lichen planopilaris

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


Eben, das ist auch meine Meinung!

[Mausi46]

Re: lichen planopilaris


Hallo Maus,
ja, ich denke, meine Kopfhauterkrankung hängt mit dem Tod meines Mannes zu tun, denn zwei Monate danach habe ich die ersten Symptome bemerkt. Leider waren aber auch die Ärzte zunächst dieser Meinung und haben mir erklärt, dass das alles wieder in Ordnung kommt. Jetzt, nach fast zwei Jahren und einer Biopsie kam dann die Diagnose.
Deine Einstellung ist super! Es stimmt, es gibt so viel schlimmeres, aber auch für mich ist mit der Diagnose eine Welt zusammengebrochen. Inzwischen kann ich seit ein paar Tagen in den Spiegel sehen ohne auf meine Haare zu schauen. Ich sehe nur, was ich sehen will.
Weißt du, ich stricke gern. Also sagte heute eine Kollegin in der Pause zu mir:" Stricke dir doch so ein kleines, sehr luftiges Mützchen für den Sommer. Das sieht lustig aus (DJ Ötzi?) und der Oberkopf wird ein bisschen kaschiert. " Ich finde die Idee toll und werde es ausprobieren.
Meine Ärztin hat mir auch zunächst zu einem Haarteil geraten. Ich kann mir das nur nicht vorstellen. Das soll fest sitzen? Und dann? Als man mir die Hautprobe entnommen hat wurde die Wunde eine Woche lang mit Pflaster verklebt. Genau die Stelle ist nun kahl, obwohl ich selbst und mit viel Wasser und ganz vorsichtig die Pflaster ablöste. Da wächst definitiv nix mehr, denke ich.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende! Mausi

[anna23]

Re: lichen planopilaris


Hallo,

bei mir wurde 2x lichen planopilaris diagnostiziert. Zuerst im Krankenhaus und ein halbes Jahr später noch einmal bei einem Hautarzt. Beide Male durch eine Biopsie. Wenn es eine Areata wäre, dann würden doch die Haare wieder nachwachsen am Kopf, oder?
Bei mir sind nie mehr Haare nachgewachsen und es kommt auch nicht zum Stillstand. Die Stelle am Kopf ist gerötet und juckt und oft schmerzt sogar das Kämmen. Mein Hautarzt sagte der Verlust der Augenbrauen sei auch eine Zeichen von lichen planopilaris.
Ich wäre froh, wenn es nicht so wäre.

Liebe Grüße Anna

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


OK, das 'gerötet, juckt und schmerzhaft' klingt genau wie meine Symptome. Hatte nur nachgefragt, weil es erst so rüber kam, dass du keine Entzündungszeichen hast. Wann gingen denn die Augenbrauen aus? War das auch mit Juckreiz verbunden usw? Wenn ich das lese, bekomme ich Angst ...

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


Hallo Fr. Latz,

vielen lieben Dank für Ihre Ratschläge und Ihr Angebot eines pers. Gespräches.

Ihr Buch werd ich gleich mal suchen, klingt interessant.

Ich war heute beim Friseur, der mit Hairdreams arbeitet. Was halten Sie davon? Klingt, als hätten die eine hohen Qualitätsanspruch, Preis ist entsprechend hoch, vor allem wenn man es alle 6 Monate erneuern muss. Der Chef lobt sich mit jahrelanger Erfahrung und vielen Kunden aller Altersklassen. Was halten Sie von Hairdreams?

Liebe Grüße
maus

[anna23]

Re: lichen planopilaris


Also bei mir hat es bei den Augenbrauen begonnen. Hatte fast ein Jahr lang nur eine halbe Augenbraue, wo ich nicht wusste, woher das kommt. War aber nicht so schlimm, ich habe es halt nachgeschminkt. Dann hat aber plötzlich der Haarausfall begonnen und meine Augenbrauen sind sehr schnell ganz verschwunden. Das hat natürlich auch immer gejuckt. Ich habe sie mir mit Permanent Make up dezent machen lassen, sieht gar nicht so schlecht aus.
Da ist es schon ein sehr viel größeres Problem für mich, wenn der Zeitpunkt kommt, dass ich eine Perücke brauche.

