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Folliculitis decalvans...

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  • Re: Folliculitis decalvans...

    Da mein Smartphone den Text nicht zwischengespeichert hat, fange ich nochmal von vorne an

    Hallo Mira und alle anderen Mitleser,

    Die Büschelhaare habe ich mir hier in Wuppertal in der Dermatologie des Helios-Krankenhauses entfernen lassen.

    Nach der ersten OP musste ich zwei Nächte stationär bleieben. Die wollten sicher gehen, das sich die operierten
    Stellen nicht entzünden.
    Nach dem zweiten Eingriff konnte ich direkt nachhause, weil die das ambulant gemacht haben.
    Die operierten Stellen sind sehr schön abgeheilt.
    Und ich habe von diesen Eingriffen echt profitiert.

    In ein bis zwei Jahren würde ich mir gerne weitere B.Haare entfernen lassen. Aber das war vor der letzten OP
    schon schwierig, die Ärzte dort davon zu überzeugen, das sie das nochmal machen.
    Ich musste quasi schon betteln. Die waren der Meinung, ich sollte das doch in der Uniklinik in Bonn machen lassen, und die Haare mittels Laser
    entfernen zu lassen wäre einfacher. Weil meine vernarbte Kopfhaut halt sehr unflexibel ist, was nähen angeht. Das dass dadurch nicht einfacher wird verstehe ich ja.
    Das Problem ist halt, ich habe rote Haare, die quasi nicht entfernbar sind mittels Laser. Und dann ist da noch die Frage, ob
    meine KK das bezahlen würde. Beziehungsweise ob die so etwas überhaupt irgendwo machen in einer Klinik.
    Mit meinem Krisenherd gehe ich nicht einfach zum nächsten Kosmetikinstitut um die Ecke. Schon bei der Vorstellung bekomme
    ich das kalte Grausen.
    Also heisst es nochmal diskutieren.

    Das mit dem rasieren über Krusten und nässende Stellen ist natürlich sehr heikel. Ich habe "nur"ein Problem mit diesen Verkrustungen.
    Eventuell löst Du die Krusten auch erstmal mittels einweichen vorsichtig ab? Ich könnte mir vorstellen, das die nässenden Stellen auch besser
    abheilen, wenn die Haare erstmal kürzer sind. Aber da würde ich an Deiner Stelle vielleicht nochmal Rücksprache mit Deinem Hautarzt halten.

    Über Jenny Latz und ihre Arbeit bin ich auch schon "gestolpert" beziehungsweise sie hat hier ja auch lange im Forum als Expertin
    beraten.
    Ihr Einsatz zur Aufklärung über das Thema Haarausfall beziehungsweise natürlich vor allem für die Betroffenen ist bewundernswert.

    Ich fände es auch toll, wenn es auch zum Thema FD wenigstens eine Internetadresse mit Informationen und evtl Arztlisten etc gäbe.
    Und auch der Möglichkeit, sich zu vernetzen.
    Mein Problem ist einfach, das ich zusätzlich zur FD noch einige andere "Baustellen" habe. Auch Gesundheitlich, und schon schwer damit
    beschäftigt bin, meinen Alltag auf die Kette zu kriegen. Da bleibt für so ein Unterfangen keine Energie übrig fürchte ich.

    Viele Grüße an Dich und alle anderen


    Anja



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    • Re: Folliculitis decalvans...

      Hallo liebe Community,

      ich leide auch schon Jahrelang an Folliculitisdecalvans
      und habe jegliche Behandlungen hinter mir.
      Ich bin mittlerweile 37 und hab anfangs wirklich psychische Schwierigkeiten wegen dieser Krankheit gehabt.
      Ganz zu schweigen von der Scham andere könnten es sehen und mich drauf ansprechen..... aber ich denke, hier geht es 90% der Patienten so.

      Mein letzter Hautarzt (von dem ich absolut nichts halte) hat mir einen Teil meiner verkrusteten Stellen weggeschabt um an ein Labor zusenden.
      Nun ja, welch Wunder eine Pilzerkrankung ist es nicht. Das hatte er nämlich vermutet

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      • Re: Folliculitis decalvans...

        ohh hat nicht alles gesendet....
        Nun ja, welch Wunder eine Pilzerkrankung ist es nicht. Das hatte er nämlich vermutet

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        • Re: Folliculitis decalvans...

