lichen planopilaris

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


Hallo Nefertiri,

Quensyl ist ein Antimalariamittel, wird aber auch bei Autoimmunerkrankungen wie Rheuma, Lupus usw eingesetzt, grad da soll es auf die Hautrötung wirken. Uniklinik Münster hat damit wohl gute Erfahrungen auch bei d. Knötchenflechte gemacht. wenns hilft sag ich natürlich bescheid.

Hat das Kortison Nebenwirkungen bei dir? mir wurde Tabletten immer abgeraten, wg. der Nebenwirkungen wie Mondgesicht und Gewichtszunahme. Meinst du denn das Kortison wirkt etwas bei dir, besser als wenn man es auf die Kopfhaut macht?

Du sagst du hast das schon seit 7 Jahren? Das nimmt mir ein wenig die Hoffnung dass der Mist von alleine 'ausbrennt'. Bei mir hats vor 2 Jahren angefangen.

kannst du denn die stellen noch kaschieren, oder geht da gar nichts mehr? darf ich fragen wie alt du bist? hilft etwas wenn man nicht so alleine ist mit den gleichen sorgen.

[eboenzli]

Re: lichen planopilaris


Ah, Quensyl ist ein Antimalariamittel. Ich bekam ganz zu Beginn mal Nivaquine, das ist auch ein Antimalariamittel, weil ich zuerst die Diagnose discoider Lupus bekam! Dann als ich die Diagnose Lichen ruber bekam (weil Lupus lange nicht so hartnäckig ist), wurde das Mittel abgesetzt (hat mir aber auch nichts gebracht).

Nein das Kortison hat keine Nebenwirkungen bei mir. Das kommt auf die Perosn an, und auf die Dosis. Bei jedem ist es etwas anders.
Nein ich denke es würde besser wirken wenn ich es direkt unter die Kopfhaut gespritzt bekäme, aber der Hautarzt meinte, meine Kopfhaut sei sonst schon in Mitleidenschaft gezogen wegen Nässung, Borken, Entzündungen, Sekundärinfekt....er wolle sie nicht noch mehr 'stressen'.....

Ja ich leide seit 7 Jahren darunter, aber ich wollte dir nicht die Hoffnung nehmen- die Krankheit verläuft bei jedem anders was die Zeitspanne angeht. Ich habe gelesen dass Lichen ruber normalerweise 'nur' ein paar Jahre dauert, aber man liest im Internet auch von mehreren Jahrzehnten. Man weiss einfach nicht, wie lange es dauern wird. Das kann bei dir aber genauso gut in der nächsten Zeit ausbrennen! Gib ja die Hoffnung nicht auf!!! Das wäre das Falsche.
Ich bin jetzt 31 Jahre alt und bekam das ganze ca. mit 24 Jahren. Es hat mir einen Teil meiner 'besten' Jahre geraubt, weil ich immer schauen musste ob man nichts sieht etc....und ich dachte permanent an meine kahle hässliche Stelle!!

Ich kann die sehr grosse Stelle im Moment noch kaschieren, muss aber die Haare immer 'gschlossen' tragen, also zu einem Knoten oder Pferdeschwanz gebunden- es ist lange her sei ich sie offen tragen konnte.......und meine Haare waren mein ganzer Stolz, es war sehr schwer für mich, dass sie mir Büschelweise ausfielen!!!
Ich weiss leider nicht ob ich es noch lange verdecken kann :-(
Wie ist es denn bei dir? Kannst du es noch verdecken? wie gross ist denn deine Stelle etwa? und darf ich auch fragen wie alt du bist?

Ja es tut gut darüber mit jemandem reden zu können...!!!!!

