Folliculitis decalvans...

[sacomed]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo scarhead,
Danke erstmal für die Antwort. Laut meiner Hautarzt ich habe keine FD. Ich habe auch keine Vernarbungen oder Büschelhaare. Ich habe verkrustete, entzündete juckende Stellen auf dem Kopfhaut besonders am Hinterkopf, die heilen sich aber wieder und natürlich entstehen andere. Wie kann ich meinen Kopfhaut pflegen? Ich habe gemerkt wenn ich häufig Haare wasche entstehen noch mehr. Ich wasche Jetzt meine Haare nur 2 bis 3x wöchentlich.
Viele Grüße,

[Möp]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo an alle! Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, da ich im Internet sonst gar nichts gefunden habe zu dieser Erkrankung.

Ich, weiblich, bin 38 Jahre alt und habe Defolliculitis decalvans und das oft dazugehörige Büschelhaar. ich habe auf dem Kopf eine ca. faustgroße Fläche mit Vernarbungen und Haarausfall. Das ist schon recht belastend...ich war schon seit Monaten nicht mehr beim Friseur, weil ich niemandem dieses eklige Bild zumuten will.

Diese Woche war ich an der Uniklinik in München, um die Diagnose nochmal bestätigen zu lassen und mich über Therapieformen zu informieren.
Ich kann mir nicht vorstellen, mein Leben lang Medikamente zu nehmen, daher kommt eine dauerhafte Behandlung mit Cortisonsalbe (mir wurde Fucicort verschrieben) oder sogar Antibiotika (die dann ja auch sekundäre Probleme im Magen-Darm-Trakt verursachen können) erstmal nicht wirklich in Frage. Bei Fucicort habe ich die Erfahrung gemacht, dass es hilft, wenn man es benutzt, es aber dann schlimmer wird, wenn man die Salbe weglässt.

Ich weiß, dass jeder Fall dieser Haarerkrankung anders liegt, wollte aber trotzdem meine bisher sehr guten Erfahrungen mit Manuka-Honig teilen.
Nachdem ich hier gelesen hatte, dass es eine Studie gibt, die Manuka-Honig empfiehlt und nachdem die Oberärztin an der Uniklinik München bestätigt hatte, dass Honig in einigen Fällen von Akne helfen kann und sie sich das auch bei der Defolliculitis decalvans gut vorstellen kann, habe ich diesen neuseeländischen Honig auf Amazon bestellt. Er ist ziemlich teuer, aber es hat sich echt gelohnt. Ich schmiere den Honig abends auf den Kopf und ziehe so eine Plastikbadekappe drüber, damit die Bettlaken nicht kleben. Am nächsten Tag lässt sich der Honig sehr gut auswaschen, ist ja eigentlich nur Zucker :-) Manuka-Honig wirkt antientzündlich durch MGO (da gibt es mehrere Stufen...ich habe den Manuka-Honig von Melpura mit MGO 400+ gekauft) und hat bisher genauso geholfen wie die Cortison-Salbe, wenn nicht noch besser.
Allerdings kann ich nichts über eine Langzeitanwendung sagen, da ich die "Behandlung" erst seit dieser Woche mache. Aber bisher bin ich vom Ergebnis begeistert. Die schlimmen "Pusteln" (aus denen, wenn man an ihnen gekratzt hat, etwas Flüssigkeit ausgetreten ist) sind zurückgegangen und die Stelle am Kopf ist trocken und ebener geworden.
Jetzt werde ich kommende Woche mal einen Friseurtermin ausmachen :-)

Ich möchte meine Erfahrung teilen für all diejenigen, die vielleicht auch nicht so begeistert sind davon, längerfristig Medikamente einzunehmen. Ob man die Krankheit wegkriegt, ist sowieso fraglich (die Ärztin in München meinte, dass die Krankheit manchmal "austrocknen" würde, aber oft könne man sie eben nur eindämmen und das verlorene Haar ist auch unwiederbringlich verloren), aber immerhin dämmt der Honig - zumindest bisher - das Ganze ein. Vielleicht hat ja noch jemand anderes Erfahrungen mit Manuka-Honig gemacht.

Liebe Grüße an alle Mitleidenden!

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Möp,

herzlich Willkommen hier im Forum :-)

Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht zum Manuka-Honig. Das dieser Honig entzündungswirkend sein soll, habe ich bereits gelesen. Aber einen Bericht über die Wirkung bei FD hatten wir hier im Forum glaube ich noch nicht.

FD ist wirklich eine echte Prüfung für die Psyche. Gerade dieser sehr langsame Krankheitsverlauf macht das ganze sehr quälend. Mir ging es jedenfalls in den ersten Jahren der Erkrankung so.
Manchmal wünschte ich mir dann, ich hätte AA (Alopecia Areata), da hat man den Haarausfall schnell hinter sich, und wenigstens keine "zerfressene" Kopfhaut.
Das solche Gedanke nichts bringen weis ich natürlich.

