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Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

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  • Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

    Hallo zusammen,
    auch ich leide unter fortschreitendem Haarverlust an der Stirn und an den Seiten. Die Diagnose lautete allerdings hormonelle Dysfunktion. Ich bin 54 Jahre alt und habe lange nichts bemerkt , da ich auch nie Entzündungen der Kopfhaut hatte .
    Dann kam jenes Urlaubsbild , auf dem mir der Wind die Haare aus dem Gesicht blies und ich schaute genauer hin. Man rätselt , ob das bei allen Frauen in unserem Alter so ist, nimmt Vitamine , stellt die Haarpflege um , nichts hilft.
    Dann zum Dermatologen, Regaine verschrieben.
    Doch auch ich habe gedacht , man muss doch erst mal eine Ursache finden . Habe dann in den letzten Monaten ziemlich alles ausprobiert, was man so kriegen kann. Der Haarausfall ging weiter.
    Auch ich schwanke zwischen Verzweiflung und neuer Hoffnung hin und her, habe aber inzwischen bereits gut 2 cm an der Stirn und 3—4 cm an der Seite verloren.
    Ich würde mich sehr gern mit anderen Betroffenen austauschen , auch über Haarteile und Haartransplantation. Ich arbeite draussen in der Zustellung , wo mein Problem nicht zu verbergen ist , darunter leide ich besonders , weil ich deshalb auch nicht weiss , ob ein Haarteil das aushalten würde.
    Wäre wirklich für jede Antwort dankbar,
    liebe Grüße,
    Sabine

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    • Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

      Hallo zusammen,
      auch ich habe eine frontal fibrosierende Alopezie. Nach einer Odyssee von Hautarzt zu Hautarzt, nach Minoxidil, Regaine, Cortison etc. bin ich jetzt so weit, dass ich mir eine Perücke zulege.
      Eigentlich wollte ich Haarteile aber meine Friseurin meinte, dass man diese Haarteile befestigen müsste und das geht nicht bei einer ffA. An der Uniklinik Tübingen sagte man mir, dass jeden Monat 1-2 Frauen kommen mit diesem Krankheitsbild. Dort wollte man, dass ich jede Woche Methotrexat spritze, es wird normalerweise gegen schweres Rheuma oder MS eingesetzt.
      Es ist eine Autoimmunerkrankung und zumindest bei mir bis jetzt nicht zu stoppen.
      Wäre schön, von euch zu hören und dass man nicht alleine ist mit diesem Krankheitsbild.
      Liebe Grüße,

      Dorema

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      • Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

        Hallo Nadizo,

        mich würde interessieren, ob das mit dem Haarteil geklappt hat, denn meine Friseurin meinte, das ginge nicht bei mir. Habe ebenfalls ffA. Wäre schön, von dir zu hören.
        Liebe Grüße,

        Dorema

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        • Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

          Hallo, ihr Lieben,

          Leider bin auch davon betroffen. Meine Geschichte ist ähnlich wie bei Daniela, seit 10 Jahren besteht bei mir auch die Schilddrüsenerkrankung. Und jetzt diese Diagnose, wurde seit 2019 festgestellt und ich bin nur 39 Jahre alt . Cortison Präparate haben nichts gebracht, die Ärzte verschreiben (als die einzige Alternative) Quensyl. Habe aber bis jetzt nicht genommen, wegen möglichen Nebenwirkungen was Augen betrifft und etc. Hat jemand von Euch eine Erfahrung mit dem Präparat gemacht ? Wirkt es? Hab schon alles mögliches versucht, auch Eisenpräparate, Minoxidin, Ernährung und etc , ohne Erfolg. Es ist einfach deprimierend ohne Ende. Man fühlt sich von den Ärzten allein gelassen und nach möglichen Ursachen sucht man nicht , sondern verschreibt irgendwas was man ein Leben lang nehmen soll, ohne Garantie dass es wirkt.
          Renate hat von Spezialisten für Haarersatz zur Herstellung eingewebten Haarteiles erwähnt. Wo kann man diese Spezialisten finden? (Adressen , Internetseiten)

          Über Eure Rückmeldung würde ich mich sehr freuen
          Liebe Grüße,

          Lilli

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          • Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

            Hallo Ihr lieben Betroffenen,
            mich hat ebenfalls die schauerliche Diagnose erreicht. Seit 3 Jahren schlage ich mich damit herum.
            Mir ist jetzt die sogenannte Mesotherapie ärztlich angeraten worden; dabei wird mit etwa 70 Nadeln ein entzündungshemmender Wirkstoff in die Kopfhaut injiziert.
            Hat jemand damit Erfahrungen?
            Bin für jede Antwort dankbar.

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            • Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

              Hallo zusammen,

              ich bin neu im Forum. Ich bin 43 Jahre alt und habe auch vor kurzem die Diagnose frontal fibrosierende Alopezie bekommen.
              Nachdem mein Arzt mich aufgeklärt hat, dass man bisher weder weiß, weshalb man diese Erkrankung bekommt, noch dass es eine Heilung gibt, war ich total fertig.
              Ich habe im Stirnbereich bereits eine große kahle Stelle, die ich durch einen Pony versuche zu kaschieren.
              Das Problem ist allerdings, dass ich von Natur aus eh schon sehr feines Haar habe und dieses "von links nach rechts kämmen" nicht mehr lange funktionieren wird.
              Außerdem hilft selbst das nicht, wenn ein kleiner Windstoß kommt.
              Am liebsten würde ich mich nur noch zu Hause verkriechen.
              Jedes Mal, wenn ich in den Spiegel schaue, könnte ich heulen.

              Nachdem ich im Internet nach einer Lösung gesucht habe, bin ich auf einen Salon gestoßen, der Perücken, Haarteile, Verlängerungen etc. anbietet.
              Leider sind alle Filialen nicht gerade um die Ecke, aber ich habe trotzdem den Weg auf mich genommen und bin nach Düsseldorf gefahren. Dort wurde ich fast eine Stunde lang sehr nett über alle Möglichkeiten aufgeklärt.
              Leider haben die Kosten meine Euphorie ziemlich gebremst. Es gibt die Möglichkeit ein Haarteil in die echten Haare einzuweben, um so die kahle Stelle zu verdecken. Dieses Haarteil würde in meinem Fall allerdings zwischen 1200 und 1500 Euro kosten und müsste alle 1 - 1,5 Jahre erneuert werden. Zusätzlich muss man alle 4-5 Wochen hin, um das Teil zu entfernen und neu einzusetzen, da die echten Haare ja wachsen. Das inkl. Schneiden und evtl. Strähnchen würde 120 Euro kosten. Diese Summen haben mich etwas geschockt. Es bleibt ja leider ein dauernder Prozess.
              Ich muss jetzt für mich überlegen, ob ich die Kosten auf mich nehme, allerdings gibt es ja keine Alternative. Dieser Zustand ist für mich nicht tragbar.

              Hat jemand Erfahrung mit solch einer Lösung?

              Schöne Grüße an alle Leidensgenossinen
              Beti

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