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


Was Sie hier tun, ist eine sehr wichtige Diskussion. Narbiger HA bedeutet für die meisten Patienten eine große seelische Belastung.
In der Tat sprechen die Patienten mit narbigen Alopezien auf unterschiedlich Mittel unterschiedlich an. Manchmal kann - in schweren Fällen - auch eine chirurgische Sanierung der Stellen nötig sein.
Kosmetische Hilfen sind Haartransplantationsmethoden und Haarersatz.
HG
Jenny Latz

[renate60]

Re: lichen planopilaris


Hallo,

war in der Klinik bei einer Dermatologin und mir wurde wieder
ein neues Präparat von den Vitamin A Abkömmlingen mit
dem Namen Neotigason verschrieben. Als ich nach Hause
kam, war ich viel am überlegen und bin zu der Entscheidung gekommen, daß ich es nicht nehmen werden, wegen den
Nebenwirkungen "Haarausfall", dieses muß ich mir ja nicht antun,
da ich bsiher von den ganzen Sachen nur noch mehr Haarausfall
hatte.Mit dem Clobegalen Lotion sollte ich mich weiter einreiben
und dazu sollte ich noch das Vitamin A nehmen.
Wenn ich weiter mit den ganzen Medikamenten hantiere, habe
ich bald keine Haare mehr. Die Ärztin sagte zu mir, das Clobegalen das beste Mittel wäre. Unterspritzungen mit Cortison
habe ich auch schon bekommen, nichts geholfen = 4 x .
Montag bin ich auf den Termin mit der Heilerin gespannt, wie sie es bearbeiten tut.
Liebe Grüße
Renate60

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


Ich bin 32 :-) bei mir fing der Spuk an als ich grad eine schwierige Phase hatte. Ich hatte ständig Kopfschmerzen, keiner wusste woher es kam und ich war bei vielen Ärzten die mir nicht helfen konnten, außer mir Antidepressiva anzudrehen, die ich nicht nehmen wollte. Das hat mich sehr zermürbt. In der Phase fing die Probleme auf der Kopfhaut auch an. Tja die Haut als Spiegel der Seele.... Die Kopfschmerzen hab ich jetzt im Griff, die Knötchenflechte ist mir geblieben.

Ich gehe zum Heilpraktiker und mache seit längerem Yoga, das hilft mir fürs Wohlbefinden und ich versuch das Thema als nicht so wichtig anzusehen, aber das klappt wie du weißt nicht immer :-)

Die besten Jahre geraubt.... ja das Gefühl hab ich auch. Zwar bin ich verheiratet und muss mir keine Gedanken machen anderen Männern zu gefallen :-) wie das vielleicht mit 24 war aber gerade jetzt mit 32 bin ich soweit, dass ich mich und meinen Körper besser annehmen kann und wirklich mag. Und dann das? Das gewonnene Selbstwertgefühl wird gleich wieder extrem auf die Probe gestellt, wenn nicht zunichte gemacht.

Ich trage die Haare mit Seitenscheitel und so kann ich es auch noch einigermaßen verdecken. Außer meiner Mutter hat mich noch niemand angesprochen auf das Problem, leider kann ich auch mit guten Freunden darüber reden, weil ich mich einfach zu sehr schäme und befürchte, dass alle dann nur noch auf meine Haare gucken.

Hast du ne Familie oder liebe Freunde die dich unterstützen?

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


So neu ist Neotigason gar nicht, ich habe Isotretinoin genommen, das gibt es länger und ist erprobter. Es hat die Entzündung in Schach gehalten aber nicht weggemacht. Nach 1 Jahr wurde es abgesetzt. Neotigason habe auch ich abgelehnt, weil es ähnlich wie Isotretinoin wirkt aber dafür extrem fruchtschädigend ist. Noch 2 Jahre nach der letzten Einnahme darf man keinesfalls schwanger werden. Wenn das für dich nicht wichtig ist, würd ich es probieren.

Haarausfall gibt es bei sehr vielen Medikamenten als Nebenwirkung, stand auch bei ISO dabei, aber es wurde nicht mehr als vorher auch.

[eboenzli]

Re: lichen planopilaris


Hi Renate60

ich habe eben auch nicht wirklich Zeit, um mit diversen Medikamenten zu hantieren- dies habe ich schon viel zu lange getan. Bis jetzt half mir nichts wirklich.
Was hast du bis jetzt für Erfahrungen gemacht mit Clobegalen? Und wenn das das beste Mittel ist, warum verschreiben dann nicht viel mehr Ärzte dieses Mittel? Ich habe das Gefühl jeder verschreibt was vollkommen anderes...!
Ich weiss langsam nicht mehr, was ich noch ausprobieren soll.

