Clostridium difficile

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Hallo mcs, ganz lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht. Du hast ja einen schlimmen Leidensweg schon hinter dir. Das hört sich so schlimm an. Metro fand ich auch ganz schlimm, ich mir die Dinger reingewählt und hatte auch Nebenwirkungen.

Vanco habe ich sehr gut vertragen, heute früh die erste genommen, dann 4x1 täglich. Beim letzten Mal waren die Beschwerden am 3. Tag weg und es ging mir richtig gut. Ich hoffe das es es diesmal auch so schnell wirkt. Und das es danach auch endlich ausgestanden ist.

Die Hoffnung stirbt zuletzt sagt man, aber bei dieser Geschichte kann man schon den Mut verlieren.

Ich weiß auch manchmal nicht was ich essen darf, ob es Dinge gibt die man vermeiden sollte. Als es mir wieder gut ging habe ich ganz normal gegessen, ich ernähre mich gesund, schon immer. Habt ihr da Tipps oder Erfahrungen?

Ich finde es es so schön das wir uns austauschen können.

Seid ganz lieb gegrüßt

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

Das Fidaxomicin ist laut meinem Hausarzt ein noch heftigeres Reserveantibiotikum als Vancomycin, laut Wikipedia ist es aus der Makrolidklasse, das speziell gegen Clostridium difficile entwickelt wurde. Makrolide sind für mich wohl eher schwierig, da ich zB auch Roxythromycin nicht vertrage, das ebenfalls zu den Makroliden gehört.

Es gibt dann wohl auch noch Teicoplanin - da sind sich die Experten aber wohl offenbar uneins, wie hoch da Wirksamkeit und Rückfallquote sind. Ich weiß auch nicht, aus welcher Stoffgruppe das ist. Das Teicoplanin ist offenbar extrem teuer und kaum verfügbar. Ich finde Vancomycin von den eigentlichen Kosten her ja schon teuer, das kostet wohl regulär über 600 Euro. Sagte zumindest der Apotheker.

Ich ernähre mich übrigens normal. Schüttelfrost und Fieber plagten mich bislang nicht. Allerdings hier und da Unwohlsein und eben Schmerzen. Und ich versuche, mir mein Leben nicht wegnehmen zu lassen, auch wenn ich zwischendurch manchmal echt die Krise kriege. Es ist nervig, belastend, auch durchaus dreckig, es kommt durchaus schonmal vor, dass ich nach einem Toilettengang vorsichtshalber Teile meiner Kleidung wechsle oder mich ganz umziehe. Und dann werden Wasserhahn und Seifenspender noch mit Wasser und Seife abgewaschen. Das Ganze macht mich teils echt paranoid. Ich habe ohnehin bereits eine Angststörung in Bezug auf Keime, fasse zB, wenn möglich, im Bus oder in der Bahn keine Haltestangen an, habe oft Desinfektionstücher dabei, habe große Angst vor Salmonellen in der Küche, wenn wir Eier oder Geflügel zubereiten, desinfiziere dann hinterher Wasserhahn und Seifenspender, verbrauche generell eine Unmenge an Gummihandschuhen (und jetzt noch mehr)... Meine Büroordner im Regal habe ich auch schon mit Wasser und Seife abgewaschen, weil sie zB nach einem Klogang auf meinem Schoß lagen (ich hatte natürlich Klamotten an), habe teils immernoch Angst, meine Ordner anzufassen, weil ich fürchte, es könnten Sporen dranhängen... Das macht mich teils schon irre, ja. Für jemanden mit Angststörung ist eine Clostridieninfektion Höchststrafe. Immerhin sagte mir mein Arzt, ich könne mich nicht mit meinen eigenen Clostridien anstecken, da ich sie ja eh schon im Darm habe. Aber wie ist das nun, wenn das Vancomycin alles killt? Ein ungutes Gefühl bleibt einfach. Und ich muss irgendwie mit all dem klarkommen und mein Leben leben, so gut es derzeit eben geht. Depressiv bin ich nicht, nur halt paranoid und teils auch frustriert, genervt. Ich versuche oft, mich davon abzulenken, dennoch bestimmt die Geschichte derzeit mein Leben, beeinträchtigt mich, nimmt mir Freiheiten. Ich habe derzeit oft das Gefühl, von Tag zu Tag zu leben. Aber ich halte den Kopf oben.

