Tödliche Schlaflosigkeit

**SCHLAFLOS123** · 25.04.2024, 23:11

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Ich habe eine Einweisung in die "Neurologie/Psychiatrie" bekommen. Was immer das heißen mag.
Natürlich steht ne psychiatrische und keine neurologische Diagnose drauf.

(Ne Neurologie an ner Uniklinik wird mich damit vermutlich nicht aufnehmen.)
In eine Psychiatrie möchte ich nicht gehen.
Die machen sicher keine PET CT vom Kopf.
Ich möchte meine Zeit und das Geld der Beitragszahler nicht sinnlos verplempern.

**Community-Managerin** · 26.04.2024, 10:44

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Guten Tag SCHLAFLOS123,

von wem haben Sie diese Überweisung denn nun erhalten?

Ich würde mich jetzt erst einmal nicht gegen eine solche Aufnahme direkt verweigern, denn es ist ja Ihr Ziel Hilfe zu bekommen. Sie werden beim Aufnahmegespräch Ihre Situation schildern können.

Nehmen Sie doch erst einmal Kontakt mit der Klinik auf und fragen Sie dort nach.
Ich denke, die Diagnose auf der Überweisung ist das Eine, was aber in der Klinik gemacht wird das Andere.

Ich wünsche Ihnen alles Gute.

Viele Grüße

Victoria

**SCHLAFLOS123** · 27.04.2024, 23:32

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Guten Tag SCHLAFLOS123,

von wem haben Sie diese Überweisung denn nun erhalten?

Ich würde mich jetzt erst einmal nicht gegen eine solche Aufnahme direkt verweigern, denn es ist ja Ihr Ziel Hilfe zu bekommen. Sie werden beim Aufnahmegespräch Ihre Situation schildern können.

Nehmen Sie doch erst einmal Kontakt mit der Klinik auf und fragen Sie dort nach.
Ich denke, die Diagnose auf der Überweisung ist das Eine, was aber in der Klinik gemacht wird das Andere.

Ich wünsche Ihnen alles Gute.

Viele Grüße

Victoria

Die Einweisung habe ich von meinem Hausarzt erhalten. Bei der Neurologin habe ich gar keinen weiteren Termin bekommen, da keine frei waren.
Ich hatte nur per e-mail mit ihr Kontakt. Sie hat dem Hausarzt nur eine genervte e-mail geschrieben weil ich wohl zu oft geschrieben habe.

Ich weiß nicht genau bei welcher Indikation eine PET CT vom Kopf von der Kasse übernommen wird.

Ich vermute, wenn das bei mir nicht der Fall ist wird die Klinik das einfach nicht machen und nicht sagen, die Untersuchung muss ich dann halt selber bezahlen. Ich weiß nicht ob das was bringt, wenn ich sage das würde ich selber übernehmen.

Ich werde aber bei der Krankenkasse nachfragen wegen Kostenübernahme und bei der Uniklinik anrufen ob solch eine Eiweisung überhaupt einen Wert hat.
In Die Psychiatrie brauch ich gar nicht erst gehen da ich da ortsgebunden bin und die mich da nicht in die Neurologie aufnehmen. Da war ich nämlich schon mal. Die machen da gar nix. Die Sagen nur ich "bilde mir ein eine seltene Erkrankung zu haben"

Einen neuen Neurologen zu finden ist schwierig und ohne Dringlichkeitscode vom Hausarzt bekomme ich da sehr lang keinen Termin.

Mir geht es leider immer schlechter, und ich habe bald nicht mehr die Kraft einer Untersuchung nachzurennen, wenn der Arzt am Ende doch nix macht.

**Tired** · 28.04.2024, 09:05

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Meist haben Psychiater auch gute Erfahrungen in der Neurologie, diese beiden Fachärzte werden oft zusammen gemacht.
Wenn du also in eine Psychiatrie kommst und die sind der Meinung dass da neurologisch was abzuklären ist, dann werden die das auch in die Wege leiten, zumindest wenn eine Neurologie bzw. Radiologie angeschlossen ist.
Besprich das ganz offen.

Und prinzipiell ist es so, dass jede weiterführende Untersuchung nur mit einem Verdacht, von den KK übernommen wird, da ist es egal ob es um so etwas wie deine geht, oder ein Ultraschall, außer dass ein Ultraschall leichter zu begründen ist.

Das Problem scheint zu sein dass keiner deiner Ärzte deinen Verdacht teilt, das ist leider häufig so dass Diagnosen nicht gestellt werden weil sie zu unwahrscheinlich sind um das abzuklären, es spart halt dem System Geld weil ansonsten die Patienten die Untersuchungen bestimmen würden, ist ja auch ok das zu verhindern aber dabei bleiben leider immer welche auf der Strecke die einen Verdacht haben der zutrifft aber nicht die entsprechende Diagnostik erhalten.

