Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

[daniela39]

Hallo Frau Latz,

mir wurde vor einer Woche von einem Hautarzt eine frontal fibrosierende Alopezie Kossard diagnostiziert.

Ursprünglich ging ich zum Hautarzt, da ich am Haaransatz der oberen Stirn immer wieder einen Ausschlag hatte.
Dieser war mal besser, mal schlechter. Mittlerweile wird die Stelle licht. Angefangen hat es vor ca. drei Jahren.

Ich habe mich immer nur auf diese Stelle konzentriert. Nun habe ich natürlich genauer gekuckt und bin schockiert.
In der Tat ist bereits auch an der Seite am Haaransatz ein Rückgang der Haare zusehen, bzw. zu sehen, dass Haare ausgegangen sind und es sichtbare Lücken gibt.

Der Arzt fragte noch ob in der Familie so ein Fall bekannt ist, was ich zuerst verneinte.
Dann habe ich durch Zufall meine Oma gesehen und bin erstarrt. Sie weist deutliche Zeichen der Krankheit vor.
Der Haaransatz ist bei ihr mehrere Zentimeter zurückgewichen und die Augenbrauen fehlen.
Allerdings ist meine Oma 85 Jahre alt.
Weshalb ich mittlerweile denke, dass die Diagnose des Hautarztes in die Richtige Richtung geht L

Was kann man tun?
Der Arzt hat mir die Emulsion Monovo (Cortison) verschrieben. Diese soll ich 6 Wochen 1x täglich anwenden.
(allerdings steht hier bei den Nebenwirkungen u.a. Haarausfall – das ist doch bizarr).
Mein nächster Termin ist erst in 8 Wochen.
Ich bin schon ein richtiges Nervenbündel, denn alles was man Online über die Krankheit findet ist recht hoffnungslos.
Sehr viel wurde ich nicht über die Krankheit aufgeklärt. Eigentlich hat er mir nur zwei Krankheiten auf einen Zettel geschrieben, was es sein kann. Irgendwas mit Lichen… und eben die frontal fibrosierende Alopezie Kossard, was er denkt, dass es ist. Man könne noch eine Biopsie machen, um dem Kind einen Namen zu geben, aber im Endeffekt sei die Behandlung immer die Gleiche: Cortison.

Ich bin erst 39 Jahre! Kann man das ganze zumindest Stoppen?

Man liest dass diese Krankheit typischerweise Frauen nach der Menopause betrifft.
Bin ich etwa schon in den Wechseljahren? Man kommt mit den Gedanken leider vom Hundertsten ins Tausendste.

Ich nehme seit etwa 4,5Jahren die Pille Yasminelle und das Schilddrüsenhormon L-Thyrox.
Seit drei Jahren mache ich eine Hyposensibilisierung gegen Baum- und Gräser-Pollen.
Kann dies damit zusammenhängen?

Noch fällt es nach außen nicht direkt auf und man kann noch kaschieren.
Ich weiß auch nicht wie schnell dies üblicherweise fortschreitet.
Macht bei weiterem Fortschreiten der Krankheit eine Haartransplantation Sinn?
Wie ist es mit Haarwuchsmitteln, Ernährung oder alternativen Heilmethoden?

Was sollte ich noch untersuchen lassen? Vielleicht ist ja doch eine andere Ursache/Krankheit.

Ich bin Ihnen für jeden Hinweis dankbar!
Ganz lieben Dank im Voraus.

[J. Latz]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo,
dabei handelt es sich um eine Form von vernarbender Alopezie.
Haarwuchsmittel, Ernährung und alternative Ansätze können Sie sich sparen, denn vermutlich handelt es sich um Reaktion des Immunsystems.
Sie scheinen in guten Händen zu sein bei Ihrem Arzt und ich würde Ihnen - auch für Ihr psychisches Wohlbefinden - dazu raten, bei ihm zu bleiben und keine Arztodyssee zu starten.
Zur Therapie hier ein Zitat aus einer Studie:
"Eine spezifische Therapie ist nicht bekannt. Versucht werden topischeoder intraläsionale Glukokortikosteroidesowie Lasertherapie. Auch eine systemische Anwendung von Glukokortikosteroiden,Hydroxychloroquin, Ciclosporin A, Azathioprin, Thalidomid, Neotigason und Mycophenolatmofetil wurden für therapieresistente Formen beschrieben. Bis heutefehlt jedoch der Nachweis, dass eine dieser Therapien wirklich hilft.

Ich hoffe, dass ich fürs erste helfen konnte.
HG
Jenny Latz

[alibaba39]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo Daniela,
ich bin auch 39 Jahre alt und auch betroffen. Ich habe dir eine Privatnachricht geschickt. Würde mich über Kontakt freuen.
Gruß alibaba

[DanMo]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo alibaba, Daniela, Ich habe die Diagnose auch gerade bekommen Ich fände es sehr schön, wenn wir ins austauschen könnten. LG DanMo

[Frau Fluth]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo,
ich habe seit 2 Jahren die Diagnose "Frontal fibrosierende Alopezie Kossard" , stehe in regelmäßigem Kontakt und Behandlung mit der Uni-Klinik meiner Stadt und hätte gerne zusätzlich Kontakt mit anderen betroffenen Frauen. Es geht mir um einen grundsätzlichen Austausch darüber, wie andere mit dieser Krankheit umgehen, aber auch um ganz praktische Ideen und Erfahrungen, wie frau ihre Haare handhabt, wenn sie denn immer weiter zurückgehen.
Würde mich über Reaktionen freuen.

