Alzheimer mit Mitte 50

[PetraElisabeth]

Hallo, ich kenne mich noch nicht so gut mit Foren aus, versuche es aber einfach mal.

Bei meinem Mann, inzwischen 56 Jahre alt, ist vor 2 Jahren Alzheimer diagnostiziert worden. Da diese Diagnose mich in ein riesengroßes Loch geworfen hat möchte ich auf diesem Weg Kontakte zu anderen Angehörigen finden, deren Partner auch in so jungen Jahren an dieser Krankheit erkrankt sind. Eine Alzheimer Selbsthilfegruppe bringt mir nichts. Da sind die meisten Betroffenen wesentlich älter. Ich bin aber sehr an einem Erfahrungsaustausch mit jüngeren Angehörigen interessiert.

Hoffe sehr auf viele Zuschriften, da ich mit meiner Situation sehr alleine bin.

[Eva Franziska]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Liebe PetraElisabeth,
haben Sie es denn schon einmal versucht, in Ihrer Nähe eine Selbsthilfegruppe zu finden? In größeren Städten gibt es mehrere und ich habe gemerkt, dass es dort oft sehr gemischt ist und durchaus auch Menschen in Ihrer Situation dabei sind. Das Problem ist sicher ganz unterschiedlich gelagert, die Notwendigkeit, etwas für sich selbst zu tun ist aber in allen Fällen gleich. Das Internet ist schon sehr hilfreich, der menschliche Kontakt aber noch wohltuender, zumal man in solchen Gruppen viel Verständnis findet und es sogar gut tut, selbst etwas an Hilfe weitergeben zu können. Und teilweise finden Unternehmungen mit den Kranken zusammen statt.

Hier zwei Links zu Audiobeiträgen von einer Selbsthilfegruppe in Köln.
http://www.alzheimer-gespraech.de/in...d=issuearchive
http://www.treffpunkt-alzheimer.de/archiv.html

Ich hoffe aber auch, dass Sie hier Anregung finden. Da viele ja sehr beschäftigt sind, ist es jedoch oft sehr ruhig im Forum.
LG, Eva Franziska

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Eva Franziska,

habe mich sehr gefreut so schnell eine Resonanz auf meine Forumeinstellung zu erhalten. Leider gibt es bei uns hier im Ort - etwas sittlich ländlich - keine richtige Alzheimer-Selbsthilfegruppe. Nur eine Alzheimer-Sprechstunde. Das hilft mir aber nicht weiter. Habe im Internet schon so viel über Alzheimer gelesen, dass ich da keine Sprechstunde mehr benötige.

Anfang Februar war ich mit einem Bekannten in unserer Nachbarstadt Hagen bei einer Selbsthilfegruppe und hatte dort ein mehr als 1-stündiges Gespräch mit der Leiterin dieser Gruppe. Das hat mich mehr verunsichert als geholfen. Es kamen Ratschläge wie: einen Demenzbetreuer auf Pflegestufe null beantragen, der jeden Tag eine Stunde mit meinem Mann spazieren geht.Den Fernseher nicht mehr einschalten, weil das bei meinem Mann Angstzustände hervorrufen könnte nach dem Motto: was will der fremde Mann in unserem Wohnzimmer. Nicht mehr in Urlaub fahren. Ich solle sofort für 4 Wochen in eine Klinik, in der mein Mann betreut wird und ich auf die Zustände, die auf mich zukommen, vorbereitet werde. - Ich bin berufstätig - wie soll das gehen.
Mein Mann war vor 2 Jahren noch Chef des Unternehmens. Jetzt kann er leider gar nicht mehr aber ich nehme ihn noch jeden Tag für einige Stunden mit in die Firma, damir er einen geregelten Tagesablauf hat. Sei es auch nur, dass er die Post aufmacht und an den internen Betriebsbesprechungen teilnimmt. Soziale Kontakte finde ich auch sehr wichtig.

Mein Mann ist noch nicht wirklich pflegebedürftig obwohl ich schon viel für ihn tun muss. Medikamente geben, Anziehsachen heraus suchen, seine Medikamente besorgen, mit ihm zu den diversen Ärzten fahren, Bankgeschäfte erledigen. Es wird halt jeden Tag etwas mehr .....Heute musste ich feststellen, dass er nicht mehr in der Lage ist zu telefonieren. Dadurch sind meine Freiräume von ihm doch schon mächtig eingeschränkt. Mein einziger freier Nachmittag ist am Dienstag und wenn ich ihn telefonisch nicht erreichen kann bekomme ich den Kopf nicht frei. Denke jetzt darüber nach, wie ich ihn an diesem Nachmittag unter Aufsicht bekomme. Habe zwar eine Pflegestufe beantragt aber die Behördenmühlen lassen sich ja bekanntlich viel Zeit. Sogar eine Pflegestufe null muss festgestellt werden !!!

Nun, genug geheult, ändert ja nichst. Sind Sie auch eine betroffene Angehörige ?

Liebe Grüße,

PetraE.

