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Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

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  • Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

    Hallo,
    Ich (40) habe Schmerzprobleme
    Seit 16 Jahren Cluster Kopfschmerz,
    10 Jahre Intercostalneuralgie und habe mich seit ca 9 Jahren nur minimal Angestrengt. Nur das nötigste. Ich habe diverse Opiate Langzeit genommen und 2017 Cannabis verschrieben bekommen. Opiate sind sehr schnell in riesige Dosen gestiegen und wurden dann immer mal wieder entzogen in Kliniken. Meist Tilidin, Tramal, Buprenorphinpflaster, kurzzeitig Fentanyl pflaster usw.. Das Cannabis war wesentlich besser von der Schmerzbehandlung und die Dosis ist halt nicht gestiegen. Seit dem Cannabis habe ich auch so gut wie keinen Cluster mehr, und ich hatte extrem starken episodischen Cluster vorher viele Jahre lang. Attacken 2-3x pro Jahr aber dann durchgehend 1-2 Monate und 3 Sumatriptan spritzen pro Tag.
    Nach 6 Monaten Cannabis vom Arzt hab ich es von einem Tag auf den anderen nicht mehr vertragen und psychische Probleme damit bekommen da es so stark war und musste damit aufhören. Diese psychischen Probleme sind jetzt aber unter Kontrolle und mittlerweile nicht mehr als ein bischen Tunnelblick, Anstrengung im Kopf und etwas Kopfschmerzen. Komischerweise folgt das dem Wetter. Die ersten Cluster episoden wenn eine Episode startet waren auch oft nach Wetteränderungen oder großen Histaminzunahmen (Histamin in einer Episode immer vermieden). Jetzt folgt dieses Phänomen mit der "Verplanung" Tunnelblick und Kopfschmerzen und so aber eben genau den Cluster Zyklen und dem Wetter. Ich habe jetzt manchmal einzelne kleine Cluster Attacken in der Zeit, aber nicht nur an der jahrelangen Cluster Stelle überm Auge. Manchmal tut ein Zahn brutal weh wie 4-6 und am nächsten Tag ist es 1-6 und am Tag danach ist es die Cluster stelle und gelegentlich sogar auf der anderen Kopfseite als der Cluster. Irgendwie kann mein Kopf jetzt brutale Schmerzen an Random-Nerv-stellen erzeugen. Das ist aber nicht permanent aber ab und selten kommt das mal vor.

    Seit dem das mit der Psyche los ging vertrage ich auch nichts mehr. Opiate ab 40 Tropfen Tramal wird mir schlecht wo vorher bis zu das 5-Fache ohne Probleme möglich war und ich bin jetzt so bei 20-30 Tropfen/Dosis 2xtgl. Alkohol trinke ich eigentlich absolut null aber ein halbes Radler und ich bin fertig. Auch andere Medikamente, überall reichen klitzekleine Dosen. Bei Cannabis sind es ein paar Brösel.

    Durch die wenige Bewegung gings dann meinem Rücken auch nicht gut und aktuell ist das Rückenproblem zum größten Problem von allen geworden. Es ist LWS, HWS und BWS, das komplette Programm wobei HWS am wenigsten schlimm ist. Die Neuralgie in der re. Brust kam nach einer OP im Brustraum wo Nerven beschädigt wurden. Allerdings 10 Jahre her. Der schlimmste Nerv ist ein Rippennerv kurz unter der Brustwarze. Komischerweise sind auch die schlimmsten Rückenschmerzen an dem Wirbel wo genau dieser Rippennerv andockt. Mittlerweile habe ich beim links drehen beim Schlafen sogar auf der anderen Brustseite einzelne abfeuerungen auf dem Nerv auf der anderen Seite. Drehe ich mich anders ist es weg.