[alibaba39]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo,
ich habe eine Privatnachricht geschickt. Gruß

[nicole1900]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo Frau Fluth und die anderen Leidensgenossinnen,

auch ich bin betroffen und das seit ca. 8 Jahren schon. Damals (ich war 34) habe ich lange nach einem Arzt gesucht, der die richtige Diagnose stellt und bin schließlich auch in der Uni-Klinik gelandet. Seitdem doktert man so rum , da es wie oben schon erwähnt, (noch) keine wirklich wirksame Therapie gibt. Nun wurde eine neue Studie zu "Alopezie Kossard" veröffentlicht und man untersucht bei mir gerad die Wirkung von "Finasterid", einer Tablette, die bislang nur Männern gegen Haarausfall gegeben wird.

Gern würde ich hier auch im Austausch mit Frauen stehen, was die praktische Handhabung und den Umgang mit dieser Krankheit generell angeht.
Von mir aus kann ich schon mal den Einsatz von Haarbändern empfehlen. Sie verkürzen optisch die Stirn und peppen gerade im Sommer das Erscheinungsbild auf. Und ansonsten gilt: Nicht mit der Krankheit hadern, dann sind wir immer noch schön! Man muss manchmal die Dinge nehmen, wie sie kommen. Wie heißt es so schön: Krone richten und weiter gehts! ;o)

Schöne Grüße

[Bea58]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo Nicole und die anderen Betroffenen,
ich lebe auch seit 8 Jahren mit der Diagnose (bin jetzt 58), kann es selbst kaum glauben, dieses Haarproblem geistert schon so lange in und auf meinem Kopf.
In den 8 Jahren gab es längere Phasen, da dachte ich, die Krankheit hätte gestoppt, aber es ging doch langsam immer weiter, in Schüben. Ein Arzt hat mir mal gesagt, bei maximal 8 cm Rückgang der Stirnbehaarung höre es meistens von alleine auf. Ich bin jetzt bei geschätzten 3-4 cm und kann es noch einigermaßen kaschieren. Im Moment kann ich aber mal wieder zusehen, wie mir die Haare vor den Augen herunter rieseln!
Seit ca. 5 Jahren bin ich bei einer Ärztin in Behandlung, die sich auf Haarausfall spezialisiert hat. Sie untersucht mein Blut mit besonderen Methoden (wie auch immer) auf Mangelerscheinungen und ich nehme täglich diverse Mittelchen ein von Globuli über Eisen, Zink, Glutathion etc. und benutze eine Cortisonlösung für den Stirnansatz, die dazu führt, dass die Haut dort dünn und empfindlich wird. Keine Ahnung, ob das alles wenigstens das Fortschreiten verzögert, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.
Ja, ich versuche auch, gelassen mit der Krankheit umzugehen und sie zu akzeptieren (schließlich ist es nichts Lebensbedrohendes), aber ich muss mir auch eingestehen, dass sie mich manchmal heftig verunsichert. Eine Perspektive, eine optische Lösung, mit der ich leben kann (immer mit Stirnband ist auch lästig) muss her! Die Haare gehören nun mal sehr zur eigenen Identität und dass sie auf dem Restkopf noch schön und dicht wachsen, nur vorne schwinden, empfinde ich als besonders tragisch.
Ich habe vor ein paar Jahren einen Spezialfrisör besucht, der mir beteuerte, dass Haarteile mittlerweile kaum mehr zu erkennen seien und auf ganz dünnen Trägerfolien hergestellt werden. Damals war es noch nicht so sichtbar bei mir und seine Beteuerungen haben mich beruhigt. Aber wie wäre ein Haarteil in unserem Fall beschaffen? Wie ein Stirnband? Ich muss da mal wieder hingehen und intensiver fragen. Hat jemand von euch schon mal Informationen über die Möglichkeit von Haarverpflanzungen bei unserer Diagnose eingeholt?
Viele Grüße - ich freue mich auf den Austausch mit euch.

[Annett62]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo liebe Betroffenen,

auch ich habe kürzlich die Diagnose Postmenuale Frontal Fibrosierende Alpoezie erhalten.
Dies wurde durch eine Gewebeprobe festgestellt.
Von vernarbendem Haarausfall hatte ich wie sicher die meisten noch nie vorher gehört

Im Vergleich mit älteren Fotos besteht diese Krankheit wohl seit ca. 1,5 bis 2 Jahren.

Der Ausschlag am Haaransatz war irgendwann da, wurde von mir gar nicht wirklich wahrgenommen, war aber dann der Grund den Hautarzt aufzusuchen.
Es wurde eine Kortison Lösung verschrieben zum Auftragen. Schon da bekam ich die Info, dass die Haare an dieser Stelle wohl nicht mehr nachwachsen.

Genau wie von Daniela beschrieben, schaute ich ab diesem Zeitpunkt genauer hin und stellte
geschockt fest, dass von vorne viel Kopfhaut durchschimmert.
War das schon immer so? Ich war verunsichert, aber es gibt für alles eine Lösung, so dachte ich...