          Hallo liebe Community,

          ich leide auch schon Jahrelang an Folliculitisdecalvans
          und habe jegliche Behandlungen hinter mir.
          Ich bin mittlerweile 37 und hab anfangs wirklich psychische Schwierigkeiten wegen dieser Krankheit gehabt.
          Ganz zu schweigen von der Scham andere könnten es sehen und mich drauf ansprechen..... aber ich denke, hier geht es 90% der Patienten so.

          Mein letzter Hautarzt (von dem ich absolut nichts halte) hat mir einen Teil meiner verkrusteten Stellen weggeschabt um an ein Labor zusenden.
          Nun ja, welch Wunder eine Pilzerkrankung ist es nicht. Das hatte er nämlich vermutet

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          • Re: Folliculitis decalvans...

            Hallo Bentheman,

            herzlich Willkommen hier in unserem "Club".

            Das mit der psychischen Belastung durch die Folgen der FD kennt denke ich jede/r von den Betroffenen, die hier schreiben.
            Hast Du Dir denn dann einen vernünftigen Hautarzt gesucht?

            Von wem hast Du denn dann die Diagnose FD erhalten? Bei mir hat es leider Jahre gedauert, bis endlich klar war, was auf meinem Kopf schief läuft.

            Viele Grüße,

            Anja

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            • Re: Folliculitis decalvans...

              ​Hallo Zusammen!

              Freut mich, dass ich hier auf Menschen treffe, die mit der gleichen lästigen Krankheit kämpfen wie ich. Ich möchte mich gerne einmal vorstellen:

              Ich bin Peter, 32 Jahre alt und kämpfe mittlerweile seit gut 10 Jahren mit FD. Leider hat die Krankheit über die Jahre nun auch deutliche Spuren hinterlassen, aber dazu gleich noch etwas. Ich muss gestehen, dass ich schon ein Weilchen „stiller Mitleser“ hier im Forum bin, bisher aber selber nicht aktiv geworden bin. Der Hauptgrund ist denke ich Verdrängung. Naja, wie ihr vermutlich wisst ist das keine Strategie die dauerhaft funktioniert.
              Da ich die meisten Posts im hier im Forum mitgelesen habe, möchte ich mal versuchen im Schnelldurchlauf auf die relevantesten Eckpunkte in meinem Verlauf einzugehen. Wer bis unten „durchhält“ an den habe ich dann auch noch eine ernst gemeinte Frage, bei der ich für ehrliche Antwort dankbar bin.
              Nun zum Verlauf:
              Seit wann?:
              2011
              Korrekte Diagnose:
              2012 (wollte es aber bis 2020 selber nicht wahr haben)
              Auslöser:
              Desensibilisierung gegen eine Pollenallergie (Vermutung aufgrund ziemlich genauer zeitlicher Übereinstimmung & „Schock“ fürs Immunsystem. Deckt sich auch mit einigen Berichten hier im Forum und einigen Aussagen von Ärzten mit denen ich gesprochen habe.)
              Veranlagungen?:
              Als Kind hatte ich an meinen Oberschenkeln extrem starke Verschuppungen und Verkrustungen rund um die Follikel, die damals “nur” mit Urea-Lotion behandelt wurden. Das Ganze hat sich aber mit Eintritt in die Pubertät irgendwie einfach verwachsen, sodass ich keine Probleme mehr damit habe (bis heute).
              Therapien & Behandlungen (alles jeweils in verschiedenen Dosierungen & Kombinationen, mehrfach bei verschiedenen Ärzten … ihr kennt das Spielchen ja):
              Doxycyclin, Minocycline, Skid und viele weitere Tetracycline und weitere Antibiotika
              Antifungale Mittel wurden auch ausprobiert
              Verschiedenste Kortisonpräparate (lokal & systemisch)
              Unzählige „angerührte“ Cremes wo ich nicht mehr genau weiß was drin war
              Zinksulfat etc.
              Natürlich auch das ein oder andere im normalen Handel erhältliche antibakterielle Shampoo, aber nicht dauerhaft genug als dass ich zur Wirkung etwas sagen könnte