Seitdem mir zweimal operativ Büschelhaare entfernt wurden, hat sich der Zustand der Entzündung sehr gebessert. Ich muss meine Kopfhaut nur noch einmal pro Woche über Nacht mit Creme einweichen, um der Bildung von Krusten entgegen zu wirken.
Die Vernarbung (ca. die Fläche einer Hand) wird mir immer erhalten bleiben. Aber ich hoffe, das ich die Entzündung so weit wie möglich im Griff habe.

Viele Grüße,

Anja

[Thomas887]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,
Mein letzter Beitrag ist schon wieder etwas her.
Wollte mal wieder meine Erfahrungen, die ich seitdem gemacht habe mit euch teilen.
Im März diesen Jahres hatte ich für mein Empfinden schon einen belastenden Krankheitsverlauf. Hatte zwar keinen Haarausfall, aber so Schmerzen, dass ich Nächts kaum noch schlafen konnte..
Hatte dann vom Arzt die 3 Monats Therapie Rifampycin+Clindamycin verschrieben bekommen. Im Juni waren dann tatsächlich auch alle Pusteln weg. Ich war begeistert. Das ist jetzt 6 Monate her. Mittlerweile merke ich ganz leicht Pickel am Hinterkopf. Aber die sind noch nicht schmerzhaft. Mein Haar trage ich mittlerweile auf 1,5mm. Sollte es mit voller Wucht zurückkommen werde ich mir erstmal eine Vollglatze rasieren...
Vielen Dank für den Hinweis mit dem Honig. Werde den dann bei Bedarf sofort anwenden.
Ich bin gespannt, ob es möglich ist dir Krankheit etwas einzudämmen. Ich hoffe es wirklich soo sehr.
Die 3 Monats Antibiotika Therapie hat mit auch schon aufs System geschlagen. Merke immer noch leichte Nachwirkungen. Zumindest bilde ich mir ein, dass es daher kommt. Allerdings ist das kein Vergleich zu. Leben mit FD vorher..
Und wie immer gilt. Wenn jemand eine Heilung hat bitte mitteilen
Ich hoffe wieder paar Kommentare von euch Mitleidenden zu lesen.
Bis dahin
Viele Grüße
Thomas

[Möp]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo an alle,

vielen Dank fürs Willkommenheißen und für Deine Geschichte, Anja! Wie schön, dass Du das Problem mittlerweile in den Griff bekommen hast. Hat sich die entzündete Stelle denn über die Jahre ausgebreitet oder ist sie gleichgroß geblieben? Bei mir habe ich den Eindruck, dass sich die Stelle erstmal nicht ausgeweitet hat.

Zum Thema Manuka hatte ich diese Studie hier gefunden: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31553869/

Der Honig macht bei mir die Stelle auf dem Kopf trocken. Aber trotzdem muss ich mindestens alle zwei Tage die Haare waschen, sonst juckt es sehr. Zum Glück habe ich noch keine Schmerzen wie Du, Thomas. Das ist ja schrecklich. Antibiotikatherapie kommt bei mir erstmal nicht in Frage, auch wegen der ganzen Nebenwirkungen, die aufs System schlagen.

Mein erster Arzt hatte übrigens gemeint, dass Patienten mit defolliculitis decalvans/Büschelhaar an sich ein gutes Immunsystem haben und dass die Krankheit sozusagen eine Überkompensation des Immunsystems wäre. Ich habe das bisher noch nirgends im Internet nachlesen können und weiß nicht, ob das richtig ist. Aber von mir kann ich sagen, dass ich wirklich selten krank werde, keine Brille trage und insgesamt auch ein robustes Immunsystem habe. Ich weiß nicht, ob es anderen hier ähnlich geht.

Ganz liebe Grüße und alles Gute!

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Möp,

zur Deiner Frage bezüglich der Ausbreitung der Entzündung:

ich habe mir letztens ein ca. 10 Jahre altes Foto meines "Krisenherdes" angesehen. Damals war die vernarbte Stelle noch sehr klein.
Jedenfalls ist der Bereich, der vor 10 Jahren stark entzündet war, heute komplett vernarbt.
Quasi 1 zu 1.
Die Entzündung ist in den letzten Jahren nicht weiter fort geschritten. Liegt denke ich an der guten Pflege meinerseits und auch an der Büschelhaarentfernung.
Aber ob ich wirklich für alle zeit ruhe habe vor der FD, keine Ahnung.
Ich bin da denke ich realistisch, wenn ich davon ausgehe das die Krankheit evtl nochmal richtig los legt.
Was mich bei all dem halt auch immer am meisten belastet hat, das ist diese fiese Krustenbildung. Dieses Symptom bin ich noch nicht los geworden. Aber durch das regelmäßige einweichen meiner Kopfhaut komme ich dem halt zuvor.

Ich wünsche Dir, und jedem, der das hier noch lesen sollte alles, alles Gute zu Weihnachten :-)

Dieses Jahr war ja echt #$%!&

Das nächste kann nur besser werden :-)

[Yrim]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor einem halben Jahr FD diagnostiziert.
Im Zuge meiner Recherchen zu dieser Erkrankung bin ich auf dieses Forum gestoßen
und hoffe mich hier mit euch austauschen zu können.