Ich bin 54 Jahre alt und denke mal fast durch die Wechseljahre durch - jedenfalls hatte ich da nie Probleme. Dass sich in dieser Phase die Haare aller Frauen verändern beunruhigte mich nicht. Im Gegenteil, ich war immer glücklich, keine grauen zu haben.....

Mein Hausarzt stellte hohen Zinkmangel fest, den ich mit Tabletten ausgleiche, und er machte mir Mut.

Doch nach der niederschmetternden Diagnose meines Dermatologen ist für mich nichts mehr wie vorher.

Mir ist klar, dass es kontraproduktiv ist, ständig mit dem Problem und der Zukunft zu hadern. Trotzdem finde ich zur Zeit erstmalig in meinem Leben ohne Schlaf- und Beruhigungsmittel keine Ruhe. Ich weine viel und beobachte andere Frauen und ihre Haare.

Es ist schwer zu akzeptieren und gleichzeitig fröhlich weiterzumachen, wenn man weiß - im Gegensatz zu den meisten anderen Krankheiten - geht es hierbei abwärts, und so "gut" wie gerade bleibt es nicht.

Ich würde gerne wissen, ob diese Krankheit auch bestenfalls irgendwann stoppt, ob sie schubweise verläuft und ob grundsätzlich am Ende die Kahlheit steht.

Mein Hautarzt hat mir Regaine Schaum für Männer verschrieben. Nachdem ich den Beipackzettel und die Inhaltsstoffe gelesen habe, merkte ich, dass ich innerlich ablehnend darauf reagiere.
Vor einigen Jahren war ich wegen einer Atopie in stationärer Behandlung. Auch da spielten diverse chemische Inhaltsstoffe eine Rolle.

Das Schlimmste allerdings ist, dass fast alle Benutzer von einem starken Haarausfall nach Beginn der Anwendung berichten. Damit könnte ich zur Zeit schwer umgehen.
Insgesamt ist die Bewertung und Wirkung dieses Mittels sehr unterschiedlich.

Da ich in Kürze einen längeren Urlaub geplant habe, möchte ich auch nicht vorher damit anfangen. Zumal ich bei Problemen nicht ohne Weiteres meinen Dermatologen aufsuchen könnte. Habe in Erwägung gezogen, auf den Urlaub zu verzichten, aber für mein inneres Seelenheil glaub ich, wäre ein Aufenthalt an der Nordsee besser.

Ich bin sehr verunsichert, was das Beste wäre.

Ich würde mich sehr gerne mit Betroffenen austauschen.

Herzlich
Annett62

[daniela39]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo in die Runde,
hier hat sich ja einiges getan. Gibt wohl doch noch mehr Frauen die betroffen sind.
Bei mir gibt es leider auch nicht viel Neues. Die Entzüngung ist mal mehr mal weniger zu sehen und der Haarausfall schreitet langsam auch weiter voran hab jetzt Pony und man kann es noch kaschieren. Noch!
Bin mittlerweile ca. alle drei Monate an der UniKlinik in München. Bekomme einen CotisonSchaum und eine weitere Creme. Aber wirklich viel hilft das auch nicht.
Meine Gefühlslage verläuft in Wellen. Mal bin ich fast panisch und dann aber auch wieder zuversichtlich. Schon eine ätzende Krankheit die sich die Natur das einfallen hat lassen. Aber andererseits ja auch nichts lebensbedrohliches. Gibt da ganz andere Schicksalsschläge. Leider lebt es sich seit der Diagnose nicht mehr ganz so unbeschwert.
Bin auch nicht begeistert davon ständig Cortison zu schmieren.
Hat es schon mal jemand mit Heilfasten versucht? Da reguliert sich der Körper ja auch irgendwie wieder neu. Frage mich sowieso, warum macht er das nur, ist ja nichts böses gegen das er kämpft. Und warum von Vorne nach hinten? Das kann man nur schwer begreifen.
Ich bin auch für jeden Tipp dankbar...
liebe grüße
daniela

[Annett62]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo an alle Betroffenen,

und einen herzlichen Gruß an Frau Latz, die hier kompetente Unterstützung bietet.
Beim Stöbern in den Beiträgen und auf Ihrer HP war ich beeindruckt.
Durch Sie habe ich ein klein wenig Mut gewonnen und ich freue mich auf Ihre Bücher, die ich alle lesen werde. Wir Frauen haben Kraft, und die beginnt wirklich im Kopf !
Auch wenn das für mich und sicher für andere Betroffene im Moment schwer vorstellbar ist.

Danielas Bericht schildert eigentlich auch meine Situation, das ständige Gefühls- und Gedankenkarussell bringt einen schon an Grenzen.
Das Nervenkostüm wird sehr beansprucht - auch das des nahen Umfeldes.

Ich habe einen lieben Mann, der alles für mich tut und mich unterstützt, wo er kann,
einen tollen Hund, mit dem ich viel unternehme und der mich oft ablenkt.
Mit meinen Freunden und Bekannten habe ich noch nicht über das Thema gesprochen, da muss ich mich selbst erst noch ein wenig fangen.
Aber dann möchte ich unbedingt offen mit dem Thema umgehen.
Leider haben wir gerade auch noch unsere geliebte Katze verloren.

