroffenen: Bitte genau darauf achten, was ihr esst, macht, bzw. wann die Schübe stärker, wann schwächer sind. Eins ist klar, es ist eine Autoimmunerkrankung, die wir wohl alle nicht von Geburt an haben. Das heißt, dass es auch eine Lösung geben muss (Ein Defekt war ja nicht von Geburt an da!)
Also Kopf hoch, auch wenn es schwer fällt!

[ingrid45]

Re: Folliculitis decalvans...


Hallo, sputnic
noch einen Tip (obwohl ich mir vorstellen kann, dass Sie schon vieles ausprobiert haben...). Panthenol in jeglicher Form, als Spray, Lösung, Salbe oder Tablette wirkt auch entzündungshemmend und heilend. Mir ist schon klar, dass durch solche Mittel diese Krankheit nicht geheilt werden kann, aber vielleicht lindern sie doch etwas die Beschwerden. Ich wünsche Ihnen viel Kraft und alles Gute!

Viele Grüße
Ingrid

[TaintedT]

Re: Folliculitis decalvans...

Hey, ich würde gerne mal wissen, wie diese krankheit verläuft...
ich hetze seit 13 monaten von hautarzt zu hautarzt, habe ausser einem termin in einer Hautklinik, aber keinen "fachmann" konsultiern können...
die leute in der hautklinik schwanken zwischen AGA oder einem merlwürfigen verlauf einer alopecia areata, die ich bereits 2010 un dann wieder 2012 besiegt hatte...
gibt es ein sepezielles anzeichen an dem ich eine vernarbung festmachen können?
sind eure stellen kahl un glatt oder wie sieht das aus?

[Bigmaster]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo allerseits,

also, ich hatte wie schon mehrmals geschrieben, wirklich alles ausprobiert.
Letzter Versuch war von einem Heilpraktiker mich 3 Monate vegan zu ernähren. Aber auch das hat wirklich nichts gebracht.
(war während der Grill-Saison übrigens gar nicht so einfach, komplett auf vegan umzustellen)
Begründet wurde dies wie folgt:

Autoimmun = Stoffwechselstörung = Körper bekommt die Nahrungsmittel nicht mehr richtig auf die Reihe.

Bin jetzt wieder bei einem Hautarzt in Stuttgart und der empfiehlt mir das selbe, wie ein anerkannter Professor aus München:

Antibiotika- Schema: Clindamycin (300 – 0 – 300 mg) und Rifampicin (300 – 0 – 300 mg) über einen Zeitraum von 16– 30 Wochen. Danach sind anscheinend alle Patienten erscheinungsfrei, zum Teil über viele Monate hinweg. Bei etwa der Hälfte der Behandelten kommt es zu Rezidiven, die erneuter Therapie bedürfen.

Da ich in der Vergangenheit auch schon einiges an Antibiotika eingenommen habe, unter anderem auch mal den o.g. Mix, ist aber schon 10 Jahre her und von der Zeitdauer her, war es glaube ich, kürzer.
Falls es danach wieder kommt, bringt mir das aber alles nix. Denn über so einen langen Zeitraum Antibiotika einzunehmen, ist einfach nicht gut.

Mich würde eure Meinung interessieren...

Hat das schon jemand versucht, bzw. was denkt ihr darüber? Ist anscheinend auch das Vorgehen der Hautklinik Tübingen.

Danke für Eure Hilfe und alles Gute!!!

[sputnic]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Bigmaster,

bei mir hatte ebenfalls erst die Kombi von Clindamycin und Rifampicin die durchschlagende Verbesserung gebracht (Anwendung vor 2 Jahren über einen Zeitraum von 8 Monaten). Leider ist es in den letzten Monaten wieder schlimmer geworden und mir wurde empfohlen, die Antibiotika-Therapie wieder zu beginnen (übrigens ebenfalls von der Uni-Klinik in Tübingen). Ich werde dies wohl (aus Mangel an Alternativen) auch tun.

Die Umstellung auf vegane Ernährung probiere ich auch seit ca. 2 Monaten. Ohne Erfolg für die Kopfhaut, aber ich fühle mich insgesamt besser.