[otti5]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo,
bei meinem Mann ist die Diagnose Alzheimer-Demenz vor 3 Jahren gestellt worden, da war er 58 Jahre alt. Rückblickend bin ich mir sicher, dass die Krankheit schon viel länger bei ihm besteht. Er konnte seine Defizite aber immer sehr gut überspielen oder wie sein Neurologe sagt: er ist sehr angepasst. Natürlich ist die Diagnose ein Schock, aber Sie machen das richtig und haben die Krankheit akzeptiert. Was bleibt einem auch anderes übrig? Auch ich habe mir damals alles über Alzheimer gelesen, was mir in die Finger kam. Das Internet hilft da enorm weiter und es gibt auch hervorragende Broschüren. Nur, ich habe das gleiche Problem wie Sie: die meisten gut gemeinten und sicher auch sinnvollen Vorschläge betreffen ältere Erkrankte. Vieles kann man bei jüngeren Erkrankten nicht anwenden, da ist die Situation eine völlig andere. Man fühlt sich da schon sehr allein gelassen. Das ist leider so. Ich gehe zwar einmal im Monat in eine Selbsthilfegruppe, aber natürlich, das sind meistens Frauen, die ihre Eltern pflegen oder ältere Menschen ihre Ehepartner. Das erste Mal dachte ich: was soll ich da? Und trotzdem: die Krankheit ist die gleiche und die Angehörigen leiden ebenso. Aber ich wünschte mir auch, dass es eine Gruppe für jüngere Betroffene gibt.
Das mit dem Fernseher nicht einschalten, finde ich Quatsch. Mein Mann schaut sich mit Vorliebe amerikanische Krimiserien an und hat deswegen keine Alpträume. Aber sicher reagiert jeder Demente anders, man muss das ausprobieren. Dass sie ihren Mann mit in die Firma nehmen, finde ich toll. Jede Beschäftigung - auch wenn sie in unseren Augen nicht so anspruchsvoll oder vielleicht auch ein bisschen sinnlos ist - ist soooo wertvoll. Es gibt demjenigen das Gefühl gebraucht zu werden. Obwohl es bei meinem Mann zusehends eine größere Herausforderung wird, etwas Passendes zu finden. Er kann fast nichts mehr umsetzen, versteht den Sinn des Gesagten nicht mehr. Aber ich gebe mir Mühe. Die Schwierigkeit ist die Balance zwischen Unter- und Überforderung zu finden. Bei Unterforderung fühlt sich mein Mann "verarscht", bei Überforderung reagiert er gereizt. Und das ändert sich ja auch ständig. Was heute noch ging, geht vielleicht morgen nicht mehr. Man muss sich ständig anpassen und es ist ein dauerndes Abschied nehmen.
Mein Mann hat vor ca. 3 Jahren problemlos die Pflegestufe I bewilligt bekommen, obwohl er da im eigentlichen Sinne noch nicht pflegebedürftig war. Aber wir hatten einen sehr verständigen Mann vom Medizinischen Dienst da. Also, einfach probieren und evtl. Widerspruch einlegen. So wie Sie die Situation mit Ihrem Mann schildern, müsste auf jeden Fall Pflegestufe I drin sein. Die Sachen, die Sie für Ihren Mann erledigen, das war bei uns genauso und ist inzwischen noch ein mehr geworden.
Übrigens: im Urlaub war ich mit meinem Mann noch mehrmals: zweimal in den USA, da allerdings bei seinen Geschwistern und einmal ein paar Tage in Dublin. Alles hatte hervorragend geklappt und hat uns beiden gut getan. Natürlich bleibt die ganze Organsisation und das Programm an einem hängen. Ich hatte damals zwar auch Bedenken, aber meine Erfahrungen waren sehr positiv. Ich würde sagen: folgen Sie ihrem Gefühl. Wenn Ihr Mann immer gerne unterwegs war, warum nicht?
Sie können sich gerne mit mir austauschen, auch ich vermisse den Erfahrungsaustausch mit Menschen, die in der gleichen Situation sind.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft
liebe Grüße
otti5

[Eva Franziska]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Liebe PetraElisabeth!

Ich betreue meine Mutter alleine (in Anhang finden Sie eine Kurzinfo über unsere Situation).

Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass man zunächst sich nicht vorstellen kann, wie man ein Hilfsangebot aufbauen soll. Man denkt, dass der Kranke das nicht mitmacht und auch, dass es sowieso nicht helfen kann. Aber mit der Zeit merkt man, wie sich das Hilfsnetz immer mehr verdichtet - und das braucht man absolut.

Hat der Neurologe Physiotherapie und Ergotherapie verschrieben? Das ist ein gutes "Medium", um den Kranken langsam daran zu gewöhnen, fremde Hilfe anzunehmen. Und es trainiert die vorhandenen Ressourcen. Dann gilt es, gute Betreuungspersonen zu finden. In Ihrem Fall kam mir der Gedanke, ob Sie nicht Ihrem Mann sagen, dass sie eine Putzhilfe benötigen, weil sie nun auch schon älter sind und nicht mehr soviel Kraft haben. Diese könnten Sie dann genau an dem Dienstag Nachmittag anstellen!

Falls die Leiterin der Selbsthilfegruppe die Klinik in Bad Aibling meint, dann denke ich, war das ein guter Tipp. Hören Sie sich doch mal das Gespräch mit Dr. Barbara Romero an:
http://www.alzheimer-gespraech.de/ton/AG16.mp3

Für das Gespräch mit dem MZD kann ich Ihnen dieses Buch sehr empfehlen.
http://www.deutsche-alzheimer.de/ind...he=1&detail=10

Die Frau vom MZD sagte mir beim Hinausgehen, als ich jammerte, wie ich meine Mutter dazu bekommen soll, dass jemand zum Waschen kommt: Einfach TUN. Das klingt mir immer noch in den Ohren. Beim Waschen habe ich es noch nicht geschafft, aber bei Betreuungsdiensten bin ich ins kalte Wasser gesprungen und habe gute Erfahrungen gemacht. Und man ermöglicht den Kranken dadurch auch einige gute soziale Kontakte. Denn es sind schon besondere Menschen, die solch einen halbehrenamtlichen Dienst tun.
Allerdings: Es war einiges an Recherche nötig um passende Hilfen zu finden.