Trotz aller Hilfe und Mühen meines Mannes habe ich ihm in meiner Verzweiflung auch schon vorgeworfen, dass er niemals wirklich verstehen kann, wie es mir geht. Für eine Frau spielen da tausend Gründe eine Rolle.

Das unbeschwerte Leben scheint vorbei, weil wir einfach nicht wissen, was passieren wird und wie weit im Einzelfall der HA gehen wird. Und in welchem Zeitraum. Das ist wirklich nicht leicht zu ertragen. Und doch schleicht sich gerade fast unmerklich ein wenig Trotz bei mir ein.

Noch! sieht man es nicht so, weil ich auch einen Pony trage, wenn der Wind von vorne kommt, naja... Rückenwind ist wesentlich vorteilhafter.

Im Moment dreht sich auch bei mir nur alles um dieses Thema, das gestehe ich mir zu, aber langfristig möchte ich es schaffen (weiß noch nicht wie ...), meine Lebensqualität wiederzuerlangen, vielleicht sogar einige Dinge und Prioritäten in meinem Leben zu verändern.

Manchmal schaue ich in den Spiegel und denke, super, irgendwie nicht schlimmer geworden. Ein andermal entdecke ich eine Lücke oder ein Zurückweichen der Haare im Eiltempo. Ob ich da selbst noch objektiv sein kann? Hängt es vielleicht auch einfach mit der Tagesform der Haare zusammen - nach dem Motto: "du hast (heute) die Haare schön"....?

Gestern hatte ich einen schlimmen Albtraum in der Nacht und war kurz erleichtert beim Aufwachen, dass es "nur" ein Traum war - und PENG: nein, der echte Albtraum begann bei Tagesanbruch.
Fast den ganzen Tag habe ich alle Tränen geweint, die ich hatte, laut wie ein Kind.
Meine Verzweiflung war grenzenlos.

Heute, einen weiteren Tag nach der Diagnose geht es mir ganz gut, ich hadere nicht so mit meinem Schicksal, was kommt, wird kommen - so oder so.
Und ich will den Kopf hochhalten.
Aber vielleicht habe ich auch nur einen "guten Tag"....

Da ich mich noch nicht zum Gebrauch der Regaine Packung entschlossen habe, wollte ich noch einmal mit meinem Dermatologen sprechen. Er hatte mir auch Alternativ-Medikamente aufgezählt, die nicht offiziell für diese Krankheit zugelassen sind - off Label oder so. Sicher sind auch die nicht ohne.

Meine Diagnose steht ja fest, würde gerne auch eine Haar Sprechstunde in Anspruch nehmen, auch Klinik, um alle Möglichkeiten auszuschöpfen. Macht das Sinn?

Zum Beispiel schwitze ich seit jeher im Kopfbereich besonders stark und schnell, laut Dermatologen spielt das keine Rolle. Trotzdem stelle ich danach eine stärkere Rötung fest.

Zur Zeit nehme ich lediglich ein flüssiges Kortisonpräparat gegen die Entzündung am Haaransatz.

Nächste Woche habe ich einen Gynäkologen-Termin, werde auch dort das Thema ansprechen.

Leider gibt es über die Krankheit sehr wenig Informationen, weil man noch nicht viel darüber weiß. Irgendwo las ich aber, dass immer mehr darunter leiden, das muss doch einen Grund haben. Ich hoffe sehr für uns alle, dass man schnell weiterkommt und vielleicht ein Funken Hoffnung besteht.

Gestern traf ich eine Bekannte, die an Leukämie leidet und zur Zeit eine Chemo Therapie macht. Sie weiß nicht, ob der Krebs geheilt werden kann. Und als sie auch mir alles Gute wünschte, erschien mir das Haarproblem fast peinlich.

In diesem Sinne
Herzlich
Annett

.

[Arema]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo an alle Betroffenen,
ganz neu im Forum mit der gleichen Diagnose... bei mir ging das ganze vor ca. 1 Jahr los.... und würde gerne an eurem Austausch teilnehmen. Werde im Moment auch nur mit dem "üblichen" behandelt (Kortison Creme), aber das ist ja auch zeitlich begrenzt (3 Monate). Bin für jegliche Informationen und Quellen dankbar.
Liebe Grüße an alle,
Arema

[Tinkabelle]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo an alle Mitbetroffenen,
ich bin ganz neu im Forum und habe mit solchen Foren auch noch gar keine Erfahrung. Bei mir ist die Frontal fibrosierende Alopezie vor 3 Monaten diagnostiziert worden. Neben einer Cortisoncreme ist mir jetzt auch noch Finasterid (eigentlich nur für Männer) verschrieben worden. Hat jemand hiermit Erfahrung. Bin sehr unsicher, ob ich das nehmen soll wegen der Nebenwirkungen.

[Annett62]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo an alle Betroffenen,

seit ein paar Wochen benutze ich am Haaransatz an den Stellen der roten Entzündung täglich
Soderm Lotio, Betamethasonvalerat. Seitdem stelle ich in eben diesem Bereich einen rasch
fortschreitenden Haarverlust fest...