Kurz zu meiner Person und Krankheitsgeschichte:
Ich bin 28 Jahre alt und weiblich, die FD wurde,
wie bereits erwähnt, vor einem halben Jahr diagnostiziert.
Allerdings besteht die FD vermutlich schon länger,
da ich seit circa 2 1/2 Jahren an Kopfschmerzen leide,
die durch die FD ausgelöst sein könnten.
Den Verdacht auf eine Haut/Haarerkrankung hatte ich aber erst
als 2 Jahre später massive Schmerzen in den Haarbälgen und starker Haarausfall hinzukamen.
In der Uniklinik Bonn hat man dann sofort eine FD festgestellt.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich zwar schon viele Haare verloren,
jedoch noch keinerlei kahle Stellen und/oder Narben.
Man hat mir zuerst eine Kortison-Lösung verschrieben,
wodurch der Haarausfall auch kurzzeitig aufhörte.
Dieses Glück hielt jedoch nicht lange, so dass man mir beim nächsten Termin Doxycyclin verschrieb. Hierdurch wurde der Haarausfall nur noch schlimmer, so dass ich mittlerweile schon größere vernarbte Areale habe. Seit einer Woche nehme ich nun Rifampicin+Clindamycin. Die Kortison-Lösung nehme ich seit dem halben Jahr dauerhaft. Zu dem soll in einem Monat mit einer Aknenormin (=Isotretinoin) Behandlung begonnen werden.
Bisher hatte ich einzelne kleine Papeln und Pusteln auf der Kopfhaut (allerdings fast nie dort, wo nachher der Haarausfall statt fand?), kleine Schüppchen (oder sowas Ähnliches?), vernarbenden Haarausfall, eine komplett steinharte und fast unbewegliche Kopfhaut sowie das klassische Jucken und Brennen der Kopfhaut. Das Ganze kombiniert mit starken Kopfschmerzen und mittlerweile auch Depressionen. Ich muss aber dazu sagen, dass ich auch vorher schon psychisch stark angeschlagen war, FD war aber der Tropfen, der das Fass dann zum Überlaufen brachte...

Vielleicht könnt ihr mir ja mit nachfolgenden Fragen behilflich sein:

- Hat einer von euch schonmal eine Behandlung mit Aknenormin gemacht?
In der dazugehörigen Infobroschüre steht Haarausfall als Nebenwirkung.
Da der Verlust der Haare für mich das schlimmste an FD ist, was es auf jeden Fall so gut wie möglich zu verhindern gilt, wäre das natürlich kontraproduktiv. Falls ihr diese Behandlung schon einmal gemacht habt: Hattet ihr dadurch verstärkten Haarausfall? Und wie sieht es mit den anderen Nebenwirkungen aus?

- Die narbigen Stellen sind bei mir am Scheitel (nahe der Stirn) und an den Seiten, ebenfalls im vorderen Bereich. Der Hinterkopf bliebt bisher verschont. Laut Internet soll aber gerade der Hinterkopf meistens betroffen sein. Wie ist das bei euch? Welche Stellen sind betroffen?

- Wie groß sind/werden die vernarbten und haarfreien Stellen? Brennt die Krankheit irgendwann aus oder geht das so lange weiter bis der ganze Kopf narbig und haarfrei ist?

- Gibt es irgendwelche hilfreichen Tipps, um das Fortschreiten des Haarausfalls und der Vernarbung zu stoppen/einzudämmen? Gerne auch homöopathische und nicht-schulmedizinische Behandlungen. Wie sieht es zum Beispiel mit Manuka-Honig aus? Hat das schonmal jemand probiert?

- Hat hier auch jemand so eine steinharte Kopfhaut? Bisher habe ich darüber kaum was im Internet finden können und bin mir daher nicht sicher, ob das ein Symptom für FD ist.

- Da ich bisher noch keine Verkrustungen oder Ähnliches hatte, frage ich mich, ob das eventuell noch auf mich zukommen könnte?

Entschuldigt die doch recht vielen Fragen, das ganze Thema ist noch sehr neu für mich.
Aber ich würde mich wirklich freuen auf diesem Wege in Kontakt mit Leidensgenossen zu kommen und mich mit euch austauschen zu können.