Psychiatrien und Neurologie liegen oft nebeneinander und auch ein Schlaflabor gehört oft dazu, also nimm das mit und versuche über diesen Weg an weitere Untersuchungen zu kommen.

**SCHLAFLOS123** · 28.04.2024, 10:23

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Meist haben Psychiater auch gute Erfahrungen in der Neurologie, diese beiden Fachärzte werden oft zusammen gemacht.
Wenn du also in eine Psychiatrie kommst und die sind der Meinung dass da neurologisch was abzuklären ist, dann werden die das auch in die Wege leiten, zumindest wenn eine Neurologie bzw. Radiologie angeschlossen ist.
Besprich das ganz offen.

Und prinzipiell ist es so, dass jede weiterführende Untersuchung nur mit einem Verdacht, von den KK übernommen wird, da ist es egal ob es um so etwas wie deine geht, oder ein Ultraschall, außer dass ein Ultraschall leichter zu begründen ist.

Das Problem scheint zu sein dass keiner deiner Ärzte deinen Verdacht teilt, das ist leider häufig so dass Diagnosen nicht gestellt werden weil sie zu unwahrscheinlich sind um das abzuklären, es spart halt dem System Geld weil ansonsten die Patienten die Untersuchungen bestimmen würden, ist ja auch ok das zu verhindern aber dabei bleiben leider immer welche auf der Strecke die einen Verdacht haben der zutrifft aber nicht die entsprechende Diagnostik erhalten.

Psychiatrien und Neurologie liegen oft nebeneinander und auch ein Schlaflabor gehört oft dazu, also nimm das mit und versuche über diesen Weg an weitere Untersuchungen zu kommen.

Bei einer Ultraschall, oder Schlaflabor Untersuchung im Gegensatz zur PET CT muss der Arzt zusammen mit dem Patienten keinen Antrag auf Kostenübernahmen bei der Kasse stellen und den Patienten darüber aufklären, dass er es womöglich selber bezahlen muss. Ich vermute das ist es wovor sich der Arzt scheut.
Wenn ich nochmal, wie vorgeschlagen in ein Schlaflabor gehen würde und/oder in die Psychiatrie erspart das dem System gar nichts, im Gegenteil.
Ich würde die PET CT ja auch selber bezahlen, wenn das nicht im Leistungskatalog ist.

**Tired** · 28.04.2024, 11:43

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Ich wollte damit nicht sagen dass du doppelt Untersuchungen machen sollst in dem du in eine Psychiatrie gehst, sondern dass diese Fachrichtungen und Abteilungen meist sehr nah beieinander liegen, auch viele Psychiater Neurologen sind und du dann vielleicht ein bisschen Glück hast und an einen gerätst der dir weiter helfen kann.

Da du aber keinen Sinn darin siehst das zu machen (dieselben Einrichtungen und Ärzte die du schon durchhast wären natürlich auch nicht hilfreich), ist der Hinweis natürlich überflüssig.
Nur, was wäre die Alternative?
So viel Auswahl außerhalb dieser Möglichkeiten gibt es ja nicht und man kann leider nur dort ansetzen was man vom Arzt bekommt, oder was man selber zahlen kann, leider.

**SCHLAFLOS123** · 28.04.2024, 13:07

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Ich wollte damit nicht sagen dass du doppelt Untersuchungen machen sollst in dem du in eine Psychiatrie gehst, sondern dass diese Fachrichtungen und Abteilungen meist sehr nah beieinander liegen, auch viele Psychiater Neurologen sind und du dann vielleicht ein bisschen Glück hast und an einen gerätst der dir weiter helfen kann.

Da du aber keinen Sinn darin siehst das zu machen (dieselben Einrichtungen und Ärzte die du schon durchhast wären natürlich auch nicht hilfreich), ist der Hinweis natürlich überflüssig.
Nur, was wäre die Alternative?
So viel Auswahl außerhalb dieser Möglichkeiten gibt es ja nicht und man kann leider nur dort ansetzen was man vom Arzt bekommt, oder was man selber zahlen kann, leider.

Ich kann vielleicht 2000 -3000 € selber dafür ausgeben, dass ich eine PET CT vom Kopf bekomme. Mehr habe ich leider nicht.
Ich bin in voller Erwerbsminderungsrente (natürlich wegen einer psychiatrischen Diagnose) da dies gesundheitliche Problem schon etwas länger geht.
Davor habe ich länger studiert, und war QE 3 Beamtenanwärter/in, wo ich die Inspektoren Prüfung nicht geschafft habe. Ich habe davor eine kaufmännische Ausbildung gemacht und in dem Beruf nur kurz gearbeitet.
Ich wohne bei einer Verwandten, die schon dement ist und bewegungstechnisch eingeschränkt ist.
Ich bräuchte also schon einen Arzt der mich direkt an eine PET CT überweist und eine Radiologie die das dann auch gleich macht ohne mega Voruntersuchungen, da ich sonnst das Geld nicht habe.

