Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

[Ini35]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo zusammen,
auch ich leide unter fortschreitendem Haarverlust an der Stirn und an den Seiten. Die Diagnose lautete allerdings hormonelle Dysfunktion. Ich bin 54 Jahre alt und habe lange nichts bemerkt , da ich auch nie Entzündungen der Kopfhaut hatte .
Dann kam jenes Urlaubsbild , auf dem mir der Wind die Haare aus dem Gesicht blies und ich schaute genauer hin. Man rätselt , ob das bei allen Frauen in unserem Alter so ist, nimmt Vitamine , stellt die Haarpflege um , nichts hilft.
Dann zum Dermatologen, Regaine verschrieben.
Doch auch ich habe gedacht , man muss doch erst mal eine Ursache finden . Habe dann in den letzten Monaten ziemlich alles ausprobiert, was man so kriegen kann. Der Haarausfall ging weiter.
Auch ich schwanke zwischen Verzweiflung und neuer Hoffnung hin und her, habe aber inzwischen bereits gut 2 cm an der Stirn und 3—4 cm an der Seite verloren.
Ich würde mich sehr gern mit anderen Betroffenen austauschen , auch über Haarteile und Haartransplantation. Ich arbeite draussen in der Zustellung , wo mein Problem nicht zu verbergen ist , darunter leide ich besonders , weil ich deshalb auch nicht weiss , ob ein Haarteil das aushalten würde.
Wäre wirklich für jede Antwort dankbar,
liebe Grüße,
Sabine

[Dorema]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo zusammen,
auch ich habe eine frontal fibrosierende Alopezie. Nach einer Odyssee von Hautarzt zu Hautarzt, nach Minoxidil, Regaine, Cortison etc. bin ich jetzt so weit, dass ich mir eine Perücke zulege.
Eigentlich wollte ich Haarteile aber meine Friseurin meinte, dass man diese Haarteile befestigen müsste und das geht nicht bei einer ffA. An der Uniklinik Tübingen sagte man mir, dass jeden Monat 1-2 Frauen kommen mit diesem Krankheitsbild. Dort wollte man, dass ich jede Woche Methotrexat spritze, es wird normalerweise gegen schweres Rheuma oder MS eingesetzt.
Es ist eine Autoimmunerkrankung und zumindest bei mir bis jetzt nicht zu stoppen.
Wäre schön, von euch zu hören und dass man nicht alleine ist mit diesem Krankheitsbild.
Liebe Grüße,

Dorema

[Dorema]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo Nadizo,

mich würde interessieren, ob das mit dem Haarteil geklappt hat, denn meine Friseurin meinte, das ginge nicht bei mir. Habe ebenfalls ffA. Wäre schön, von dir zu hören.
Liebe Grüße,

Dorema

[Lilli39]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo, ihr Lieben,

Leider bin auch davon betroffen. Meine Geschichte ist ähnlich wie bei Daniela, seit 10 Jahren besteht bei mir auch die Schilddrüsenerkrankung. Und jetzt diese Diagnose, wurde seit 2019 festgestellt und ich bin nur 39 Jahre alt . Cortison Präparate haben nichts gebracht, die Ärzte verschreiben (als die einzige Alternative) Quensyl. Habe aber bis jetzt nicht genommen, wegen möglichen Nebenwirkungen was Augen betrifft und etc. Hat jemand von Euch eine Erfahrung mit dem Präparat gemacht ? Wirkt es? Hab schon alles mögliches versucht, auch Eisenpräparate, Minoxidin, Ernährung und etc , ohne Erfolg. Es ist einfach deprimierend ohne Ende. Man fühlt sich von den Ärzten allein gelassen und nach möglichen Ursachen sucht man nicht , sondern verschreibt irgendwas was man ein Leben lang nehmen soll, ohne Garantie dass es wirkt.
Renate hat von Spezialisten für Haarersatz zur Herstellung eingewebten Haarteiles erwähnt. Wo kann man diese Spezialisten finden? (Adressen , Internetseiten)

Über Eure Rückmeldung würde ich mich sehr freuen
Liebe Grüße,

Lilli

[Elaine1960]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo Ihr lieben Betroffenen,
mich hat ebenfalls die schauerliche Diagnose erreicht. Seit 3 Jahren schlage ich mich damit herum.
Mir ist jetzt die sogenannte Mesotherapie ärztlich angeraten worden; dabei wird mit etwa 70 Nadeln ein entzündungshemmender Wirkstoff in die Kopfhaut injiziert.
Hat jemand damit Erfahrungen?
Bin für jede Antwort dankbar.

[Beti1978]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum. Ich bin 43 Jahre alt und habe auch vor kurzem die Diagnose frontal fibrosierende Alopezie bekommen.
Nachdem mein Arzt mich aufgeklärt hat, dass man bisher weder weiß, weshalb man diese Erkrankung bekommt, noch dass es eine Heilung gibt, war ich total fertig.
Ich habe im Stirnbereich bereits eine große kahle Stelle, die ich durch einen Pony versuche zu kaschieren.
Das Problem ist allerdings, dass ich von Natur aus eh schon sehr feines Haar habe und dieses "von links nach rechts kämmen" nicht mehr lange funktionieren wird.
Außerdem hilft selbst das nicht, wenn ein kleiner Windstoß kommt.
Am liebsten würde ich mich nur noch zu Hause verkriechen.
Jedes Mal, wenn ich in den Spiegel schaue, könnte ich heulen.