              Ich muss gestehen ich war ziemlich schnell frustriert über die Behandlungsansätze der klassischen Medizin die sich einzig und allein darauf beschränken, die Symptome zu bekämpfen, sei es durch Unterdrückung oder Beschränkung. Wie ich aber herausfinden musste existiert zumindest derzeit keine andere Behandlungsalternative für FD in der klassischen Medizin. Sehr frustrierend. Da ich nach ca. 4 Jahren erfolgloser Therapien an einem Punkt angekommen war, an dem ich meinem Körper diese dauerhaften Belastungen durch Antibiotika nicht mehr zumuten wollte, habe ich einfach nichts mehr gemacht und die Krankheit in aller Ruhe ihr Werk verrichten lassen. Ich habe mir in der Zeit gedacht, je weniger ich es beachte und da an meiner Kopfhaut “herumdoktore” desto weniger aktiv wird es. Der Plan ging zeitweise auch auf. Ich war nie frei von Symptomen, aber ich hatte immerhin keine nässenden, eitrigen Stellen mehr sondern “nur” noch trockene Krusten. Wenn ich die dann einigermaßen in Ruhe gelassen hatte ging es auch - hab mir gedacht dann schleppe ich dieses Ding auf meinem Kopf eben mit. Schmerzen hatte ich natürlich auch, aber irgendwie bin ich da wohl auch etwas abgestumpft oder die haben von alleine etwas nachgelassen. Sporadisch und halbherzig habe ich hier und da mal den ein oder anderen Tipp aus dem Internet ausprobiert. Aber alles sehr inkonsequent. Ich wollte meine Energie einfach nicht darauf “verschwenden” sondern lieber schauen dass ich mein Leben lebe und an anderer Stelle voran komme (das hat immerhin geklappt). Aber durch dieses “ignorieren” konnte sich eine mehr oder weniger Handflächengroße „Krustenplatte“ auf meinem Hinterkopf und Scheitel bilden. Das Ende vom Lied: Pünktlich zu Corona im März 2020 löst sich die Platte in Stückchen auf und nimmt unwiederbringbar sämtlich Haare mit. Zurückbleibt eine nicht besonders ansehnliche Narbenplatte mitten auf meinem Kopf und ein ziemlich großer psychischer Schlag – das war der bisherige Tiefpunkt in meinem Kampf mit FD. Bisher konnte ich die Krankheit sehr gut verstecken und solange mir keiner ins Haar gegriffen hat hat niemand was bemerkt. Jetzt erfordert das verstecken deutlich mehr Aufwand. Immerhin kann ich es aber noch (trage die Haare lang und baue mir einen “Sichtschutz” mit meinen verbleibenden Haaren). Mir ist aber auch klar, dass wenn ich einfach weiterhin nichts tue, die Krankheit vermutlich nicht von alleine aufhören wird (auch wenn die manchmal “ausbrennt”) und ich alle verbleibenden Haare gegen eine unansehnliche Narbenplatte austauschen werde.

              Für mich hat der Tiefpunkt einen Startschuss für wieder etwas Kämpfergeist eingeläutet.

              Ich möchte mich nach wie vor nicht von der Krankheit unterkriegen lassen (auch wenn das extrem schwer fällt) und habe mir vorgenommen wieder aktiver dagegen vorzugehen.
              Derzeit bin ich in Behandlung bei einem Arzt, der ein zumindest alternatives Konzept verfolgt. Kein Hokuspokus, auch er meinte: mit der Krankheit haben sie eine erwischt, bei der man ausnahmsweise richtig klotzen muss (mit „klassischen“ Medikamenten). Aber eben nicht dauerhaft​.
              Derzeit mache ich folgendes unter ärztlicher Anleitung (ich bin kein Mediziner, also ist das keine Therapieempfehlung):