**SCHLAFLOS123** · 28.04.2024, 13:28

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

So viel wollte ich eigentlich nicht preis geben.

Ich wohne im westlichem Bayern in der Nähe von Ulm (BW)
Weiß jemand einen Neurologen, der schnell einen Termin vergibt auch ohne Dringlichkeitscode (am besten in Ulm)
Eine offene Sprechstunde gibt es ja seit den Dringlichkeitscodes nicht mehr.

Kann mir jemand sagen, wo man bei der AOK Bayern anruft um zu fragen ob die eine spezielle Untersuchung vielleicht doch übernehmen? Am besten mit Telefonnummer.
Wie soll ich dann mit dem Arzt reden falls die Krankenkasse das doch macht, damit er mir solch eine Überweisung ausstellt?

Bei Selbstzahlern, kennt da jemand Ärzte, die das ohne große Voruntersuchungen gleich machen, hat jemand da schon Erfahrungen und weiß was das dann in etwa kostet.

**SCHLAFLOS123** · 28.04.2024, 16:12

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Guten Tag SCHLAFLOS123,

von wem haben Sie diese Überweisung denn nun erhalten?

Ich würde mich jetzt erst einmal nicht gegen eine solche Aufnahme direkt verweigern, denn es ist ja Ihr Ziel Hilfe zu bekommen. Sie werden beim Aufnahmegespräch Ihre Situation schildern können.

Nehmen Sie doch erst einmal Kontakt mit der Klinik auf und fragen Sie dort nach.
Ich denke, die Diagnose auf der Überweisung ist das Eine, was aber in der Klinik gemacht wird das Andere.

Ich wünsche Ihnen alles Gute.

Viele Grüße

Victoria

Die Überweisung ist eine absolute Frechheit, und der indirekte Hinweis, dass ich nicht mehr kommen soll.
Da steht bei Untersuchungsergebnisse
Pat. ist fixiert auf Prionenerkrankung Pat. kommt ständig in die Praxis, aus Angst vor "seltenen Erkrankungen"
(Ich war überhaupt erst 3 mal bei dem Arzt, und habe lediglich einmal darauf hingewiesen, dass es die "Tödliche Schlaflosigkeit" sein könnte)

**Tired** · 28.04.2024, 21:24

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Schnellere Termine bekommt man oft übers Netz, "doctolib" kann da u.a. schnelle Termine verschaffen.

Ich denke mal dass du bei der AOK einen Sachbearbeiter hast, ruf mal die Hotline an und frag wer das ist, auch nach der Nummer, oder bitte um Rückruf, auch wenn Verhandlungen für Kostenübernahmen mit KK meist recht aussichtslos sind.
Schau ob du noch einen Neurologen findest der dich nicht kennt, sag ihm nichts von deiner Odyssee und der Einschätzung des anderen Arztes, warte ab was er an Diagnostik empfiehlt und dann kannst du ihm ggf deine Befürchtung mitteilen und auch welche Untersuchungen schon gemacht wurden falls eine Doppeluntersuchung dabei ist.
Ein Nervenarzt wäre vielleicht nicht schlecht, sind eh die meisten Neurologen.

Meiner Meinung nach wäre das Wichtigste dass du den Arzt fragst warum er deine befürchtete Erkrankung ausschließt, er soll dir das erläutern und dich darüber aufklären weshalb es das nicht sein kann.
Eventuell gibt es ja einen Grund weshalb das tatsächlich schon ausgeschlossen werden kann, den solltest du aber auch kennen und wenn nicht, dann soll er dir sagen warum er das nicht in Betracht zieht, denn auch wenn es selten ist haben es ja dennoch einige Menschen und sicher haben von denen auch einige Ärzte gehabt die das zu selten finden als dass es einen trifft.
Das ist aber kein Ausschlusskriterium.
Also wenn ich mich trauen würde, dann würde ich nochmal hingehen und genau diese Frage stellen, was schließt bei mir diese Erkrankung definitiv aus? Und parallel im Netz schauen ob es da Ärzte mit Terminen gibt, die einen kompetenten Eindruck machen, wissen tut man es natürlich erst nach dem Termin.

Ich drücke dir die Daumen.

**Community-Managerin** · 29.04.2024, 12:01

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Hallo SCHLAFLOS123,

uff, dass ist wirklich nicht fair, was da auf der Überweisung steht.