LG, Eva Franziska





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Mein Steckbrief (Stand Januar 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 1-2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche 2Std. Betreuung (über Betreuungsgeld) durch eine befreundete Ergotherapeutin mit Austausch über verschiedene Lebensthemen. Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo otti5,

vielen Dank für den ausführlichen Beitrag zu meiner Einstellung ins Forum. Ich habe mich bisher immer so alleine gelassen gefühlt, weil es doch ziemlich selten ist, dass ein Mensch im Alter meines Mannes Alzheimer bekommt. Da tut es gut zu wissen, dass es auch andere betroffene Angehörige gibt. Hatte ihr Mann keine Probleme im Urlaub sich auf das neue Umfeld einzustellen ? Ich war mit meinem Mann zwischen Weihnachten und Neujahr einige Tage auf Mallorca.Da hat er so viel Blödsinn verzapft, dass ich mich richtig erschrocken habe. Beim Rückflug z.B. mussten wir etwas länger vorm Gate warten. Da meinte er doch tatsächlich: das dauert mir einfach alles viel zu lange hier, ich nehme mir einfach ein Taxi. Ich glaube, er hat gar nicht wirklich mitbekommen, dass wir ihn Spanien waren. Mussten Sie solche Erfahrungen auch machen ?

Liebe Grüße,

PetraE.

[Gerd W]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Liebe PetraElisabeth,

Meine ebenfalls seit 2 bis 3 Jahren erkrankte Frau (Diagnose Januar 2008) und ich sind zwar nicht ganz so jung sondern schon 68 Jahre alt, aber in der Selbsthilfegruppe und der Tagespflege sind auch alle älter (und meist körperlich schlechter drauf).

Trotzdem haben mir die Treffen der Alzheimer-Gruppe sehr geholfen und auch meine Frau geht gerne hin. Ca. eine Stunde lang machen die Erkrankten Spiele, Gymnastik, Singen und Gedächtnisübungen unter Anleitung und wir Angehörigen unterhalten uns über Probleme und wie man damit umgehen kann.

Interessant war für mich der Beitrag von otti5, da auch wir im vergangenen Jahr noch mal in Irland und USA waren, in Irland bei einer Freundin meiner Frau (seit 45 Jahren) und in USA bei ihren Verwandten, diversen Kusinen und deren Nachwuchs und einer 97 jährigen Tante, die zwar ein Gemisch aus Deutsch und Englisch spricht aber sonst ganz fit im Kopf ist.

Danach ab November haben wir mit einer Tagespflege in einem Heim begonnen, erst 2 mal pro Woche, inzwischen 3mal. Abrechnung erfolgt über die Pflegekasse, seit wir im Dezember Pflegestufe1 erhalten haben, nachdem meine Frau im November mal nachts weggelaufen ist und für 10 Stunden unterwegs war (trotz polizeilicher Suche). Sie geht auch gern zur Tagespflege (sagt immer "in den Kindergarten", denn sie war Kindergärtnerin und die Betreuer freuen sich dass sie viel mit den Älteren/Krankeren der Gruppe spricht, und dabei kommt es ja auch nicht darauf an dass das was sie sagt viel Sinn macht.

Das wichtigste aber ist für mich, dass ich in dieser Zeit (jeweils ca. 7 Stunden) vieles erledigen kann, was sonst kaum möglich ist wenn wir zu zweit sind.

Ich hoffe dass mir die Betreuung zu Hause auf diese Weise noch lange möglich sein wird, auch wenn die Krankheit schlimmer wird, wie nach Lektüre der Forumbeiträge zu erwarten ist.

Zu letzteren möchte ich noch anmerken wie erstaunlich viele Personen die Beiträge jeweils lesen. Daran merkt man wie viele betroffene Angehörige es gibt.

Allen viel Kraft und eine gute Zeit

Gerd W

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Gerd W.,

vielen Dank für Ihren Beitrag zu meiner Einstellung ins Forum.Bisher habe ich nur eine Pflegestufe für meinen Mann beantragt aber noch keine Antwort von seiner Krankenkasse bekommen. Das dauert wohl noch und dann kommt ja erst noch der medizinische Dienst usw. Das muss ich mich wohl in Geduld fassen. Meinen einzigen freien Dienstag-Nachmittag in der Woche hat er zwar bisher unbeschadet überstanden aber in der letzten Woche hatte er einen völligen Blackout und telefonieren konnte er plötzlich auch nicht mehr. Ich brauche aber den Telefonkontakt um zu wissen ob es ihm gut geht um einen freien Kopf zu haben. Habe schon überlegt, ob ich füt die Zeit in der ich nicht da bin einen Demenzbetreuer von der Diakonie besorgen soll, den ich dann natürlich mal erst aus eigener Tasche bezahlen muss. Das wäre mir aber momentan egal, weil dieser freie Nachmittag für mich absolut wichtig ist. Ich stehe unter einer extremen Doppelbelastung: Streß im Job und einen kranken Mann. Sowas macht der Körper nicht auf Dauer mit und man merkt schon, dass man keine 30 mehr ist.....

Liebe Grüße,

PetraE.

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Eva Franziska,

vielen Dank für die Tipps. Werde mir einiges an Lesestoff besorgen. Ich habe zwar - weil ich berufstätig bin - eine Putzhilfe, aber die kommt immer Montagmorgen. Vielleicht kann ich sie ja bitten, ob sie ihre 4 wöchentlichen Stunden nicht am Dienstag Nachmittag machen kann. Dann muss mein Mann halt die Füße hochheben, wenn sie staubsaugt :-))))) Und ja, er macht 2-mal die Woche Ergotherapie - Gedächtnistraining. Ob das was bringt weiss ich nicht, aber schaden tut es auf keinen Fall. Blöde ist nur, dass seine Krankenkasse die Ergotherapie nicht übernimmt und wir die Stunden privat bezahlen müssen. Naja, vielleicht bekomme ich ja eine Pflegestufe für meinen Mann und dann kann ich ja Pflegegeld beantragen. Mit diesem ganzen Behördenkram kenne ich mich überhaupt noch nicht aus. Da muss ich mich erst so langsam reinfinden. Aber ich denke, auch das wird mir - wie alles andere auch - irgendwie gelingen.

Liebe Grüße,

PetraE.