Nachdem ich im Internet nach einer Lösung gesucht habe, bin ich auf einen Salon gestoßen, der Perücken, Haarteile, Verlängerungen etc. anbietet.
Leider sind alle Filialen nicht gerade um die Ecke, aber ich habe trotzdem den Weg auf mich genommen und bin nach Düsseldorf gefahren. Dort wurde ich fast eine Stunde lang sehr nett über alle Möglichkeiten aufgeklärt.
Leider haben die Kosten meine Euphorie ziemlich gebremst. Es gibt die Möglichkeit ein Haarteil in die echten Haare einzuweben, um so die kahle Stelle zu verdecken. Dieses Haarteil würde in meinem Fall allerdings zwischen 1200 und 1500 Euro kosten und müsste alle 1 - 1,5 Jahre erneuert werden. Zusätzlich muss man alle 4-5 Wochen hin, um das Teil zu entfernen und neu einzusetzen, da die echten Haare ja wachsen. Das inkl. Schneiden und evtl. Strähnchen würde 120 Euro kosten. Diese Summen haben mich etwas geschockt. Es bleibt ja leider ein dauernder Prozess.
Ich muss jetzt für mich überlegen, ob ich die Kosten auf mich nehme, allerdings gibt es ja keine Alternative. Dieser Zustand ist für mich nicht tragbar.

Hat jemand Erfahrung mit solch einer Lösung?

Schöne Grüße an alle Leidensgenossinen
Beti

[Crucenia]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo Ihr lieben Betroffenen,
mich hat ebenfalls die schauerliche Diagnose erreicht. Seit 3 Jahren schlage ich mich damit herum.
Mir ist jetzt die sogenannte Mesotherapie ärztlich angeraten worden; dabei wird mit etwa 70 Nadeln ein entzündungshemmender Wirkstoff in die Kopfhaut injiziert.
Hat jemand damit Erfahrungen?
Bin für jede Antwort dankbar.

Hallo Elaine,
ich erhielt die Diagnose 2017 im Alter von 60 Jahren. Da war der Haarverlust schon ziemlich fortgeschritten. Es waren zunächst hormonelle Ursachen vermutet worden. Meine Mutter hatte einen ähnlichen Haarverlust, allerdings erst mit über 70 nach einer Krebsherapie. Da ich wie meine Mutter Diabetikerin bin, wollte ich keine systemische Kortison-Therapie versuchen und die Behandlung nur der Haut hielt meine Hautärztin nicht für erfolgversprechend. Glücklicherweise hatte ich auch keinen Juckreiz, Brennen oder ähnliches. Sie hat mir zur Mesotherapie und im Anschluss daran zu einer Eigenblutplasmatherapie geraten. Das einzig Positive daran war, dass sie keine Nebenwirkungen hatte. Aber auch keine Wirkung Die Krankheit schritt fort. Meine Haarlinie verläuft inzwischen fast auf der Kopfmitte. Pony kaschiert nicht mehr. Ich hatte eine Kurzhaarfrisur, die ich in Corona habe wachsen lassen. Mit den längeren Haaren sehen die selbst genähten überbreiten Stirnbänder sinniger aus. Ab und zu trage ich Perücken oder Chemoturbane. Die Kosten für die Mesotherapie und die Eigenbluttherapie beliefen sich auf einen vierstelligen Betrag. Ich habe keinen weiteren Versuch gemacht. Ich fand es einfacher, sich mit den Gegebenheiten abzufinden, statt immer wieder zu hoffen und enttäuscht zu werden.

[Susann M.]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo,

auch ich habe in den letzten 2 Jahren wegen meiner ffA einiges probiert, zumindest das, was mein "Haararzt" mir vorgeschlagen hat.

Nun versuche ich es gerade mit glutenfreiem Essen. Hat das jemand von euch schon mal probiert? Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen. Gerade habe ich den Eindruck, dass die Entzündung der Kopfhaut nicht mehr so schlimm ist.

Außerdem interessiere ich mich sehr für die Herstellung eines eingewebten Haarteiles von Renate. Wie kann ich mir das vorstellen?

Auch den Beitrag von Beti (die Möglichkeit ein Haarteil in die echten Haare einzuweben, um so die kahle Stelle zu verdecken) finde ich spannend.

Es wäre schön, von euch zu hören.