Liebe Grüße
Yrim

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Yrim,

herzlich Willkommen hier im Forum :-)

Ich war auch eine zeit lang in der Uniklinik in Bonn in Behandlung. Die Ärzte machten einen sehr kompetenten Eindruck. Auch wenn Sie mir wegen der FD leider nicht wirklich helfen konnten.
Du nimmst ja eine echte Batterie an Medis gegen die FD. Die Krankheit reagiert halt leider meist nur auf solche "harten Bandagen".
Im Internet habe ich mal gelesen das der Rifampicin/Clindamycin-Cocktail auch parallel mit Isotretinoin angewendet werden kann.
Ich sehe die Therapie mit diesen starken Medikamenten mittlerweile sehr kritisch. Denn sie haben oft Nebenwirkungen, die nicht zu unterschätzen sind.
Isotretinoin hat den Ruf, das es Depressionen verstärken kann.
Ich bin selber chronisch psychisch erkrankt.
Und habe in einer akuten schweren depressiven Phase Isotretinoin über mehrere Monate genommen. Weil ich die Krankheit endlich los werden wollte. Und mir dachte, schlimmer können die Depris eh nicht werden.
Im nachhinein betrachtet kann ich nur sagen, das ich sehr viel Glück hatte, das meine Depression nicht verstärkt wurde durch das Medikament. Geholfen hat die Therapie mit Isotretinoin gegen die FD leider nicht. Aber das muss bei Dir ja nicht auch so sein.
Was ich Dir aber gerne mit auf den Weg geben möchte ist folgendes:
wenn es Dir psychisch nicht gut geht, solltest Du Dir Gedanken über das evtl risiko einer verschlimmerung Deiner Depression machen.
Und sorgfältig abwägen, ob Du das trotzdem ausprobieren willst. Evtl solltest Du das mal mit einem Neurologen besprechen. Falls Du bei einem in Behandlung bist. So ein Facharzt sollte sich mit den abzuwägenden Risiken gerade bei einer bestehen psychischen Erkrankung eigentlich auskennen.

Das ist halt leider ein Teufelskreis. Denn die FD ist leider eine psychisch und physisch sehr belastende Erkrankung.
Und sich mit so einer Krankheit dann psychisch zu stabilisieren ist eine echte Herausforderung.

Die vernarbte Stelle hat bei mir die Größe einer kompletten Hand. Und geht vom Hinterkopf bis zum Scheitel.

Meiner Erfahrung nach brennt die Erkrankung sich im Laufe der Jahre durch die Kopfhaut.
Das ist ein sehr schleichender Prozeß.
Den ich anscheinend durch die operative Entfernung von Büschelhaaren (die ja sehr gute Eintrittpforten für Bakterien sind) und durch gute Hautpflege etwas verlangsamen konnte.
In einigen Fällen kommt es auch zum Stillstand der Krankheit. Aber warum das so ist, weis man noch nicht.

Leider fängt der Haarausfall jetzt bei mir auf der Stirn an. Keine Ahnung warum. Schmerzen oder eine oberflächlich erkennbare Entzündung habe ich an dieser Stelle zum Glück nicht.
Zur steinharten Kopfhaut kann ich folgendes sagen. Narbengewebe ist ja so zu sagen "Haut zweiter Wahl", und sehr unflexibel. Gerade am Kopf, denn dort gibt es nicht so viel Fettgewebe unter der Haut wie am restlichen Körper.
Meine vernarbte Stelle ist sehr unbeweglich, und glänzt wie ein Spiegel. Das ist eine Eigenart der FD.
Was mich am meisten belastet, ist nicht unbedingt der Haarausfall, oder die Vernarbung der Kopfhaut (Aber ich lebe jetzt auch schon 18 Jahre mit der FD. Und trage halt seit 10 Jahren eine Glatze, weil das die Pflege meines "Krisenherdes" etwas erleichtert). Sondern diese sehr unangenehme Verkrustung der Haut. Die Haare sind mir mittlerweile echt egal. Aber das ich meine Kopfhaut regelmäßig einweichen muss, um der Krustenbildung vor zu beugen. Das ist anstrengend und aufwändig.

Aber ich verstehe sehr gut, das der Verlust Deiner Haare der Punkt ist, der Dich gerade am meisten belastet.
An dieser Stelle war ich auch mal, und ich kann Deine Sorge gut nachvollziehen.

Für heute war es das erstmal von mir. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiter helfen :-)

Viele Grüße,

Anja

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo liebe Leidensgenossen,

mal was ganz anderes: Unsere Foliculitis Decalvans ist ja als Auto Immunerkrankung eingestuft. Einige meiner Ärzte hatten es zumindest so eingestuft, andere wiederum waren sich nicht so sicher... egal!

Meine Frage an alle hier die auch Fol-Decalvans haben: Habt ihr euch impfen lassen gegen Corona?
Wenn ja, gab es Nebenwirkungen in Bezug auf eure Foliculitis Erkrankung?

Ich rede jetzt nicht von den normalen Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Müdigkeit sondern ganz explizit in Bezug auf eure Foliculitis. Ist es danach evtl. schlimmer oder besser geworden? Hat es sich garnicht auf die Foliculitis ausgewirkt?
Falls ihr geimpft worden seid, mit welchem Impfstoff?

Da ich wegen meiner Decalvans bis jetzt die Impfung vermieden habe, denke ich halt oft darüber nach. Eure Erfahrungen insofern vorhanden, würden mich sehr interessieren.

Vielen Dank und schönen Abend noch!