Liebe Grüße

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


Hi Anna,

das kann ich gut nachfühlen :-( Wo ist denn bei dir die kahle Stelle? Am Oberkopf oder hinten? Und das restliche Haar ist ganz normal? Waren die Augenbrauen denn vorher auch rot usw bevor die ausgefallen sind? Und war die Entzündung auch noch nach dem Ausfallen da?

Ein kleiner Trost wäre für mich, (aber wirklich nur ein kleiner..), dass die rote schmerzhafte juckende Kopfhaut weg ist, wenn die Haare weg sind. Wobei ich das natürlich nicht anstrebe. Meine Gedanken kommen zur Zeit daher, dass ich mich beim Friseur über Hairdreams, Haarverdichtung usw. informiert habe, und denke solange die Kopfhaut gereizt is, kann man ja gar nix machen, nichmal sich mit nem Haarteil anfreunden ....

Es is zum Verzweifeln ...

Zur Zeit nimmst du Protopic? Empfindest du hier einen Unterschied im Vergleich zu Kortison? Soll es ja nur als Salbe geben und mir wurde gesagt, dass es nur für Neurodermitis bezahlt wird, sonst müsste man es selbst zahlen. Stimmt das?

LG

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


Hi Mausi,

das klingt doch schonmal positiv, mal nicht nur auf die Haare zu achten wenn man in den Spiegel guckt, das schaff ich leider nich.

Strickst du mir auch ein Mützchen? Finde die Idee super, Hüte, Mützen, Tücher sind ja eh in Mode zur Zeit :-)

Es gibt Haarteile, die man permanent befestigt und alle 6 Wochen zum Friseur muss zum nachbefestigen und Haarteile, die man selbst verklipsen kann. Die fest sitzenden werden ja nicht verklebt oder so sonder irgendwie verwebt, so klang es. Heißt jedenfalls dass es sehr schonend sein soll. Laß dich doch einfach mal wie ich unverbindlich beraten. Ich finde es beruhigend zu wissen, dass es Lösungen gibt, noch vor dem Perücke tragen, wenn es schlimmer wird bei mir und ich es nicht mehr ertrage.

Wenn die Krankheit psychisch ausgelöst wurde, hast du dir schon mal Gedanken gemacht, wie du dir diesbzgl. selber helfen kannst? Thema 'Selbstheilungskräfte' und 'Positive Gedanken'. Ich beschäftige mich ein bißchen damit, is aber schwer für mich, da ich jemand bin, der sich immer viele Sorgen und Gedanken macht und an das Schlimmste denkt ...
Bei mir wurds vor einem 3/4 Jahr immer schlimmer, nachdem ich wg. ständiger Kopfschmerzen im KH war und die Ärzte mich mit Krankheiten wie MS oder anderen nicht wünschenswerten Nervenkrankheiten konfrontiert haben. Es hat sich nichts davon bestätigt aber die Ursache meiner dauernden Kopfschmerzen wurde auch nich gefunden. Zumal ich familiär sehr vorbelastet bin, was Nervenerkrankungen betrifft, meine Oma und Tante an diesen jung gestorben sind, habe ich mich damals einfach total kaputt gemacht mit meinen Ängsten ....

[anna23]