    So jetzt bin ich umgezogen und bin praktisch seit 2 Monaten wieder jeden Tag in Bewegung und die ersten 2 Monate waren eigentlich harmloser als gedacht. Ich dachte mein Muskelkater bringt mich um, aber es ging eigentlich ganz gut. Klar der Rücken ist nicht super aber es ging eigentlich mit ein paar Tropfen Tramal.
    Jetzt vor 1 Woche hat das Wetter umgeschlagen auf kalt und mein Gott jetzt sind die Rücken und Muskelschmerzen brutal. Ich wache auf und kann mich vor Schmerzen kaum Bewegen und den ganzen Tag habe ich damit Probleme. So hatte ich mir den ersten Monat vorgestellt aber doch nicht den dritten. Ich kann die Tramal Dosis auch nicht weit erhöhen, da mir schlecht wird ab ca 40 Tropfen. Ich mache jetzt 30 und ein paar Stunden später nochmal 30 um das zu umgehen aber so toll ist das auch nicht und sicherlich kann ichs damit vielleicht halbieren.

    Das ist jetzt so brutal, was kann ich denn da am besten machen?


  • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

    Guten Tag!
    Mir fällt auf, dass Sie keines der in der Leitlinie für den Cluster erwähnten Medikamente erwähnen. Haben Sie Triptane, Verapamil oder auch Lithium schon probiert? Wie ist es mit Lokalinfiltrationen und ggf. auch Botox gegen den Cluster? Kennen Sie die wwwclusterkopf.de?
    Beste Grüße, Dr. Jansen

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    • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

      Hallo,
      Ich habe Sumatriptan Spritzen genommen, die haben die Episode sofort beendet.
      Histaminabstinenz hat auch viel bewirkt.
      Lithium und Verapamil wollte ich nicht.
      Lokale Anesthesie auch probiert, aber das hat den Cluster verstärkt.

      Ja, ich kenne die ganzen Seiten nach 16 Jahren Clusteere. Aber wie gesagt, der Cluster existiert kaum noch seit dem ich 2017 Cannabis für ein halbes Jahr hatte. Der Rücken ist im Moment das schlimmste.

      Ich weis nicht ob das relevant ist. Ich bin auch highIQ. Ich hatte vor den psychischen Problemen einen IQ Test mit 128 gemacht und 2 Jahre danach war ich bei 141. Ich will nicht irgendwie blöd klingen aber ich habe manchmal die Vermutung dass meine Kopfprobleme irgendwas damit zu tun haben.

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      • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

        Also Sumatriptan hat die Attacke beendet für 6-8 Stunden, nicht die Episode. Nachdem es nicht mehr gewirkt hatte ging die nächste los.

        Kommentar



        • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

          Und die IQ tests waren offiziell, keine Internettests odere so.

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          • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

            Hi,
            bei Cluster ist es recht normal dass er mit Wetterlagen auftritt, vornehmlich Frühjahr und Herbst und dann auch einige Wochen durchgehend bleibt.
            Ich denke auch dass du in Sachen Medikamente noch einiges probieren kannst, Stabilisatoren wie Lithium und Co.
            Tramal und dergleichen halte ich für keine besonders gute Idee, hatte bei mir nie geholfen und nur für weitere Trigeminusschmerzen gesorgt, die dann dauerhaft über Jahre geblieben sind, Sumatriptan hatte die Attacken verfünffacht.
            Eine vorbeugende Medikation solltest du eigentlich leicht bekommen können, bei den Medikamente die in akuten Phasen wirksam sind habe ich leider die Erfahrung gemacht dass diese nicht verschrieben werden da sie zu teuer sind und nicht mehr als die Tablettenform herausgegeben wurde, bei der aber die Attacken mehr wurden.

            Wie sieht es mit Sauerstoff aus?
            Hast du das schon mal probiert?

            Interessant finde ich, dass du diese Muskelschmerzen und andere Probleme hast, seit der Cluster besser wurde, aber halt immer noch Probleme in der Region wo er stattfindet.
            Exakt so ist es bei mir auch, Cluster hat sich verbessert, Trigeminusprobleme kamen stattdessen als Dauerzustand und mit der Muskulatur und den Nerven immense Probleme, auch mit Geschmacksempfinden, Taubheitsgefühlen etc.