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Guten Abend :-)

Ich wurde im April mit Moderna geimpft. Und hatte was meinen "Krisenherd" betrifft keinerlei Nebenwirkungen.
Da hat sich nichts verändert.
Ende Oktober bekomme ich die dritte Impfdosis.

Ich habe mir ehrlich gesagt, als ich vor der Entscheidung für oder gegen die Impfung stand, keine Gedanken wegen möglicher Auswirkungen auf den Verlauf meiner FD gemacht.

Ich hoffe, ich konnte Dir vielleicht helfen.

Viele Grüße,

Anja

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Anja,

schön von dir zu hören. Ich hoffe es geht dir soweit gut, soweit es natürlich mit FD gut gehen kann ...
Danke auf jeden Fall für dein Feedback.

Hat sonst noch jemand mit FD Erfahrungen bzgl. der Corona Impfung? Vielen Dank!

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo JohnDoe69,

mir gehts gut mit meiner FD. Wir haben uns arrangiert, die FD und ich.
Nochmal zum Thema Impfung. Ich habe zusätzlich zur FD und zu Depressionen auch Hashimoto Thyreoiditis, eine chronische Entzündung der Schilddrüse (also eine Autoimmunerkrankung).
Aber trotz dieser Krankheiten war ich sehr froh, als ich mich im Frühjahr impfen lassen konnte.
Es stimmt, bei selteneren Erkrankungen sind Wechselwirkungen mit Vakzinen nicht erforscht.
Aber dieses Risiko habe ich gerne in Kauf genommen. Um mich vor einem möglichen schweren Verlauf von Corona zu schützen.

Das nur noch als Ergänzung zu Deiner Frage :-)

Viele Grüße,

Anja

[JohnDoe69]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Anja,

und all die anderen ;-) Danke für deine Einschätzung.

Nochmals zum Thema FD: Also bei mir ist es echt ganz gut verheilt soweit. Ich schmiere mir echt jeden 2ten Abend Manuka Honig auf die Rübe, Plastikhaube drüber und über Nacht verheilt es richtig cool. Wenn man nicht wüsste das ich FD habe, würde man es kaum noch sehen...

Ich war kürzlich seit 3 Jahren mal wieder bei einem Arzt, er sagte mir das es ultrawenig sei. Er könne mir für so wenig beim besten Willen keinerlei Tabletten verschreiben ;-)

Nicht das ich Tabletten wollte. Ein paar Seiten vorher, habe ich ja sehr detailiert beschreiben das mich eine Heilpraktikerin wieder ganz gemacht hat.

Also zusammengefasst:
- gute Ernährung
- ausreichend Bewegung /Sport
- ganz wichtig Manuka Honig !!!!

das hat zumindest mir SEHR geholfen. Hoffe sehr es hilft hier noch dem ein oder anderen!

Gruß

[Thomas887]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,
Ich wurde im Juli geimpft mit Bion..
Keinerlei Nebenwirkungen bezüglich FD. Aber natürlich kann das bei jedem anders aussehen...

Mein letzter Beitrag war im Juli 2020, daher nochmal ein Update.
Im Juni 2020 habe ich die Therapie mit Rifampicin/clindamicin abgeschlossen. Trage die Haare auf 0,5mm und habe seitdem keine Probleme mehr. Wäsche mir mit medizinal und ducray kelual ds shampoo die Haare.
Hoffe dass es so bleibt. Falls nicht habe ich ja noch 0,5 mm zum abrasieren

Ich gucke immer mal wieder ins forum. War zuletzt aber sehr ruhig. Hoffe dass es allen einigermaßen gut geht.
Bis dahin
Viele Grüße
Thomas

[Mirakunterbunt]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo ihr Ich hatte vor einigen Jahren schon einmal hier geschrieben, dann aufgrund verschiedener Faktoren nicht mehr, aber immer wieder fleißig gelesen und muss sagen, es ist echt super hier so viele gute Tipps von anderen Betroffenen zu bekommen

Vielleicht kann ich in Zukunft auch etwas von meiner notgedrungenen "Weisheit" abgeben, die ich leider in 10 Jahren FD sammeln musste.

Scarhead : Du schreibst in einem deiner Beiträge von guter Hautpflege, die du machst. Könntest du da vielleicht mal genauer sagen, was das so ist? Ich frage, weil ich mittlerweile zusätzlich zu FD auch die verschiedensten Kreuzdiagnosen wie Neurodermitis, Schuppenflechte, Elzem etc habe und einfach total verunsichert bin, wie man am besten pflegt ohne die FD wieder zu triggern? Öle verstopfen die Kopfhaut denke ich eher und sie Bakterien können gedeihen aber was macht man dann gegen die extrem trockene, schuppige Haut? Die Ärzt*innen in der Hautklinik in München meinten damals "Auf keinen Fall Feuchtigkeitscreme". Aber meine Haut ist durch die ganze Chemie so angegriffen und trocken. Vielleicht hast du, Anja, oder jemand anderes ja einen Tipp?