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Ich kann dich so gut verstehen, denn ich werde langsam auch pingelig. Hände waschen und desinfizieren, auch das mit der Sauberkeit in der Küche geht mir auch so. Türklinken außerhalb meiner Wohnung vermeide ich anzufassen und lasse andere Menschen lieber auf Abstand, natürlich nur fremde Menschen.

Diese Infektion bestimmt komplett meinen Alltag, erstmal wegen der Schmerzen und der Rennerei zur Toilette. Aber am schlimmsten ist die Angst, es nicht in den Griff zu bekommen nach absetzen der Medikamente. Dieses warten und hoffen das alles gut wird und dann doch wieder einen Rückfall zu erleiden.

Auch was was der Körper da verkraften muss. Die Medikamente, die Schwächung vom Durchfall. Das alles raubt die Lebensqualität und macht mich traurig.

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

Gängige Desinfektionsmittel wirken übrigens NICHT gegen die Sporen. Wasser und Seife schon. Da spielt offenbar der "Abspüleffekt" eine Rolle. Es gibt wohl auch Antisporizide, nur irgendwie kennt die kein Mensch und ungefährlich sind die auch nicht. Man kann sie im Internet bestellen aber diesen Gedanken habe ich verworfen. Wir haben eine Katze und die soll sich nicht aus Versehen mit irgend einem Scheiß vergiften.

Türklinken außerhalb meines Hauses mache ich übrigens meist mit dem Ellenbogen auf. Und in Bus und Bahn lehne ich mich meist irgendwo an, wenn ich stehen muss, halte mich nirgendwo fest. Bloß nichts anfassen... Das Immunsystem ist schließlich eh grad schon am Arsch... Und wenn in meiner Nähe hustende Leute sitzen, setze ich mich nach Möglichkeit weg. Und meine Hände wasche ich so oft, dass sie teils aufspringen und bluten. Normal ist dieses Verhalten aber eigentlich nicht. Das ist alles Teil der Angststörung. Vermeidungsstrategien und Zwänge...

Ich kann derweil ebenfalls nur hoffen, dass ich die Clostridien los werde, man weiß halt nicht, wie lange das letztlich alles dauern wird. Und was man wie lange noch alles schlucken soll. Ob das alles je ein Ende nimmt.

Und bei Stuhltransplantationen sollte man als schlanker Mensch keinen Spender finden, der übergewichtig ist. Man wird es sonst mit einer recht hohen Wahrscheinlichkeit auch. Das fremde Mikrobiom bestimmt den weiteren Stoffwechsel offenbar dann ganz erheblich und so manch eine Darmflora lässt einen zu Übergewicht neigen. Je nach Zusammensetzung der Bakterienstämme.

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Ja das habe ich auch gelesen. Wenn der Spender ein Verwandter ist soll das am effektivsten sein. Hast du darüber auch Informationen? Ich würde dann auf jeden Fall meine Tochter nehmen, die hat eine tolle Figur und kein Gramm Fett

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

nicht wirklich aber gib mal bei Google das hier ein: rätselhafter patient vancomycin. Du findest recht weit oben einen interessanten Artikel dazu. Ist allerdings schon von 2015.

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Ja das ist krass, habe ich auch schon mal gelesen. Wie geht es dir denn heute?

Also ich habe eine furchtbare Übelkeit, habe Hunger und mag aber nicht essen.

Hatte gestern schon für heute Sauerkraut gekocht und heute Kartoffelbrei dazu gemacht. Konnte aber nix runter kriegen. Nur ein bisschen Kartoffelbrei. Aber der kam auch sofort wieder raus. Behalte nichts drin im Moment.