[otti5]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Petra E.
nein, mein Mann hatte keine Probleme, sich auf ein neues Umfeld einzustellen. Wobei die Situation bei unserem Urlaub in New York schon eine andere war, da er von dort kommt und wir bei seiner Schwester gewohnt haben. Allerdings wohnt sie jetzt in einem anderen Haus als im Vorjahr, aber auch dort hat er sich zu meinem Erstaunen gut zurecht gefunden. Der Orientierungssinn funktioniert bei ihm sowieso noch recht gut. Aber mein Mann hat auch beim Hin- und Rückflug mehrmals gefragt wo wir hin fliegen. Dass wir nach New York fliegen bzw. wieder zurück nach Hause, das hat er zwischendurch immer mal vergessen. Und als wir wieder zu Hause waren und kurz danach seine Geburtstagsfeier zum 60. stattfand und meine Freundin ihn fragte, wie es denn in New York war, da konnte er sich schon nicht mehr daran erinnern. Das gleiche hat mir ein anderer Freund berichtet. Das machte mich im ersten Moment sehr traurig. Auf der anderen Seite: mein Mann war während unseres Urlaubes sehr glücklich und zufrieden, das ist das, was zählt, denke ich. Auch wenn es nur für den Augenblick ist. Und mir bleibt die Erinnerung an eine schöne Zeit, zu der in diesem Fall auch die Gewschwister meines Mannes viel beigetragen haben. Bei unseren Kurztrip in Dublin war es so, dass mein Mann ständig fragte, was machen wir jetzt? Das nervte schon etwas. Man muss sich da was überlegen. Wir sind schließlich in einen der Sightseeing-Busse eingestiegen, bei denen man an allen Sehenswürdigkeiten aus- und einsteigen kann. Das hat meinem Mann gefallen, früher hätte er so etwas abgelehnt. Trotz dieser positiven Erfahrungen weiß ich nicht, ob ich mich trauen soll, dieses Jahr wieder mit ihm in den Urlaub zu fahren.
Ergotherapie-Gedächtnistraining hat mein Mann auch gemacht. Er wollte zwar erst nicht so recht, ist dann aber doch hingegangen. Ich war am Anfang dabei und der Ergotherapeut hat ihm verschiedene Angebote zur Beschäftigung gemacht. Die hat mein Mann aber alle abgelehnt. Soweit ich den weiteren Verlauf mitbekommen habe, war es dann so, dass der Therapeut sich mit meinem Mann die ganze Zeit über "Gott und die Welt" unterhalten hat. Ist ja auch nicht verkehrt und ich war sehr froh, dass der sehr nette Ergotherapeut so auf meinen Mann eingegangen ist. Ansonsten lehnt mein Mann alles ab, was irgendwie mit Gedächtnistraining zu tun hat. Einmal zeigte er mir sogar eine Stelle in einer Alzheimer-Broschüre, die er irgendwo mitgenommen hatte, in der stand, dass Gedächtnistraining bei Alzheimer-Patienten nichts bringt. Bei uns in der Kleinstadt gibt es auch wöchentlich ein Gedächtnistraining für Alzheimer-Erkrankte. Mein Mann war einmal dabei, aber außer ihm waren nur alte Leute dort und die sollten irgendwelche Reime oder Sprichwörter ergänzen und ähnliches. Das mag alten Leuten Spaß machen, aber nicht jüngeren Dementen. Das geht an deren Bedürfnissen völlig vorbei. Mein Mann weigerte sich jedenfalls, noch einmal dort hin zu gehen. Ich denke, es ist so, dass er merkt, dass er eigentlich nicht dahin gehört. Ältere Menschen haben Demenz, aber Jüngere?

Ich bin auch berufstätig, aber nur halbtags und bin - meistens erledige ich auf dem Rückweg noch die Einkäufe - so gegen 14.30 Uhr zu Hause. Mein Mann kann aber bisher noch gut alleine zu Hause bleiben. Liegt vielleicht auch daran, dass er vor seiner Erkrankung einige Jahre arbeitslos und daher gewohnt war, einen Teil des Tages alleine zu Hause zu verbringen. Aber mir ist auch klar, dass das nicht immer so bleiben wird und ich mir dann etwas überlegen muss. Mir hat die Dame von der Diakonie, die immer das Pflegegutachten macht, ebenfalls angeboten, dass jemand täglich für eine Stunde kommen kann, um etwas mit meinem Mann zu machen. Ich weiß nur nicht, ob mein Mann das akzeptieren würde. Er ist da recht eigen. Ich finde es aber ganz wichtig für sie, dass sie an ihrem freien Nachmittag festhalten, das ist eh nicht viel. Man muss auch etwas für sich tun können. Ich habe es da etwas leichter, da eine Tochter noch zu Hause wohnt und ich mich mit ihr absprechen kann, wenn ich z.B. eine Freundin besuchen möchte.
Das wär's erstmal für heute
Viele Grüße
otti5

[Eva Franziska]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Liebe PetraElisabeth!

Bei uns steht auf dem Ergorezept der Neurologin: Psychisch-funktionelle Behandlung
Indikation: Demenz bei Alzheimer-Krankheit ... Einschränkung der Feinmotorik, gestörte Tages- und Wochenstruktur.

Vielleicht kann der Neurologe es etwas dringlicher ausdrücken, so dass die Kasse dann doch zahlt? Die sparen ja schließlich Unsummen dadurch, dass die Angehörigen sich aufopfern. Man muss leider viel kämpfen um sein Recht.

Meine Mutter hatte auch erst nach dem Widerspruch die Pflegestufe 1 bekommen. Ich hatte der Gutachterin gesagt, dass ich es nicht übers Herz bringe, im Beisein meiner Mutter alle Unzulänglichkeiten zu schildern. Sie ist dann mit mir alleine 1,5 Std. lang mein Schreiben durchgegangen.
Übrigens - die Zahlungen galten bei uns ab Antragstellung, also auch rückwirkend. Wenn die ablehnen, legen Sie gleich Widerspruch ein. Wenn dann wieder abgelehnt wird, kann man wenigstens nach 1/2 Jahr einen Verschlimmerungsantrag stellen und alles geht von vorne los.