              Isotretinoin (höher dosiert gestartet, jetzt auf jeweils 10 mg und 20 mg pro Tag im Wechsel, möglichst bald weiter runter)
              Lokales Kortison, topisch, geringe Menge, ca. 4 Mal pro Woche nur auf die entzündeten Stellen
              Hochdosiertes Vitamin D + Omega 3 Öl
              Auf mich abgestimmte Mikronährstofftherapie
              Umgestellte Ernährung

              Für mein persönliches empfinden kann ich es derzeit mit einem vergleichsweise geringen Aufwand ganz gut in Schach halten und das immerhin schon seit gut 1,5 Jahren in der ich Mittlerweile in Behandlung bin. Versteht mich nicht falsch: Ich habe weiterhin noch eine entzündete Kopfhaut, aber eben nur noch an zwei kleinen, scheinbar daueraktiven Herden. Aber die krieg ich auch noch klein. Mein Ziel ist es aber, Isotretinoin genau wie das Kortison langfristig loszuwerden, bei zumindest gleichbleibendem oder sogar verbessertem Zustand. Das wäre schon eine erhebliche Verbesserung und ein echter Gewinn an Lebensqualität.
              So ich mach hier jetzt mal etwas abrupt Schluss, weil der Post schon zu lange ist, aber ich ein bisschen Einleitung gebraucht habe. Ich könnte noch deutlich mehr schreiben, aber das erschlägt wahrscheinlich.

              Wenn ich zurückblicke auf meine Erfahrung mit FD, dann ist es insbesondere der Mangel an Informationen über die Krankheit an sich (was passiert da eigentlich auf meinem Kopf?), über mögliche Behandlungstherapien (es gibt einige, auch neuere Therapien aus wissenschaftlichen Studien – Wirkung natürlich individuell zu beurteilen, ihr habt hier einige ja auch schon aufgezeigt), Ärzte, die sich tatsächlich mit dieser Krankheit auskennen und wissen wie man sie behandelt – traditionell und/oder unterstützend alternativ und vor allem Kontakt zu anderen Leidensgenossen zum Austausch.

              Das bringt mich insbesondere zu meiner Frage, die ich eingangs erwähnt habe:

              Würdet ihr eine Webseite, auf der transparent Informationen zu FD als Krankheit, den aktuellen, möglichen Therapien und ggfs. Ärztelisten und/oder (anonymisierter) Kontakt zu Leidensgenossen bereitgestellt werden, als hilfreich empfinden?
              Oder würdet ihr sagen das bringt doch nichts? Oder würdet ihr euch angegriffen fühlen?
              Oder: gibt bereits eine solche Seite im Netz und ich bin bisher nur zu dusselig um die zu finden?

              Ich bin der Auffassung, dass Information und Aufklärung immer hilft und wäre sehr froh, wenn mir eine solche Webseite zu meiner Anfangszeit zur Verfügung gestanden hätte. Bspw. sind alleine die Informationen hier aus dem Forum sicherlich insbesondere bei Patienten in der Anfangszeit sehr hilfreich und können vermutlich den Verlauf der Krankheit entscheidend beeinflussen. Über eine Webseite könnte man deutlich mehr Präsenz und Aufmerksamkeit erzeugen und wer weiß, vielleicht bekämen wir darüber weitere Tipps & Tricks oder Ansätze wie man die Krankheit in den Griff bekommt und/oder abstellt.
              Da ich weiß, dass das Thema extrem sensibel ist, würde ich mich sehr über eine ehrliche Antwort und euer Feedback dazu freuen.

              Freue mich auf eure Rückmeldungen!

              Viele Grüße
              Peter

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              • Re: Folliculitis decalvans...

                Hallo Peter ,

                vielen Dank für Deinen Beitrag.
                Ich freue mich über jeden FDler, der den Weg in dieses Forum findet, denn je mehr Leute sich hier aus tauschen, desto besser, finde ich.
                Da hast Du ja wirklich schon viele verschiedene Medikamente ausprobiert.
                Wie wahrscheinlich jeder Betroffene hier.
                Meine FD und ich feiern dieses Jahr 20 jähriges Bestehen, jipieh.
                Mittlerweile ist die Narbe auf meinem Kopf so groß wie eine komplette Hand.
                Im moment züchte ich meine Haare mal wieder. Die letzten Jahre habe ich durchgehend Glatze getragen.
                Aber ich hatte mal wieder Bock auf eine Frisur. So lange ich noch Haare habe dafür.
                Jetzt wo die Haare wachsen reagiert meine Haut auch direkt wieder. Und die Entzündung wird wieder aktiver.
                Heute stelle ich mich mal bei meinem Hautarzt vor, wegen einer Cortison-Salbe. Um den ganz fiesen Stellen etwas entgegen zu wirken.

