liquorunterdrucksyndrom

[omnedamary77]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo an alle zusammen. Ich leide seit ca 1 Jahr unter Dauerkopfschmerzen . Diese traten nach einer Lumbalpunktion auf . Ein Leck wurde nicht gefunden. Ich habe ein dauerkopfschmerz eher wie ein brennen am Hinterkopf und auch frontal . Der Schmerz ist immer da auch im liegen . Anfangs d.h. die ersten Wochen war er lageabhängig danach ging er in ein dauerschmerz über ohne das ich eine Besserung im liegen verspüre. Kennt das jemand ? Wie waren eure Kopfschmerzen ? Brennend ? Drückend ? Mittlerweile weiß ich mir kein Rat mehr . Ich bin 38 und es kann doch nicht sein das ich jetzt damit Leben muss .

[gitti4]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo omnedamary
Vielleicht hast du meinen Beitrag ja schon gelesen.Bei mir dauert die Sache auch schon fast ein Jahr,ich war in verschiedenen Kliniken und habe Erfahrungen gesammelt. Ich hatte ja geschrieben,daß es unter kortison etwas besser geht,aber so bald ich es nicht mehr nehme,tritt der Zustand wieder ein.Ja , es fühlt sich an wie ein brennen oder Nervenschmerzen auf der Kopfhaut und es ist ein Gefühl wie Wasser in den Ohren und es zieht unangenehm am Hinterkopf.
Ich war letzte Woche in einem Kopfschmerzzentrum und da man auch bei mir kein Leck mehr sah,hat man mir erklärt,daß die Nerven so gereitzt sind,daß sie immerwieder die Schmerzen senden,so als wäre der Unterdruck noch da.Ich habe den Rat bekommen, in aufrechter Position zu bleiben damit ein Umdenken der Nerven stattfindet und nehme seit zwei Wochen ein Medikament welches das Schmerzzentrum beeinflusst.
Es geht mir besser,kaum zu glauben,aber an Auto fahren oder Arbeiten ist noch nicht zu denken.
Ich kann deine Verzweiflung gut verstehen,geht mir genauso.Mußt du viel liegen? Kannst du arbeiten?Was hast du schon unternommen,wurde der Liquordruck gemessen?
Liebe Grüße

[omnedamary77]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo Gitti4. Freut mich zu hören dass es dir besser geht . Genauso sind auch meine Symptome . Wie ein Nervenschmerz aber brennenden Charakters . Die ganze Zeit da. War schon mehrfach im Krankenhaus . Alles wurde untersucht . Mrt Kopf, lws und das mehrfach. Keine Zeichen eines Unterdrucks . Auch ein blutpatch hat nicht geholfen . Bei mir sind die Beschwerden durchgehend. Auch im liegen . Ist das bei dir auch so ? Habe auch schon cortison genommen und darunter war es deutlich besser . Aber cortison ist auch keine Dauerlösung. Habe es abgesetzt . Habe seit 6 Wochen jetzt noch ein Druck auf den Ohren . Bin echt am Ende . Arbeiten kann ich auch nicht . Bin seit dieser Punktion krank geschrieben . Was für ein Medikament nimmst du denn zur Zeit ein ? Woher aus Deutschland kommst du ? Lg

[c-schneiderlein]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo zusammen,

ich war Anfang September im Inselspital in Bern und wurde auf ein Liquorleck untersucht.
Es ist auch tatsächlich eins da, allerdings konnte es leider nicht genau lokalisiert werden.
Zuerst wurde es jetzt mal mit einem Blutpatch versuchet, was die ganze Sache deutlich gebessert hat. Aber komplett ist es noch nicht weg...
Bei mir scheint das eine spontane Sache zu sein, je nach Bewegung/Belastung bekomme ich die Kopfschmerzen, deshalb ist es nicht so einfach das Leck zu finden.
Ich habe jetzt ca. 1-2 mal in der Woche richtig starke Kopfschmerzen, aber dafür ist der schlechte Dauerzustand weg. Die ganzen kleinen Nebeneffekte wie Druck auf den Ohren, Augenschmerzen, Druck im Kopf, Nackenschmerzen...
Mir war nie bewusst wie sehr mich das ganze einschränkt und wie die schlimm die Schmerzen überhaupt sind... Das ganze ist nach zwei Jahren wohl einfach "normal" für mich gewesen und ich hatte mich irgendwie damit abgefunden.
Deshalb freue ich mich jetzt über jeden kleinen Fortschritt
Wie es nun weitergeht weiß ich noch nicht genau. Entweder wird der Blutpatch nochmal wiederholt oder man sucht nochmal nach dem Leck. Ich muss jetzt erstmal testen ob die ganze Sache so bleibt, oder ob es sich wieder verschlimmert.