Kommst du eigentlich aus Stuttgart? Bei welchem Hautarzt bist du?

Viele Grüße,
Stefan (aus Stuttgart)

[Bigmaster]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Stefan,

ich bin aktuell bei Dr. Leitz in Stuttgart. War aber wirklich schon bei allen möglichen Ärzten und UNI-Kliniken :-(
Hmm, genau das wollte ich wissen... Wenn es bei Dir schon nach knapp 2 Jahren wieder kam, dann stellt sich für mich die Frage, ob die 2. Kur alles abtötet, oder ob das auch wieder nur von kurzer Dauer ist.
Ich möchte ehrlich gesagt, nicht schon wieder über einen so langen Zeitraum Medikamente einnehmen. Das Isotretinoin und das Acitritin (beides Hämmer) haben mir da echt gereicht. Andererseits stirbt die Hoffnung ja bekanntlich zuletzt.
Das mit der Umstellung auf vegane Ernähung machst Du also für Dich, oder hat Dir das auch jemand empfohlen? Ich hatte vom Wohlbefinden her keine große Veränderung bemerkt, ich habe mich allerdings davor schon nicht allzu schlecht ernährt.
Wie lange hast Du die FD schon?
Gibt es sonst eine(n) im Forum, die noch Erfahrung bzgl. Antibiotika-Kombi, oder ähnliches, hat?

Viele Grüße

[sputnic]

Re: Folliculitis decalvans...

Ich habe die Krankheit seit über 4 Jahren. Übrigens hatte ich bereits (Jahre) davor schon immer eine eher empfindliche und gerötete Kopfhaut. Geht es anderen ähnlich?

Eine mehrmonatige Isotretinoin-Therapie habe ich auch hinter mir und würde ich aufgrund der massiven Nebenwikungen nie mehr machen. Geholfen hatte diese gar nicht.

Auf das Thema vegane Ernährung kam ich, da es im Netz sehr viele Erfolgsberichte bei Neurodermitis gibt. Leider lässt sich dies wohl nicht auf FD übertragen.

Übrigens habe ich in einem englischen Forum noch ein paar interessante Alternativen zu den Antibiotika gefunden:
http://curezone.com/forums/am.asp?i=2110202

[Smolle1979]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo liebe Gemeinde. ich brauch mal euren Rat. Seid Dezember 2012 nehme ich jetzt Dapson für meine FD, alle 6 Wochen lasse ich mir mein Blut kontrollieren und bis jetzt war alles eigentlich ok. vor kurzen bemerkte ich das mein augenweiß leicht gelblich aussieht. als ich das bei meiner letzten Blutabnahme das mein Hausarzt erwähnte guckte er kurz in meinen Augen und fragte ob ich hellen Stuhlgang habe und dunkelbraunen Urin, das konnte ich beides verneinen....und nach Blutabnahme sagte mir mein Hausarzt das die leber, nieren, zuckerwerte in Ordnung sind. beruhigt ginge ich nach hause, , irgendwie lässt mich das mit den leicht gelben Augen keine ruhe. Beschwerden habe ich eigentlich keine, , mein Blutdruck ist letzter zeit etwas hoch....kann das davon kommen ???? soll ich wegen mein Augen nochmal zum Arzt ??? Vielleicht kann mir jemand ein Rat geben, bin momentan recht unsicher

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Ja, auf jeden Fall nochmal zum Arzt und DRUCK machen.

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen !

Ich war im Oktober mal wieder in der Uniklinik in Bonn. Dort hat die Ärztin, wie von mir erwartet, leider nur nochmal feststellen können, das das Ende der behandlungstechnischen Fahnenstange fast erreicht ist.
Nach wie vor nehme ich Ecural Fettcreme, um die Krusten einzuweichen und zu entfernen. Zusätzlich habe ich mir jetzt mal Octenisan-Waschlotion
gekauft, um den Bakterien auf meiner Kopfhaut mal die Harke zu zeigen !!!
Ich habe mich mal mit meinem Hausarzt beraten, der auch naturheilkundlich bewandert ist, u.a. orthobionomy, akupunktur und medizinische Hypnose. Er will mal recherchieren, was man denn alternativ-medizinisch noch versuchen könnte. Ich habe ihm bereits gesagt, das mir bewußt ist, das ich ein sehr spezieller "Fall" bin, und ich keinerlei Wunder von ihm erwarte.
Mal sehen, was das ganze bringt. Ich habe jedenfalls alle Kliniken angeschrieben, in denen ich bereits behandelt wurde, um meine Behandlungsdaten zu erhalten, damit er sich einen Überblick darüber verschaffen kann, was schon alles bei mir versucht wurde.