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

Ganz gut. Aber ich bin ja auch noch auf Imodium von gestern. Minimales Sodbrennen habe ich in den letzten Tagen entwickelt. Sollte evtl mal zum Kaisernatron greifen oder mir ne neue Packung Talcid besorgen.

Kann es sein, dass Du Dir noch was anderes eingefangen hast? So wie Du das hier schreibst, klingt das nach einer Magen-und Darmgrippe... Solche Symptome hatte ich nie seit meiner Infektion. Übelkeit und flaues Gefühl im Bauch, Unwohlsein: Ja. Klar. Aber ich habe mich noch kein einziges Mal übergeben, kann alles essen. Womit ich eher Probleme habe: Dass mir der Kreislauf nach Durchfällen in den Keller rauscht. Dann stehe ich teilweise ganz schön neben mir.

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Übergeben muss ich mich nicht, aber kurz nach dem essen krampft der Darm und dann muss ich rennen wegen dem Durchfall. Das geht dann 3-4 mal so bis alles raus ist und dann hab ich wieder Ruhe .... bis zur nächsten Mahlzeit.

Aber trotzdem kann ich kaum was Essen wegen der Übelkeit. Das war beim ersten und zweiten Mal auch so. Ich hoffe das vanco schnell wirkt, letztes Mal war am 3. Tag wieder Ruhe im Darm.

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

OK, das ist krass. Die Übelkeit war bei mir nie so ausgeprägt, dass ich praktisch nichts mehr essen konnte.

Der Durchfall kam bei mir bislang gern direkt morgens nach dem Aufstehen, zB beim Pinkeln (ich nenne es "Pipi and more") oder einfach mal so zwischenrein irgendwann am Tag ohne große Vorwarnung, teils auch überfallartig. Im einen Moment war noch alles schick, ich fühlte mich gut, im nächsten dann nicht mehr so.
Heftig war es zB einmal, als ich bei mir daheim abends im Zimmer stand, Klamotten suchte. Alles war gut, doch dann schoss mein Darm. Und zwar richtig. Und ich musste mich umziehen. Das war kurz vor meiner 2. Metrokur.

Manchmal merke ich schon eine Weile lang, dass sich etwas anbahnt, der Bauch fängt an zu grummeln und zu blubbern, mir wird ab und zu vorher etwas flau zumute, schmerzhafte Blähungen kommen auch mal vor. In letzter Zeit kamen kurz vor dem Stuhlgang auch Rückenschmerzen hinzu. Manchmal fühlt sich die Verdauung auch schon von Vornherein instabil an, als seien hinten von Anfang an "die Schleusen offen". Ich kann nie sagen, wann es mich ereilen wird.

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Oh man, so geht es mir auch, es ist ätzend. In den ganz schlimmen Phasen bin 30 - 40 zum Klo gerannt. Das ist es Gott sei Dank nich mehr so.

Heute fühle ich mich schon besser. Hab ganz gut geschlafen und das vanco wirkt wohl langsam.

Wenn ich nur wüsste das die Kur auch dauerhaft hilft würde es mir noch besser gehen. Aber ich grübele ständig darüber, ob ich die clostridien endlich los werde und dieser Albtraum ein Ende hat.

[Human84]

Re: Clostridium difficile

Wow, hier ist ja endlich mal was los!

Ich bin leider auch ein Clostridien Patient und hatte zwei Rezidive...
Mit Fidaxomicin (dificlir) habe ich die Viecher in den Griff bekommen.
Ich hatte mich damals schon in Köln für die Stuhltransplantation informiert und dort die Info bekommen ohne ein Rezidiv unter Fidaxomicin machen sie keine Transplantation dort.

Mittlerweile habe ich alles mögliche an Tests hinter. Lactose, Fructose und Gluten + Magen und Darmspiegelung. Alles ist soweit negativ bzw. in Ordnung, aber richtig gut fühle ich mich leider noch immer nicht. Es ist zwar viel besser geworden, aber es gibt noch immer diese Tage, wo ich ständig Druck im Darm habe und auch sehr weichen Stuhl habe.
Allerdings habe ich mich mit der Situation abgefunden und hoffe einfach auf weitere langsame Besserung.
Zur Info: Ich habe alles mögliche an Probiotika versucht und wirklich geholfen hat es nicht, aber teilweise eine kurzfristige Besserung gebracht. Perenterol würde ich gerade nach einem Rezidiv zusätzlich zum Antibiotikum empfehlen auch 3*2 Tabletten täglich in der akuten Phase.

