Faktor V Leiden + Autoimmun-Thrombozytopenie

[thrombo25]

Ich bin 25, 180cm gross, 69kg schwer und mit 21 wurde bei mir eine Thrombose in der linken Beinvene festgestellt. Nach 9 Tagen im Krankenhaus mit Diagnose Faktor V Leiden und Einstellung der Quickwerte durfte ich mich an einem wöchentlichem Besuch bei meinem Hausarzt erfreuen, um die Quickwerte auf dem Laufenden zu halten...

Ich bemerkte mehr und mehr wie ich mit Hautreizungen reagierte, zuerst auf dem Bein einen kleinen roten, juckenden Punkt, später dann am ganzen Körper. Ich sagte meinem Arzt ich würde das nicht vertragen und allergisch reagieren. Als der mir sagte, dass es das nicht geben würde und es nicht am Medikament liegen könne, habe ich meinen Arzt (nach ca. 6 Monaten Behandlung) gewechselt und bin zu einem Heilpraktiker gegangen weil ich eh auf fast alles Chemische allergisch reagiere.

Während der "Ausschleichphase" von Marcumar beim Heilpraktiker nahm ich blöderweise eine Aspirin gegen Kopfschmerzen (weder das Krankenhaus noch mein erster oder zweiter Artz wiesen mich auf die Risiken hin!), die mich promt ins Krankenhaus katapultierte: Allergieschock! Nach einer Kortisondirektinjektion durfte ich unter Aufsicht (mit gelegtem Zugang) wieder nach Hause (Krankenhaus überbesetzt).

Seit dem leide ich zusätzlich an einer Thrombozythopenie mit leicht schwankenden Werten um die 30.000, die jedoch nur kontrolliert wurde und nicht behandelt. Thrombozytenantikörper wurden lediglich 1x nachgewiesen, danach nie wieder...

Alle Ärzte rätselten, der eine sprach von "Weg-kontrollieren" und der andere von "überwachen", "regelmässig kontrollieren" und ggf. einer Kortisonbehandlung. Dann musste mein Knochenmark herhalten und der Befund sagte ausser einem leichten Eisenmangel nichts aus: soweit alles im Grünen Bereich!

Und es wurde fleissig weiter kontrolliert... Meine Fragen blieben offen oder wurden bestenfalls mit fachchinesischen Antworten abgetan.

Mein dritter Arzt für innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie liegt ca. 40 km von mir entfernt und ich hatte den wöchentlichen Kontrollbesuch satt - meine Geldbörse auch. Seit ca. Mai diesen Jahres habe ich nun keinen Arzt mehr in dieser Hinsicht konsultiert weil ich mich nur "abgezockt" fühlte. Die Praxen kontaktierten mich regelmässig kurz vor Ablauf eines Quartals um möglichst in diesem noch einen Termin zu vereinbaren - da hatte ich die Nase voll!

Ich habe allerdings nicht vergessen dass ich "krank" bin und würde mich über leicht verständliche Antworten auf meine Fragen freuen:

Hebelt die Thrombozytopenie das Faktor V Leiden ggf. aus?

Wäre eine Schwangerschaft - denn es wäre in 2,3,4 Jahren mein Wunsch - in jedem Fall eine Risikoschwangerschaft? Ich weiss, dass Fehlgeburten quasi eingeplant werden müssen...

Das Faktor V Leiden sagt: Sport ja! Die Thrombozytopenie sagt nein! Was denn nun?

Gegen Kopfschmerzen wehre ich mich mit Parazethamol 500. Ich habe mir sagen lassen, dass das auch in die Blutgerinnung eingreift - was kann ich nehmen?

Muss ich bei Hämathomen gleich die Panik bekommen? Bei Thrombozythopenie finde ich das einfach logisch schnell blaue Flecke zu bekommen, meine Kollegen würden mich allerdings meist am liebsten gleich zum Arzt schicken. Wenn ich einen blauen Fleck habe, weiss ich allerdings immer woher dieser stammt. Petechien treten bei mir übrigens seltenst auf.

Ich bin schnell kaputt und könnte oftmals abends um acht ins Bett gehen und durchschlafen. Wenn ich ins Bett gehe, schlafe ich auch sofort ein. Mein Lebensgefährte nennt mich liebevoll "Pennerin", ist die Müdigkeit eine Begleiterscheinung oder eher eine Mangelerscheinung anderer Herkunft?

Ich habe kürzlich gehört, dass ich auf grund des Leidens Vitamin B, also Grünzeugs meiden soll. Ich bin ein leidenschaftlicher Salatesser, muss ich das missen?

Ich hätte noch tausende Fragen..., aber über Antworten auf o. s. Fragen wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüsse an meine Leidensgenossinnen - das Leben geht weiter )

[Dr. Schaaf]

RE: Faktor V Leiden + Autoimmun-Thrombozytopenie


Sorry, aber ich glaube nicht, dass meine Antwort Sie zufriedenstellen kann. Dazu ist die Vorgeschichte zu lang und das Thema zu umfassend. Ich denke, Sie sollten alle Befunde sorgfältig zusammenpacken und sich einen Termin in einer Gerinnungsambulanz geben lassen. Die gibt es an fast jeder Uni. Selbst wenn der Weg lang ist, es wird in Ihrem Fall der einzig sinnvolle Weg sein.

Dr. Ive Schaaf

[Honeybunny22]

Re: Faktor V Leiden + Autoimmun-Thrombozytope


hallo,
ich hab den beitrag grad gelesen und hätte evtl ein paar antworten auf die fragen...
weiß nicht ob sich deine krankheit inzwischen gebessert hat.
bei mir wurde als ich 15 war eine autoimmunthrombozytopenie festgestellt.
die ursache ist nach wie vor unbekannt. anfangs habe ich infusionen bekommen die aber auch nicht viel geholfen haben. dann wurde eine knochenmarkspunktion durchgeführt, dabei kam aber nichts auffallendes raus.
zur behandlung habe ich cortison bekommen in ziehmlich hoher dosierung das nahm ich drei jahre lang. die folgen der nebenwirkungen sind immer noch zu sehen und werden wohl auch nicht mehr weggehen. im moment bekomme ich das cortison nur noch bei bedarf dh. wenn ich mich schneiden würde oder ähnliches.
nun zu den fragen:
sport: is ok aber in maßen keine ballsportarten oder ähnliches also nichts gefährliches wo man sich stoßen oder verletzten kann. fittness ist gut.
zum thema schwangerschft habe ich mich im internet erkundigt is kein problem die krankheit ist auch nicht vererbbar.
bei kopfschmerzen darf ich nur paracetamol nehmen und es greift nicht in die gerinnung ein hat mir mein arzt gesagt.
müde oder schläfrig bin ich auh häufig jedoch meistens nur dann wenn meine blutwerte schlecht sind und das sind sie bei mir eigentlich so gut wie immer sie schwanken im moment zwischen 2.000 und 22.000.
über das mit dem salat hab ih leider keine medizinische antwort aber ich esse auch jeden tag salat und das ändert nichts an meinen werten.
so das war schon eine menge glaub ich..
wenn noch fragen sind geb ich gerne antwort hab ja auch shcon ein wenig erfahrung mit meiner krankheit und muss so wie es die ärzte immer so shon sagen "damit leben und umgehen können"