Liebe Grüsse Nefertiri

[eboenzli]

Re: lichen planopilaris


Komisch, bei mir fing der Spuk eben auch an als ich eine sehr schwere Zeit durchlebte und es mir schlecht ging. Ich glaube eigentlich noch immer, dass das vielleicht im Zusammenhang steht mit meiner Erkrankung.
Naja ich habe zwar auch einen sehr netten Freund der mir oft sagt ich sei attraktiv, und der sie Stelle auch täglich sieht, aber ich fühle mich trotzdem sehr unattraktiv. Ich muss einfach ständig aufpassen, dass mans nicht sieht, egal was ich mache....beim Sport, beim Haarewaschen und Kämmen, wenn ich mal bei Freunden übernachte, oder was auch immer.....
Ja, meine Familie weiss es auch, und sie unterstützen mich wos geht.
Ich verstehe gut dass Du Dich schämst. Unterstützt Dich Dein Mann gut? ich bin sicher auch Deine Freunde würden Dich verstehen und Dich unterstützen, sonst wären sie ja keine Freunde.
Ich habe mich immer gefragt obs bessern würde, wenn ich Antidepressiva nehmen würde- vielleicht würde dies helfen....? Habe eben schon oft gehört, dass Leute, die unter Lichen ruber leiden, auch Depressionen haben- allerdings kam nie so ganz zum Ausdruck, ob Lichen ruber nun der Grund für die Depression war oder eine Folge der Depression....

Lg Nefertiri

[renate60]

Re: lichen planopilaris


Hallo maus1077,

das Isotretinoin habe ich im Dez./Jan.2010 für 24 Tage
eingenommen. Mir ging es sehr schlecht davon.
Kopfschmerzen, hoher Blutdruck, Übelkeit und Bauchschmerzen
und die Haare sind mir davon massenweise ausgefallen.
Nach den Unterspritzungen und dem Iso...., habe ich Haarausfall
mit Vernarbungen ohne Ende und die Entzündungen sind nicht
zu stoppen. Morgen habe ich einen Termin in einer Klinik, wo ich zu einem Termin zu einer Vorsprache für Psychosomatik bin. Es ist sehr schwer zu bekommen. Vielleicht bringt es was für mich.
Da meine Rosacia, die ich 2001 hatte, nun auch noch ausgebrochen ist.
In 3 Tagen werde ich von der Besprecherin berichten, ob es geholfen hat.
renate60

[renate60]

Re: lichen planopilaris


Hallo Nefertiri,

mit dem Clobegalen ist es auch so eine Sache, es soll lt.
der Klinik, das best wirkende Mittel sein, aber für mich ist es
auch nicht hundertprozentig.
Dieses nehme ich schon 2 Jahre in Lotionform und habe bisher
keine Nebenwirkungen gehabt.
Man soll sich auch nicht so sehr mit den Mitteln beschäftigen,
denn es sind nur alles Versuche, denn die Ärzte wissen selbst
nicht mehr, was für Mittel richtig sind.
Wir müssen einfach abwarten, bis alles zu Ende ist,
Morgen gehe ich in in eine Ambulanz zur Psychosomatikvor-
stellung, diese Überweiseung hatte mir die Dermatologin gegeben.
Die Seherin/Besprecherin hatte mir auch gesagt, daß es psychisch ist und ich auch keinen -vitaminmangel habe.
Alles andere berichte ich von der Seherin in 3 Tagen.
renate60

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


Antidepressiva ist ganz bestimmt nicht die Lösung. Das klatscht auch nur wieder die Symptome zu. Was zuerst da war, Depri oder Haut und was du Ursache ist - keine Ahnung. Ich hab schon einige Themen in meinem Leben die sehr belastend sind, glaube aber dass ich diese besser bewältigen könnte, wenn ich das Haarproblem nicht hätte. Man dreht sich aber im Kreis mit solchen Überlegungen.