            Bei den Nerven und Muskelsachen bin ich leider noch nicht dahinter gekommen was die Ursache sein könnte, da haben auch die Ärzte keinerlei Ideen.
            Ich persönlich würde da auch eine Folgeerscheinung des Medikamenten Missbrauchs nicht ausschließen, zu dem ich in den Clusterphasen genötigt war da mir ja über 25 Jahre niemand etwas wirksames verschrieben hat und ich dann eben nahm was mir in die Finger kam, was sehr viel und sehr durcheinander war und später die Tabletten vom Arzt waren sicher auch nicht ohne, vor allem ohne wirklichen Effekt.

            Durch wen wirst du denn behandelt?
            Neurologe, Schmerztherapeut, Psychotherapie, Physio, Orthopäde, Ambulanzen?

            leider kann ich in der Summe nur das Fazit ziehen: Ein riesen Glück für jeden der da engagierte Ärzte findet die auch das verschreiben was angesagt ist und auch die Gesamtheit betrachten, eventuelle Zusammenhänge nicht gleich ausschließen.
            Leider habe ich so jemanden nie gefunden und eigentlich hat mich nur die spontane Besserung des Clusters gerettet, was nun auch meine Hoffnung im Bezug auf die Muskel und Nervenschmerzen ist.

            Du scheinst da aber durchaus willige Ärzte zu haben, besprich mit ihnen Präventionsmaßnahmen, lass Nerven und Muskulatur checken, bleib dran und im Notfall nerve!
            Schau aber auch ob dir die Medikamente tatsächlich helfen, führe ein Tagebuch darüber was du nimmst und wie du dich fühlst, auch was du sonst noch so machst.
            Wenn du nicht den Eindruck hast dass die Medikamente helfen, dann frage den Arzt ob ein Teil der Probleme vielleicht durch die Medikation entstehen kann, wie z.B. die Kopfschmerzen.

            Kommentar


            • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

              Ja ich hatte einen der heftigsten Neurologen in meiner Stadt. Das Cannabis verschreibt der nicht jedem. Ich hatte Sauerstoff, ja. Aber das hat kaum was gewirkt, vielleicht ein Placebo effekt. Ich hab das bei den Attacken besonders nachts schon immer benutzt aber alleine hat das kaum gewirkt.
              Schon klar das mit den Medikamenten. Die ganzen Schmerzmittel haben bei mir auch den Cluster verstärkt, das war immer eine abwägung die man machen muss. Und sicherlich war auch etwas Misbrauch dabei, aber das ist auch der Notlage geschuldet. Manchmal hab ich halt etwas mehr genommen. Ist jetzt aber nicht mehr so, jetzt eher so wenig wie reicht. Wenn dann war es ein teilmisbrauch, denn ich habs ja gebraucht nur halt nicht ganz so viel. Aber das ist schon schwer mit Opiaten auf Langzeit, da man ja automatisch süchtig wird wenn man es nehmen muss. Die Disziplin die ich jetzt habe hatte ich am Anfang halt nicht.
              Ich nehm ja auch kaum noch was, nur die paar Tropfen Tramal und nichts stärkeres oder anderes.
              Ja das Problem mit Nerven checken ist halt dass man da nicht viel checken kann. Man kann halt Funktion checken und die funktionieren ja großteils bis auf ein paar Stellen.

              Aber der Cluster ist nichtmehr so schlimm, ich glaube nur der hat sich in was anderes verwandelt. Ich hab ganz selten mal eine Attacke mit der Schmerzcharakteristik von Cluster aber halt vielleicht ne 3-4/10 und nicht 10/10 Schmerz. Ich brauch auch keine Triptane mehr.
              Selbst wenn diese komischen Schmerzen an verschiedenen Punkten am Kopf auftreten, und ja die sind schon stark, nehme ich nichts. Und die sind auch nie an zwei Punkten gleichzeitig. Das ist immer nur 1 Stelle. Manchmal ein Zahn, dann ein anderer Zahn, dann Trigeminus maxillaris und danach frontalis und dann mal auf der anderen Seite. Und dann nach ein paar Tagen ist wieder Ruhe für ein paar Monate.
              Und mein Cluster war 1-2 Monate am Stück vorher mit durchgehend 10/10 Schmerzen sobald die Sumatriptan-Spritze aufgehört hat zu wirken.

              Das was halt täglich ist sind die Intercostalneuralgie in der Brust und die Rückenschmerzen, welche mittlerweile weit aus schlimmer sind.

