Folliculitis decalvans...

[Jonas1990]

Re: Folliculitis decalvans...

Guten Morgen,

ich bin 34 und leide ca seit meinem 18 Lebensjahr unter dieser nervigen Krankheit. Ich weiß das gar nicht mehr wie das ist, wenn man eine gesunde Kopfhaut hat^^
Durch lesen dieses Threads, diverse Youtube Videos, Google Bilder und die Aussagen meines Hautarztes weiß ich, dass ich trotz allem Glück habe mit der stärke dieser Krankheit. Ich habe kaum Haarverlust obwohl ich fast mein halbes Leben darunter "leide".
Die Krankheit kommt immer wieder in schüben wobei sie nie ganz weg ist. Probiert wurde jedes gängige Medikament, dass half wie bei allen kurzzeitig wunderbar aber nach ein paar Wochen kam decalvans wieder zurück.
Was mir seit etlichen Jahren extrem gut hilft ist der Cortison Schaum "Clareluxx500"!!! . Der heilt die entzündeten Stellen so gut ab, dass ich teilweise die Krankheit komplett vergesse! Der Schaum reagiert mit der Luft und verflüssigt sich dort ziemlich schnell, so ist er perfekt für dichtbewachsene Kopfhaut. Mir reicht ein Sprühen für 6-12 Tage damit ich meist komplett meine Ruhe habe. Da der Schaum äußerlich angewendet wird, wäre eine dauerhafte Behandlung auch kein Problem meint meine Hautärztin / Blutbild.
Diese Flasche hält dann zwischen 6 - 8 Wochen.
Früher nutzte ich zusätlich zu dem Schaum das "Polytar Kopfhaut Shampoo Kohle Teer Lösung 4 % 150 ml". Das ist leider in Deutschland nicht mehr verfügbar und ich bin momentan auf der Suche nach einer alternative.

Schönes Restwochende
Jonas

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Jonas,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Danke für das teilen Deiner Erfahrungen und Deiner Geschichte.

Es freut mich zu lesen, das es auch "leichtere" Verläufe von FD mit geringer oder gar keinen Vernarbungen gibt. Das wusste ich bisher noch nicht.
Ich bin immer davon aus gegangen, das es wie in meinem Fall zwangsläufig irgendwann zu großflächichen Narben kommt.

Was Du beschreibst, das Du Dich nicht mehr an das Leben mit einer gesunden Kopfhaut erinnern kannst, das kommt mir sehr bekannt vor. Und ich kann das leider gut nachvollziehen.

Mich begleitet die FD jetzt auch schon mein halbes Leben lang, über 20 Jahre.

Das ist schon eine Herausforderung. Für die es leider keinen Leitfaden gibt.

Viele Grüße,

Anja

[Liana_]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo an alle,

ich habe nun einige Forenbeiträge gelesen.
Ich leide seit gut 2 Jahren an trockener, schuppiger und juckender Kopfhaut. Ich war bei drei verschiedenen Dermatologen und immer hieß es Schuppenflechte.
Ich war nun in einer Hautklinik, es wurde eine Biopsie gemacht und siehe da, es ist FD.
Habe mir seit der Diagnose viel im Netz durchgelesen.
Die Ärztin meinte, ich soll evtl ein Biologikum bekommen (Januskinese Hemmer).
Hat jmd von euch schon ein Biologikum bekommen und hat es gewirkt?
Ich habe große Angst davor, irgendwann keine Haare mehr auf dem Kopf zu haben!

Danke und LG

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Liana,

herzlich Willkommen hier im FD-Faden :-)

Ich habe jetzt seit über 20 Jahren FD, und auch noch Haare auf dem Kopf. Wenn auch mittlerweile eine große vernarbte Stelle meinen Kopf "schmückt".

Der Krankheitsverlauf ist glaube ich nicht vorhersehbar, aber versuch erstmal nicht vom schlimmsten aus zu gehen.

Ich weis, leichter gesagt als getan.