Ob das mit der Entzündung oder dem Mittel zusammenhängt, ist nicht bekannt.

Jetzt hat mir mein Dermatologe Clarelux Haarschaum (Klasse4) verschrieben, da ich manchmal
leichten Juckreiz im gesamten Haar-Frontalbereich habe.

Hat jemand Erfahrung mit den beschriebenen Mitteln?

Man weiß manchmal nicht, was man tun soll, und ob man nicht einfach mal nichts machen soll ...?

Zur Zeit kann ich die innere Panik, die immer wieder eine Rolle spielt ein wenig in Schach halten.

Die Frage nach dem WARUM ist sicher kontraproduktiv,
dennoch bleibt sie irgendwie im Kopf.
Warum hat man diese Krankheit, und seit wann genau?
Was sollten wir Betroffenen vermeiden, um keine Verschlimmerung zu riskieren.
Was ist eventuell "falschgelaufen", was war der Auslöser, und was haben wir alle vielleicht gemeinsam, dass wir an FFa leiden?

Sollte man versuchen, mit Hormonen gegenzusteuern, wenn das noch möglich ist?

Hat da jemand Erfahrungen?

Die Ratlosigkeit der Ärzte macht einen positiven Blick in die Zukunft echt schwer.

Mein Dermatologe rät mir Kontakt mit einer Uni Klinik aufzunehmen, weil dort neue Mittel ausprobiert werden, die vielleicht helfen könnten.
Nach allem, was ich irgendwo gelesen habe, sollte man da aber nicht zu viele Hoffnungen hegen.

Obwohl diese ja bekanntlich zuletzt stirbt

In diesem Sinne
wünsche allen Betroffenen die Kraft, den Kopf weiter hochzuhalten und nicht aufzugeben.

[Gisela Kriener]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo,
ich habe seit 2 Jahren die Diagnose "Frontal fibrosierende Alopezie Kossard" , stehe in regelmäßigem Kontakt und Behandlung mit der Uni-Klinik meiner Stadt und hätte gerne zusätzlich Kontakt mit anderen betroffenen Frauen. Es geht mir um einen grundsätzlichen Austausch darüber, wie andere mit dieser Krankheit umgehen, aber auch um ganz praktische Ideen und Erfahrungen, wie frau ihre Haare handhabt, wenn sie denn immer weiter zurückgehen.
Würde mich über Reaktionen freuen.

Hallo. ich habe das gleiche Problem und bin verzweifelt, weil alles, was isch bisher versucht habe keinen Erfolg bringt. Ich bin 62 Jahre und leide seit mehreren Jahren darunter.

[Gisela Kriener]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Wie gesagt, ich bin verzweifelt, weil ich genau weiß, dass eine Autoimmunerkrankung ist und niemand eine Idee hat, wie man das wenigstens stoppen kann. Auch ich habe eine Biopsie machen lassen. die Ärztin meinte lapidar, das wäre doch nicht wirklich so schlimm, Cortison jeden Tag in geringer Dosierung würde den Haarausfall zum Stoppen bringen. Tut es aber nicht. Eine antibiotische Salbe für meine Dermatitis Rosazea brachte da mehr Erfolg. Auch hochdosiertes Biotin bringt wohl gutes Haar und Fingernägel hervor, aber die Schuppen und die Entzündung um die einzelnen Haarwurzeln verschwinden einfach nicht. Nett fand ich die Aussage der Ärztin noch, dass diese Krankheit seit Jahrhunderten existiert. Ich solle mir doch mal alte Bilder ansehen. Die Damen seien alle mit einem Band um die Stirn abgebildet. Das sei so modern gewesen, dass die jungen Frauen das nachgemacht hätten. Ich finde, ein schöner Trost

[heikela]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo liebe Betroffene,
bei mir (51 J.) fing es vor ca. 6 Monaten auch mit einem Ausschlag am Haaransatz an.
Ich habe mir noch nichst dabei gedacht, bis ich auch den zurückgewichennen Haaransatz bemerkte.Irgendwie erschien die Stelle an der Stirn auch heller. Die Entzündung wurde schlimmer und ziemlich unangenehm. Da ein Termin beim Dermatologen nicht sofort zu bekommen war, verschrieb mir mein Hausarzt HydroGalen Lösung.
4 Wochen später beim dermatologen war die Entzündung abgeheilt. Wiederkommen sollte ich wenn sich etwas verändert. Der Ausschlag kam zurück. Es wurde eine Stanzbiopsie gemacht.
Pathologisches Gutachten brachte 2 Diagnosen: "Frontal fibrosierende Alopezie" und identisches Bild zu "Lichen planopilaris"
Eine zweite pathologische Begutachtung wurde beauftragt, Diagnose: "Frühstadium „fontale fibrosierende Alopezie“ ist nicht auszuschließen"

Durch die 3 Stanzbiopsien habe ich nun noch 3 Narben an der Stirnhaargrenze und weitere Haare dadurch verloren. Die Diagnose ist somit aber wahrscheinlich sicher.
Behandelt wurde ich bisher mit Kortisonlösung "Karison Crinale". Davon bekam ich zusätzlich noch Akne an der seitlichen Stirn (Nebenwirkung).
Nun soll ich ein anderes Mittel "Advantan-Lösung" probieren.
Das werde ich dann nehmen wenn der Ausschlag sich wieder zeigt.
Die Ärztin scheint auch ratlos zu sein. Spezialisten oder Haarsprechstunden gibt es leider keine in meiner Nähe. Die Dermatologie der Uni-Klinik Dresden wäre noch eine Möglichkeit. Aber ist leider 90 km entfernt. Ich weiß noch nicht ob ich das in Anspruch nehmen soll.