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              • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                Ich bin auch extrem kälteempfindlich mittlerweile. Wenn ich abends raus gehe und es nur ein bischen zu kalt ist bekomme ich immer so kurze Schüttelanfälle, das ist auch neu. Wenn ich wieder rein gehe ist es wieder vorbei. Dass man friert ist ja das eine aber dass es einen gleich so durchschüttelt ist schon komisch.

                PS: Und sorry mein Keyboard ist etwas kaputt und macht manchmal doppelt Buchstaben :-)

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                • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                  Ich stimme dir da voll zu, habe auch das Gefühl dass der Cluster mit Besserung für etwas anderes platz gemacht hat.
                  Schließlich ist auch Cluster eine Nervensache, warum sollte das also nicht auch andere Nerven betreffen?
                  Nur, welcher Arzt will, oder kann dem nachgehen?
                  Ganzheitliche Behandlungen gibt es kaum und die haben eben auch nur begrenzte Möglichkeiten, leider.
                  Bei mir sind es auch vor allem Schmerzen an Zahn, Ohr, Auge, die zurückgeblieben sind, die Dauerkopfschmezen sind zwar auch immer noch leicht im Hintergrund aber zum Glück zu tolerieren, der Cluster zeigt sich auch nur noch durch gelegentliche und auch kurze einzelne Attacken.
                  Es ist aber beständig ein Gefühl da, als wäre diese Region immer ein wenig entzündet.

                  Wie bei dir ist mein großes Problem, dass ich nun Nervenschmerzen im gesamten Körper habe, Arme, Beine, Mund, Rachen, Rippen, Brustkorb, Rücken, sogar in den Gelenken usw.

                  Ich glaube nicht dass Fachleute das schon einmal miteinander in Verbindung gesetzt haben, ich höre immer nur dass das eine nichts mit dem anderen zu tun haben kann.Gefühlt bin ich aber davon überzeugt.

                  Wo ich Verbindungen sehe sind die Hormone, zumindest habe ich bei mir festgestellt dass der Cluster nach hormonellen Veränderungen begann und auch nach hormonellen Veränderungen besser wurde.
                  Da würde ich als Laie vielleicht mal in diese Richtung schauen, vielleicht mal bei einem Edokrinilogen vorstellig werden.
                  Das wäre vielleicht noch so ein Strohhalm, nach dem du greifen könntest und der vielleicht bei einem möglichen Befund auch in Sachen Nervenschmerzen weiter helfen könnte.
                  Sicher ist das nicht gerade der ultimative Tipp, aber vielleicht einen Versuch wert für Verzweifelte.;-)
                  Auch wenn am Ende doch niemand weiß, welche Hormonwerte dafür verantwortlich sein könnten, aber man weiß dann zumindest ob sie in der Norm sind.

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                  • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                    Noch was, nach möglichen Mangelerscheinungen, Vitamine, Spurenelemente, sollte man vielleicht auch mal schauen.

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                    • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                      Ja ich weis nicht, ich hab halt Angst vor so einer Lymbalpunktion.

                      Ich war ja sehr oft in Krankenhäusern, Schmerzkliniken und zuletzt auch in einer Psychatrischen Einrichtung (freiwillig :-) ) und hab zig Blutbilder bekommen und die sind absolut perfekt. Ab und an war mal ein Wert 5% zu hoch aber meistens war es ein perfektes Blutbild. Auch Sauerstoff Sättigung war immer um die 100%.

                      Diese Nerven-, Gelenk und Muskelsachen im ganzen Körper sind halt schon sehr komisch, die hab ich ja auch, nur der Rücken killt mich. Mir tun auch die Beine usw.. weh. Erst dachte ich es kommt von dem Umzug und täglich was zu tun, nachdem ich fast 10 Jahre kaum Anstrengung hatte und nur rumgehockt bin zuhause vorm PC usw.. . Aber jetzt hab ich halt diese starke Verschlimmerung seit dem die Temperaturen gefallen sind. Ich bin jetzt 2 Monate am werkeln und es war aushaltbar aber jetzt ist es auf einmal brutal geworden täglich.
                      Mich lässt der Gedanke nicht los das es irgendwas mit dem Cluster zu tun hat. Wenn jetzt praktisch eine Episode los ging aber der Cluster halt jetzt irgendwas anderes ist.

