Hallo Herr Dr Siegers,
ein Jahr ist es nun her, dass ich in der Schwangerschaft eine Beckenvenenthrombose (iliaca externa links) hatte. Die Thrombose löste sich schnell vollständig auf, genetische Faktoren wurden ausgeschlossen, so dass ich zwei Monate nach der Entbindung aufhören sollte Heparin zu spritzen. Behandlungsdauer insgesamt 4 Monate. Danach versuchte ich wieder halbtags im Stehen zu arbeiten, was ich nach wenigen Wochen wegen immer wieder auftretenden und sich verändernden Schmerzen in beiden Beinen aufgeben musste. Ich ging immer wieder zu verschiedenen Ärzten, wurde per Ultraschall und D-Dimer Test auf Thrombosen untersucht, immer mit negativem Ergebnis. Ich spürte aber die ganze Zeit, dass etwas nicht stimmt. Ich schonte mich soweit es mit kleinem Kind möglich ist, ging viel spazieren, legte mein Bein hoch, mied alles was sich nicht gut anfühlte, trug tagsüber immer oberschenkellange Kompressionsstrümpfe Kl 2. Die Schmerzen und merkwürdigen Gefühle in den Beinen (Stauungsgefühle, Verfärbungen und leichte Schwellung linker Oberschenkel, Verfärbung beide Knöchel und Füße, erweiterte Venen Unterschenkel, Taubheitsgefühl in den Zehen, Kreuzbeinschmerzen usw) änderten sich immer wieder gingen aber nie für länger weg. Wenn es sich ganz besonders ungesund anfühlte spritzte ich ein paar Heparin Spritzen und ging dann zum Arzt, mit dem Ergebnis das nichts gefunden wurde...
Vor drei Monaten ging ich wieder zu einem Angiologen und er stellte einen Komplettverschluss der iliaca communis links fest und das obwohl ich zu ihm ging da mein rechter Unterschenkel schmerzte. Er vermutete ich könnte an May-Thurner Syndrom leiden. Nach einer Woche, stellte ein anderer Angiologe (der erste war im Urlaub) fest, dass die Vene wieder komplett bis auf kleine Reste geöffnet ist. Mir wurde gesagt, man könne weder im MRT noch im CT feststellen ob ich May-Thurner Syndrom habe, da die Vene im Liegen sowieso zusammengefallen ist, wenn überhaupt könne man eine Phlebogaphie machen. Davon wurde mir aber abgeraten, da mein Blut ja gut fließen würde. Irgendwie scheint keiner zu verstehen, wie sehr mein Leben seit einem Jahr von der Thrombose bestimmt ist, ich trau mich noch nicht mal mehr ohne Strümpfe Zähne zu putzen oder mal länger mit Strümpfen zu stehen (zur Zeit wird dabei der linke Oberschenkel über dem Strumpf rot und brennt). Durch die Schwangerschaft oder auch die ständige Angst ist mein Beckenboden laut Physiotherapeut so verhärtet, dass auch dadurch das Blut evtl schlechter aus den Beinen heraus fließt. Auch mein gesamter Stoffwechsel ist durcheinander. Ich esse sehr viel, nehme aber nicht zu, obwohl ich nun schon drei Monate nicht mehr stille. Außerdem bin ich nun an Typ 2 Diabetes erkrankt obwohl ich sehr schlank bin und mich viel bewege.
Ich weiss nicht recht weiter, immer wenn ich bei einem Arzt bin hat der viel zu wenig Zeit um sich das Gesamtbild anzuhören oder darüber nachzudenken was zu tun ist. Meine Vermutung ist, dass Angiologen oder Phlebologen einfach so viele schlimme Fälle sehen, dass sie meinen mein Problem sei nicht der Rede wert, ich müsse mich nur beruhigen. Ich kann mich aber nicht beruhigen, da ich doch spüre, dass etwas nicht stimmt und ich das Gefühl habe mein Problem wird nur größer mit jedem Tag an dem ich keine echte Diagnose bekomme und die entsprechende Therapie.
Zur Zeit wird mein linkes Bein (Oberschenkel) auch wieder im laufe des Tages dicker als normal. 1 cm dicker als das rechte ist es nun schon seit vielen Monaten, nun kommt nochmal ein Zentimeter links und rechts dazu der über Nacht wieder weniger wird.
Ich nehme seit zwei Monaten Marcumar und bin da auch gut über den Selbsttest eingestellt, habe aber nicht das gleiche gute Flussgefühl wie mit Heparin.
Es tut mir leid, dass ich so endlos lange geschrieben habe.
Haben sie eine Idee wie ich vorgehen könnte um endlich Klarheit zu bekommen? Ich lebe auf dem Land und muss immer eine Stunde fahren um zB zu einem Angiologen/Phlebologen zu kommen, und habe dies nun schon so oft erfolglos getan. Die zweite Thrombose wurde 300 km von meinem Wohnort entfernt im Urlaub diagnostiziert.