Zur zeit züchte ich mal wieder meine Haare, ist mir im Winter dann doch arg kalt ohne Haare. Noch halte ich die längeren Haare aus, obwohl dadurch die Pflege der Kopfhaut sehr viel schwieriger wird. Mal schauen, ob ich es diesmal bis zu einer richtigen Frisur schaffe ;-)

Viele Grüße,

Anja

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

PS: sehe gerade, das ich das wort "mal" gefühlte 3000 mal in meinem Beitrag gebraucht habe ;-)

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen !

Da der Thread hier anscheinend etwas eingeschlafen ist, melde ich mich mal wieder.
Was gibt es neues?
Ich habe jetzt tatsächlich wieder eine Frisur! Auch wenn ich jedes mal fluche, wenn ich meinen Kopf entkrusten muss, habe
ich es dieses mal geschafft, die Haare wachsen zu lassen. Im Winter ist es wirklich angenehm, wenn man was wärmendes auf dem Kopf hat ;-)
Zur zeit benutze ich nur Babyöl, um die Kopfhaut bzw. die Krusten ein zu weichen, nehme sonst keine anderen Medikamente gegen die FD.
Ich habe jetzt mit meinem Hausarzt, der auch Naturheilkundlich bewandert ist, eine andere Taktik beschlossen.
Und zwar Eigenblutbehandlung. Das Blut wird dabei mit Quarz versetzt, und mir dann wieder gespritzt. Das ganze dann 10 mal. Quarz soll, so sagen jedenfalls die Anthroprosophen, entzündungshemmende Eigenschaften besitzen.
Das ganze wird natürlich nicht von der Krankenkasse bezahlt, aber zum glück springen meine Eltern ein.
Ich bin sehr gespannt, ob das ganze etwas bringt.
Ich halte Euch auf dem laufenden.
Viele Grüße,

Anja.

[Motte88]

Hallo Scarhead,

dass Ergebnis der Eigenblutbehandlung würde mich echt interessieren.

VG

[Wert82]

Re: Folliculitis decalvans...

Melde mich seit langem auch mal wieder. In der Zwischenzeit habe ich versucht mit Homöopathie der FD zu Leibe zu rücken, jedoch bisher mit mäßigem Erfolg. Jedoch habe ich für mich mittlerweile einige Erkenntnisse gewonnen:

- Öl auf meiner Kopfhaut heizt die Entzündung erst richtig an. Um dennoch etwas gegen die trockene Kopfhaut zu tun nutze ich ein Shampoo incl.
Spülung aus der Apotheke. Ich lasse dieses 10 Minuten einwirken ehe ich es wieder auswasche.
- Mittlerweile wasche ich täglich meine Haare, damit die Krusten nicht zu schlimm werden. Anschließend übergieße ich (seit ca. 3 Wochen) meinen
Kopf mit Johanneskrauttee. Zwar ist dabei die Entzündung nicht vollständig weg, aber das Bluten und der Fortschritt der Erkrankung haben sich
wesentlich gebessert. Den Tipp mit dem Johanneskraut habe ich auf einer griechischen Internetseite gefunden.
- Seit den letzten 10 Wochen versuche ich auch durch Homöopathie etwas gegen die Erkrankung zu tun. Sind unter den ersten Globulis die
Entzündungen extrem schlimmer geworden und hat die Blutungsneigung zugenommen, zeigte es mir jedoch, dass irgendeine Beeinflussung durch
die alternative Medizin möglich ist. Seit wenigen Tagen nehme ich bereits die 3. Globuli-Sorte und merke, dass meine Haut auf dem Kopf und im
Gesicht etwas trockener ist. Gestern war der Juckreiz stärker und heute ist es gut aushaltbar.
Jetzt habe ich viel geschrieben und hoffe, dass dieser Thread wieder etwas lebendiger wird. Viele haben Mittel und Wege gefunden mit dieser Erkrankung umzugehen. Bitte lasst uns teilhaben … ich wäre über weitere Tipps sehr dankbar.
Eine Frage habe ich noch: Ich bin BISHER IMMER NOCH vom Haarausfall verschont, habe jedoch Angst, dass dies die Folge sein könnte, wenn ich mich für eine antibiotische Therapie entscheiden würde. Denn durch die Abheilung kommt es doch zur Vernarbung des entzündeten Gewebes und in Folge dessen zum möglichen Haarausfall. Wie war es bei euch? Kam der Haarausfall in Folge der Entzündung oder im Laufe der Therapie?
VG