                      Die meisten Ärzte haben sowas warscheinlich auch noch nicht gesehen :-)

                      Und mein Tipp für Cluster wenn du das noch nicht ausprobiert hast ist Lebensmittel mit Histamin weglassen :-) Kein Käse, Tomaten, Citrus usw..

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                      • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität


                        Und mein Tipp für Cluster wenn du das noch nicht ausprobiert hast ist Lebensmittel mit Histamin weglassen :-) Kein Käse, Tomaten, Citrus usw..
                        Danke!
                        Zum Glück ist der Cluster selbst weg, eben bis auf recht kurze und seltene Attacken und genau wie bei dir, sind stattdessen andere Dinge aufgetaucht.

                        Ich glaube auch nicht dass es dazu wissenschaftliche Erkenntnisse gibt, überhaupt jemand vom Fach solche Möglichkeiten in Betracht zieht.

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                        • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                          Ja komische Sachen :-)
                          Ich dachte halt etwas Sport und Bewegung ist gut aber irgendwie macht es die Sache schlimmer. Was nicht heißt dass ich es jetzt nicht mehr mache :-)

                          Kommentar


                          • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                            Wir haben hunderte Clusterpatienten und schauen uns das auch in unserer Klinik genau an. Technische Untersuchungen bringen keinen Benefit, ich habe immer an eine medikamentöse Behandlung der Clusterkopfschmerzen geglaubt.
                            Ich habe einige Betroffene, die sehr gut von Ketamin profitieren (ohne psych. Nebenwirkungen), das kann man klinisch mit einer Infusion austesten.
                            Sicherlich sind wir noch weit davon entfernt, was die Ursache sein könnte, sicherlich gibt es viele und das Bild des Clusterkopfschmerzes ist nur das Phänomen, welches wir wahrnehmen - der "Weg" dahin kann sehr verschieden sein. Daher suchen wir zunächst nach einer wirksamen Anfallsbehandlung.
                            Wenn andere Schmerzen in den Vordergrund treten, kann das auch ein allgemeines Zeichen einer Störung des schmerzverarbeitenden Systems sein, das sehen wir ja auch bei der Fibromyalgie oder halt bei jedem chronifizierten Schmerz.

                            Kommentar


                            • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                              Das Ketamin hab ich noch nicht ausprobiert.
                              Ich habe ein paar Illegale Substanzen ausprobiert und Amphetamin hatte eine recht gute Wirkung, allerdings wollte mir das keiner Verschreiben, da ich ja noch in psychischer Behandlung war. Und die haben gesagt, das bekommt man nur mit ADHS.
                              Cannabis war bisher aber das beste, nur vertrage ich das halt nichtmehr.
                              Ich schau mir mal Fibromyalgie an bei Gelegenheit

                              Aber vielen Dank für die zahlreichen Antworten

                              Kommentar


                              • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                Ketamin kann man als Kapseln verschreiben lassen, zahlt die Krankenkasse, in diesem Falle ist das keine illegale Substanz. Auch die Infusion kann man stationär testen.

                                Kommentar


                                • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                  Ok, ich werde es mal ansprechen beim Arzt mit dem Ketamin.

                                  Das mit dem Amphetamin ist mir nur gerade eingefallen. Ein Freund hatte das dabei und ich hatte nur ein paar Brösel davon genommen und hatte 2 Tage keine Probleme mehr. Gut, ich bin ja sowieso so sensibel auf winzige Dosen von eigentlich allen Mitteln seit 2017. Aber das war schon ein wow efffekt damals. Das ist nur in Vergessenheit geraten mit der Zeit, aber da war ja was :-).

                                  Das würde ich gerne nochmal ausprobieren, aber jemand dafür zu finden ist schon schwierig.
                                  Aber das wär doch der umgekehrte Ansatz oder nicht? Anstatt etwas sedierendes eher etwas aufputschendes. Aber ich kenne mich damit leider nicht aus.