Vielen Dank und liebe Grüße
ein Jahr ist es nun her, dass ich in der Schwangerschaft eine Beckenvenenthrombose (iliaca externa links) hatte. Die Thrombose löste sich schnell vollständig auf, genetische Faktoren wurden ausgeschlossen, so dass ich zwei Monate nach der Entbindung aufhören sollte Heparin zu spritzen. Behandlungsdauer insgesamt 4 Monate. Danach versuchte ich wieder halbtags im Stehen zu arbeiten, was ich nach wenigen Wochen wegen immer wieder auftretenden und sich verändernden Schmerzen in beiden Beinen aufgeben musste. Ich ging immer wieder zu verschiedenen Ärzten, wurde per Ultraschall und D-Dimer Test auf Thrombosen untersucht, immer mit negativem Ergebnis. Ich spürte aber die ganze Zeit, dass etwas nicht stimmt. Ich schonte mich soweit es mit kleinem Kind möglich ist, ging viel spazieren, legte mein Bein hoch, mied alles was sich nicht gut anfühlte, trug tagsüber immer oberschenkellange Kompressionsstrümpfe Kl 2. Die Schmerzen und merkwürdigen Gefühle in den Beinen (Stauungsgefühle, Verfärbungen und leichte Schwellung linker Oberschenkel, Verfärbung beide Knöchel und Füße, erweiterte Venen Unterschenkel, Taubheitsgefühl in den Zehen, Kreuzbeinschmerzen usw) änderten sich immer wieder gingen aber nie für länger weg. Wenn es sich ganz besonders ungesund anfühlte spritzte ich ein paar Heparin Spritzen und ging dann zum Arzt, mit dem Ergebnis das nichts gefunden wurde...
Vor drei Monaten ging ich wieder zu einem Angiologen und er stellte einen Komplettverschluss der iliaca communis links fest und das obwohl ich zu ihm ging da mein rechter Unterschenkel schmerzte. Er vermutete ich könnte an May-Thurner Syndrom leiden. Nach einer Woche, stellte ein anderer Angiologe (der erste war im Urlaub) fest, dass die Vene wieder komplett bis auf kleine Reste geöffnet ist. Mir wurde gesagt, man könne weder im MRT noch im CT feststellen ob ich May-Thurner Syndrom habe, da die Vene im Liegen sowieso zusammengefallen ist, wenn überhaupt könne man eine Phlebogaphie machen. Davon wurde mir aber abgeraten, da mein Blut ja gut fließen würde. Irgendwie scheint keiner zu verstehen, wie sehr mein Leben seit einem Jahr von der Thrombose bestimmt ist, ich trau mich noch nicht mal mehr ohne Strümpfe Zähne zu putzen oder mal länger mit Strümpfen zu stehen (zur Zeit wird dabei der linke Oberschenkel über dem Strumpf rot und brennt). Durch die Schwangerschaft oder auch die ständige Angst ist mein Beckenboden laut Physiotherapeut so verhärtet, dass auch dadurch das Blut evtl schlechter aus den Beinen heraus fließt. Auch mein gesamter Stoffwechsel ist durcheinander. Ich esse sehr viel, nehme aber nicht zu, obwohl ich nun schon drei Monate nicht mehr stille. Außerdem bin ich nun an Typ 2 Diabetes erkrankt obwohl ich sehr schlank bin und mich viel bewege.
Ich weiss nicht recht weiter, immer wenn ich bei einem Arzt bin hat der viel zu wenig Zeit um sich das Gesamtbild anzuhören oder darüber nachzudenken was zu tun ist. Meine Vermutung ist, dass Angiologen oder Phlebologen einfach so viele schlimme Fälle sehen, dass sie meinen mein Problem sei nicht der Rede wert, ich müsse mich nur beruhigen. Ich kann mich aber nicht beruhigen, da ich doch spüre, dass etwas nicht stimmt und ich das Gefühl habe mein Problem wird nur größer mit jedem Tag an dem ich keine echte Diagnose bekomme und die entsprechende Therapie.
Zur Zeit wird mein linkes Bein (Oberschenkel) auch wieder im laufe des Tages dicker als normal. 1 cm dicker als das rechte ist es nun schon seit vielen Monaten, nun kommt nochmal ein Zentimeter links und rechts dazu der über Nacht wieder weniger wird.
Ich nehme seit zwei Monaten Marcumar und bin da auch gut über den Selbsttest eingestellt, habe aber nicht das gleiche gute Flussgefühl wie mit Heparin.
Es tut mir leid, dass ich so endlos lange geschrieben habe.
Haben sie eine Idee wie ich vorgehen könnte um endlich Klarheit zu bekommen? Ich lebe auf dem Land und muss immer eine Stunde fahren um zB zu einem Angiologen/Phlebologen zu kommen, und habe dies nun schon so oft erfolglos getan. Die zweite Thrombose wurde 300 km von meinem Wohnort entfernt im Urlaub diagnostiziert.
Vielen Dank und liebe Grüße
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