Ich kann euch jedenfalls die Klinik in Bern nur wärmstens empfehlen!
Die ganze Sache ging total flott, ohne große Wartezeit wurde ich stationär aufgenommen und innerhalb einer Woche waren alle Untersuchungen und der Blutpatch durch. Alles sehr gut organisiert und ich fühlte mich echt gut aufgehoben.

Ich drücke euch allen ganz fest die Daumen, bloß die Hoffnung nicht aufgeben!!

Liebe Grüße!

[omnedamary77]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo cschneiderlein. Welche Untersuchungen wurden in Bern durchgeführt ? Auch eine myelographie ? Wird da der spinalraum punktiert ? Tritt dann nicht wieder liquor aus ?

[c-schneiderlein]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Es wurde Ultraschall von den Augen gemacht, Mrt der kompletten Wirbelsäule, Infusionstest, 2 Myelographien mit anschließendem CT. Beim Infusionstest und der Myelographie wird der Spinalkanal punktiert und deshalb hat man danach 6 Std Bettruhe um sicher zu gehen, das nichts austritt...

[gitti4]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo an alle!ch freu mich von euch zu hören,man kann sich mit Betroffenen eifach besser austauschen,da andere das gar nicht nachempfinden können,zumal ich dank Kortison richtig gut aussehe,sprich es steigert ja den appetit und ich hab zugenommen.
Welches Medikament ich nehme? Ist ein Antidepressiva,hat mir der Neurologe verschrieben,weiß nicht ob ich den Namen hier schreiben darf.Ich schlaf dadurch auch wie ein Baby.
Bei mir ist es so,daß auch Bewegung die Schmerzen verstärkt und ich so ein Schwindelgefühl bekomme.Im Sitzen ist es ganz gut auszuhalten,daß ist schon ein Fortschritt.Natürlich kommt manchmal die Angst auf,ob ich damit leben muß.Die Ärzte in der Klinik haben gesagt,es kann noch Monate dauern,nicht gerade tröstlich.
Die Untersuchungen wie Ultraschall der Augen und Myelographie hab ich schon hinter mir,auch MRT vom Kopf....alles ohne Befund.
Manchmal kann ich lange in aufrechter Position bleiben ,so 4-6 Stunden,aber je mehr ich es ausreize um so länger braucht es bis die Beschwerden im Liegen besser werden,dann brennt der Kopf im Liegen und ich leg mich auf den Bauch,da ich den Kopf nicht auflegen möchte.
So ,zum Schluß noch:ich komme aus Thüringen. Schönes Wochenende ! lg
omnedamary wo wohnst du?

[omnedamary77]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Ja das stimmt gitti4. Niemand kann das nachempfinden . Man wird auch schnell in die Psychoschublade gesteckt sobald nichts gefunden wird . Das hat aber in erster Linie mit der Unerfahrenheit / Unwissenheit einiger Ärzte bezüglich dieses Krankheitsbildes zu tun . Da ist es gut wenn man sich mit Gleichgesinnten in solchen Foren austauschen kann . Ich wurde nach dieser lumbalpunktion mitten aus dem Leben gerissen . Hätte ich das nur vorher gewusst was für langfristige Einschränkungen entstehen können dann wäre ich nie damit einverstanden gewesen . Das schlimme ist auch das der Befund unauffällig war und eigentlich die LP auch unnötig . Das weiß ich jetzt im Nachhinein . Ich hoffe nur das es irgendwann wieder gut wird . Habe jetzt meine gesamten Bilder nach Bern geschickt . Hatte Kontakt mit dem Professor aufgenommen und der hat direkt geantwortet . Denn so kann mein Leben nicht mehr weiter gehen denn es ist kein Leben mehr . Ich weiß schon garnicht mehr wie sich das anfühlt einen klaren Kopf zu haben ohne Schwindel , Übelkeit und vor allem dieser Druck und das Brennen . Hoffe für alle das es bald besser geht.