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                                  • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                    Ja komische Sachen :-)
                                    Ich dachte halt etwas Sport und Bewegung ist gut aber irgendwie macht es die Sache schlimmer. Was nicht heißt dass ich es jetzt nicht mehr mache :-)
                                    Ja, unbedingt dabei bleiben, solltest halt etwas probieren welcher Sport da am erträglichsten ist, am Ende hilft er dann nämlich doch dabei dass dein Organismus besseren Widerstand leisten kann.;-)

                                    Ich glaube dass Aufputschende durchaus besser helfen kann als sedierendes, hat etwas mit dem Blutfluss zu tun, beruhigendes wirkt eher verlangsamend auchauf den Blutfluss, also auch weniger Sauerstoff etc. aufputschendes beschleunigt die Versorgung, Venen werden geweitet.
                                    Soweit meine Theorie.

                                    Hallo Dr. Jansen,
                                    ich hoffe Martinst nimmts mir nicht übel wenn ich dazu auch was schreibe.

                                    Ich denke auch dass Medikamente eine gute Sache sind, die Zentren und Niedergelassenen die darauf ausgelegt sind gute Arbeit leisten und viel Schmerz ersparen.
                                    Nur leider habe ich niemals so jemanden gefunden, außerhalb der Attacken war ich bei jedem Neurologen willkommen und mir wurde eine entsprechende Behandlung zusagt, während der Attacken wurde der Cluster aber auf eine Migräne reduziert und dementsprechend behandelt.
                                    Bei Nachfrage zu Injektionen und Sprays wurde mir vorgerechnet dass die Tabletten schon teuer genug sind und die Kosten für Injektionen unverhältnismäßig hoch für meine Behandlung wären, es wurde immer abgelehnt mir die empfohlenen Medikamente zu geben.
                                    Als ich mal in meiner Verzweiflung um Kortison gebettelt habe (musste auch um Sumatriptantabletten betteln), wurde mir gesagt dass das nur selten gegeben wird und schon gar nicht bei Kopfschmerzen.
                                    Es gab einfach keine Chance über Sumariptan Tabletten, das frei verkäufliche und Vitamin B hinaus zu kommen und ich war bei vielen Neurologen, wo ich von Vertrösten aufs nächste Quartal (in einer akuten Phase), bishin zum Kommentar dass ich gerne kommen kann, aber nichts anders gemacht wird wie beim vorherigen Neurologen, wegen der Kosten und das wurde ganz offen und unverblümt mitgeteilt.
                                    Mich beschleicht auch der Verdacht dass die Diagnose erst nach 25Jahren gestellt wurde, weil niemand einen Clusterpatienten haben wollte, weniger weil es nicht erkannt wurde.
                                    Die Diagnose wurde per Zufall in einer Klinik gestellt, auch mit den richtigen Empfehlungen für Medikamente von der Ambulanz, die mich dann aber an die Niedergelassenen verwies, welche eben keine der teureren Medikamente verschreiben wollten.

                                    Fybromyalgie kam mir auch schon in den Sinn, aber was hilfts, auch da finde ich niemanden der sich ernsthaft damit beschäftigen möchte.

                                    Nun mal was anderes,
                                    wenn Sie der Dr. Jansen sind der (glaube ich), dem grünen Kreuz verbunden ist und dem Schmerzzentrum in Berlin?, dann habe ich Ihnen durchaus viel zu verdanken und halte große Stücke auf Sie.
                                    Sie waren nämlich der erste der mir (übers Netz) dabei half die Hoffnung nicht aufzugeben und Optionen nannte von denen ich damals natürlich noch keine Ahnung hatte.
                                    Auch wenn ich dann nicht den Arzt gefunden habe der bereit war das umzusetzen, so hat es mir in psychischer Hinsicht doch sehr geholfen dass Sie sich so engagiert übers Netz mit Betroffenen austauschen und für Hoffnungsschimmer am Horizont sorgen, sowie auch die Krankheit etwas verständlicher machen so dass es bestehende Ängste verringert, man glaubt ja durchaus das nicht zu überleben.