Meine chronischen Kopfschmerzen habe ich auch ohne Antidepressiva in den Griff bekommen, auch wenn die Ärzte mir das sofort verschrieben haben. Ich glaube wenn die Ursache wirklich die Psyche ist, dann werden Antidepressiva nicht das Problem lösen. Das sind auch keine Wundermittel und die Sorgen im Leben lösen sich damit bestimmt auch nicht in Luft auf.

Ich habe damals lange überlegt ob ich die Dinger nehme und bin froh es nicht genommen zu haben und mit nem klaren Kopf und anderen Mitteln wie Yoga und psychologische Gespräche meine Kopfschmerzen in den Griff bekommen zu haben.

[eboenzli]

Re: lichen planopilaris


Hoi renate60

Aber hattest du das Gefühl, dass Clobegalen die Entzündung etwas hemmt?

ja es bringt wohl nichts sich mit vielen verschiedenen Mitteln zu befassen...auch ich habe ja die Erfahrung gemacht dass die Ärzte nicht so recht wissen, was sie verschreiben sollen.

Trotzdem will man ja nichts unversucht lassen. Und auch nie die Hoffnung verlieren dass doch noch was wirken könnte.

MItterweilen glaube ich aber auch langsam, dass man warten muss, bis der lichen ruber 'ausgebrannt' ist. Denn wenn ich meine Kopfhaut heute anschaue, denke ich immer, wenn ich gar keine Medikamente genommen hätte, sähe es heute wohl genauso aus wie jetzt.

Was kam denn raus bei deinem Psychosomatik-Termin?

Lg Nefertiri

[eboenzli]

Re: lichen planopilaris


hallo maus1077

Irgendwie klatscht alles nur die Symptome zu, Cortison, Protopic, alles.... Niemand kennt die Ursache. Habe schon die verschiedensten Theorien gehört- Viren, die Psyche, etc.

Antidepressiva wären keine wirkliche Alternative gewesen, ich weiss. Aber ich bin nun so weit, dass ich mich an jeden Strohhalm klammere. Meine Haare fallen nach 7 Jahren Krankheit noch immer aus- und kein Arzt kann was dagegen tun.

Ich bekomme zwar Unterstützung, aber Trost finde ich nicht wirklich- denn ausser ihr hier in diesem Forum versteht niemand wirklich, wies mir geht.

Lg Nefertiri

[renate60]

Re: lichen planopilaris


Hallo,

möchte Euch mitteilen, daß ich in der Klinik bei einer
Psychosomatikerin war und hatte dort ein nettes Gespräch.
Diese teilte mir mit, daß Sie mir einen Klinikaufenthalt von
4-6 Wochen für Psychosomatik beantragen wird, da ich es
sehr nötig hätte, dieses hatte mir ja auch schon die Dermatologin
gesagt. Auch die Besprecherin hatte mir ja mitgeteilt, daß es
meine Psyche ist.
Werde alles machen, um nur endlich HIlfe zu bekommen, denn
von den ganzen Mitteln ist mein Haarausfall sehr schlimm geworden. Vor allen Dingen habe ich schon einige Vernarbungen.
Meine ganze Hoffnung ist, daß es meine Seele ist, die nichts
mehr verkraften kann.
renate60

[tomi11]

Re: lichen planopilaris


Guten Tag,

bei meinem Bruder wurde auch diese Krankheit diagnostiziert.
Er hat ein ständiges Brennen am Kopf und war auch schon bei mehreren Hautärzten. Leider bekam er bis dato keinerlei Hilfe. Einmal hatte er eine Kortisontherapie, wobei seine ganzen Gelenkt geschwächt wurden.
Sie haben diesen Beitrag bereits im Jahr 2007 geschrieben, es würde mich sehr interessieren, wie es bei ihnen weitergegangen ist, bzw. haben sie ein hilfreches Mittel gefunden? Ich wäre ihnen wirklich sehr danbar für jede Mitteilung. Liebe Grüße tomi11

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


Hallo Tomi,
gut möglich, dass Renate sich länger nicht mehr ins Forum einklinkt. Der Beitrag, auf den Sie antworten, ist immerhin aus 2010.