[gitti4]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo omnedamary ,da bin ich mal gespannt,was du aus Bern hören wirst,ich hoffe du läßt es mich wissen.Ich war heute wiedermal beim Neurologen,er unterstützt mich sehr,aber bis jetzt gibt es eben noch keinen durchschlagenden Erfolg.Am Anfang des Forums hat mal Jemand geschrieben,daß er nach Verschluß des Lecks ein halbes Jahr unter Überdruckschmerzen gelitten hat,so was gibt es wohl auch,obwohl die Ärzte auf meine Frage hin verneint haben.
Ich hatte heute keinen guten Tag,da bin ich echt traurig und denke genau wie du,hätte ich der Spritze nur nicht zugestimmt!!!Verdammt!!
So genug gefrustet.
Liebe c-schneiderlein
Ja ,ich hatte ein CT -Myelo,hab mir die Blider auch angesehen mit dem Arzt,es war nichts zu sehen,leider.Außerdem ist in dieser Zeit zweimal der Druck gemessen worden und war normal,einmal 13 und 15....was immer das bedeutet.Die Ärzte sagen abwarten,weil jede neue Messung das ganze wieder ankurbelt und als ich fragte ob das wirklich so lange dauern kann wurde gesagt:"selten".Hilft ja auch nicht weiter.
Was kostet so ein Krankenhausaufenthalt in Bern und übernimmt die Kasse da was? Ich bin ja gesetzlich versichert.
Ach ,noch was,es gibt so 6 Bilder,MRT und CT von meinem Kopf,auch da kein Anzeichen für Liquorunterdruck.
Wie geht es dir in der Zwischenzeit?Wie lange nach dem Patch sollst du abwarten? Ich hatte ja schon drei.
So ,danke fürs Lesen....schmerzarmen Tag lg

[liquorunterdruckmann]

Re: liquorunterdrucksyndrom

hallo ich habe seit 3 monaten ein spontanes liquorleck/liquorunterdrucksyndrom, als folge daraus habe ich ein subdurales hämatom bekommen, welches via bohrloch vor 2 wochen entlastet wurde, vor einer woche bekam ich eine Lumbalpunktion mit kontrastmittelgabe und ct zur identifikation des liquorlecks. welches auch im brustwirbelsäulenbereich gefunden wurde, anschließend wurde an die stelle ein blutpatch gemacht... im kh hab ich nur gelegen, da ging es mir gut. seitdem ich aber entlassen bin und wieder umherlaufe bekomme ich wieder belastungsabhängige kopf und augenschmerzen(wie vor der op). ich möchte am 9 märz in den urlaub fliegen und frage mich nun, wie es weitergeht. sollte dieses leck immernoch bestehen, könnte ich als folge wieder ein subdurales hämatom entwickeln oder andere schäden. Ich will diesen Mist endlich loswerden.

Kann es sein, das dieselben Beschwerden einfach noch von der Lumbalpunktion sind?
Darf man mit Liquorunterdrucksyndrom/mit Liquorleck fliegen(Langstrecke)?
Darf man mit Subduralhämatom fliegen(Langstrecke)?
Wer hat Erfahrungen mit Operationen von Liquorlecks, wie viel Zeit(Tage), muss man dafür einplanen?
Wie sieht es im allgemeinen mit körperlicher Belastung bei Liquorunterdrucksyndrom aus?