Am besten ist es, wenn man die pflegerischen Dinge vorher auflistet, dazu ist der Leitfaden sehr hilfreich - die haben ihre eigene Sprache.
Zur Erfassung der Betreuungszeiten ist der Aspekt aus dem PflegeVG § 14 Abs. 3 wichtig, der besagt, dass auch die Beaufsichtigung oder Anleitung (mit dem Ziel der eigenständigen Übernahme der gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens) die Pflegebedürftigkeit kennzeichnen und deshalb ja auch angerechnet werden sollten. Schreiben sie jede Minute auf.
Die gehen ansonsten nämlich hauptsächlich nur auf die tatsächlich am Patienten erbrachten Leistungen wie Waschen usw. ein. Da hatte ich dann bei der ersten Begutachtung 9 Min. stehen, in Wirklichkeit wären 9 Stunden realistischer gewesen.
100,- Euro Betreuungsgeld bekommen Sie garantiert, auch ohne Pflegestufe (das ist dann 0). Mit Pflegestufe 1 sind es 225,-. Nach einem halben Jahr können Sie auf Antrag Verhinderungspflege bis zum Betrag von 1.510 in Anspruch nehmen (jemand betreut ihren Mann und sie fahren z.B. zur Erholung). Und es gibt noch für: zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel z. B. Betteinlagen, Verbände, Inkontinenzmittel monatlich bis zu 31,00 Euro sowie Unterstützung für Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfeldes bis zu 2.557,00 Euro je Maßnahme (zum Beispiel Badumbau). Also doch einiges, was dann wirklich weiterhelfen kann.

Hört sich jetzt schlimm an, aber man muss auch daran denken, eine Vorsorgevollmacht beim Notar zu verfassen - am besten BEVOR die Demenz amtlich ist. Es ist wichtig, für den Fall der Fälle auch den Passus der Bestimmung des Aufenthalts dort aufzunehmen sowie die Befugnis zu Unterbringungsmaßnahmen auch mit Freiheitsentzug. Wollen wir hoffen, dass es soweit kommt, aber es kann ja sein, dass zu seinem eigenen Schutz so etwas mal notwendig sein könnte.

So, eine ganze Menge Infos, hoffe, es hilft ein wenig weiter und deprimiert Sie nicht zu sehr. Wenn mal alles in die Wege geleitet ist, kann es durchaus noch gute Zeiten geben.
LG, Eva Franziska.





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Mein Steckbrief (Stand April 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 1-2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie in Begleitung von einer Betreuerin, diese hat auch begonnen 1x/Woche mit meiner Mutter einen Spazierganz zu machen; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche 2Std. Betreuung (über Betreuungsgeld) durch eine befreundete Ergotherapeutin mit Austausch über verschiedene Lebensthemen. Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

[Eva Franziska]

Re: Alzheimer mit Mitte 50 (Tippfehler: Nachtrag)


Tschuldigung,

ich meinte natürlich:

"Wollen wir NICHT hoffen, dass es soweit kommt, ..."

und die Rechnung ist 100,- PLUS Pflegegeld 225,-.

Eva Franziska

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Otti5,

ich denke, bei meinem Mann ist neben der Vergesslichkeit der Orientierungssinn das schlimmste. Er sucht und sortiert ständig: Geldbörse, Schlüssel, Zigaretten, Feuerzeug. Oft verlegt er auch etwas und das ständige Suchen geht mir sehr auf die Nerven. Überhaupt bin ich durch die Erkrankung meines Mannes selber sehr angeschlagen. Ich kann diese Erkrankung einfach nicht akzeptieren und reagiere aus lauter Hilflosigkeit oft überreizt und agressiv. Natürlich weiss ich, dass das falsch ist und nur unnötige Energien verschleudert werden, denn er kann ja nichts dazu. Aber ich bin von Natur aus spontan und überlege meine Handlungen nicht im vorhinein. So bin ich halt und das kann ich auch nicht ändern.

Froh bin ich darüber, dass mein Mann die Ergotherapie gut mitmacht. Ob das was bringt weiss man natürlich nicht. Aber er mag die Therapeutin. Mittlerweile spielt sie viel mit ihm und ich denke, das macht ihm sogar Spaß. Früher hat er auch sehr gerne gespielt aber im Laufe seiner Erkrankung hat sich das natürlich erledigt. Er versteht den Sinn eines Spieles meistens nicht mehr oder verliert mitten drin einfach völlig den Faden.

Fährt ihr Mann noch Auto ? Meiner schon, Allerdings nur Kurzstrecken wie zum Bäcker oder so. Ich fürchte jeden Morgen am Wochenende, wenn er Brötchen holen soll, dass er ihn nicht mehr findet. Zettel schreiben, wieviele Brötchen wir brauchen muss ich sowieso. Jeden Morgen neu .....

Naja, jedenfalls ist jetzt Wochenende und ein sonniges noch dazu.
Ich wünsche ihnen ein selbiges :-)

Liebe Grüße,

PetraE.

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Eva Franziska,

da haben Sie mir ja reichlich Denkstoff gegeben.Werde mich am Wochenende mal da durch arbeiten. Darf ich mich an Sie wenden wenn ich Tipps brauche, wenn der medizinische Dienst zur Begutachtung kommt ?

Liebe Grüße,

PetraE.