Re: lichen planopilaris


Hallo,

also bei mir ist die kahle Stelle ganz vorne am Haaransatz bei der Stirn. Ich muss halt immer darauf achten, dass meine Stirnfransen gut frisiert sind, damit man die Stelle nicht gleich sieht. Da darf natürlich kein Lüftchen wehen. Die restlichen Haare sind bis jetzt noch normal. Habe aber immer Angst, dass es plötzlich sehr schnell geht, wie bei den Augenbrauen oder an den Beinen.
Bevor meine Augenbrauen ausgefallen sind, war die Haut darunter gerötet und hat gejuckt. Nachher war die Entzündung weg. Jetzt habe ich keine Brauen mehr, aber es juckt auch nicht mehr.
Ich nehme jetzt die Protopic Salbe nicht mehr, denn die habe ich nicht gut vertragen. Da
hat die kahle Stelle noch mehr gejuckt und das Kämmen war auch schmerzhafter.
Wegen den Kosten der Salbe kann ich nur sagen, dass sie bei mir bezahlt wurde, sie wurde mir ja vom Arzt verschrieben. Ist in Österreich zumindest so.
Weißt du, ich tröste mich immer damit, dass ich ansonsten gesund bin. Ich kenne schon so viele Leute, die Krebs haben oder andere chronische schmerzende Krankheiten.
Andere haben wieder schlimme Neurodermitis oder Allergien. Die fragen sich bestimmt auch, warum ich.

Liebe Grüße

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


Habe persönlich keine Erfahrungen mit denen. Das Wechseln sollte aber alle 6 Wochen und nicht 6 Monate stattfinden.

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


anna23 schrieb:
-------------------------------------------------------
> Hallo,
>
> bei mir wurde 2x lichen planopilaris
> diagnostiziert.

Dann scheint die Diagnose wohl festzustehen.

Zuerst im Krankenhaus und ein
> halbes Jahr später noch einmal bei einem Hautarzt.
> Beide Male durch eine Biopsie. Wenn es eine Areata
> wäre, dann würden doch die Haare wieder
> nachwachsen am Kopf, oder?

Nicht unbedingt.

> Bei mir sind nie mehr Haare nachgewachsen und es
> kommt auch nicht zum Stillstand.

Wenn die unteren Hautschichten vernarben, wachsen dort auch keine Haare mehr.

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


Alle 6 Wochen wird das Haarteil wieder neu befestigt, weil die Haare wachsen, aber das Haarteil ansich kann man ca. 6-8 Monate benutzen bevor man ein neues kaufen muss, so sagte man mir. Bei Kosten von 600-1000 EUR für das Haarteil ist das natürlich ein Wort ....

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


wenn das Echthaar ist, sollte das aber länger als ein halbes Jahr halten.

[Mausi46]

Re: lichen planopilaris


Hallo Frau Latz -
sie waren ja ziemlich erstaunt als ich schrieb, dass ich den Kreisrunden Haarausfall und Lichen planopilaris habe. Ihr Erstaunen war berechtigt. Ich hatte schon immer den Lichen und nie den Kreisrunden. Gestern gelang es mir durch einen Zufall in der Charité in die Sprechstunde zu kommen (jemand hatte wohl einen Termin abgesagt). Ich habe das also schon zwei Jahre. Schade, dass es nicht diagnostiziert wurde, sondern man mir sagte, dass es wieder zuwachsen würde. Erst die Biopsie brachte ja die Vernarbung ans Licht. An Lichen planopilaris habe ich nun aber auch gezweifelt, da mein Kopf überhaupt nicht juckt, wie bei den beiden anderen, die hier im Forum schreiben. Frau Doktor M. meinte aber das müsse auch nicht zwingend so sein.
Wenn meine Krankenkasse es erlaubt würde ich aber auch gern noch zu Dr. Sp. fahren. Vielleicht höre ich ja noch eine ganz andere Meinung............
Ich wünsche Ihnen und anna23 und maus1077 ein schönes Osterfest.
Liebe Grüße!

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


Mausi46 schrieb:

> Wenn meine Krankenkasse es erlaubt würde ich aber
> auch gern noch zu Dr. Sp. fahren. Vielleicht höre
> ich ja noch eine ganz andere Meinung............

Bestellen Sie ihm Grüße von mir. Warum sollte Ihre KK das nicht "erlauben"?

[Mausi46]

Re: lichen planopilaris


................weil ich in diesem Quartal schon in der Haarsprechstunde der Charité war.
Meinen Sie, das geht so einfach? Zwei Dermatologen in einem Quartal? Müßte die Kasse da nicht erst einmal zustimmen?
Frdl. Gruß
mausi46

[J. Latz]

Re: lichen planopilaris


wenn Sie sicher gehen wollen, rufen Sie doch einfach Ihren Sachbearbeiter vorab an und erklären Sie ihm, dass Sie eine zweite Meinung einholen wollen. Sie sind die Kundin!

