Dies ist mein erster Beitrag im Forum; darum zuerst einmal einen herzlichen Gruß an alle hier! Ich versuche mich kurz zu fassen; Details kann ich bei Bedarf gern erläutern.
Ich (männl., 50, sportlich, keine schwereren Vorerkrankungen) schlage mich nun seit mittlerweile 6 Monaten mit rezidivierenden Thrombophlebitiden herum (meine Ärzte scheinen die Begriffe Thrombophlebitis migrans oder saltans eher zu umgehen); die erste trat im Urlaub in Frankreich auf. Ich befinde mich in Behandlung bei einem Phlebologen. Dort fühle ich mich auch gut aufgehoben; allerdings hat er nach eigener Aussage bislang kaum Fälle wie mich kennengelernt.
Es liegt bei mir eine heterozygote Faktor V (Leiden)-Mutation vor, und meine Schwester ist wg. mehrerer tiefer Beinvenenthrombosen auf Markumar eingestellt (ebfs. „nur“ Faktor V heterozygot). Zum Ausschluss eines paraneoplastischen Syndroms ist zudem eine Reihe von Untersuchungen durchgeführt worden, die zu meiner Erleichterung bislang ohne Befund geblieben sind. Alle beteiligten Ärzte haben mir vermittelt, dass diese Suche den üblichen Standard deutlich überstiegen hätte und ich getrost einen Haken an die Sache machen könne (ich hatte hier z. T. wirklich gedrängt).
Ich bin dennoch mittlerweile ein nervliches Wrack, da eine plausible Ursache nicht aufzufinden ist. Mit den Symptomen kann ich gut klarkommen. Aber ich bin fürchterlich verunsichert, ob ich es nach den erfolgten Untersuchungen jetzt tatsächlich „gut sein lassen“ kann und eben einfach mit einer lästigen „idiopathischen“ Erkrankung leben muss.
Meine Fragen/Anliegen:
Ich (männl., 50, sportlich, keine schwereren Vorerkrankungen) schlage mich nun seit mittlerweile 6 Monaten mit rezidivierenden Thrombophlebitiden herum (meine Ärzte scheinen die Begriffe Thrombophlebitis migrans oder saltans eher zu umgehen); die erste trat im Urlaub in Frankreich auf. Ich befinde mich in Behandlung bei einem Phlebologen. Dort fühle ich mich auch gut aufgehoben; allerdings hat er nach eigener Aussage bislang kaum Fälle wie mich kennengelernt.
Es liegt bei mir eine heterozygote Faktor V (Leiden)-Mutation vor, und meine Schwester ist wg. mehrerer tiefer Beinvenenthrombosen auf Markumar eingestellt (ebfs. „nur“ Faktor V heterozygot). Zum Ausschluss eines paraneoplastischen Syndroms ist zudem eine Reihe von Untersuchungen durchgeführt worden, die zu meiner Erleichterung bislang ohne Befund geblieben sind. Alle beteiligten Ärzte haben mir vermittelt, dass diese Suche den üblichen Standard deutlich überstiegen hätte und ich getrost einen Haken an die Sache machen könne (ich hatte hier z. T. wirklich gedrängt).
Ich bin dennoch mittlerweile ein nervliches Wrack, da eine plausible Ursache nicht aufzufinden ist. Mit den Symptomen kann ich gut klarkommen. Aber ich bin fürchterlich verunsichert, ob ich es nach den erfolgten Untersuchungen jetzt tatsächlich „gut sein lassen“ kann und eben einfach mit einer lästigen „idiopathischen“ Erkrankung leben muss.
Meine Fragen/Anliegen:
- Ich wäre sehr am Austausch mit anderen Betroffenen interessiert.
- Sehr hilfreich wäre für mich Kontakt zu einem Mediziner oder einer Medizinerin mit größerer spezifischer Erfahrung. Hat hier vielleicht jemand eine Empfehlung?
- Mir würden konkrete statistische Daten helfen, die es für diese seltene Form der Thrombophlebitis aber nicht zu geben scheint; weiß jemand doch etwas?
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