Ich würde mich da Tired anschliessen und es bei einem anderen Neurologen probieren. Eventuell würde ich auch die Kasse informieren über diesen Text in der Überweisung, denn da fühlt man sich als Patient wirklich nicht ernst genommen und ich kann verstehen, dass Sie verärgert sind.

Alles Gute und viele Grüße

Victoria

**SCHLAFLOS123** · 29.04.2024, 21:05

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Schnellere Termine bekommt man oft übers Netz, "doctolib" kann da u.a. schnelle Termine verschaffen.

Ich denke mal dass du bei der AOK einen Sachbearbeiter hast, ruf mal die Hotline an und frag wer das ist, auch nach der Nummer, oder bitte um Rückruf, auch wenn Verhandlungen für Kostenübernahmen mit KK meist recht aussichtslos sind.
Schau ob du noch einen Neurologen findest der dich nicht kennt, sag ihm nichts von deiner Odyssee und der Einschätzung des anderen Arztes, warte ab was er an Diagnostik empfiehlt und dann kannst du ihm ggf deine Befürchtung mitteilen und auch welche Untersuchungen schon gemacht wurden falls eine Doppeluntersuchung dabei ist.
Ein Nervenarzt wäre vielleicht nicht schlecht, sind eh die meisten Neurologen.

Meiner Meinung nach wäre das Wichtigste dass du den Arzt fragst warum er deine befürchtete Erkrankung ausschließt, er soll dir das erläutern und dich darüber aufklären weshalb es das nicht sein kann.
Eventuell gibt es ja einen Grund weshalb das tatsächlich schon ausgeschlossen werden kann, den solltest du aber auch kennen und wenn nicht, dann soll er dir sagen warum er das nicht in Betracht zieht, denn auch wenn es selten ist haben es ja dennoch einige Menschen und sicher haben von denen auch einige Ärzte gehabt die das zu selten finden als dass es einen trifft.
Das ist aber kein Ausschlusskriterium.
Also wenn ich mich trauen würde, dann würde ich nochmal hingehen und genau diese Frage stellen, was schließt bei mir diese Erkrankung definitiv aus? Und parallel im Netz schauen ob es da Ärzte mit Terminen gibt, die einen kompetenten Eindruck machen, wissen tut man es natürlich erst nach dem Termin.

Ich drücke dir die Daumen.

Ich habe bei der Krankenkasse angerufen und wegen Kostenübernahme gefragt.
Ich habe eine Rückruf erhalten. Die Dame hat mir gesagt, ein Arzt müsste Unterlagen zusammenstellen was schon gemacht wurde, und dann begründen, warum diese Untersuchung notwendig ist.
Bei den Ärzten die ich bisher war, macht das keiner.
Auch wenn ich hingehen würde, und fragen, warum diese Ärzte die Diagnose ausschließen, würde das mich nicht weiter bringen. Ich habe das auch meist ohnehin schon getan bei den Gesprächen.
Ein Arzt hat dann eine Internetseite aufgerufen (die vermutlich zu dem Thema seit Jahren nicht mehr aktualisiert wurde) und da gezeigt, das könnte man mit einer MRT ausschließen.
Ein anderer Arzt hat gesagt, dass man nicht jede mögliche Krankheit, die ein Patient befürchtet zu haben, ausschließen kann, da sonnst das Gesundheitssystem überlastet würde.
Ein Arzt, der sogar recht freundlich war, hat mit gesagt, seine Kollegen haben ja auch nichts gefunden. Er kann auch nicht mehr für mich tun.
Auf dem Arztbrief steht so etwas natürlich nie, da wird meine Befürchtung nicht ausgeschlossen. Es wird nicht mal darauf eingegangen, allenfalls wird es als "Hirngespinst" von mir beschrieben.
Ich vermute mal ein Arzt würde sich nachweisbar haftbar machen, falls er es in einem Arztbrief ausschließt.

**SCHLAFLOS123** · 29.04.2024, 21:58

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Ich denke mir in letzter Zeit immer öfter einfach aufzugeben und die Zeit, die mir noch bleibt so gut es geht zu "genießen".
Die Arztbesuche sind immer belastender für mich. Auch die Anfahrt mit dem Zug nach Ulm und erstmal den Arzt zu suchen strengt mich sehr an.
(In Bayern gehe ich bestimmt zu keinem Arzt mehr, da habe ich die "tolle" Einweisung bekommen, und die sichtlich genervten e-mail Antworten der Neurologin. In BW wurde ich von den Ärzten wenigstens freundlich, meiner Ansicht nach nicht nicht engagiert behandelt.)
Ich habe meiner Familie gesagt, dass sie bitte auf eine Obduktion bestehen sollen falls ich sterbe, und man mich dann verbrennen soll. (Ich weiß ja nicht ob diese fehlgefalteten Eiweiße ansteckend sind wenn ich in der Erde vergraben werde. Weiß nicht ob das so gut ist wenn das von den Organismen da und vom Wasser aufgenommen wird.)
Meine Familie ist zwar enttäuscht von mir, da ich in meinem Leben so wenig erreicht habe, und wir haben deshalb auch wenig Kontakt.
Da ich mir aber zumindest nichts habe zu schulden kommen lassen, werden sie das schon für mich tun.