Vielen lieben Dank!
Susann

[Karin409]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo zusammen

auch ich (54) bin seit 2 Jahren von einer FFA betroffen.
Ich habe bereits nach relativ kurzer Zeit und nach einer ernüchternden und ehrlichen Diagnose meines Dermatologen mich dazu entschieden mir die Variante eines Haarteils anzuschauen.
Ich habe ursprünglich sehr dichtes Haar welches sehr schnell vom Haaransatz der Stirn zurückweicht. Ich ich habe in kurzer Zeit eine sehr vertrauenswürdige zweit Haar Spezialisten gefunden welche mich sehr gut beraten hat.
Ich trage nun seit fast einem Jahr ein Haarteil und bin sehr zufrieden damit. Anfangs war die Handhabe etwas kompliziert und ungewohnt aber mittlerweile ist es fast Routine geworden.
Also an alle die vorhaben sich ein Haarteil anfertigen zu lassen kann ich nur zuraten. Es ist optisch kaum zu erkennen und bis auf ein paar Einschränkungen sehr alltagstauglich.
Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung
SG Karin

[Maja63]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo, ich bin neu hier und auch eine Leidensgenossin. Bei mir fing die Krankheit vor ca 5Jahren nach der Menopause an. Ich habe auch einen stark zurückweichenden Haaransatz und auch über den Ohren geht’s immer weiter zurück. Ich hatte vor 3 Jahren eine Haartransplantation in der Türkei und dachte meine Probleme wären damit gelöst. Zuerst schien es auch so aber mittlerweile fallen die transplantierten Haare langsam nach und nach wieder aus. Gestern war ich zur Beratung bei einem Haarspezialisten um mich über eine Haarintegration beraten zu lassen. Da wir ein echthaarteil in die Haare integriert. Auf den Fotos sah es ansprechend aus. Ich denke eine andere Möglichkeit kommt für mich nicht infrage. Ich kann es auch noch einigermaßen kaschieren aber Wind von vorn geht garnicht. Ich bin 59 Jahre und möchte immer noch attraktiv ausschauen , da ich beruflich viel Kundenkontakt habe, ist es mir auch von daher sehr wichtig. Tinkturen und Mittelchen waren bei mir auch alle erfolglos. Ich werde wieder berichten.
Euch allen eine stressfreie Adventszeit

[Lexiks]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo ihr Lieben, auch ich habe die Diagnose von der Ffa vor ca 10 Monaten erhalten. Ich bin 33 Jahre alt und mich nimmt das alles wirklich ziemlich mit. Aktuell behandel ich meinen Ansatz mit betagalen und Östrogenhaltigen Lösungen zudem mache ich eine Mesotherapie. Meine Augenbrauen und die Haare vor bzw über dem Ohr sind komplett verstrichen.
Mittlerweile ist jeder Blick in den Spiegel eine Überwindung. Hat jemand von euch Erfahrungen mit quensyl oder Finasterid /dutasterid gemacht ? Ich habe einen beeindruckenden Bericht gelesen, wo eine ebenfalls betroffene Frau nach der Einnahme von Finasterid wieder Haare nachgewachsen sind.

Viele Grüsse aus Bremen

[Julia-HH]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard


Liebe alle,
ich habe vor etwa einer Woche die Diagnose frontal fibrosierende Alopezie bekommen. Ich bin 35 und habe mittlerweile fast keine Augenbrauen mehr, am Haaransatz sehe ich es noch nicht, aber laut Dermatologe sind auch dort schon einzelne Vernarbungen zu erkennen. Ich bin ziemlich verzweifelt bei allem, was ich zur Erkrankung lese, da die Therapiemöglichkeiten nicht erfolgreich zu sein scheinen. Ich habe einfach Angst vor allem, was kommt. Habt ihr Empfehlungen, worauf ich in der Behandlung achten sollte?

Ich würde mich sehr freuen, Gleichgesinnte zu treffen, mit denen ich mich austauschen kann (vielleicht sogar aus Hamburg?).

Viele Grüße

[Lexiks]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Liebe alle,
ich habe vor etwa einer Woche die Diagnose frontal fibrosierende Alopezie bekommen. Ich bin 35 und habe mittlerweile fast keine Augenbrauen mehr, am Haaransatz sehe ich es noch nicht, aber laut Dermatologe sind auch dort schon einzelne Vernarbungen zu erkennen. Ich bin ziemlich verzweifelt bei allem, was ich zur Erkrankung lese, da die Therapiemöglichkeiten nicht erfolgreich zu sein scheinen. Ich habe einfach Angst vor allem, was kommt. Habt ihr Empfehlungen, worauf ich in der Behandlung achten sollte?

Ich würde mich sehr freuen, Gleichgesinnte zu treffen, mit denen ich mich austauschen kann (vielleicht sogar aus Hamburg?).

Viele Grüße

Hallo Julia, es tut mir leid, dass du die Diagnose erhalten hast.
Ich bin 33 Jahre und komme aus Bremen.
Meine Augenbrauen sind komplett verstrichen und auch mein haaransatz ist ca 2 cm verstrichen, besonders vor den Ohren ist alles ziemlich kahl. Ich bin leider auch ziemlich hoffnungslos , wenn man liest wie wenig über die FFA bekamnt ist und es nur Behandlungsansätze gibt. Mein Haaransatz ist jetzt fie letzten 10 monate rasant nach hinten gerückt ohne das ich es aufhalten kann und ich hatte schon diverse therapien... LG