Drücke euch allen die Daumen und hoffe auf weiteren Austausch!

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Hallo Human,

schön zu hören das es dir jetzt gut geht. Wie lange hat das alles gedauert? Hast du bei vancomycin auch die Puls Therapie gemacht oder hast du gleich Dificlir bekommen?

Und seit ein wann bist du jetzt „clean“ ?

Oh man, ich könnte heulen...wäre gerne schon so weit wie du

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Was darf man essen und was ist eher schädlich?

Probiotika haben bei mir auch nicht groß geholfen. Mein Rückfall kam am 6. Tag nach vanco, wie soll man in so kurzer Zeit den Darm wieder fit bekommen?

[Human84]

Re: Clostridium difficile

Also die ganze Behandlung ging ca. 3 Monate mit den Rezidiven, aber wie gesagt mit den Folgen der Infektion kämpfe ich noch immer.
Nein, ich wollte kein Vanco mehr, da ich da nach 6 Tagen den zweiten Rezidiv hatte. Mein Arzt hat mir dann Fidaxomicin verschrieben und das habe ich glaube ich 10 Tage genommen.
Bin seit Ende Januar "clean". Habe 4-5 Tests danach gemacht, da es mir nicht wirklich besser ging, aber die waren alle negativ.
Darf ich mal fragen wie alt du bist?
Ich habe jegliche Ernährung versucht, aber es hat bei mir keinen Unterschied gemacht. Esse jeden morgen seit Januar einen natur Joghurt, aber ob es was bringt keine Ahnung!
In Köln nimmt man übrigens Kapseln für die Transplantation und dies finde ich nicht so schlimm. Es gibt auch Universalspender dort und ich denke es wird die Zukunft im Kampf gegen die Krankheit. Mein Gastro hat aber von der Transplantation nix gehalten...

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Genau wie bei mir, nach 6 Tagen ging es wieder los, aber nun wieder vanco, weil mein Arzt im Urlaub ist. Ich esse zwar auch gesund mit viel Probiotika, denke aber auch es bringt nicht viel solange diese Jungs sich im Darm tummeln.

ich bin 58 Jahre alt.

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

Wie lange braucht das Vanco, bis es anschlägt? 3 Tage? Nach meinem Imodium-Wochenende war der Stuhl gestern am späten Abend hauptsächlich in kleineren Bröckchen. Heute hatte ich hingegen wieder 2x den flotten Otto (wie Wasser), auch habe ich hier und da wieder Rückenschmerzen. Die Folge: Imodium again. Dann beobachte ich, dass ich jetzt zu Aphten im Mund neige und zu Bläschen an der Lippe. Ich bin seit einigen Tagen recht erkältet, habe viel Schnupfen usw. Ist das eine normale Nebenwirkung oder nur Ausdruck meines geschwächten Immunsystems? Am rechten Daumen habe ich seit heute einen schmerzhaft entzündeten Hubbel, etwa in der Größe eines Schnakenstichs. Dort war zuvor die Haut offen vom vielen Händewaschen. Keine Ahnung, ob das eine mit dem anderen zusammenhängt.

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Ich nehme vanco seit Samstag und heute merke ich das es wirkt, also am 3. Tag.
Das war beim letzten Mal auch so, ab Tag 3 wird es besser. Ich kann auch wieder essen, Halleluja!

Ich glaube dein geschächtes Immunsystem ist schuld an deinen Wehwehchen.

Ich war war heute beim Vertretungsarzt, der überhaupt keine Ahnung hatte wie man so eine Infektion behandelt. Zumindest hat er mir ein Rezept ausgestellt, damit komme ich wenigstens hin bis mein doc wieder da ist.