[I_May_Help]

Re: lichen planopilaris


Hallo!

Ich heiß Andi, bin 24 Jahre alt und leb in Österreich, hollodaroh!

Hab dieses Forum vor einiger Zeit entdeckt, also als bei mir die Lichen Ruber Planopilaris diagnostiziert wurde, hab ich nach irgendetwas brauchbarem gesucht. Schade, dass ich nichts gefunden habe.

An dieser Stelle gleich mal: Bin kein großer Fan der Schulmedizin, nicht mehr. Zu viele Ärzte, die abstempeln in Richtung "unheilbares Leiden", "totkrank", oder in solche Richtungen gehend. Finde es ne Frechheit, sich die Freiheit zu nehmen, sich so entgültige Aussagen leisten zu können, ohne sich nur eine Sekunde selbst an zu zweifeln. Vor allem, da es eine starke, psychische Belastung für jeden Patienten ist, wenn man als unheilbar abgestempelt wurde und das noch zusätzlich nach unten drückt.

Hab vor 4 Jahren oder so die Diagnose "bipolare Störung bekommen". Ist ne psychische Erkrankung, also manische Depression, für alle, die das nicht kennen. Der Psychiater sagte zu mir, ich müsse sowieso mein Leben lang Antidepressiva nehmen, da es unheilbar ist und ich ohne nicht mehr leben können werde. Mit Lichen Ruber... war es das Gleiche. Unheilbar... mit viel Glück durch Kortisonbehandlung linderbar, aber eher ein "ewiges Leiden". So wurde es mir beigebracht. Ja, Kortison hab ich geschmiert, fast eineinhalb Jahre: Pilison Lösung, wer das kennt. Keine Besserung. Nur Linderung. Bei Therapieabbruch aber wieder sofortige Verschlechterung. Und später Dalacin. Ein Antibiotikum, das aufgetragen wird. War zwar ein wenig besser, aber bei Therapieabbruch der selbe Mist. Mir ist das dann am Arsch gegangen. Selbst ist der Mann, dacht ich mir und da Ärzte mir eh nicht helfen konnten, hab ich mich einfach selbst umgesehen. Und worauf bin ich gestoßen? Auf Meditation! Die Ärzte hatten nun schon 2 mal unrecht bei mir. Die Depression ist weg und Lichen Ruber auch.

Für alle, die gerade einen Brechreiz oder eine Abscheu gegen eine so scheinbar simple Behandlungsform empfinden... keine Angst, mir ging es genauso. Aber was hilft es. Wenn einem keiner helfen kann, muss man halt probieren. Und siehe da, nach nicht mal 2-3 Wochen hab ich es geschaftt, dass die Haarwurzeln sich nicht mehr entzünden. Keine Salbe, keine Lösung und sehr schön verheilt! Ich hatte übrigens schon meditative Vorkenntnisse, die mir den Wiedereinstieg erleichterten, kann also unter Umständen länger dauern, für jede, die mit Stoppuhr ans Werk gehen.

Für die nötige Literatur und Wissen sorgen Esoterik Shops, das Internet und unter Umständen auch seriöse(sehr wichtig!!!) Energetiker. Ich persönlich habe es mit ein paar Büchern gelernt.

Zum Abschluss noch:
Man sollte sich nicht so viel einreden lassen von den Studierten. Hab ich damals bei meiner Depression erkannt. Und wie der unrecht hatte dieser Podex von Psychiater. Fachmann ist schön und gut, wenn sie helfen können, aber unheilbar Krank kann man sich selbst diagnostizieren, wenn man KEINE Möglichkeit mehr hat und alles probiert hat. Und Tod ist man sowieso erst dann, wenn man Tod ist und keine Minute früher!