HG
Jenny Latz

[eboenzli]

Re: lichen planopilaris


hallo anna23

Leider kommen danach wirklich keine Haare mehr :-(, das Gewebe ist vernarbt.
Pass auf mit Protopic, viele mit Lichen ruber sagen dass Protopic rein gar nichts bringt. Bei einigen vielleicht schon-jeder reagiert anders. Man muss leider ausprobieren, was am meisten nützt. Weiss ich aus Erfahrung...
Viel Glück!

[tomi11]

Re: lichen planopilaris


Hallo, vielen Dank für deine info - bin noch ganz neu hier - habe die info bekommen, dass in Bosnien ein guter Arzt bzw. Heilpraktiker lebt, der diese Krankheit evtl. behandeln bzw. lindern kann.
Hast du oder hat irgendjemand schon einmal davon gehört? Wäre sehr interessiert, wenn schon mehr positive Erfahrungen waren, würde ich bzw. mein Bruder diese Fahrt gerne in Kauf nehmen. Aber wenn dies nur ein........(Wunderheiler????) mit diversen Kügelchen die nicht helfen - dann würd ich nicht fahren. Bin wirklich über jede Meldung bzw. Hinweis od. auch Erfahrung sehr dankbar. lg

[renate60]

Re: lichen planopilaris


Hallo Tomi,

habe heute mal reingeschaut und gelesen, daß Dein Bruder
auch diese Krankheit hat.
Möchte Dir mitteilen, daß auch ich keine Erfolge bisher hatte.
Habe alles mögliche bekommen und meine Haarausfall ist
dadurch nur noch schlimmer geworden.
Im Moment bin ich im Ausland, war dort bei einem Arzt, weil ich
furchtbare Kopfschmerzen bis in die Zähne habe.
Mir wurde die Salbe Psorcutan Beta Pomat verschrieben, diese
ist sehr klebrig. Oft ist es sehr zum verzweifeln, weil man nur als
Versuchskanichen genommen wird, denn es weiß keiner Rat, was
einem wirklich helfen kann. Es ist also ein Abwarteprozeß bis der
Lichen ausgebrannt ist. Nur was vernarbt ist kommt nicht wieder.
Liebe Grüße
rentate60

[renate60]

Re: lichen planopilaris


Hallo Frau Latz,

habe mich heute gemeldet.
Bei mir hat alles nichts geholfen, im Gegenteil durch die verschiedenen Sachen ist mein Haarausfall nur noch schlimmer geworden. Bei dem Clobegalen habe ich jetzt den Haarausfall sehr
schlimm. War in der psychosomatischen Klinik für 6 Wochen gewesen, aber es hat mir nur ein bißchen geholfen, meine Gedanken abzuwenden.
Bin am Tag, als ich in die Klinik sollte, noch vorher auf einem Parkplatz, der Tag wo so stark Glatteis war, auf den Hinterkopf gefallen und bin erstmal in der Notambulanz zum Nähen gekommen (große Platzwunde). Danach hatte ich die Kopfschmerzen und den starken Haarausfall bis heute.Habe eine furchtbare Angst vor dem völligen Haarverlust. Habe den Lichen Ruber follicularis jetzt schon 2,5 Jahre und habe immer gedacht, daß er spätestens nach 24 Monaten beendet ist. Die Haare fallen mir immer schlimmer aus.
Liebe Frau Latz, ich bewundere Sie, wie Sie mit der Krankheit umgehen, so selbstbewußt.
liebe grüße
renate

[renate60]

Re: lichen planopilaris


Hallo Tomi,

habe gelesen, mit dem Heiler aus Bosnien.
Du kannst das vergessen und brauchst dort mit Deinem Bruder
nicht hinfahren.
Selbst war ich bei einer Besprecherin, die Gürtelrose bespricht
und auch Heilpraktikerin ist. Weiterhin auch Hautsachen bespricht.
Es hat nichts geholfen, es ist nur unnützes Geld ausgeben.
(50,00 Euro) pro Sitzung.
Dein Bruder muß warten bis es ausgebrannt ist.
Er kann das T/Gel (Teer) oder Brennessel Spülungen und Olivenöl
in das Shampoo geben. Habe auch schon mit Teebaumöl es versucht.
liebe grüße
renate

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


Hallo Renate,

habe mich heute gemeldet.