[liquorunterdruckfrau]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo habe den Bericht von liquorunterdruckman gelesen und habe eine ähnliche Geschichte. Vor über 2 Monaten hatte ich Symptome einer Hirnhautentzündung. Danach cct und lumbalpunktion. Diagnose leichte Hirnhautentzündung. Schon gleich nach der punktion hatte ich starke Kopfschmerzen an der Stirn. Ich war zu diesem Zeitpunkt noch zu hause. Mit Schmerzmittel und Kaffee konnte ich immerhin zur Toilette. Dann ging es 2 Tage nicht so schlecht und ich konnte mehr aufstehen. Danach verschlechtert sich meine Schmerz symptomatik. Eine mrt zeigte hygrome. Ich bekam danach 2 blutpatch - kaum Erfolg. Ich lag viel. 4 Wochen später mit massiven Kopfschmerzen wieder in die Klinik und da hatte ich subduralhämatome beinseitig. Die op.folgte. Jetzt haben die Ärzte mir gesagt viel liegen. Die mrt der gesamten Wirbelsäule zeigt zwar im lws Bereich ödeme aber dass soll von den blutpatch sein. Derzeit kann man keine weiteren Untersuchungen machen. Die schmerzen sind besser. Ich kann bereits aufstehe ohne dass ich glaube mir zerspringt der Kopf. Aber gut ist es nicht bei weitem nicht. Ich habe sehstörungen und es zwickt und zwackt im Kopf.
Lieber liquorunterdruckman wenn du noch Beschwerden hast solltest nicht fliegen. Besprich das unbedingt mit deinem Arzt.

[Jurgen55]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo Zusammen,
ich leide seit einigen Wochen unter Liquorunterdrucksyndrom. Kann mir jemand aus seiner eigenen Erfahrung in Sachen Klinik Tipps geben?
Vielen Dank.

[yase2]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo ich habe mal ne frage kann man vom unterdruck auch ein brennen entlang der Wirbelsäule bekommen ist das ein symtom davon .

[Marcel_GE]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo erstmal an euch allen,

Wenn gibts hier noch ? Wer hat die Krankheit überstanden ? Gibt es neue Therapie Maßnahmej ? Und welche Medikamente helfen euch ?

Das alles Intressiert mich auch ich leide seit ca 4 Monaten an den Hirn/Nervenwasser Verlust . Auch ich hatte sehr viele Krankenhaus besuche und viele Ärzte gesehen die mir alle nicht helfen könnten . Mir wurde immer gesagt ich bin Depressiv und ich habe zuviel Stress und mich hat man einfach nur noch Tage im Bett liegen lassen . Die Ärzte waren unfreundlich und haben mich sogar aus dem Krankenhaus geworfen . Bei mir ist aber ein Syntom was ich hier noch nicht gelesen habe , meine Muskulatur zieht sich zusammen wenn ich kurz hin und her laufe , wohl um den Kopf zu schützen weil zu wenig Wasser drin ist . Extreme Nackenschmerzen Ausstrahlung in den Armen . Richtige Ausetzer vom Kopf her , als ob ich mein Kopf nicht halten kann. Stechen im Kopf , ab und zu Herzrasen . In der Wirbelsäule brennt es nach oben als ob alles entzündet ist . Ich hab nun nächste Woche weitere MRT Termine in Bochum bei einer Micro Neurologie und hoffe auf Hilfe . Bitte beantwortet mir doch die Fragen die ich oben gestellt habe . Medikament nehme ich derzeit nur Voltaren Resinat damit die Muskulatur sich entspannt und Koffin eine Tablette. Die Nerven stören mich , dagegen hab ich nichts . Was könnt ihr empfehlen ?

vielen lieben Dank und euch allen gute Besserung .

Gruß
Marcel

[gitti4]

Re: liquorunterdrucksyndrom

hallo marcel..woher weißt du,daß du ein liquorverlustsyndrom hast? wenn dem so ist,dann hilft nur flach liegen und koffeein.schmerzmittel helfen meist nicht.
lg gitti 4

[Petra 54]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo,
ich habe 2014 das erste mal ein Durariss diagnostiziert bekommen. Zuvor war ich in 4 Krankenhäusern. Die Uniklinik Frankfurt, Professor Dr. Steinmetz hat es erkannt. Nach Lokalisierung bekam ich ein Blutpatch. Innerhalb kurzer Zeit ging es mir besser. 2016 dann wieder das selbe Spiel. Der 2. Blutpatch. Auf jeden Fall hat es mir mit dem Schwindel geholfen. Aber leider ist seitdem einiges an Symptome geblieben. Vorfällen der Druck im Kopf, die Rechte Gesichtshälfte kribbelt, nackensteife, beidseitiger Tinitus und ich kann nicht lange sitzen- dann werde ich wie benommen und mir wird schlecht. Aber die Ärzte finden dafür leider keine Lösung. Wer kennt das auch in dieser Form? Aber Blutpatch sollte man probieren!