[Motte88]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Wert82,

die FD kostet einen ganz schön Nerven.
Habe im November eine Reha mit Schwefelbädern, UV-Bestrahlung und Cremes gemacht. Nachdem man gemerkt hat, das das auch nicht das Wahre ist, hat man mir Isotretinoin verpasst. Zusätzlich jeden Tag Deflatop Schaum. Wie ich dann wieder zuhause war ist die FD wieder endgütltig durchgebrochen (direkt vor Weihnachten). Zum Glück hatte ich noch Minocyclin im Haus. Anfang Januar hatte ich dann einen Termin in der Hautklinik. Dort hat man umgestellt auf Doxycyclin (100mg). Seitdem schlucke ich nun jeden Tag Doxy (sollen insgesamt 100 Tage werden), wasche mir die Haare mit Octenisan und verteile jeden Morgen Deflatop auf den Kopf. Eitrige Pusteln habe ich zwar im Moment nicht, aber die Narben gehen auch nicht weg und zwischenzeitlich juckt die Kopfhaut ganz schön arg. In Bezug auf die Antibiotikas kann ich bis jetzt nicht von Haarausfall berichten. Habe bis jetzt zum Glück nur eine kleine kreisrunde Stelle die bei meinem dichten Haar kaum auffällt. In Bezug auf die Antibiotika habe ich durch die Hautklinik schon zweimal 16 Wochen Mino Kur gehabt. Da würde ich also keinen Zusammenhang sehen.
Ach ja, als Ergänzung, Naturheilverfahren (auch Heilpraktiker), Rescue Salbe und Johanniskrautöl haben auf Dauer leider auch nichts gebracht.

VG

[Motte88]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen,

habe in einem Bericht gelesen, dass die sogenannten Büschelhaare (mehrere Haare aus einer Wurzel) das Eingangstor der FD sind. Hier können die Bakterien am leichtesten eindringen. Ich habe definitv mehrere solcher Büschelhaare. Diese waren auch schon immer wieder mal (lange vor der FD) entzündet, was die These als Eingangstor bestätigen würde. Wie sieht es bei Euch aus? Habt Ihr auch diese Büschelhaare und hat sich jemand diese schon einmal entfernen lassen? Wenn ja, wurde es danach besser?