                                    Also, wenn Sie jener sind, dann nachträglich besten Dank für die damalige Hilfe und den unkomplizierten Zugang zu Ihren fachlichen Ratschlägen, die mir erst ermöglichten ansatzweise zu verstehen unter was ich da eigentlich leide.
                                    Und ich bin mir sicher, hätte ich die entsprechenden Medikamente und Therapien bekommen, dann hätte das Ihren Glauben an die Medikamentöse Behandlung bestätigt und mir einiges an Schmerzen.

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                                    • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                      Das Ketamin hab ich noch nicht ausprobiert.
                                      Ich habs einmal genommen, aber in einen Medikamentencocktail eingebetten.
                                      Nach Einnahme von Ketamin war aber kein weiteres Medikament mehr nötig, es wurde besser.
                                      Danach wurde es mir nie wieder verschrieben, ich weiß nicht warum, es hieß es sein veraltet, würde nicht mher verschrieben (weiß den Markennamen nicht mehr) und da ich eh nicht wusste was genau den Schmerz beendet und auch keine Ahnung von der Wirkweise hatte, bin ich dem auch nicht weiter nachgegangen.

                                      Also, einen Versuch ist es sicher wert und ich denke, ich werde das vielleicht auch nochmal beim nächsten Arztbesuch aufgreifen.

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                                      • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                        Ja ok, vielleicht werd ichs mal probieren, nur der Cluster ist ja kaum noch da, es geht mehr um die ganzen Körper Schmerzen mehr im Thorax bereich.

                                        Ich hatte ja 16 Jahre lang Cluster und kann wenigstens für diejenigen die es noch haben sagen was mir geholfen hat.

                                        Verapamil
                                        - nicht genommen, das war mit zu heftig da man irrsinnig hohe Dosen nehmen muss und das ganzjährig, ich habe aber nur Episodischen Cluster gehabt und das habe ich abgelehnt

                                        Lithium
                                        - wollt ich nicht

                                        Triptan generell
                                        - fast immer Attacke komplett beendet. Erst Ascotop Nasal (Zolmitriptan) Später Sumatriptan Inject, aber im Notfall wenn ich grad mal keins parat hatte ging Naratriptan (frei verkäuflich in der Apotheke auch). Die Spritzen haben halt viel schneller gewirkt (ca 10-15 min) und das Nasenspray war so 15-30 min und Tabletten waren 20-40 min. Aber gewirkt haben praktisch alle Triptane.

                                        Histamin verzicht in der Nahrung
                                        gute Wirkung, aber nicht 100%. Gemerkt hatte ich das als ich ein grilled Cheese ( Brot mit Käse überbacken ) mit extra viel Käse gegessen hatte, und das war warscheinlich die brutalste Attacke die ich je hatte danach. Die Triptan-Tablette hat erst nach 2 Stunden gewirkt. Ausserhalb von Episoden war Histamin völlig harmlos.

                                        Histaminblocker (Heuschnupfen meds)
                                        etwas hats geholfen aber nicht so viel wie gedacht

                                        Diaminooxidase hemmer
                                        vielleicht leichte Wirkung nicht wirklich viel

                                        Lidocain in die Cluster Stelle gespritzt
                                        20 min hats geholfen, danach viel stärkere Attacke

                                        Kortisoninjektion (hochdosiert)
                                        kaum Wirkung

                                        generell Schmerzmittel (Opiate, Novalgin, Ibuprofen,...)
                                        verstärkung der Attacke

                                        Antidepressiva SSRI
                                        verstärkung der Attacke

                                        Sauerstoff
                                        minimale Wirkung, vielleicht Placebo - habs immer genommen während ich auf die Triptanwirkung gewartet hab.

                                        illegalen Drogen
                                        haben auch eher verstärkend gewirkt.

                                        Cannabis
                                        auch eher verstärkend während Attacken, allerdings nach Verschreibung von Bedrocan und 6 Monaten regelmäßiger Einnahme 1g/d nahezu keinen Cluster mehr gehabt. Einzel Attacken mit niedriger Schmerzstärke aber keine Episoden mehr wie vorher, nur die besagten Probleme wie oben geschildert.