Ich weiß nicht, soll ich einfach aufgeben, und Ruhe geben?
Ich würde es irgendwie gerne noch selbst erfahren wenn ich das habe...

**Community-Managerin** · 30.04.2024, 12:19

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Liebe SCHLAFLOS123,

ich verstehe, dass Sie von Ihrem Ärztemarathon entmutigt sind, aber es gibt einfach Erkrankungen die sehr lange brauchen, bis sie diagnostizert werden.

Einer Bekannten von mir erging es ebenso und ihre Krankheit wurde erst über 10 Jahre später diagnostiziert. Die Frage ist, wie Ihre Möglichkeiten sind ihr Leben selbst so zu gestalten, dass sie es als lebenswert empfinden. Es gibt ja Menschen die chronische Erkrankungen haben und trotzdem ein zufriedenes Leben führen können. Man kann es meiner Meinung nach nicht an einer Erkankung alleine festmachen, sondern zu einem schönen und zufriedenem Leben gehört viel mehr.

Und ich denke, Sie selbst werden das richtige Gefühl in sich haben, dass da etwas nicht stimmt und daher unternehmen Sie alle diese Schritte, eine Diagnose zu bekommen. Auf dieses Gefühl können Sie sich verlassen, es ist nur fraglich, ob Sie sich im Laufe der Zeit nicht zu sehr auf etwas versteift haben, weil Sie sich so ausführlich mit Ihren Symptomen beschäftigt haben.

Wir können da natürlich gar nicht beurteilen, ob Sie mit Ihre Annahme richtig liegen oder ob eventuell doch etwas ganz anderes dahinter steckt.
Geben Sie trotzdem nicht auf und versuchen Sie nach allen Seiten offen zu bleiben.

Alles Gute und viele Grüße

Victoria

**Tired** · 01.05.2024, 09:46

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Meist gibt es mehrere Möglichkeiten für solche Symptome.
Du solltest das erst einmal so akzeptieren und versuchen dein Leben zu leben und parallel trotzdem die Augen offen halten ob sich noch bei jemanden der Licht in die Sache bringen kann was ergibt.

**SCHLAFLOS123** · 01.05.2024, 18:39

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Ich habe jetzt einen Termin bei einem neuen Neurologen. Allerdings erst im Juni. Etwas vorbringen, dass es für ihn ein "Notfall" wäre ging ja nicht.
Ich war such bei einer sehr netten Ärztin, da ich ja auch einen neuen Hausarzt brauche. Sie konnte mit zumindest erklären, dass es so gut wie unmöglich ist, dass man eine PET CT vom Kopf bekommt. Da es nur ganz wenige Indikationen gibt, bei denen eine PET CT vom Gesetzgeber indiziert ist. Die meisten davon sind bei Erkrankungen nicht am/im Kopf. Bei Demenz, was man damit sehr leicht sehen könnte, ist es auch nicht indiziert. Ich wollte versuchen es auf diese Schiene zu bekommen, dass dann festgestellt wird es ist zwar keine Demenz aber das andere.
Das hilft mir bei der Abklärung zwar nicht weiter, aber ich habe wenigstens nicht mehr das Gefühl zu ungeschickt zu sein meine Beschwerden zielführend abklären zu lassen.
Ich frage mich aber wie es unter diesen Voraussetzungen überhaupt möglich war, dass Fälle dieser Erkrankung in Deutschland entdeckt wurden. Vermutlich nur durch eine Autopsie.
Es ist ja auch nicht so, dass die Erkrankung nicht ansteckend wäre. Zwar nicht durch Tröpfchen Infektion, aber durch eine Bluttransfusion schon. Man kann in einem Bluttest nicht erkenne ob es normale, oder fehlgefaltete Eiweiße sind.
Dann wäre die Sache für mich auch recht einfach, ich würde fragen ob man so einen Bluttest bei mir machen kann.
Nun ja, die "Halbe" Diagnose habe ich ja schon im Schlaf EEG bei damals noch ausreichender Schlaflänge keine N3 Schlafphase (früher Delta Wellen) und es kann mir keiner sagen, welche nicht krankhafte Erklärung es dafür gibt.
Nach meinem Verständnis müsste man dann beim Patienten erstmal das tödliche abklären, bei dem zudem durch Blutspende noch andere angesteckt werden könnten.
Aber wenn solch eine Untersuchung die das bestätigen oder ausschließen kann so gut wie nicht zu bekommen ist kann man halt wenig machen.