Zusätzlich zur FD habe ich leider auch mittlerweile eine chronische Nesselsucht entwickelt. Ich habe so richtig zu gelangt bei den blöden Autoimmun-Erkrankungen *Augen roll*.

Da Antihistaminika nicht ausreichen, bekomme ich zur Therapie der Urtikaria seit einigen Monaten ein Biologikum, Xolair.

Das schlägt aber leider noch nicht richtig an.

Das Biologika zur Therapie von FD genutzt werden war mir neu. Spannend.

Falls Du diese Therapie beginnst, wünsche ich Dir viel Erfolg. Halt uns gerne hier auf dem laufenden :-)

[Liana_]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Scarhead,

Biologika nehme ich bereits schon seit einigen Jahren, da ich leider auch Psoriasis Arthitis Patientin bin.
Es soll jetzt aber eine andere Art Biologikum werden.
Habe in 2 Wochen meinen Termin in der Klinik bei der Oberärztin, das wird dann nochmal besprochen.
Danke fürs Mut machen! Meine Haare waren mir immer wichtig. Bin gerne zum Friseur gegangen, hab meine Haare gefärbt und gerne gestylt. Jetzt will ich nicht mehr um Friseur, ich find es nicht zumutbar für andere... Glätten kann ich vergessen und Färben sowieso.
Hätte nie gedacht, dass ich mal neidisch auf Frauen mit einer gesunden Kopfhaut sein würde

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Das verstehe ich sehr gut, dieses neidisch sein auf Menschen mit gesunder Kopfhaut.

Gerade als Frau ist Haarausfall sehr belastend.
Ich bin da aber mittlerweile drüber weg, und definiere mich nicht mehr über meine nicht mehr so zahlreich vorhandenen Haare.

Für mich zählt eher, was ich im Kopf habe, meine mentale Gesundheit. Und nicht so sehr, was ich auf dem Kopf habe.

Aber das war halt auch ein langer Weg.

Mein Tip, such Dir einen guten Friseur, dem Du erklärst was los ist mit Deiner Kopfhaut. Und das dass nichts ansteckendes oder ekliges ist. Dann sollte der oder diejenige kein Problem damit haben. So habe ich es gemacht, als ich noch mehr Haare hatte.

Viele Grüße,

Anja

[Liana_]

Re: Folliculitis decalvans...

Ja ich denke ich werde mal nach einer neuen Friseurin Ausschau halten. Was macht ihr denn mit vernarbten Stellen am Kopf? Ich hab im Moment eine dicke, sehr harte Stelle am Kopf. Ich wasche meine Haare jeden Tag mit einem Eucerin Shampoo aus der Apotheke, das verhindert den Juckreiz. Dann nutze ich das Clarelux Schaum. Aber diese dicke Stelle bleibt, wie sie ist.

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo,

wenn die Haut erstmal vernarbt ist, ändert sich da auch nichts mehr dran. Meine Narbe ist mittlerweile so groß wie die komplette Fläche meiner Hand. Allerdings wenigstens sehr flach, die Haut ist spiegelnd glatt. Weil halt keinerlei Poren oder Follikel mehr vorhanden sind. Ist eine Eigenart bei FD.

Mir haben die Ärzte in der Hautklinik vor einiger Zeit MomeGalen-Lösung verschrieben. Um die Randbereiche der Narbe zu behandeln, wo noch entzündete Stellen sitzen. Aber ich habe das ehrlich gesagt nicht durchgehend gemacht. Im moment ist die Nesselsucht so aktiv, das ich nur für die Körperpflege-Basics energie habe.

Ich wiederhole nochmal, ein so ausgeprägter Verlauf der FD wie bei mir tritt nicht automatisch auch bei Dir auf! Ganz wichtig.

Ich wünsche Dir, das Du einen guten Friseur findest, und natürlich auch das Du Erfolg hast mit dem weiteren Therapie-Verlauf :-)

[Liana_]

Re: Folliculitis decalvans...

Hi Anja,

ja dann werd ich mal schauen.
Irgendwie muss es ja weitergehen. Muss noch lernen, positiv zu bleiben.