[Eva Franziska]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo PetraElisabeth,

Sie können gerne immer fragen, ich verfolge ja dieses Posting. Damit andere auch was davon haben, kann man das möglichst hier beantworten. Aber das geht nat. alles nur, wie es die Zeit erlaubt - Sie wissen ja wie das ist.
Ich kann Ihnen auch noch mal diesen Leitfaden ans Herz legen. Der ist besser als die meisten anderen Sachen dazu, sehr praxisnah, dort finden Sie alles, was sie zum Antrag wissen müssen:
http://www.deutsche-alzheimer.de/ind...he=1&detail=10
Es wird aber sicher schwierig mit Pflegestufe 1, wenn Ihr Mann noch Auto fährt. Gäbe es nicht die Möglichkeit, es ihm "abzugewöhnen", indem immer häufiger jemand mitgeht? Man müsste dann so tun, als wenn man gerne spazieren gehen wollte, oder das er einem zeigen soll, wo der Bäcker ist oder so ...? Könnte der Arzt ihm nahelegen, dass es besser wäre, das Auto nicht zu benutzen, z.B. weil Gehen gesund ist und wichtig für ihn ist ...? Übrigens ist das gemeinsame Gehen im gleichen Rhythmus für einen Demenzpatienten sehr wohltuend, es gibt ihm innere Sicherheit.

Und - unterschätzen Sie nicht den Kontakt zu anderen Pflegenden - man erfährt immer wichtige Dinge und nur dort findet man in dieser Achterbahn der Gefühle wirkliches Verständnis - auch wenn jede Situation anders ist.

Wünsche Ihnen und Ihrem Mann ein möglichst friedliches Wochenende.
LG Eva Franziska

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Eva Franziska,

tja, mit dem Auto fahren ist das so ein Ding. Erstmal wohnen wir etwas ländlich sittlich und der nächste Bäcker ist lockere 4 km entfernt, und zweitens habe ich das Gefühl, dass ich meinen Mann komplett entmannen würde, wenn ich ihm sein Auto wegnehmen würde. Auch wenn er nur Kurzstrecken damit fährt. Ich gehe ja schon größtenteils dazu über, dass ich fahre. Er mag das sogar. Aber ich mache ihn damit so langsam komplett von mir abhängig - und meine Zeit wird davon mal abgesehen auch immer weniger, wenn ich ihn laufend durch die Gegend kutschieren muss -. Aber ich denke, die Sache mit dem Auto fahren wird sich kurz oder lang schon von selbst erledigen.

Hab aber schon gleich die erste Frage wegen der Pflegestufe 1: Nachdem ich heute morgen in der Post eine Schreiben der Krankenversicherung hatte, dass sie bezüglich der Pflegestufe meines Mannes den medizinischen Dienst beauftragen wollten hatte ich heute Nachmittag schon einen Dr. sowieso auf dem AB. Der kommt jetzt am Mittwoch Nachmittag. Gibt es da Tipps, was ich, bzw. wir zu berücksichtigen haben ?

Liebe Grüße,

PetraE.

[Eva Franziska]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Liebe PetraElisabeth!

Einiges habe ich ja schon weiter oben geschrieben. Drucken Sie sich vielleicht den Text aus. Man überliest am Bildschirm immer so viel.
Vielleicht ist es gut, dass es ein Arzt ist, denn der müsste ja besser erkennen, wie stark Ihr Mann eingeschränkt ist. Ich sehe diese Leute auch nicht als Feinde an, die machen es, so gut sie können, haben ihren Punktekatalog, an den sie sich eng halten müssen. Nutzen Sie die Gelegenheit, um von dem Mann auch Rat bekommen zu können, zeigen Sie Ihre Verzweiflung ruhig, aber bleiben Sie bei der Sache, antworten sie nicht ausschweifend, denn die hören ja den ganzen Tag diese Klagen. Es ist sicher gut, zu zeigen, dass man engagiert ist.

Auf die Schnelle noch ein paar Anregungen:

• Um ein paar Worte unter vier Augen bitten, evt. vorher anfragen, wie man das arrangieren könnte. Denn man kann keinem Demenzpatienten zumuten, das Folgende miterleben zu müssen. Der Gutachter muss Ihnen die Möglichkeit einräumen.
• Für das Gespräch unter vier Augen, Notizen über den Zeitraum in Minuten von ein paar Tagen bereit halten mit Erfassung des Zeitbedarfs für Betreuung/Anleitung zu Verrichtungen des alltäglichen Lebens. Wichtig sind die direkten Hilfetätigkeiten am Patienten wie Waschen usw., Anleitung zählt aber auch.
• In der Wohnung nichts verschönern und Ihr Mann braucht auch nicht "herausgeputzt" zu werden. Die schauen sich auch die Badsituation an, den Hautzustand und testen z.B. die Greifbewegungen.
• Für das Gespräch im Beisein des Kranken: Setzen Sie sich so hin, dass Ihr Mann Sie nicht direkt sieht, so dass Sie dem Dr. mit Kopfbewegungen signalisieren können, wenn Ihr Mann die Fragen falsch beantwortet.
• Günstig ist, dass Sie schon die Ergotherapie organisiert haben, daran sieht man, dass die Hilfe wirklich nötig ist. Haben Sie noch andere Unterstützung? Freunde, die aufpassen usw.?
• Legen Sie sich eine Notizmöglichkeit hin, um Wichtiges aufzuschreiben.
• Wenn Ihnen der Termin ungünstig ist, können Sie auch um einen Ausweichtermin bitten.

Warscheinlich gibt es erst mal eine Ablehnung. Stufe 0 mit 100,- müssten Sie aber bekommen können.
Dann können Sie überlegen, ob Sie genug für einen Widerspruch zusammenkriegen, oder Sie stellen nach einem halben Jahr (glaube ich) einen Verschlimmerungsantrag.
Hier noch ein Ratgebertipp:
http://www.everswinkel-demenz.de/fil...rsicherung.pdf

LG, Eva Franziska

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Eva Franziska,

vielen Dank für die Anregungen und Tipps. Werde weitestgehendst versuchen sie umzusetzen. Ich gehe aber erstmal ganz locker an die Angelegenheit ran. Habe meinem Mann auch schon gesagt, dass er einfach so sein soll, wie er immer ist. Gleichzeitig habe ich aber auch gesagt, dass es nicht darum geht, was er alles noch kann sondern darum, was er nicht mehr kann.