Im Moment herrscht "Ruhe", keine Entzündung. Wie ich hier im Forum gelesen habe kommt es in Schüben. Leider wurde ich kaum über die Krankheit aufgekärt.
Haaransatz kann weiter zurückweichen und ich müsse lebenslang Kortison anwenden wurde mir gesagt.
Hier im Forum und auf "haircoaching.de" (Dank an Frau Latzt) findet man zum Glück Informationen über die Krankheit.
Annett's und Daniela's Berichte schildern genau meine Situation und Gefühlslage.

Ich habe aber noch so viele Fragen.
Mich würde interessieren, wie schnell es fortschreitet.
Stoppt der Haarausfall irgendwann?
Sind die Augenbrauen immer mit betroffen?
Gehen die Haare auch seitlich zurück oder nur an der Stirn?

Ich frage mich, was eigentlich der Auslöser dieser Kranheit ist und welche Gemeinsamkeiten es bei den Betroffenen gibt.
Sind es die Wechseljahre, Hormone? Aber viele von euch sind noch so jung.
Ob Haare färben/blondieren ein Auslöser sein kann in Kombination mit irgendetwas anderem? Manche Stoffe in Färbemitteln gelten als Allergieauslöser.
Ich blondiere meine Haare seit vielen Jahren und traue mich das nun nicht mehr. Die Kopfhaut ist ja so schon gereizt.
Wie wird das frisurentechnisch mal werden, wenn die kahle Stelle nicht mehr verdeckt weden kann? Es werden ja wahrscheinlich nur vorn die Haare zurückweichen.
Verwendet man ein Haarteil? Hat jemand schon sowas ausprobiert?
Könnte man damit bedenkenlos Sport machen, Rad- oder Skihelm tragen z.B.
Die Gedanken kreiseln ständig auch über so manche banale Dinge.

Mein Aussehen war und ist mir immer noch sehr wichtig. Ich möchte attraktiv sein, zumindest für den eigenen Mann. Er sagt mir zwar, dass ich das immer für ihn bleiben werde. Aber der Spiegel sagt mir ja selbst etwas anderes.

Meine Verzweiflung ist noch sehr groß aber mir geht es im Moment etwas besser als anfangs nach der Diagnose. Mir hat jetzt eine Woche Skiurlaub richtig gut getan und ich konnte mal abschalten.
Ablenkung hilft mir, auch auf der Arbeit geht es meist ganz gut, da muss man ja funktionieren.
Zu Hause beginnen dann oft wieder die Gedanken zu kreiseln.
Natürlich ist das nicht gut und es bringt ja auch nichts, das weiß ich.
Ich denke es braucht einfach auch seine Zeit, zu akzeptieren, dass man diese Krankheit hat und dass das unbeschwerte Leben vorbei ist.

Ich wünsche allen viel Kraft!
Sehr gern würde ich mich mit anderen Betroffenen austauschen.

Liebe Grüße an alle
Heikela

[Angelika 1961]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Ich habe meine Diagnose heute erhalten und weiss grad nicht damit umzugehen. Habe 2006 schon einmal alle Haare durch eine Chemo verloren...:'-(

[Schildpatt]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo an alle Betroffenen von FA, fibrosierender Alopezie

Ich wollte mal fragen wie es dir bzw. euch inzwischen geht. Habe eure Beiträge gelesen und war überrascht wie viele Frauen es gibt, die diese Krankheit haben und es ihnen ähnlich geht wie mir.
Ich bin 47 Jahre alt und lebe mit der Krankheit seit ich 33 bin. Es geht mal rauf mal runter. Es hat auch mal gestoppt, aber leider ist sie jetzt wieder sehr aktiv, was mich psychisch sehr belastet.
Ich habe schon alles ausprobiert. Wirklich alles. Viel Energie, Zeit und Geld investiert. Ich bereue es nicht, aber jetzt ist glaube die Zeit gekommen wo ich mich auf Haarersatz konzentrieren werde.
Kennt jemand einen Ort wo es schöne und brauchbare Ersatzteile gibt????
Auch würde ich sehr gerne ein Treffen organisieren. Ich bin der AAD Schweiz beigetreten, fühle mich da aber fehl am Platz. Und es gibt niemand in der Schweiz den ich kenne, die meine Krankheit hat.
Freue mich über Kontakte.

Liebe Grüsse
Sonya

[Annett62]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo an alle Mitbetroffene,

viel Zeit ist inzwischen vergangen, das Leben geht weiter, die Krankheit leider auch.

Obwohl ich bei einem Spezialisten in Behandlung bin, wird hier auch nur "probiert". Beim letzten Besuch wurde mir von ihm vom Kortison abgeraten, dafür eine Salbe verschrieben, die das Immunsystem unterdrückt. In der Apotheke klärte man mich dann über die Nebenwirkungen auf.