                Zu Deiner Frage.
                Mir hätte es wirklich sehr geholfen wenn ich ,als ich die Diagnose bekam, zugang zu einer seriösen Webseite mit verständlichen Informationen über FD gehabt hätte. Verständlich im sinne von kein medizinisches "Fach-Sprech".
                Das gab es damals nicht, und gibt es auch heute leider in dieser Form nicht. Informationen findet man mittlerweile zwar u.a. auch auf webseiten von Haartransplantationskliniken. Was ich aber nicht als zwingend seriös einstufe, denn die wollen letzten endes auch nur Kunden werben. Und auch der Eintrag auf der Wikipedia ist da einfach nicht ausreichend.
                Ich habe damals viele Stunden im Internet mit Recherche verbracht, und bin auf ein englischsprachiges Forum gestoßen, mit einem Thread zum Thema FD. Und sonst eigentlich nur auf , zumeist englischsprachige, Fachliteratur. Und solche Beiträge lesen sich halt nicht so leicht wie die Sonntags-Zeitung.
                Meiner Meinung nach wäre eine Webseite mit Informationen über FD, Behandlungsmöglichkeiten und ähnlichem mehr definitiv von nutzen.
                Das Problem bei websuchen ist halt, das man direkt auf Bilder von sehr ausgeprägten Krankheitsverläufen stößt. Das ist für jemanden, der gerade erst diagnostiziert wurde bestimmt nicht sehr aufbauend.
                Und das war es für mich damals auch nicht.

                Dann ergibt sich halt die Frage, wer macht so etwas. Und was für Informationen stellt man zur Verfügung? Und wo kommen die her?

                Aber die Idee finde ich schon mal super.

                Viele Grüße,

                Anja

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                • Re: Folliculitis decalvans...

                  Hallo Anja,

                  vielen Dank für dein promptes Feedback.
                  Ich drücke dir die Daumen dass du mit der Cortison-Salbe deine Haare weiter züchten kannst und die besonders aktiven Stellen in den Griff bekommst.

                  Komme ich mal direkt zurück zur Webseite:
                  Zur Frage wer: ich . Gefragt habe ich, weil ich das gerne angehen möchte. Ein paar "Inhalte" habe ich mir selber eh schon in Worddateien zusammengeschrieben im Rahmen meiner persönlichen Recherche. Den Rest gehe ich dann in den kommenden Wochen an.

                  Genau die Fragen hinsichtlich welcher Inhalte online gestellt werden, die auf der einen Seite seriös sind und auf der anderen Seite nicht gleich komplett abschrecken habe ich mir auch gestellt. Aktuell habe ich die aber für mich auch noch nicht final beantwortet. Ich denke dass es auch ein Arbeitsprozess ist, der sich entsprechend entwickeln muss.
                  Mir schwebt da schon was vor, ich werde mal an die Arbeit gehen

                  Viele Grüße
                  Peter

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                  • Re: Folliculitis decalvans...

                    Hallo Peter ,

                    ich hatte so eine Ahnung das Du das mit der Homepage selber machen willst ☺️. Ich bin neugierig, machst Du sowas beruflich? Die Idee gefällt mir sehr gut. Die Frage, was genau man für Informationen anbietet ist tatsächlich etwas tricky. Wie wir ja beide schon fest gestellt haben. Ich fände es toll, wenn Du uns hier im Forum auf dem laufenden halten könntest. Wie sich das ganze so entwickelt.

                    Viele Grüße,

                    Anja

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                    • Re: Folliculitis decalvans...