Der Gastroenterologe hat übrigens auch Urlaub! Aber ist Montag wieder da, werde mir dann einen Termin geben lassen, ich habe so die Nase voll von dem ganzen Sch....

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Ich glaube es ist nicht so gut wenn du Immodium oder Kohletabletten oder ähnliches nimmst.

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

Der Doc sagte mir gerade, es könne bis zu einer Woche dauern bis das Vanco anschlage. Na Prost Mahlzeit... Bis dahin werden mich meine Imodiumfreunde durch den Tag bringen.

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

Doch. Ich muss. Oder ich kann ganz zu Hause bleiben. Kann ich mir gerade absolut nicht leisten. Der Arzt hat das abgesegnet.

[Josie1081]

Re: Clostridium difficile

Ich nehme nun auch zum zweiten mal Vancomycin, soll dies jetzt für 5 Wochen in ausschleichender Form einnehmen, obwohl ich eigentlich nie so richtig Durchfall hatte, sondern immer nur häufigen Stuhlgang und dann spricht man ja anscheinend auch von Durchfall wenn mehr als 3 Stuhlentleerungen am Tag manchmal dann auch wieder mit gelben Schleim.

Jetzt hab ich nur so ne Angst wegen dieser Vancomycin resistenten Enterokkoken, hat jemand von euch die durch die Einnahme von Vancomycin schon mal bekommen?

[TashiJong]

Re: Clostridium difficile

Hallo Josie,

davon habe ich keine Ahnung, was genau ist das?

Ich denke wir sollten uns nicht zu viele Gedanken machen. Mein Kopf steht im Moment leider auch nicht still und die Angst vor allem Möglichen macht einen ganz verrückt.

Ich versuche positiv zu denken und gehe davon aus, dass es uns bald wieder besser geht und das diese Jungs sich endlich vom Acker machen.
Ich habe gerade das Gefühl, als Patient ganz alleine da zu stehen. Hier ist im Moment Urlaubszeit bei den Ärzten und die Vertretungsärztin hat keine Ahnung von der Materie und mir sogar ein falsches Rezept ausgestellt!

Ich warte jetzt sehnsüchtig auf Montag, dann ist der Gastroenterologe wieder da und kann mir hoffentlich helfen. Bis dahin nehme ich die restlichen Vancos, die ich noch habe.

Schönen Feiertag und gute Besserung

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

Mein Stuhl ist immernoch flüssig und mittlerweile stinkt er so übel, dass man damit Tote aufwecken könnte. Ist irgendein Geruchsmix, der an Bakterienreste und gleichzeitig an eine Chemiefabrik erinnert. Das habe ich erst, seitdem ich das Vancomycin einnehme. Ich weiß wohl, dass das Vanvomycin die Bakterien zum Platzen bringt. Dies könnte der stinkende Bakterienabfall sein (und auch die Bakterien, die ich mir nach wie vor begleitend reinpfeife, werden ja teilweise wieder gekillt).

Imodium verlässt meinen Körper aktuell schneller als sonst. Am Montag hatte ich mir ja nachmittags 2 Schmelztabletten reingezogen (meine Standarddosis, die mir eigentlich 2 Tage lang Ruhe verschafft) - ziemlich genau einen Tag später allerdings wurde das Ganze mit einem Schwall Durchfall schon wieder nach draußen befördert. Da ich gestern das Gefühl hatte, das Vanco fange allmählich nach diesem Schwall Durchfall an zu greifen, nahm ich im Anschluss dann nur eine Tablette Imodium. Der Darm hielt dann auch heute bis zum späten Abend, dann kam allerdings wieder ein Schwall Durchfall. Mal sehen, wie sich das morgen früh verhält. Der Darm ist unruhig, er rumort. Die Verdauung fühlt sich nicht stabil an.

[FrauMCS]

Re: Clostridium difficile

Heute Nacht um 3 Uhr herum nochmal Durchfall. Habe diese Nacht so gut wie kein Auge zugetan. Das war keine Nachtruhe, sondern eine NachtUNruhe...