Ich soll aufgrund des zusätzlichen seborrhoischen Ekzems die Haare nicht täglich waschen, die Anwendung der Salbe ist aber so schmierig, dass ich danach nicht unter die Leute gehen kann. Also völlig sinnlos in meinen Augen.

Ketozolin Shampoo hatte ich auch bereits, das hat alles nur verschlimmert,

Dass die Ärzte ratlos sind, macht mich nicht entspannter.

Im Herbst hatte ich einen Schub und die Lücken am Oberkopf sind inzwischen sichtbar. Das belastet mich sehr.

Im Freundeskreis heisst es immer nur, ist doch kaum zu sehen, oder es gibt Schlimmeres. Aber am liebsten wird nicht drüber gesprochen.
Ich glaube aber, es gibt keine Frau auf der Welt, an der Haarprobleme abprallen.

Für mich ist das Schlimmste, die Aussicht auf das was kommt - dass es eine Verbesserung nicht geben wird. Ich frage mich, was in meinem Körper nicht stimmt, denn irgendwas muss das Ganze doch auslösen.

Wenn wir die Kopfhaut behandeln, dann behandeln wir doch nur ein Symptom, nicht die Ursache.

Und Auslöser - wie aktuell gerade diskutiert - wie Lichtschutzmittel in Tagescremes ... kann sein, oder auch nicht, Die Hersteller ändern auch immer wieder ihre Zusammensetzung, die lassen sich bestimmt nicht in die Karten schauen.

All das verunsichert noch mehr.

Bisher habe ich mich immer sehr gut abgelenkt, das versuche ich auch weiterhin. Aber das Ganze nur zu ignorieren, ist der falsche Weg.

Beginne mich mit dem Thema Haarteilen etc. auseinanderzusetzen.

Wie sind eure Erfahrungen?

Freue mich auch über Kontakte

Liebe Grüße und viel Kraft an alle Betroffenen
Annett

[Schildpatt]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Liebe Annette

Mir ergeht es ähnlich. Ich bin ebenfalls der Meinung, dass es eine Ursachen hat, aber sie noch nicht bekannt ist. Wahrscheinlich werden wir das nicht mehr erleben, denn an uns wird nur gepröbelt "von aussen" an der Stelle wo die Wirkung zu Tage tritt und nicht in Zusammenhängen geforscht.
Ich beschäftige mich ebenfalls mit Haarteilen, denn ich habe bereits einen so starken Rückgang an der Stirne, dass ich es langsam nicht mehr verstecken kann.
Und es beschäftigt mich sehr - es macht was mit mir.
Ich glaube es anzunehmen wäre der erste Schritt und sich auf Wesentliches im Leben zu konzentrieren. Letztes Wochenende war ich in einem Seminar und der Kursleiter hat gesagt, dass wir auf der Welt sind uns immer wieder selbst zu begegnen. Vielleicht ist unser Weg kreativer zu sein und irdenwann tragen wir eine Perücke, aber bis dorthin ist es ein harter Weg.
Ich gebe immer noch Geld aus für Alternativen - das nimmt mir die Machtlosigkeit und nährt die Hoffnung.

Liebe Grüsse
Sonya

[Marion 33]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo bin hier neu und sehr erschrocken! Bei mir fing es vor 3 Jahren an der Stirn an (bin jetzt 61 Jahre alt), dass die Haare an der Kopfhaut sich entzündeten und dann ausfielen. Inzwischen ist die Stirn ohne Haare und an den den Seiten über den Ohren auch ein sehr hoher Ansatz. Nach vielen Ärzten und Behandlungen hatte ich jetzt den Gedanken an eine Haarklinik. Wohne in Darmstadt und mein Arzt hat mir Berlin empfohlen. Macht das überhaupt Sinn??? Oder ist es sinnvoller das Leben zu genießen und Ausschau nach einem guten Perrückenmacher zu halten? Was könnt ihr mir empfehlen?? LG Marion

[Helene987]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo zusammen,
auch ich habe vor 14 Tagen die niederschmetternde vorläufige Diagnose erhalten. Meine Dermatologin hatte mir eigentlich noch gar nicht viel über diese Krankheit erzählt, sie hat mir zunächst lediglich ein Kortisonpräparat verschrieben und mich an meine Hausärztin zur Überprüfung der Schilddrüsenwerte verwiesen. Nach meinen bisherigen Recherchen im Internet bin ich nun erschüttert, wie wenig offenbar über die Hintergründe dieser Erkrankung bekannt ist und wie aussichtslos die Therapien sind.
Bis gestern hatte ich wenigstens noch Hoffnung, die Blutuntersuchung würde zu einer positiveren Diagnose führen, "leider" aber liegen alle relevanten Werte im optimalen Bereich, sodass der Haarausfall leider nicht auf andere Faktoren zurückzuführen ist. Jetzt muss ich wieder zum Hautarzt und weitersehen...