Nein, leider habe ich keine weitere Unterstützung. Lediglich an meinem freien Dienstag Nachmittag kommt mein Sohn nach Feierabend eine Stunde vorbei um sich mit meinem Mann zu unterhalten. Das ist natürlich ziemlich wenig und mein Mann ist so ca. 4 - 5 Stunden alleine. Als er noch das Telefon bedienen konnte, habe ich zwischendurch wenigstens mal anrufen können um zu fragen ob alles ok ist. Das geht jetzt ja leider nicht mehr. Werde jetzt mal versuchen, irgendein Seniorentelefon aufzutreiben, so ganz einfach : wenn es klingelt Hörer abnehmen, danach wieder auflegen. Das müsste noch funktionieren. Bei unserem schnurlosen Telefon klappt das mit dem kleinen grünen und roten Hörer nicht mehr. Ganz davon abgesehen hat er sowieso eine rot-grün Schwäche und das macht das für ihn noch komplizierter.

Naja, jedenfalls nochmal vielen Dank für die Tipps und einen schönen Sonntag noch.

Liebe Grüße,

PetraE.

[ikolo55]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


hallo Petra, zum thema autofahren bei alzheimerdemenz möchte ich nur sagen daß ich es mehr als unverantwortlich finde ihm fahren zu lassen. In der regel besteht schon recht früh kein zahlenverständnis mehr. Zahlenverdreher sind an der tagesordnung. Sie haben angst er findet den bäcker nicht. Aber trauen ihn zu gas- und bremspedal in jeder situation zu treffen.
Hierfür habe ich kein Verständnis. Er gefärdet nicht nur sich aber auch andere Verkehrsteilnehmer. Nach der diagnose "möglicher" Alzheimerdemanz hat mein mann nicht auch nur noch einmal den fahrertür angefaßt!!

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo,

toll, dass Sie ihrem Mann dazu bekommen haben, kein Autosteuer mehr anzufassen. Und Ihr Beitrag ist bei meiner psychischen Verfassung genau das richtige um mir zu helfen. Nämlich mir auch noch ein schlechtes Gewissen zu verpassen, weil ich meinen Mann zum Bäcker fahren lasse. Danke !

Gruß,

PetraE.

[leona]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Liebe Petra,
ich kann Ihre Situation so gut verstehen - habe das alles mit meinem Vater auch durchgemacht. Das Auto stand 2 Jahre vor der Türe und ich musste mir immer wieder Tricks einfallen lassen, um ihn vom Fahren abzuhalten. Oft saß er einfach nur auf dem Fahrersitz, ohne das Auto anzulassen und ich daneben. Ich erklärte ihm immer wieder, dass er zwar "noch fahren könne", dass die Versicherung aber im Schadensfalle nicht zahle - selbst wenn er den Unfall nicht verursache. So ist es übrigens auch. Das half eine zeitlang. Schließlich bastelte ich ein Empfehlungsschreiben vom "Arzt", in dem darauf hingewiesen wurde, dass das Autofahren bei der bestehenden Diagnose zu unterbleiben habe... Vater reagierte zwar immer wieder wütend und ich stimmte auch in seinen Protest mit ein (damit er sich nicht allein gelassen fühlte) und so regten wir uns beide über die Versicherungen und die Ärzte auf... aber er ließ das Auto stehen.
Es ist ein sehr heikles Thema, mit dem jeder irgendwie selbst klar kommen muss. Manche lassen das Auto fahruntüchtig machen, andere verkaufen es einfach, aber die Situation ist immer schwierig. Also lassen Sie sich nicht mehr als nötig verunsichern - Sie stehen mit dem Problem nicht allein. Es fahren wohl unzählige demenzkranke Menschen da draußen herum...denken wir lieber nicht darüber nach. Oft ist es ja auch so, dass sich in Hinblick auf das Autofahren ein Automatismus eingestellt hat und dass das Bedienen des KFZs tatsächlich noch recht lange geht. Mehr Probleme macht da schon die räumliche Orientierung und die schnelle Reaktion im Ernstfall. Berichten Sie uns, wie es weiter geht. Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann viel Kraft, Geduld und einen langsamen Verlauf der Erkrankung. Herzlichst Leona

[ikolo55]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


liebe petra, ich verstehe daß bei ihnen meine reaktion auf ihre geschichte nicht grade gut ankommt. Ich weiß durchaus wie schwer es ist wenn es drauf ankommt prioritäten in sachen sicherheit zu setzen. Als mein mein mit nicht mal 60 die diagnose alzheimer bekam waren wir selbstständig tätig im kranbau. Hatten ein eigener betrieb mit 600 qm hallen und haus im grünen. dies ist alles nun weg. ich kann aber damit leben weil ich damals sofort untersagt habe auch nur noch ein handschlag in sachen Kranbau zu unternehmen. Auch unter den kranen laufen andere leute. Ein gravierender fehler der vlt ich nicht einschätzen konnte hätte jemanden das leben kosten können. So habe ich es auch beim autofahren gesehen. Auch da gefährdet er nicht nur sich selebr sondern auch andere menschen. ist es denn nicht besser ich appeliere jetzt an ihrer verantwortung; er selber wird sie wahrscheinlich nicht mehr ausreichend übernehmen können. Schon alleine die tatsache das er nicht mehr das telefon bedienen kann sollte zu denken geben ob er sein kfz noch ausreichend kontrolliert bedienen kann. Es muß doch nicht erst schlimmes passieren, dann ist wahrscheinlich ihre psychische verfassung nicht besser als der heutige. Es war nicht böse gemeint, ich weiß wie schwer das alles ist. wünsche viel kraft und alles gute, ikolo

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Leona,

danke, Ihr Beitrag richtet mich etwas auf. Bei unserer KFZ-Verischerung ist ein Schaden übrigens abgedeckt. Habe mich mehrfach erkundigt. Das wäre schlimmstenfalls grobe Fahrlässigkeit und die ist bei unserer Versicherung abgesichert. Trotzdem würde man sich ja Vorwürfe mache, wenn mal was passieren würde. Was ja auch bei jedem von sein kann. Ich hätte beinahe in der letzten Woche eine ältere Dame umgemäht, die einfach, ohne zu gucken, auf die Fahrbahn gelaufen ist. Da hat nicht viel gefehlt und ich hätte sie erwischt. Ich war nur froh, dass mir das passiert ist und nicht meinem Mann. Ich hätte es sofort auf sein Alzheimer geschoben ....