VG

[TechnikerMB]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Leidensgenossen.
Habe dieses Forum Jahre lang verfolgt und möchte jetzt meinen Beitrag dazu leisten, um euch eventuell zu helfen. Ich bin 31 Jahre alt und leide unter FD seit knapp 5 Jahren. Habe genau wie die meisten hier, fast alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft.
Es ging über Antibiotiker (Behandlung insgesamt 2 Jahre mit Ruhepausen). Haare waschen mit Heilerde, verschiedene Krems und Schaums die direkt auf die Kopfhaut aufgetragen werden mussten.Doch jetzt habe ich ein Lichtblick bzw. kleine Hoffnung, dass ich es vielleicht geschaft hab die Symptome im Schacht zu halten.
Nach den vergeblichen Behandlungen begab ich mich in die Hände der Hautärzte der Uni-Klinik Göttingen. Dort bekam ich Isotretinoin 30mg. Hat zur nächst die Symptome verschlimmert aber nach 2 Wochen kam die Besserung. Leider war ich gezwungen die Behandlung nach 3 Monaten, wegen Psychosomatischen Problemen (was auch als Nebenwirkung durch das Medikament begünstigt wird) abzubrechen. Aber in der Zeit war ich schon Pustelfrei. Nun sind 5 Monate vergangen und ich bin fast Symptome frei. Zur Unterstützung benutze ich zum Haare waschen Octenisan und zum Haare kämmen eine Wildschwein Haarbürste, die und nur die, benutze ich auch wenn es mal auf der Kopfhaut juckt, nach zwei mal kämmen ist der Juckreiz vorüber. Vermeide mit den Fingern oder anderem zu kratzen. Trage jetzt keinerlei Kopfbedeckung mehr, denn das verschlimmert das ganze, meiner Erfahrung nach. Meinen Job als Industriemechaniker hab ich erstmal aufgegeben, denn die Öle und Aerosole mit der man täglich zutun hatte waren auch nicht das Optimalste für die Haut. Seitdem kann ich auch regelmäßig in Abständen von 2 Tagen Kopf waschen, und nicht notgedrungen jeden Tag. Aber auch der Stress und daraus resultierende Psychische Probleme wirken sich auf die Haut aus, davon bin ich überzeugt. Aber das ist jetzt auch in Behandlung, und ein anderes Kapitel.
Soviel zu mir und meiner FD Geschichte, hoffe es hält an, wenn nicht, werde ich mich melden. Ich hoffe ich konnte dem einem oder anderem damit helfen.
PS. Schwere meiner Erkrankung war mittelgradig, aber ohne Haarausfall.

[lilablau]

Re: Folliculitis decalvans...

Grüße euch,
Hab mich nun nach längerer Lesezeit mal hier auch registriert, um mich mit euch austauschen zu können. Bin selber noch junge 21 Jahre alt, männlich, und hab seit meinem etwa 15. Lebensjahr mit FD zu kämpfen. Leider Gottes habe ich die Entzündungen auf meiner Kopfhaut lange Zeit ignoriert bzw. hatte ich nebst dem noch andere Probleme, sodass die FD mich jetzt nicht so sehr in meiner Jugend beschäftigte. Zudem war der Haarausfall noch im relativ moderaten Rahmen. Seit den letzten zwei Jahren kamen dann aber noch etwas größere Abszesse auf der Kopfhaut hinzu, die richtig weh taten. Also ab zum Hautarzt und erst nach dem 3. Arzt konnte man mir so richtig sagen, was der Spaß auf meinem Kopf da denn nun ist. Mir wurden vor zwei Wochen Rifampicin+Clyndamicin und eine Lösung mit Clobetasol (oder so? ) zum Auftragen gegeben und es ist schon etwas besser geworden. Schmerzen gibt es nicht mehr und auch die Rötungen sind zurückgegangen.

Nebst den Antibiotika nehme ich noch routinemäßig Zinksupplemente und trinke morgens immer ein Glas Weizengras, was zumindest mein Hautbild am restliche Körper stark verbessert hat. Der Verdauung tut es auch gut. Alkohol trinke ich natürlich zurzeit nicht, hätte auch nichts dagegen wenn ich es für den Rest meines Lebens zugunsten meiner Gesundheit nicht mehr tun müsste, denn in den letzten Jahren hat die FD mich sozial schon sehr eingeschränkt (bzw. habe ich mich durch sie einschränken lassen, attraktiv fühlt man sich dadurch auch nur bedingt).

Hat jemand von euch schon längere Zeit mit Kurkuma gearbeitet? Ess das Zeug auch seit einigen Monaten recht oft, was möglicherweise auch ein kleiner Helfer sein könnte. Könnte aber auch nur der Placebo-Effekt sein, was mir letztendlich auch egal ist

MfG lilablau

[Powderhörnchen]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen,

alle paar Jahre Google ich mal wieder nach meinem unschönen Problem. Siehe da es gibt doch ganz schön viele Betroffene.
Ich bin 29 Jahre alt, weiblich und habe die Diagnose vor ca. 7 Jahren in der Hautklinik in München erhalten. Allerdings auch erst nach dem 2. Besuch, davor wurde wie schon so oft viele anderes von Neurodermitis bis XYZ diagnostiziert.