Wo gemeldet?

Bei mir hat alles nichts geholfen, im Gegenteil durch die verschiedenen Sachen ist mein Haarausfall nur noch schlimmer geworden. Bei dem Clobegalen habe ich jetzt den Haarausfall sehr
schlimm.

Sagen Sie mir nochmal kurz welcher HA!? LP?

Bin am Tag, als ich in die Klinik sollte, noch vorher auf einem Parkplatz, der Tag wo so stark Glatteis war, auf den Hinterkopf gefallen und bin erstmal in der Notambulanz zum Nähen gekommen (große Platzwunde).

Ich will nun nicht esoterisch werden, aber ... manchmal haut einem das Schicksal mit dem Hammer auf den Kopf, damit man endlich kapiert!

Habe eine furchtbare Angst vor dem völligen Haarverlust. Habe den Lichen Ruber follicularis jetzt schon 2,5 Jahre und habe immer gedacht, daß er spätestens nach 24 Monaten beendet ist.

Wer hat Ihnen das gesagt?

Die Haare fallen mir immer schlimmer aus.

Der Prozess des Ausfallens ist für die meisten eine größere Belastung als ein kahler Kopf.

Liebe Frau Latz, ich bewundere Sie, wie Sie mit der Krankheit umgehen, so selbstbewußt.

Danke! Aber auch ich habe mal auf dem Fensterbrett gestanden...auch ich hätte nie gedacht, dass ich mal die erste Oma mit Glatze in Deutschland werde...
doch letztlich besteht das Leben aus sehr viel mehr als aus Haaren...
Auch Sie können das lernen, Renate! Ich kann nur anleiten. Die Arbeit machen Sie!

Bin morgen nochmal hier, vielleicht hören wir voneinander?

HG
Jenny Latz

[tomi11]

Re: lichen planopilaris


Hallo anna,
ich hab mir einige in diesem Forum durchgelesen. Ist wirklich sehr interessant. Ich mach mir auch große Sorgen um meinen Bruder. Er hat diese Krankheit nun schon ein paar Jahre und leidet immer noch unter sehr starken Jucken und Kopfbrennen bzw. schmerzen.
Ich hab mir deine Einträge durchgelesen, und denke dass du die ganz selbe Krankheit bzw. Syntome wie mein Bruder hast.
Kannst du mir bitte sagen, wie es dir jetzt geht? Und wie du dieses ständige Brennen auf dem Kopf behandelst? Mein Bruder wird in der Nacht munter und legt sich immer einen Kältebeutel auf - dies lindert dieses Brennen ein wenig.
Ansonsten hat er schon sooooo viele verschiedene Sachen ausprobiert - hier könnte ich schon ein Märchen schreiben.
Liebe Anna, ich wäre dir für jeden Tipp bzw. einen Austausch der Erfahrungen sehr dankbar.
Liebe Grüße

[Oona58]

Re: lichen planopilaris


Hallo Anna,
wurde dir bis jetzt geholfen? Bei mir wurde ebenfalls vernarbter Haarausfall (frontal fibrosierende Alopezie) festgestellt.Empfohlen wurde mir eine 4 Monatsbehnadlung mit Kortison (also alle 4 Wochen 3 Tage) oder das Mittel Quensül um die Vernarbung zum Stoppen zu bringen. Auf den Vernarbungen selber, werden lt. der Ärzte keine neuen Haare mehr wachsen. Hast du von solchen Behandlungen schon gehört?
Ich würde mich freuen, wenn du mir antwortest.
Viele Grüße Oona

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


Quensyl findet u.a. auch Anwendung bei der Rheumatherapie. Es ist ein Antimalariamittel.