Yrim: Ich kann leider auch von keinen großen Erfolgen durch Isotretinoin sprechen. Habe es aber auch nur 3 Monate genommen, da ich starke Hüftschmerzen hatte. Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht mit der Diagnose. Geht mir nach wie vor genauso. Ich bin auch weiblich, hatte immer lange dicke Haare und mit 17 hat der ganze FD Mist angefangen. Ich kann dir nur sagen, dass die Krsnkheit bei jedem und jeder anders verläuft, ich habe zum Beispiel keine großen Narbenareale bisher, aber natürlich wird es leider auch bei mir immer schlimmer. Haare offen tragen ist auch nicht mehr wirklich möglich, an der Stirn fängt es jetzt auch an, nachdem es den größten Teil der 10 Jahre für Außenstehende fast unsichtbar war (für mich selbst aber trotzdem schrecklich).

Wenn jemand hier wegen einer Biologikum-Therapie überlegt: Ich habe es probiert, ca. 3 Monate Off-Label mit Adalinumab. Leider hat auch das bei mir nicht gewirkt. Nach der ersten Spritze klang die Entzündung etwas ab, aber dann wurde es fast schlimmer und nahm Psoriasis-ähnliche Züge an. Außerdem habe ich durch das Medi circa 60% meiner Haare büschelartig verloren. Die wuchsen dann durch Kortison teilweise wieder etwas nach aber naja, habe nur noch einen Bruchteil auf dem Kopf.

Vielleicht probiere ich es dank eurer Tipps mal mit Manuka Honig.

Liebe Grüße an Euch alle!
Mira

[Mirakunterbunt]

Re: Folliculitis decalvans...

Noch ein kleiner Nachtrag: Meine Ärztin hat mir mal geraten, dass es super wäre eine Patientenvereinigung für FD zu haben, damit die Betroffenen eine Stimme haben. Hat jemand von euch schonmal drüber nachgedacht, dahingehend aktiv zu werden?

Liebe Grüße
Mira

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Mira ☺️

Willkommen zurück hier im Forum.

Hier mal eine Beschreibung meiner Pflege-Routine.
Ich mache das ja, um die Verkrustungen, die sich bei mir auf den entzündeten Stellen nach ein paar Tagen bilden, zu lösen bevor ich mir den Kopf rasiere.

Das ist keine Zauberei, funktioniert für mich aber.

Ich creme die entzündeten Stellen dick mit Wundschutzcreme ein. (Jede andere Creme mit dicker Konsistenz tuts auch) Und reiße dann ein langes Stück Frischhaltefolie ab, und falte das einmal.
Das Stück Folie lege ich mir dann auf den Kopf, etwas gespannt. Und klappe dann die überstehenden Teile der Folie
nach oben, und drücke sie fest. So das ich eine kleine Haube auf dem Kopf habe. Damit die nicht verrutscht, setze ich ein leichtes Schlauchtauch auf. Das ganze trage ich dann für ein paar Stunden, damit die Creme die Krusten schön anweichen kann. Nach 3-4 Stunden nehme ich die Haube ab. Und wasche die Creme vorsichtig mit Shampoo weg. Und starte mit der Rasur.

Nach der Rasur creme ich mir den Kopf mit einer pflegenden Creme ein. Im moment habe ich eine mit Shea-Butter. Aber das ist dann auch alles, was ich so an Cremes an meine Kopfhaut lasse.

Dieses Pflege-Ritual heilt natürlich nicht die FD.
Meiner Meinung nach aber ist tatsächlich das kürzen bzw rasieren der Haare der Schlüssel dazu, das es meiner Kopfhaut heute so gut geht.
Die Krankheit ist natürlich noch da, aber eben sehr viel besser erträglich.
Wenn ich das nicht zweimal in der Woche machen würde, und meine Haare wachsen ließe, dann gehen die Schmerzen und Rötungen etc wieder los. Und zwar richtig.

Erklären kann ich das nicht, warum meine Kopfhaut ohne Haare so viel besser aussieht.
Natürlich ist mir bewusst, das dass ein großer Schritt ist, sich für eine Glatze zu entscheiden. Besonders auch, wenn man eine Frau ist. Ich habe mich immer sehr über meine Haare definiert. Die waren mir sehr wichtig. Und als dann die ersten Narben auftauchten, da war ich so Mitte 20, hat mich das sehr beunruhigt.
Aber ich habe diesen Schritt nie bereut. Und lebe jetzt auch schon seit über 10 Jahren mit diesem Look.

Dein letzter Beitrag trifft bei mir einen Nerv.
Mich wurmt es sehr oft, das es für alles und jedes einen Verein oder zumindest Selbsthilfegruppen gibt. Für die an FD erkrankten aber nicht. (Ja, es gibt den Verein für Alopecia Areata-Patienten. Aber da sehe ich mich nicht als potentielles Mitglied. Weil die Art der Krankheit halt eine andere ist.)