Im Nachhinein fallen mir jetzt erste Anzeichen auf, welche ich zunächst gar nicht wirklich registriert habe. Juckreiz/Schuppenbildung/Pickelchen auf der Kopfhaut habe ich schnell in den Griff bekommen, danach jedoch stellte ich verstärkten Haarausfall fest. Ich habe das alles auf Wechseljahrssymptome und Stress zurückgeführt.
In den letzten 3-4 Monaten jedoch haben sich meine Haare im Ansatzbereich, aber auch vor allem an den Schläfen dramatisch reduziert. Ich habe das Gefühl, dass dieser Prozess sehr schnell voranschreitet. Langsam werde ich panisch, da die Bereiche ja irreversibel geschädigt sind.

Welche Erfahrungen habt ihr mit Kortison gemacht? Ich habe ein Fläschchen mit 15 (!) ml, mit dem ich mir die Ansätze behandeln soll...leichter gesagt als getan.

Hat jemand mit einer irgendeiner Therapie auch positive Erfahrungen gemacht?

Zu schaffen macht mir auch der Gedanke, dass es ich um eine Autoimmunerkrankung handelt.

Momentan scheint mir, je mehr ich lese, dass man ergebnislos von Pontius zu Pilatus läuft, um dann doch bei Haarersatz zu landen.
Ich bin echt verzweifelt.
Ich würde mich freuen, von euren weiteren Erfahrungen zu lesen!
Viele Grüße an alle Leidensgenossinnen!

[nadizo]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallöchen, die Tatsache, dass doch ziemlich viele Frauen diese niederschmetternde Diagnose erhalten haben, lässt mich nun zum ersten mal an einem Forum teilnehmen.
Seit ca. 3 Jahren leide ich an vermehrtem Haarausfall - vor allem im vorderen Stirn- und jetzt auch Schläfenbereich.

Mein Weg, eine Lösung bzw. eine Diagnose zu finden, hat mich zu den verschiedensten Ärzten/Hautärzten geführt, die so tolle Äusserungen taten wie: 'die Haare kommen auf jeden Fall wieder' - und mir diverse Hilfsmittel wie Regaine, Zink, Biotin, Minoxidil usw. verschrieben. Alles hat nicht geholfen und der letzte Hautarzt, den ich besuchte, hat als einziger eine Biopsie gemacht, die das endgültige Ergebnis brachte: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard.

Was habe ich nicht tagelang und mal mehr mal weniger hoffnungsvoll im Internet recherchiert bis ich die richtige Diagnose nun endlich bekommen habe. Der Arzt sagte übrigens, das diese Krankheit in den letzten Jahren vermehrt bei Frauen auftritt, man aber bisher keine wirkliche Ursache dafür gefunden hat.

Ich habe jetzt aufgehört, tagsüber oder nachts darüber zu grübeln und noch mehr sinnlose Versuche zur 'Heilung' zu unternehmen. (Zuletzt Cortison auf den jetzigen Haaransatz, damit der Haarausfall hier gestoppt wird) Meine Entscheidung ist gefallen und ich war auch schon bei einem Spezialisten für Haarersatz zur Herstellung eines eingewebten Haarteiles. Alle Vorarbeiten sind getan und derzeit wird mein Haarteil in Indonesien geknüpft. Bis Juni/Juli muss ich wohl noch warten - aber inzwischen überwiegt die Vorfreude! Mit den 'neuen' Haaren kann ich schwimmen, radeln, mir am Nordseestrand den Wind um die Nase wehen lassen !

Wenn mein Kopf 'runderneuert' ist, werde ich mich hier nochmal melden und berichten, wie es sich anfühlt .....

Also: nicht ewig zaudern, keine Tränen mehr vergiessen - Entscheidung treffen !
Alles Gute für ALLE
Renate

[Scarhead]

Re: Frontal fibrosierende Alopezie Kossard

Hallo Renate,

ich verfolge regelmäßig, was sich hier im Haarausfall-Forum bei onmeda so tut. Und habe Deinen Beitrag gelesen.

Ich habe ebenfalls eine Form der vernarbenden Alopezie, allerdings nicht Kossard, sondern eine Folliculitis Decalvans.

Bei der FD breitet sich vom Scheitel aus eine großflächige (durch eine chronische Entzündung der Haarwurzeln hervorgerufene) Vernarbung der Kopfhaut aus.

Auch wenn das Kind einen anderen Namen hat ;-) so kenne ich die Verzweiflung, die vernarbender Haarausfall auslösen kann, nur zu gut.

Auch ich habe eine jahrelange Ärzte-Odyssee auf der Suche nach Heilung hinter mir.
Mittlerweile suche ich diese jedoch nicht mehr.
Sondern widme mich nur noch der Pflege meines "Krisenherdes".
Ich trage seit langem eine Glatze, weil dadurch die Pflege meiner Kopfhaut sehr erleichtert wird. Und es leider sehr schmerzhaft ist, sobald die Haare länger als ein paar Milimeter sind.

Soviel zu meiner Geschichte.

Was ich aber eigentlich sagen will, ist dieses:

ich finde es toll, das Du aktiv geworden bist, und nach einem Weg suchst, mit der Krankheit zu leben. Ich wünsche Dir, das dass Haarteil Deine Erwartungen erfüllt, und Du mehr Leichtigkeit im Alltag gewinnst.
Denn das ist so wichtig. Das einem so eine Erkrankung nicht die Lebensfreude verdirbt.

Alles Gute und viele Grüße,

Anja