                      Hallo Zusammen,

                      so nun ist es soweit, die erste Version meiner Seite über FD ist nun online:

                      http://folliculitisdecalvans.com/

                      Ich bin kein Webdevoloper oder hab überhaupt mal eine Webseite erstellt, das ist jetzt mein erster Entwurf. Hab die Seite bisher möglichst "clean" gehalten und verfolge mit der Webseite vor allem drei Hauptziele:

                      1. Information und Aufklärung
                      2. Teilen von Erfahrung, Tipps & Tricks und Vernetzung
                      3. Erhöhung der Reichweite und Aufmerksamkeit für FD

                      Mein Ziel ist es die Nummer 1 Webseite für das Thema FD zu werden. Wie in meinem etwas längeren Post oben erwähnt bin ich der Meinung, dass Information und Öffentlichkeit maßgeblich dazu beitragen können, besser mit der Krankheit zurecht zu kommen.

                      Die Webseite ist weder vollkommen fertig noch wird sie es jemals werden, weil ich die Seite gerne weiter mit Inhalten füllen und kontinuierlich weiterentwickeln möchte. Mir war es jetzt aber wichtig möglichst schnell etwas "rauszubekommen" um auch Feedback einzusammeln. Wenn man zu lange an einer "perfekten" Seite herzumdoktort passiert ja doch nix. Mit Feedback kann ich die Webseite vor allem inhaltlich weiterentwickeln. Mit der Zeit werde ich dann bestimmt auch versierter im Umgang mit Wordpress und kann die auch optisch ansprechender machen.

                      Ich habe bei den erstellten Artikeln versucht immer möglichst neutral zu bleiben. Wenn ich eine persönliche Meinung wiedergegeben habe, habe ich es entsprechend so kenntlich gemacht.

                      Mir ist wichtig dass die Seite einen Mehrwert für die "Community" bietet. Wer Interesse hat kann hier auch gerne mitwirken. So gut ich es neben dem Beruf schaffe werde ich neue Inhalte auf die Seite bringen und eure Anmerkungen und Feedbacks aufnehmen und einarbeiten.

                      So, jetzt wünsche ich aber erst einmal ein schönes Restjahr und vor allem einen guten Start ins neue Jahr 2022!

                      Viele Grüße
                      Peter

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                      • Re: Folliculitis decalvans...

                        Hallo Peter,

                        erstmal "Hut ab" für die Arbeit die Du bisher in die Webseite gesteckt hast. Das Ergebnis gefällt mir sehr gut.
                        Wenn Du magst, würde ich gerne einen Bericht zum einen über meine Erfahrung mit den Ops, und zum anderen über meine FD-Pflegeroutine zu der Webseite beitragen.

                        Viele Grüße, und einen guten Start in 2022,

                        Anja

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                        • Re: Folliculitis decalvans...

                          Hallo Anja,

                          vielen Dank!
                          Und ja, sehr sehr gerne würde ich einen Bericht von dir auf der Webseite mit aufnehmen .
                          Habe dir eine PN gesendet.

                          Viele Grüße
                          Peter

                          Kommentar


                          • Re: Folliculitis decalvans...

                            Hallo Zusammen,
                            so nun 3 Monate habe ich eine Kur gemacht mit Manuka Honig. Und das Ergebnis Bombe!
                            Habe die ersten Wochen jeden Tag oder jeden zweiten Tag über die Nacht mein Hinterkopf bzw. die Betroffenen Stellen kräftig mit dem Honig eingecremt. Jeden Tag wurde es besser und besser manchmal tauchen ein zwei Pickel auf aber diese werden dann auch durch den Manuka Honig bekämpft. Manchmal über Tag nutze ich apfelessig was auch gut wirkt aber nicht so wie der Honig. Vllt liegt es auch daran das es die Winterzeit ist und man nicht viel schwitzt so das man FD heraufbeschwört aber auch wenn ich bin voll zufrieden wie es gerade läuft.
                            Macht die Honigkur auch wenn es eine klebrige und nervige Sache ist aber es hilft wirklich. Jetzt mache ich fast gar keine honigkur mehr nur noch ab und zu um vorzubeugen.
                            Dieser Honig ist echt Gottes Geschenk! Viel Erfolg

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