Also, wer sich darauf einlassen kann, dem wünsche ich gute Heilung. Mehr als nicht funktionieren kann es sowieso nicht... Oder wie wir Österreicher zu sagen pfegen: Hüft´s net, schod´s net(wenn es schon nicht hilft, dann schadet es einem wenigstens auch nicht).

Alles Gute,
Andi


---------------------------------------------------------------------------------------------------
Ein entspannter Mensch, ist ein gesunder Mensch!(chinesische Weisheit)

[Nefertiri]

Re: lichen planopilaris


Hi Anna

leider leide ich auch unter lichen ruber der Kopfhaut und das schon seit 7 Jahren. Der Befall bei mir ist sehr schwer und die Krankheit hat mir schon sehr viele Haare geraubt ...zum Glück kann ichs noch verstecken.

Was ich aber habe, sind sehr viele Erfahrungen betr. Therapie. Ich weiss dass jeder Patient anders reagiert auf ein Medikament, aber Protopic hat bei mir rein gar nichts genützt. Bei lichen ruber der Kopfhaut nützt es meist nur, wenn man regelmässig Cortison-Unterspritzungen unter die Haut macht- ich mache dies seit einer Weile zusammen mit wochenlanger Einnahme von einem Antibiotikum.

Bitte melde Dich wenn Du weitere Fragen hast- ich bin froh jemandem helfen zu können!

Ich weiss dass Du darunter leidest und wünsche Dir viel Kraft und gute Besserung!

Viele Grüsse,
Nefertiri

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


Hallo Nefertiri,

ich würde gerne wissen was du an Therapie schon alles gemacht hast. Hast du auch andere Tabletten genommen? Warum eigentlich Antibiotika. Die helfen doch nur wenn Bakterien im Spiel sind.

Danke für deine Infos.
maus

[renate60]

Re: lichen planopilaris


Hallo,

auch ich habe den Lichen Ruber follicularis-planopilaris seit
ca. 2 Jahren. 6 Wochen nach der OP, wo mir eine Endoprothese
eingesetzt worden ist, Es ging mit Borken auf den Kopf los.
Dann kamen die Entzündungen mit dem Haarausfall. Oft ging es
mir sehr schlecht, wie Fieberschübe und ein Brennen mit Ameisenlaufen auf den Kopf. Juckreiz hatte ich bisher noch nicht.
Seit ca. 2 Jahren nehme ich das Clobegalen (Kortison), wenig Besserung. Im Moment nehme ich noch dazu Alpicort F, habe
den Eindruck, daß alles nur noch schlimmer mit dem Haarausfall
ist. Meine Kopfhaut ist schon vernarbt, wo kein Haar mehr kommen wird. Alle meine Werte, Blut, Hormone, Schildrüse,
zink usw, sind in Ordnung. Isotretion habe ich im Januar genommen, keine Hilfe, danach sind mir die Haare massenweise ausgefallen. Mir ging es dabei sehr schlecht.
Am Montag gehe ich zu einer Heilerin, die Gürtelrose usw. bespricht. Das ist meine Hoffnung. Oft bin ich sehr am verzweifeln,
aber ich sage mir dann, daß es viel schlimmeres gibt.
Also muß man den Lichen Ruber Kampf ansagen.
Übrigens meine Augenbrauen habe ich vollbuschig und muß oft
zupfen.
viele liebe grüße
renate 60

[eboenzli]

Re: lichen planopilaris


hoi maus

ich habe ja lichen ruber seit ca 7 jahren und habe schon etliches probiert: alle stufen cortison, meistens lokale anwendung, einmal systemische therapie mit cortison (streuli), dann etliche antibiotikas gegen infekte der kopfhaut, protopic, alternatives wie bioresonanz, anders und gesünder essen, etc.
nichts hat bis jetzt wirklich zufriedenstellend erfolg gebracht.
ich bekomme antibiotika weil ich diese nässungen und borken offenbar wegen einem sekundärinfekt der kopfhaut habe, es sind staphylokokken. mein arzt sagte eine patientin vor mir habe die krankheit mit monatelanger einnahme von antibiotika wegbekommen. ich glaube aber noch nicht so daran....