Ich bin heute mit meiner Verwandten wohin gefahren, wo sie unbedingt noch mal hin wollte.
Das war mir wichtig, so lange ich noch halbwegs sicher fahren kann (gesundheitlich)
und ihr Auto noch halbwegs fahrtüchtig ist.

Ich weiß nicht wie es weiter geht, wenn es mir weiter schlechter geht. Ob es dann noch erwünscht ist dass ich bei meiner Verwandten wohne. Zur Zeit kümmere ich mich ja um sie, da sie Demenz hat und bewegungstechnisch leicht eingeschränkt, aber wenn ich das irgendwann nicht mehr kann.
Für Sie ist gesorgt, sie geht dann halt in ein betreutes Wohnen oder Altersheim ich stehe dann aber da

**Tired** · 01.05.2024, 20:52

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Naja, es ist so dass erst einmal das abgeklärt wird was zu den Symptomen passt und da gehen die Meinungen von Ärzten und Patienten oft auseinander.
Fast immer hat der Arzt recht, hats ja auch lange genug studiert, aber bei seltenen Sachen ist es wieder was anderes, zu wenig Erfahrung, zu selten an den Unis intensiver besprochen, das sind dann u.a. die Leute die durchs Raster fallen.
Dennoch solltest du auch für andere Möglichkeiten offen sein, denn deine Diagnose ist nicht bestätigt, kann sein dass du recht hast, kann aber genauso gut sein dass es was ganz anderes ist.
Also versuche zumindest deine Gedanken davon zu lösen, vor allem wenn du eh nichts weiter machen kannst, dann gibt es ja auch keine Alternative außer dich im Kreis zu drehen oder diesen zu durchbrechen ohne ständig über mögliche Folgen nachzudenken.

Das hört sich natürlich einfacher an als es ist, aber im Grunde gibt es kaum eine Alternative, außer der Zufall würde irgendwann doch noch eine Lösung bringen was du natürlich auch weiterhin im Blick haben solltest.

**SCHLAFLOS123** · 04.05.2024, 00:27

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Jemanden ohne medizinisch indizierte Abklärung der Symptome einfach sich selbst zu überlassen ist grausam.
Weitere Personen der Gefahr auszusetzen sich anzustecken, die dann das gleiche durchmachen müssen wie ich ist unverantwortlich.
Dass eine 23 Jahre alte Untersuchungsmethode in unserem Gesundheitswesen eine absolute Seltenheit ist weil es diese erst seit 2001 gibt hätte ich mir zuvor nicht vorstellen können.

Die medizinische "Meinung" vom Arzt ist deshalb abweichend, weil er weiß, dass eine PET CT vom Kopf eine absolute Seltenheit in unserem Gesundheitswesen ist. Er hat keinerlei Motivation so was für mich in die Wege zu leiten.

Ich werde zum Neurologen gehen, und ihm sagen, er soll mir einen Arztbrief schreiben, in dem er eine Infektion mit fehlgefalteten Eiweißen ausschließt.
Ich könnte sagen ich diesen Arztbrief mit einer Schweigepflichtenentbindung gegenüber ihm in ein Kuvert legen mit der Bitte einer Obduktion wenn ich gestorben bin.
Natürlich wäre ich dann etwas erleichtert, weil ich wüsste der Arzt hätte irgendeine Konsequenz zu befürchten, weil er nichts gemacht hat.
Aber da wird er sagen, das kann er nicht machen.
Was habe ich denn für ein "Druckmittel", dass er das macht?
Welche Motivation hat er denn das zu tun?
Ihr könnt mir das gerne schreiben.

Ich könnte mich auf eine hohe Brücke setzen, und sagen ich springe runter wenn ich nicht endlich untersucht werde. Es würde nichts ändern, ich würde höchstens in eine Psychiatrie gebracht werden, wo gar nichts untersucht wird.
Vielleicht ist das aber nicht so, und genau das wäre der richtige Weg um endlich untersucht zu werden.

Hat hier im Forum schon mal jemand eine PET CT vom Kopf bekommen, und ja dann schreiben sie mir bitte wie wie sie diese bekommen haben. Ich vermute diese hat noch keine/r bekommen. Diese wird auch nicht bei Demenz, welche man so sehr leicht feststellen könnte, nicht gemacht.

**SCHLAFLOS123** · 04.05.2024, 00:48

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Von Bekannten darf ich mir dann solche Kommentare anhören:

"Du hast das nicht. Du hast keine Anfälle, höchstens Wutanfälle"

Suuuuuper lustig, genau das brauche ich

**Tired** · 04.05.2024, 14:31

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Naja, etwas bizarr ist das was du schreibst schon.