LG

[Georg321]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

Bisher war ich stiller Mitleser. Hat einerseits gut getan von anderen Betroffenen zu lesen aber hat mich auch nicht unbedingt positiv gestimmt, wenn ich die Hartnäckigkeit der Erkrankung sehe.
Ich habe für mich einigermaßen Detailreich dokumentiert was bisher so passiert ist und das teile ich jetzt mal. Vllt findet sich ja jemand wieder. Und eine Frage hätte ich ganz unten noch.

Grober Verlauf: Ich kam mit allergie und ging dann mit Folliculitis von meiner ersten Hautärztin aber hier die details
- November 2021: Hautarzt Allergietest, sehr starkes Niesen und Halskratzen morgens
- Hausstaub allergie festegestellt. Hyposensibilisierung begonnen November 2021
- alle 4-6 Wochen Spritze
- Dezember 2022- 2023: Blutige Krusten auf Hinterkopf. Immer wieder aufgekratzt.Juckende Kopfhaut schon mein Lebenlang
- gleicher Hautarzt: SULMYCIN mit Celestan-V. Aber keine Follikulits als Diagnose damls, sondern „entzündete Kopfhaut“ vermutlich durch ständiges Kratzen. Bekommen wir hin.
- Etwas später Schampoo DUCRAY Sensinol. Hat eher die Entzündung stark verschlechtert innerhalb von 2-3 Tagen. Dann beim nächsten Termin zur Hypo erstmals Follikulits diagnostiziert
Doxycylin 1-2 Wochen. Gut gewirkt
-Ab April 2023 pysikalisch induzierte Nesselsucht viel stärker. Alles juckt.
- schon seit Kindertage, aber plötzlich sehr stark bei kleinsten Berührungen Quaddeln und Juckreiz
- Anithistaminika eine am Tag. Hyposensibilisierung weiterhin
- Nesselsucht etwas besser durch Antihistaminika aber Dosis musste erhöht werden über Monate Follikulits während dessen weiterhin leicht vorhanden am Hinterkopf
- Wegen Nesselsucht wurde geraten Termin Biedersteinklinik für Urtikariasprechstunde
- Dezember 2024 -> 4 Tabletten Antihistaminika täglich 2 Monate -> Urtikaria Tagebuch
- In Urtikariasprechstunde: Kein Xolair da histaminika gut genug wirken. Frage ob Zusammenhang mit hyposensibilisierung oder follikulitis besteht, einfach mit nein abgetan.
- Anfang Februar 2024: Geraten Anithistaminika abzusetzen wenn Urtikaria symptome gering
- Langsam Tabletten abgesetzt -> Nesselsucht kam zurück aber etwas leichter
- Follikulits wieder stärker. Als es sehr stark war akut beim Hausarzt gewesen -> DIPROGENTA creme verschrieben. Sehr gut gewirkt aber 1-2 kleine Stellen sind nicht komplett geheilt.
- Bei nächster Hypo beim Hautarzt auch wieder Follikulits angesprochen -> Aknenormin vorgeschlagen. Ich wollte das nicht. -> Erstmal nochmal Doxycylin. Wurde über mehrere Wochen genommen. Effekt. Nur Verbesserung aber keine Heilung.
- dann erstmal nichts gemacht. Hats schlimmer gemacht
- Versuche mit Hausmitteln „Teebaumöl“ -> brennt nur, löst Platten/Krusten aber folliculits keine Besserung. „Kurkuma Paste“, sehr zähe Platten entstanden auf den haaren. Scheiß Idee. Auch keine Besserung, aber alles Gelb.
- Nächste Hypo im März 2024: Follikulits wieder stark -> Clyndamicin nur 6 Tage. Besserung aber wieder nicht komplett weg
- Nesselsucht wieder stärker. Keine Veränderung der Follikulits.
Kopfbaddwanne gekauft. Regelmäßig Bad um Platten/Krusten zu lösen. Teilweise nur wasser. Teilweise mit Toten meer Salz. Funktioniert Okai um Schuppung zu lösen, aber für Follikulits keine Besserung. Eher Verschlechterung wieder mit eitrigen Stellen
- Mai 2024 Hautarztwechsel -> ich soll sofort die Hyposensibilisierung abbrechen
- Seitdem Topische Behandlung. Zu Beginn etwa 1 Monat mit Cortison Lösung (global Galen) und Aknemycin und Schampoos (Kelual DS und octensian)
- Stetige Reduktion auf mehr Pause zwischen Cortison Anwendungen. Aktuell alle 3 Tage Beta Galen und Schampoo (Sebamed Anti Schuppen)
- Nesselsucht massive zurückgegangen seitdem auf Maß, dass ich "gewohnt" bin
- Wunde und eitrige stellen am Kopf seitdem wieder zu.
- Weiterhin starker Juckreiz und Brennen, schuppung und Rötung. Haarausfall bisher zum Glück nicht bemerkbar.
- bis vor kurzem alle 2 Tage Beta Galen und alle 4 Tage (Sebamed Anti Schuppen)
- Anfang Februar war in der "Haarsprechstunde" der Dermatologie der LMU München
- dort wurde gesagt. Ja man könnte vllt noch alle 2 Tage Epiduo Forte probieren zusätzlich. Das habe ich jetzt 3 Wochen probiert, aber die Nebenwirkungen sind mittlweile so stark, dass ich das wieder absetzen will. Gesicht brennt,juckt, Augenränder brennen rot. Es schuppt. Obwohl ich es nur am Hinterkopf aufgetragen hatte mit handschuhen und auch jeden Tag den Bettbezug gewechselt habe. kA ob überhaupt was in mein Gesicht kam oder es über Absoprtion auch woanders wirkt.