Bei meinem 1. Besuch in der Haarabteilung hatte ich wahnsinnig viele blutige Stellen auf der Kopfhaut und meine Nerven waren echt am Ende. Damals hatte ich noch sehr lange Haare, nachdem ich dann erfahren hatte dass die Haare ausfallen könnten habe ich mich noch am selben Tag davon getrennt. Dank Fucicortcreme und Batrafen-Shampoo und dem Bob-Haarschnitt hat sich die Situation deutlich verbessert, sodass ich ca. 4 Jahre lang kein einziges Mal in der Hautklinik vorstellig wurde, geschweige denn gecremt hätte.

Seit 2 Jahren ist es nun wieder deutlich schlechter und seit 1 Jahr bin ich wieder in Behandlung. Diesmal eine Kombination aus Fucicort und Duac Akne Gel die ich im Wechsel verwende. Momentan versuche ich vor allem das Cortison weniger einzusetzen. Seit dem letzten Besuch verwende ich an behandlungsfreien Tagen zusätzlich ein Octisept-Spray.

Insgesamt bin ich meistens guter Dinge was dieses Mistding angeht. Leider eine üble Diagnose, egal ob männlich oder weiblich. Die Cremetherapie nervt, vor allem wenn die Haare wieder etwas länger sind, ist es schwer einzucremen. Zum Glück komme ich ab und zu in den Genuss dass es meine Mama übernimmt. Ich freue mich dann auch jedes Mal über das Feedback wie es auf dem Haupt aussieht - vor allem wenn es gut ist

Bisher sind die Ursachen ja nicht so richtig klar, aber bei mir gibt es ein paar interessante Zusammenhänge:

- Heuschnupfen schon als Baby (Allergien gibt es schon bei meinen Großeltern)
- mit 9 Jahren mehrwöchige Lungenentzündung aufgrund unerkannter Daunenallergie (Antibiotika-Mästung)
- mit 16 habe ich eine immer wiederkehrende Mandelentzündung, sie müssen letztendlich mittels OP weichen. Antibiotika gab's massiv
- Schuppige und trockene Kopfhaut habe ich seit der Geschichte mit der Mandelentzündung
- mit 22 wurde ich im Sommerurlaub von einer Feuerqualle gebissen => Nesselsucht am ganzen Körper, die Kopfhaut verschlechtert sich massiv, ich habe einen üblen Schub => Erstmals vorstellig in der Hautklinik in München
- mit 24 geht es der Kopfhaut deutlich besser, aber ich merke immer mehr dass mir Stress und bestimmte Lebensmittel nicht bekommen
- mit 26 bekomme ich Pfeiffersches Drüsenfieber und die Kopfhaut blüht allmählich wieder auf
- generell bin ich recht stressanfällig (Arbeit) bekomme es aber seit 1-2 Jahren ganz gut in den Griff

Stand heute ist es ganz ok, ich habe jede Menge Büschelhaare aber keinen Haarausfall. Insgesamt habe ich auch sehr schöne Haare und darf mich überhaupt nicht Beklagen. Trotzdem belastet mich die Angst vor einem möglichen Haarausfall hin und wieder. Erschwerend komme die Lebensmittelunverträglichkeiten mit denen ich aber mittlerweile auch gut zurecht komme.

Die beste Medizin sind übrigens definitiv die Berge. Die trockene Luft in hohen Lagen, die Sonne und der Wind schaffen auf meiner Kopfhaut ein wunderschönes kleines Wunderwerk und ich bin jedes Mal fasziniert wie gut es mir hilft. Ich bin überzeugt davon dass ich die 4-jährige Pause von FD meinen vielen Touren zu verdanken habe. Diesen Winter werde ich also wieder massiv Skitouren planen. Es muss ja doch irgendwie möglich sein diesen scheiß wieder los zu werden.

Penetranz siegt, irgendwann bin ich die FD los.

Viele Grüße an alle Mitkämpfer,

Euer Powderhörnchen