Was hast du davon wenn der Arzt dir so einen Brief schreiben würde?
Es würde dich ja nicht einmal beruhigen und dass es einem so wichtig ist dass nach dem Tod jemand dafür zahlen soll, ich finde diese Gedanken etwas merkwürdig.

Eigentlich kann man dir neben einem Versuch mit einem anderen Neurologen nur raten, versuche dein Leben zu leben und zu genießen und wenn nötig mit psychotherapeutischer Hilfe.

Es ist ja auch so dass die Sache nicht nur nicht ausgeschlossen ist, sie auch nicht bestätigt, dennoch bist du davon überzeugt dass es das ist, genauso wie die Ärzte davon überzeugt sind dass es das nicht ist.
Beides hilft dir natürlich nicht weiter, also bleibt nur der Versuch über Akzeptanz weiter zu kommen, dem Seelenfrieden zuliebe, anstatt an Rache anmutende Szenarien zu durchdenken was zu rein gar nichts führt und dir ganz sicher nichts bringt, denn bringen tut einem nur das was man zu Lebzeiten mitbekommt und nicht das was danach gescheiht.

**SCHLAFLOS123** · 05.05.2024, 14:53

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Naja, etwas bizarr ist das was du schreibst schon.

Was hast du davon wenn der Arzt dir so einen Brief schreiben würde?
Es würde dich ja nicht einmal beruhigen und dass es einem so wichtig ist dass nach dem Tod jemand dafür zahlen soll, ich finde diese Gedanken etwas merkwürdig.

Eigentlich kann man dir neben einem Versuch mit einem anderen Neurologen nur raten, versuche dein Leben zu leben und zu genießen und wenn nötig mit psychotherapeutischer Hilfe.

Es ist ja auch so dass die Sache nicht nur nicht ausgeschlossen ist, sie auch nicht bestätigt, dennoch bist du davon überzeugt dass es das ist, genauso wie die Ärzte davon überzeugt sind dass es das nicht ist.
Beides hilft dir natürlich nicht weiter, also bleibt nur der Versuch über Akzeptanz weiter zu kommen, dem Seelenfrieden zuliebe, anstatt an Rache anmutende Szenarien zu durchdenken was zu rein gar nichts führt und dir ganz sicher nichts bringt, denn bringen tut einem nur das was man zu Lebzeiten mitbekommt und nicht das was danach gescheiht.

Es geht nicht um Rache. Es geht (wie von mir geschrieben) darum, dass der Arzt minimal eine Motivation hat etwas zu tun. Wenn er, sei es nach meinem Tod, etwas zu befürchten hätte, hat er die nämlich. Hat er das nicht, hat er in meinem Falle keine Motivation außerhalb von Untersuchungen die problemlos vergütet werden, etwas anderes zu veranlassen.
Es geht um kein experimentelles Verfahren, oder eine Untersuchung, die sehr neu ist. Es geht um eine Untersuchung die es schon seit 2001 gibt, also seit 23 Jahren.

Es geht nicht darum, dass es "nur nicht ausgeschlossen ist" sondern um einen sehr begründeten Verdacht auf eine ansteckende Krankheit die von den Ärzten in meiner Region einfach nicht untersucht wir. Meiner Ansicht nach, weil es für sie der bequemste Weg ist.

Zu einem Psychologen würde ich sehr gerne gehen, wenn die körperlichen Ursachen abgeklärt sind.
(Auch wenn sich rausstellt, dass ich das habe.)
Andernfalls kann ich einen Termin beim Psychologen nicht ernst nehmen. Da hat dann niemand was davon.

Es darf mir gerne jede/r schreiben was es denn sein kann wenn bei ausreichender Schlafmenge (in einem Schlaf EEG in 3 aufeinanderfolgenden Nächten) keine Tiefschlafphasen vorhanden sind.
(Auf die anderen Symptome geh ich mal nicht ein, da ich diese nicht "schriftlich belegen" kann und man mir dieses dadurch sehr leicht "zerreden" kann.
Auf die Antworten bin ich gespannt.

**Gäste** · 06.05.2024, 20:03

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Sehr merkwürdig.

Sie schreiben ansonsten nicht länger als 3 Stunden schlafen zu können.

Im Schlaflabor jedoch ausreichend. Sehr fragwürdig, merkwürdig !?
Ohne Tiefschlaf. Die Remphasen sind unwichtig.!?
Was für Schlagwörter....

Vorschläge für anderweitige Untersuchungen die ein ganz wichtiger
Faktor sein könnten interessieren Sie nicht im geringsten !