im moment bekomme ich jeden monat eine cortison-spritze in den muskel (oberarm), und eben antibiotika. und ein shampoo, das sie krusten etwas löst. naja. ich kann nur hoffen. mein kopf sieht langsam zum fürchten aus :-(

liebe grüsse,
nefertiri

[eboenzli]

Re: lichen planopilaris


hoi anna23

ja ich habe lange erfahrung. auch mir sind wegen lichen ruber viele, viele haare ausgefallen. ich kanns zum glück gerade noch verdecken. das ist psychisch extrem belastend.
ich nahm auch protopic, aber dies half überhaupt nichts. was hast du nun für erfahrungen mit protopic gemacht?
ja leider ist man sehr hilflos- die ärzte wissen selber nicht so genau, wie sie damit umgehen sollen. meine ärzte haben immer hilflos in ihren büchern geblättert.
ich lasse mir nun cortison-unterspritzungen unter die haut verpassen. weiss noch nicht so genau obs hilft.
es gibt aber einen trost: sobald die entzündung mal ausgebrannt ist, kannst du die kahle stelle korrigieren lassen. man dehnt die gesunde kopfhaut etwas und zieht sie dann über die kahle stell (die man vorher rausschneidet). lass ich machen wenns bei mir soweit ist.
ich gehe im oktober zu einem weltberühmten spezialisten der auf genau solche krankheiten der kopfhaut spezialisiert ist: wenn der mich nicht weiterbringen kann, weiss ich auch nicht mehr....dies ist ein hoffnungsschimmer für mich!

kopf hoch und versuche trotz allem positiv zu denken.....auch wenns schwer ist (ich weiss das)

liebe grüsse!!!
nefertiri

[maus1077]

Re: lichen planopilaris


Hallo Nefertiri,

bekommst du die Spritze in den Arm? Ich dachte die unterspritzen die Kopfhaut.
Ich finde immer wieder eigenartig dass die Ärzte alle was anderes verschreiben. Ich habe 1 Jahr Isotretinoin genommen, damit hielt ich die Erkrankung in Schach, aber weg gegangen is es davon auch nicht. Aber es war angenehm, dass ich die Haare nicht so oft waschen musste, da das Zeug die Haut austrocknet. Haare waschen und Fönen ist für mich eine lästige Aufgabe geworden, weil ich dann immer mit Haare zählen und stylen von dem was noch zu stylen ist konfrontiert werde. Schaue dann immer noch kritischer in den Spiegel.

Zur Zeit nehm ich Quensyl, hab ich von d. Uniklinik Münster bekommen, die setzen es bei Lichen rüber immer ein. Aber es soll erst nach ca. 3 Monaten eine Wirkung zeigen und ich nehm es erst seit ca. 6 Wochen.

Ist denn die Flechte bei dir nur stellenweise? ich habe die gesamte Kopfhaut am oberkopf entzündet aber dafür nicht so ausgeprägt wie mir scheint, also Rötung und kleine Knötchen.

[eboenzli]

Re: lichen planopilaris


Ja ich bekomme die Spritze in den Arm. Am Anfang bekam ich noch Unterspritzungen unter die Kopfhaut. Das half aber auch nicht wirklich was.

Ja man kann die Erkrankungen irgendwie nur in Schach halten, muss aber eh einfach warten bis es von alleine verschwindet. Es ist so mühsam und belastend.
Haare waschen ist auch für mich sehr belastend geworden. Ich getrau mich zT gar nicht mehr in den Speigel zu schauen.
Was ist denn Quensyl für ein Stoff? Sagst Du mir dann ob es Wirkung gezeigt hat? Bin dankbar für jede neue Idee!

Ich habe auch die ganze Kopfhaut am Oberkopf entzündet. Aber nur dort, sonst nirgends am Körper....dafür ist die Stelle mittlerweilen riesig, halt alles vernarbt.

Weiterhin viel Kraft!!!!

Nefertiri