                                        Septumdeviat Operation -> 1 Jahr keine Attacke, danach aber wieder (Cluster war da in der Ecke überm Auge an der Nase)

                                        Vielleicht hilfts ja jemand, aber mein Problem ist eher Rücken, Muskel und Gelenkzeug

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                                        • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                          Sprich nochmal mit deinem Neurologen, soweit ich weiß gibt es da medikamentös unterschiedliche Optionen die man versuchen kann, muss man natürlich jeweils über längere zeit versuchen und dementsprechend viel Geduld mitbringen.
                                          Dran bleiben ist wichtig, auch wenn es langwierig ist eine Lösung zu finden.
                                          Schau auch dass du weiter professionelle Übungen machst, um die Muskulatur und Gelenke beweglich zu halten, auch Dehnübungen und spezielle Rückenübungen, Motorik trainieren.
                                          Frag deinen Orthopäden nach Rehasport, Physio, Massagen könnten auch was bringen, eventuell Akkupunktur.
                                          Bleib dran, gib nicht auf, auch wenn es langwierig ist und hole dir auch unterschiedliche Meinungen ein, wenn du bei einem Arzt nicht weiter kommst.

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                                          • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                            Also meine persönliche Erklärung dafür (Cannabis) wäre (bin kein Arzt):
                                            Die Triptane erhöhen ja die Serotoninausschüttung so wie ich das verstehe.
                                            Die Serotoninkonzentration könnte man ja auch durch SSRIs aufrecht erhalten, aber das hat nicht gewirkt, es geht wohl um die Produktion von Serotonin. Und das machen halt die Triptane.
                                            Cannabis moduliert die Nervenzellen an sich praktisch direkt am Sender/Empfänger. Meine eigene Vermutung ist halt dass das Cannabis praktisch so moduliert hat dass Serotonin jetzt in Ordnung ist, allerdings hats mir halt das Dopamin etwas zerschossen. Deshalb hatte ich warscheinlich auch die psychischen Probleme. Das ist zwar jetzt alles wieder in Ordnung und ich habe weder Cluster noch psychische Probleme, aber irgendwas stimmt trotzdem mit meinem Nervensystem nicht. Komischerweise bei kaltem Wetter mehr Probleme und bei warmen Wetter kaum. Ist wirklich skuril.

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                                            • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                              Ja werde ich machen, bin ja grad umgezogen und muss mir erst neue Ärzte hier suchen.

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                                              • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                                Mal ein anderer Gedanke, hast du schon mal in Richtung Zeckenbiss gedacht?
                                                Wurde mal geschaut ob Borrelien eine Rolle spielen könnten?

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                                                • Re: Schmerzen nach 2 Monaten Aktivität

                                                  Ja, da wurden schon öfters auf so komische Sachen getestet, weis gar nicht mehr was alles.

                                                  Aber wollte noch sagen:
                                                  Ich habe seit 3,5 Jahren keinen Cluster mehr. Ich hatte seit dem 2-3 Einzelne Attacken (keine Episoden) mit der Stärke 6-7/10 (vorher immer 10/10) und diese 2-3 standen in Verbindung mit Psychopharmaka. Und so 1-2x im Monat habe ich eine Attacke von der Stärke 2-4/10 also total harmlos, nachm Saufen ists wesentlich stärker (aber ich trinke jetzt kein Alkohol mehr seit Jahren, nebenbei, nur so als Vergleich). Gelegentlich habe ich etwas Anspannung im Kopf und evtl ne leichte MIgräne. Und sonst halt die oben beschriebenen Sachen.9 Es deutet halt alles darauf hin dass es vom Cannabis is.
                                                  Die psychischen Probleme waren mit Amphetamin sofort behoben für 2 Tage und Body-Schmerzen waren auch wesentlich besser. Aber das hab ich nur 1x getestet weils halt grad verfügbar war. Dosis war winzig. Nichtmal 1/20 tel von dem was der anderer genommen hat zum Spaß.
                                                  Mein Cluster ist praktisch geheilt. Aber wie gesagt andere auch teils nicht so schöne Sachen gabs halt neu. Ist nicht zu Empfehlen, wenn das immer so ist. Vielleicht bei schweren Chronikern. Aber bin kein Arzt.

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