Irgendwo mal was gelesen, aufgeschnappt, damit Fakt.
Es gibt kein anderes Argument.
Natürlich hätten auch Ärzte darauf kommen können das Sie
sich mal endokrinologisch untersuchen lassen.
Man kann auch selber mal nachfragen.
Im Alter stellt sich etwas um, der Schlaf verändert sich z.B. mit
den Wechseljahren.

Sie schreiben hier auch von schriftlichen Belegen.
Wurden hier nie eingestellt sondern in Ihrer Interpretation
wiedergegben. Das was für Sie interessant ist. (Schlaflabor).
Ihre Meinung...

Sie stehen sich aktuell selbst im Weg !

Die anderen Symptome kann man sich auch ohne Beschreibung vorstellen.

Auf einige Anfragen sind Sie ja überhaupt nicht eingegangen,
interessiert Sie überhaupt nicht.
Allerdings gehört das auch dazu, wenn man Hilfe in einem Forum erwartet.

**Tired** · 07.05.2024, 08:16

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Jedenfalls kenne ich Leute die seit Jahren kaum mehr als drei Std. schlafen und auch eher leicht, oft auch tagelang gar nicht außer einem Sekundenschlaf.
Es gibt eben nicht nur eine mögliche Ursache und deshalb ist es wichtig da mehrgleisig zu fahren und jedes Gleis auch gleich wichtig zu nehmen.

**SCHLAFLOS123** · 12.05.2024, 23:41

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Sehr merkwürdig.

Sie schreiben ansonsten nicht länger als 3 Stunden schlafen zu können.

Im Schlaflabor jedoch ausreichend. Sehr fragwürdig, merkwürdig !?
Ohne Tiefschlaf. Die Remphasen sind unwichtig.!?
Was für Schlagwörter....

Vorschläge für anderweitige Untersuchungen die ein ganz wichtiger
Faktor sein könnten interessieren Sie nicht im geringsten !

Irgendwo mal was gelesen, aufgeschnappt, damit Fakt.
Es gibt kein anderes Argument.
Natürlich hätten auch Ärzte darauf kommen können das Sie
sich mal endokrinologisch untersuchen lassen.
Man kann auch selber mal nachfragen.
Im Alter stellt sich etwas um, der Schlaf verändert sich z.B. mit
den Wechseljahren.

Sie schreiben hier auch von schriftlichen Belegen.
Wurden hier nie eingestellt sondern in Ihrer Interpretation
wiedergegben. Das was für Sie interessant ist. (Schlaflabor).
Ihre Meinung...

Sie stehen sich aktuell selbst im Weg !

Die anderen Symptome kann man sich auch ohne Beschreibung vorstellen.

Auf einige Anfragen sind Sie ja überhaupt nicht eingegangen,
interessiert Sie überhaupt nicht.
Allerdings gehört das auch dazu, wenn man Hilfe in einem Forum erwartet.

Sie sollten doch gemerkt haben, dass ich an ihren alternativen Fakten bezüglich Medizin kein Interesse habe.
Und noch etwas bevor sie hier anfangen mich zu diffamieren. Lesen sie sich doch bitte meine Beiträge durch.

Ich habe geschrieben, dass die Schlaflabor Untersuchung vor einem Jahr war und ich damals mit Medikamenten noch eine ausreichende Schlafmenge hatte, die ich jetzt nicht mehr habe.

Leute wie sie sind der Grund warum Menschen in gesundheitlichen Foren nicht gerne etwas schreiben.

**Tired** · 14.05.2024, 09:29

Re: Tödliche Schlaflosigkeit

Andererseits haben die Antwortenden, zumindest ich

, das Gefühl dass du dich vor allem damit beschäftigst alle erwähnten Möglichkeiten, Versuche etwas intensiver dem ein oder anderen nachzugehen, abzublocken.

Du vermutest eine bestimmte Erkrankung und was anderes kommt nicht infrage, basta.
Was sollen wir dann noch raten?
Aus Mediziner Sicht können wir das nicht beurteilen, Laiensicht ist dir nicht kompetent genug (ist aber ein Laienforum) und mehr als der Rat auch in andere Richtungen zu schauen und zu versuchen da auch ein paar herauszufiltern können wir nicht machen, was du aber entweder ignorierest oder irgendwie als Angriff empfindest.

Ich verstehe dass du das alles unbefriedigend findest und dir mehr erwartest, mehr haben wir leider nicht und das ist wohl eher der Grund warum manche Leute nicht gerne in solchen Foren schreiben, weil sie sich von Laien Antworten erwarten die nicht einmal ein Experte über ein Forum geben kann.

Nicht falsch verstehen, ich kanns nachvollziehen, aber leider ist da bei deinem Problem wohl nichts zu machen, das wäre eben zu viel erwartet.