So das wir uns hier schriftlich im Netz austauschen müssen. (Versteh mich nicht falsch, ich bin sehr froh darüber, das ich vor ewigen Zeiten mit einer simplen Frage nach Gleichgesinnten so einen guten Austausch ins rollen gebracht habe) Wo Vier-Augen-Gespräche oder auch Telefonate für den intensiveren Austausch eigentlich hilfreicher wären.
Das Problem was ich da sehe ist aber die ganze Arbeit, die in so einem Verein oder einer ähnlichen Struktur drin steckt.
So ein Verein gründet sich leider nicht von selbst, das ist mit viel Aufwand verbunden.
Und Selbsthilfegruppen haben halt eine lokal begrenzte Reichweite. Ich habe ehrlich gesagt,auch keinen Schimmer, wieviel FDler in "meiner" Stadt und der näheren Umgebung leben. Die ich mit einer Selbsthilfegruppe erreichen könnte.
Jedefalls finde ich es sehr schade, das wir FDler einfach keine Lobby haben. Und die meisten Menschen mit FD wahrscheinlich denken, sie wären mit ihren Sorgen und leider auch oft Schmerzen alleine. Was ja nicht stimmt.

Für heute war es das jetzt erstmal von mir.

Beste Grüße an Dich, und alle Mitleser ;-)

Anja

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Ich habe etwas wichtiges vergessen.

Die operative Entfernung vieler Büschelhaare hat mir auch sehr geholfen. Ich habe immer noch etliche. Aber die schlimmsten sind weg.
Durch die vergrößerte Öffnung in der Kopfhaut (weil eben bis zu 20 Haare an einer Stelle sind wo eigentlich nur eines sein sollte) können nämlich Bakterie wunderbar eindringen.
Natürlich gibt es schönere sachen als eine Op unter örtlicher Betäubung, aber seitdem habe ich weniger schmerzhafte Stellen auf der Kopfhaut.

Diese Idee, das eine Entfernung hilfreich wäre, hat mir kein Arzt empfohlen, sondern ich habe im Netz recherchiert. Und diese Behandlungsmethode dann den Dermatologen im KKH vor geschlagen.
Schon traurig, eigentlich sollte es umgekehrt sein.

[Stiller Gast]

Re: Folliculitis decalvans...

Re: Folliculitis decalvans

Hallo liebes Forum und mitleidende

[Stiller Gast]

Re: Folliculitis decalvans...

Iwie hat das wohl nicht mit meinem Post gepasst.
Ich 44 männlich leide seit 5 Jahren unter FD.
Begonnen hat das mit einem kleinen Pickel auf dem Hinterkopf was nun zu einem Minenfeld geworden ist. Auch hat sich dieses Elend bei mir nicht aufgehört und ist auch nun an den Seiten angekommen. Etliche versuche und Therapien haben keinen Erfolg gebracht.

keinen Erfolg mit

- ducray kellual Shampoo
- Heilerde
-ketozilin Shampoo
- alles was mit Sebamed zu tun hat
-propolis Tinkturen
-Kurkuma in sämtlicher Form
-Vitamin c + k2 (opc)
-Teebaumöl
-Knoblauchshampoo
-Ernährungsumstellung
-Ärzte ob gesetzlich versichert oder privat bezahlte Behandlungen
-Behandlung in der Türkei wobei diese zu den besten der Welt gehören was Haare angeht
-Kortison auch in jeglicher Form
-Salzwasser

Teilerfolg hatte ich mit
-Selsun Shampoo was leider nicht mehr bestellbar ist wenn dann nur kein orginal und da weißt nicht was drin ist da es aus dem Ausöand kommt.
-Zwiebelbandagen hatte ich am Anfang sehr gute Erfahrung und dachte jetzt geht es weg auch hier wurde es nicht besser.

mittlerweile habe ich es aufgegeben Unmengen an Geld für shampoo oder sonstige Sachen auszugeben. Ich wasche meine Haare leider jeden Tag da sonst der Juckreiz nicht auszuhalten ist.

was mir als letzter Versuch übrig bleibt ist das epilieren der Haare. Hier habe ich bedenken das sich diese Eiter wenn sich diese entzünden und ein Eiter Ausfluss tagelang dauert man das sieht und das Problem immer noch besteht. Ich finde das ja schon eklig und wenn das andere Menschen auch sehen …
Hat jemand Erfahrung wie sich das ganze Verhält wenn keine Haare mehr an den Stellen wächst?

Ich weiß selber auch nicht mehr weiter und ständig die Haare zu kaschieren damit man die kahle Stellen bzw. entzündete Stellen nicht sieht habe ich keine Lust mehr.
Ich wünsche wirklich jedem gute Heilung und endlich ein Heilmittel ohne schlimme Nebenwirkungen

LG

[Kevkor]

Re: Folliculitis decalvans...

Guten Tag ,

Ich bin Kevin M25 und leide auch schon seit ca. 6 Jahren an der FD. Habe auch schon so gut wie alles ausprobiert.