Irgendwie habe ich so bisschen das Gefühl ich habe mir die Follikulitis Decalvans durch die Hyposensibilisierung und die Kortisoncremes auf den Blutkrusten selber herangezüchtet, aber vllt auch nicht.

Was mir immer besonders auffällt ist, dass sich bei mir um die Haare teilweise einzelne Haare meistens aber mehrere so wie ein Kokon aus schuppen bildet. Also die haar sind darin und dadurch recht starr. Kennt das noch jemand?

Liebe Grüße
Georg

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Georg,
willkommen hier im Forum.

Du hast ja bereits gelesen in den bisherigen Beiträgen, das FD eine sehr herausfordernde Krankheit ist. Sowohl für Behandler als auch Patienten.
Was mich an dieser Stelle interessiert, hat man die FD bei Dir mittels einer Biopsie diagnostiziert?
Bei Dir ist die Krankheit anscheinend noch in einem frühen Stadium diagnostiziert worden, wenn Du noch keine Narben und Haarausfall hast. Da hast Du schon mal einen kleinen Pluspunkt.
Leider bringen häufig nur starke Chemiekeulen wie Aknenormin (Wirkstoff ist Isotretinoin) oder Dapson die FD zu einem Stillstand. Aber halt keine klassische Heilung. Ich habe sowohl Iso probiert als auch den Clyndamicin/Rifampicin-Cocktail. Aber leider ohne Erfolg.
Das mit diesen Verkrustungen kenne ich sehr gut. Ich weiche meine Kopfhaut immer mehrere Stunden in Wundschutzcreme ein, mit Frischhaltefolie drüber. Damit ich die Krusten anschließend lösen kann. Habe auch schon Klettenwurzelöl probiert, aber das ist halt ne Schweinerei...

Willkommen übrigends im Urtikaria-Club ;-)
Ich habe seit 9 Monaten akute Urtikaria Vaskulitis. Antihistaminika brachten auch in 6 facher Dosierung nichts. Nur Kortison half. Jetzt nehme ich seit 2 Monaten Cyclosporin, ein Immunsupressiva, und das wirkt zum Glück sehr gut. Auch wenn der Beipackzettel sich gruselig liest...

Lass Dich nicht entmutigen, auch wenn das Leben mit solchen Krankheiten nicht leicht ist, und viel Ärzte-Rennerei mit sich bringt.

Viele Grüße,

Anja