[AlineLuna]

Re: liquorunterdrucksyndrom

hallo Liquorunterdruckmann,
wie geht es dir heute ?Sind die Beschwerden weg ?Bist du in der zwischenzeit schon geflogen?
Mich würde interessieren, ob jemand mit Liquorunterdrucksyndrom geflogen ist ?

[Pink Leo]

Re: liquorunterdrucksyndrom

• Hallo,
  die letzten Eintragungen hier sind zwar schon ein Jahr her. Aber ich hofffe es meldet sich vllt nochmal jemand der Betroffenen.
  
  Ich hatte am 16.01.2019 und am 19.01.2019 Lumbalpunktionen. Am 21.01.19 wurde ich aus der Klinik entlassen. Es ging mir bis auf ein wenig Kopfdrücken und Benommenheit (durch die ganzen Medikamente) den Umständen entsprechend gut. Einen Tag später bekam ich heftigen Ohr- und Kopfdruck, sowie Kopfschmerzen und Übelkeit. Ich dachte an einen Migräneanfall. Mein Tinnitus (seit Mai 2018) wurde lauter und agressiver.....Nach ein paar Stunden Liegen verbesserte sich alles bis auf den Tinnitus.....Am nächsten Tag bis jetzt immer das gleiche Spiel. Sobald ich aufstehe habe ich einen enormen Kopfdruck, beginnend in den Ohren und hinter dem Augenbereich über die Stirn ziehend und dann der ganze Kopf....im Liegen wirds erträglicher. Jedoch da auch Druck in der oberen Kopfhälfte, so ab Oberkiefer.... Ich rief in der Neurologie an. Die Ärztin meint es wäre ein Liquorunterdrucksyndrom. Kann ein paar Tage anhalten. Ich soll Coffeintabletten (vertrage ich nicht) evtl. Schmerztabletten nehmen und viel trinken. ....Es wird aber nicht besser. Eher schlechter. Kann nur Minutenweise aufstehen. Ich liege nun schon über 14 Tage. Nun lese ich natürlich im Internet rum und bin auf das Forum gestoßen. Wie ist euch ergangen? Bestehen noch Beschwerden? LG

[Youkali]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo an alle SLUDS!

Liege gerade im Rhön Klinikum (Bad Neustadt an der Saale) und habe seit Mittwoch, den 26.2.2020 die Diagnose " spontanes liquorunterdrucksyndrom".

(Kopfschmerzen lageabhängig, Vertigo, Druck auf Kopf und Augen, Tinnitus, teilweise seh-, gang- und Orientierungs störungen ... Alles seit September 2019 (!!!! Also auch schon 6 Monate... Übliche Fehldiagnosen... Dank einer cleveren Neurologin Überweisung mit Verdachtsdiagnose ins Krankenhaus)

Da die Diagnose mittels Lumbalpunktion gestellt wurde (Druckwert 7), wurde meine Symptomatik durch das Punktieren natürlich sofort schlimmer.

Auch habe ich jetzt auch im Liegen dauerhafte Hinterkopf Schmerzen, welche teilweise wie einschießen (Sinusvenenthrombose?).

Leck wurde noch nicht gefunden (HWS stehen dir MRT Befunde noch aus).

Koffein und Theophyllin habe ich beides nicht vertragen.

Weiß nicht, ob die hier Blut Patches machen.

Weiß wer eine Spezialklinik in der Nähe?

LG Youkali
[email protected]

[darkspookers]

Re: liquorunterdrucksyndrom

weiß nicht ob von den Vorschreibern noch wer aktiv ist, aber kann wer Kliniken empfehlen, die Blutpatches durchführen? Wäre dringend, danke

[Community-Managerin]

Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo darkspookers,

ich habe gesehen, dass Sie auf einen Beitrag geeantwortet haben, der schon ein paar Jahre alt ist.

Die Wahrscheinlicheit, dass sich hier noch einer vorhergehenden Schreiber meldet ist eher gering.

Am besten, Sie wenden sich an Ihre Krankenkasse, die kann Ihnen hier Empfehlungen zu Kliniken geben. Oder Sie fragen beim behandelnden Arzt nach.

Ich wünsche Ihnen alles Gute.

Viele Grüße

Victoria