Bin jetzt seit drei Jahren von Isotretinoin los und habe festgestellt, dass ich der Entzündung am besten mit Kälte gegen übertrete. (Blaues Ding fürs Eisfach). Was dabei ebenfalls gut hilft, ist das eröffnen der Stellen um den Eiter daraus zu kriegen. Ich glaube dass meine Ernährung und Stresslevel eine große Auswirkung auf die FD haben.

Habt ihr ebenfalls permanent vergrößerte Lymphknoten?

LG
Kevin

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

was mir als letzter Versuch übrig bleibt ist das epilieren der Haare. Hier habe ich bedenken das sich diese Eiter wenn sich diese entzünden und ein Eiter Ausfluss tagelang dauert man das sieht und das Problem immer noch besteht. Ich finde das ja schon eklig und wenn das andere Menschen auch sehen …
Hat jemand Erfahrung wie sich das ganze Verhält wenn keine Haare mehr an den Stellen wächst?

Ich weiß selber auch nicht mehr weiter und ständig die Haare zu kaschieren damit man die kahle Stellen bzw. entzündete Stellen nicht sieht habe ich keine Lust mehr.
Ich wünsche wirklich jedem gute Heilung und endlich ein Heilmittel ohne schlimme Nebenwirkungen

LG

Hallo :-)

Bevor Du epilierst würde ich es an Deiner Stelle mit einer Nassrasur versuchen. Das sollte schon was bringen.
Keine Heilung, aber leichteres "Management" Deines Krisenherdes.
Und ganz ehrlich, kaschieren kann man eine aktive FD irgendwann eh nicht mehr. So traurig das auch ist.

Was mich interessiert ist, was haben die genau gemacht in der Türkei? Wie bist Du behandelt worden?
Mir ist aufgefallen, das in den letzten Jahren viele Haar-Transplantationskliniken aus der Türkei auf ihren Webseiten auch das Thema FD erwähnen.
Was meiner Meinung nach fahrlässig ist, da es falsche Hoffnungen weckt.

Viele Grüße,

Anja

[Mirakunterbunt]

Re: Folliculitis decalvans...

@scarhead: Lieben Dank für deine ausführliche Antwort, Anja! Ich habe mich auch schon gefragt, wie man denn mit den ganzen Krusten etc. die Kopfhaut überhaupt ordentlich rasiert kriegt. Ich bin mittlerweile auch soweit, dass ich sie abrasieren will und mir davon etwas Besserung erhoffe. Bei mir ist es allerdings so, dass unter den Schuppenkrusten stark entzündete, nässende, rote Haut ist. Ich habe etwas Angst da drüberzurasieren. Hat noch jemand von euch dieses starke Nässen der Haut? Die letzte Ärztin, bei der ich war, meinte ich hätte zusätzlich zu FD auch noch Neurodermitis/Schuppenflechte, vielleicht nässt und schuppt es bei mir daher so stark. Habe leider noch nichts gefunden, was dagegen hilft zusätzlich zu dem ganzen anderen Mist.

Anja, hast du vielleicht Lust noch etwas mehr dazu schreiben, wo du dir die Büschelhaare hast entfernen lassen? In einer Hautklinik, Chirurgie? Sind an den Stellen dann starke Vernarbungen von der Entfernung entstanden?

Ach ja und zu dem letzten Thema. Total, so eine Verknüpfungsseite würde bestimmt extrem viel Energie und Zeit kosten. Die habe ich leider auch nicht so wirklich. Wie vermutlich jeder von uns weiß, kostet die Erkraknung einfach psychisch sehr sehr viel Kraft. Jedenfalls bei mir ist es so. Von den verschiedenen Hautärzt*innen, bei denen ich durch die Jahre war, weiß ich, dass es schon mehr Leute mit FD gibt, als man so denkt. Ich habe überlegt, ob man einfach mal mit einer (einfachen) Website, einem E-Mail-Verteiler oder Online-Stammtisch anfängt und dann guckt, wohin es läuft. Die Ärztin, die mich drauf hinwies, nannte als Beispiel Jenny Latz (ich hoffe, der Name ist richtig), die hier früher das Forum moderiert hat. Sie hat eine ziemlich einmalige Interessenvertretung für Alopecia Areata gegründet und war dann auch immer auf sämtlichen Kongressen etc. vertreten und hat für die Forschung rund um diese Krankheit viel geleistet. Natürlich hat sie dann auch ihre ganze berufliche Existenz darauf gegründet, soweit ich weiß. Neben einem normalen Job ist sowas wohl kaum zu schaffen. Daher ist das auch nicht die Größendimension, an die ich denke, aber vielleicht könnte man trotzdem im Kleinen einen Mehrwert für die Betroffenen bzw. die Recherche schaffen....

@Kevkor: Ich habe tatsächlich auch permanent vergrößerte Lyphknoten hinter den Ohren! Habe mich auch schon gefragt, ob das andere FDler auch haben. Die Ärzt*innen hat das jedoch nie interessiert, die meinen das kommt halt von der Entzündung...

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Mira

[Community-Managerin]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Scarhead,

ich habe gerade gesehen, dass Ihr Beitrag nicht vollständig im Forum gepostet wurde.

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