Bis jetzt fährt er eigentlich noch sehr sicher. Gas und Bremse verwechselt er nie. Aber er hat es zwischenzeitlich auch sehr gerne, wenn ich fahre. Ich will ihn halt nur nicht so komplett von mir abhängig machen. Ich bin auch noch berufstätig und mein Mann ist mittlerweile schon ein sehr großer Zeitfaktor für mich geworden.

Ich hab einen stressigen Job und einen kranken Mann ..... Da geht einem langsam mal die Puste aus.

Liebe Grüße,,
Petra

[otti5]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Liebe PetraE
das Thema Autofahren bei Alzheimer Demenz ist ein ganz schwieriges Kapitel, besonders bei jüngeren Erkrankten. Mein Mann fährt inzwischen nicht mehr Auto, er ist aber sehr wohl in den ersten 2 Jahren nach der Diagnose noch gefahren, wenn auch nur kurze Strecken - wie ihr Mann auch -: die Tochter bei der Freundin abholen, kleine Einkäufe erledigen etc. Und natürlich stand ich auch immer Ängste aus, weniger wegen der Orientierung, die war noch ganz okay, sondern wegen der Reaktion, wenn es eine unübersichtliche Situation gibt. Auch ich stand vor der Frage: wie bringe ich es meinem Mann bei, dass er nicht mehr Auto fahren soll, um seiner und der anderen Sicherheit willen. Man beschneidet denjenigen ganz stark in seiner Selbständigkeit. Aber selbst die Experten sind sich da nicht ganz einig, die meisten sind aber der Meinung, dass die Erkrankten zu Beginn der Demenz noch Auto fahren können. Mein Mann war beruflich Vielfahrer, war in ganz Deutschland und in angrenzenden Ländern unterwegs und sicher laufen ganz viele Abläufe beim Autofahren automatisch ab. Außderdem hatten wir ein Auto mit Automatik. Als das mit Motorschaden liegenblieb und wir auf eim Auto mit Kupplung umgestiegen sind, hatte ihm das erstaunlicherweise keine Schwierigkeiten bereitet. Er ist auch immer sehr vorsichtig gefahren. Was eher sein Problem war, dass er immer an den verschiedenen Hebeln und Schaltern rumfummelte und z.B. mit dem Scheibenwischer nicht zurechtkam. Das machte mich immer ganz nervös, wenn ich neben ihm saß. Er akzeptierte es schließlich aber, dass ich fuhr, wenn wir zusammen irgendwo hin wollten. Ich habe dann einfach gesagt: "Ich fahre jetzt" und als er fragte warum, habe ich geantwortet, dass ich mich nicht sicher fühle, wenn er fährt. Er hat mich zwar erstaunt angeschaut, aber nichts dazu gesagt. Nach wie vor wollte er aber noch fahren, wenn unsere Tochter irgendwo hin gebracht oder abgeholt werden musste. Wir wohnen im Ortsteil einer Kleinstadt, da klappt es mit den öffentlichen Verkehrsmittel leider oft nicht. Ich habe dann versucht, schneller zu sein und gesagt: "Ich fahre jetzt schnell, ich muss sowieso noch was besorgen". Irgendwann hat er dann nicht mehr gefragt. Ich glaube, er hat sich selbst nicht mehr so sicher gefühlt. Man muss da schon ein bisschen tricksen oder sich durchsetzen, um einen Weg zu finden, dass der Alzheimer-Erkrankte das Autofahren aufgibt ohne sich allzu verletzt zu fühlen. Die Patentlösung gibt es dafür nicht. Ich wünsche Ihnen, dass Sie in Zukunft auch eine Lösung für das Problem "Autofahren" finden. Denn natürlich, falls irgendwas passiert, macht man sich hinterher Vorwürfe. Aber ich verstehe Sie, es ist eine zusätzliche Belastung, wenn der Partner nicht mehr Autofahren kann/darf und man noch mehr Sachen selber erledigen muss. Gibt es für Sie nicht eine Möglichkeit, weniger Stunden zu arbeiten?
Viele Grüße
otti5

[PetraElisabeth]

Re: Alzheimer mit Mitte 50


Hallo Otti5,

nein, leider kann ich noch nicht weniger arbeiten, ich arbeite sowieso nur 6 Stunden am Tag und schaffe da kaum mein Pensum. Weniger ist momentan nicht drin. Ich weiss nicht wie das in Zukunft funktionieren soll. Mein Mann beansprucht halt jeden Tag mehr meiner Zeit und ich muss mich halt oft doppelt schlagen um alles zu schaffen. Wird schon irgendwie gehen.
Ich denke, das mit dem Autofahren wird sich in Zukunft sowieso von alleine erledigen, denn er mag es immer mehr, dass ich fahre wenn wir gemeinsam irgendwo hin wollen ( ich mag seine große Bonzenschleuder nicht !!!!! ) Morgen habe ich wieder meinen freien Dienstag Nachmittag. Habe ihm jetzt eine Babyfunktion ins Telefon gemacht, dass er nur noch den Hörer aus der Schale nehmen muss, ohne einen Knopf zu drücken um mit mir zu sprechen, wenn ich ihn anrufe.Hoffe mal, dass das funktioniert. Notfalls werde ich halt wieder unsere Mieterin anrufen, die ihm dann ihr Telefon auf's Ohr drücken kann :-)))))

Liebe Grüße,

Petra