Sehr geehrter Herr Dr. Siegers,
ich möchte mich auf diesem Wege an Sie wenden, da ich mich leider durch die bisher involvierten Fach- und Hausärzte eher unzureichend beraten fühle. Selbstverständlich ist mir klar, dass auch Ihre Mittel nur beschränkt sein können, jedoch geht es auch nur darum, eine weitere Richtung aufzuzeigen, damit ich in die Lage versetzt werde an den richtigen Stellen die richtigen Frage zu stellen.
Zu meinem Werdegang als Venenleidender:
Ich bin männlich, Anfang 30 und durchaus sportlich. Bin seinerzeit 3x die Woche 6km gelaufen, regelmäßig Radgefahren und Bergwandern. Ich wiege, bzw. wog 85kg bei 1,93cm Körpergröße. Mein körperlicher Zustand war also durchweg gut.
Im ausgehenden Frühjahr 2014 verschlechterte sich meine Laufleistung innerhalb von 2 Tagen rapide. Das ging soweit, dass selbst leichte Steigungen nicht mehr bewältigbar waren und alle 20m eine Pause notwendig wurde. Wahnsinniges Brennen in den Beinen und auch im Rückenraum, Atemnot, das volle Programm. Eine Thrombose hatte ich natürlich nicht auf dem Schirm. Ich wurde beim Hausarzt vorstellig, dieser machte einen entsprechenden Schnelltest und als nächstes kam dann eine Clexaneinjektion und der Krankenwagen. Im Klinikum dann erst Ultraschall, dann CT. Es wurde nun ein beidseitiger Verschluss der Beckenvenen und ein Verschluss der Vena Cava Inferior diagnostiziert. Dazu kommt Thombosematerial in beiden Beinen von den Waden ausgehend. Eine Embolie konnte ausgeschlossen werden. Eine Thrombolyse wurde aufgrund des Risikos nicht in Erwägung gezogen, eine chirurgische Sanierung war laut Aussage des Chefarztes bei diesem Schadbild sowieso utopisch. Die Beine wurden gewickelt und ich war bettlägrig bis zum Erhalt der Kompressionsstrumpfhose. Danach durfte ich auch laufen, wobei für mich der Stationsflur durchaus eine gewisse Aufgabe darstellte. Beginn einer Marcumar-Therapie, übergehend Clexane. Nach 2 Wochen wurde ich krank entlassen. Soweit zur Akutphase.
Im weiteren Verlauf wurde ich noch an einer Gerinnungsambulanz zur Weiterführung der Diagnostik vorstellig. Bis dato ist die ärztliche Versorgung absolut tadellos gewesen.
ABER: Das Ergebnis ist komplett negativ. Bis heute gibt es keinen erkennbaren Grund, warum es zur Thrombose kommen konnte, insbesondere bei diesem Schadbild. Alles, aber auch wirklich alles, wurde ausgeschlossen. Und mit diesem Ergebnis scheint der Weg auch ein Ende gefunden zu haben.
Ich nehme seit dem fleißig meine Pillen, trage täglich meine Strümpfe und bewege mich bis an meine Grenzen und auch darüber hinaus.
Direkt zu Beginn zeigte sich auch rasch eine Verbesserung. Aus 50m wurden 500m und aus einer Treppenetage wurden derer 3. In der Hüfte bekam ich einen sichtbaren Umgehungskreislauf linksseitig. Auch wenn mir niemand Hoffnung gemacht hat, dass sich die Thromben jemals wieder lösen würden, so hat man mir doch in Aussicht gestellt, wieder eine ähnliche Leistungsfähigkeit erreichen zu können.
Nun stelle ich jedoch nach über einem halben Jahr fest, dass die Verbesserung stagniert. Ich kann nach wie vor 3 Stockwerke laufen, ich kann in der Ebene auch eine gewisse Entfernung zurücklegen, aber selbst bei leichten Steigungen platzen mir nahezu sofort die Beine und die Puste geht mir aus. Im Sitzen schlafen mir die Beine ein und an zügig gehen oder mehr wie 20m rennen ist fast nicht zu denken.
Sicherlich ist Geduld hier das wesentliche Element. Jedoch bin ich enttäuscht darüber, dass man sich auf Seiten der medizinischen Betreuung so damit zufrieden gibt. Weder wird die Ursache ergründet, die es vielleicht wirklich nicht gibt, noch habe ich einen Termin zur Nachverfolgung mittels Ultraschall oder gar eines neuen CT. Und obwohl es laut diverser Recherchen Mittel und Wege gibt die Verschlüsse zu öffnen, so wandle ich von offizieller Seite noch immer im Tal der Ahnungslosen. Ich werde somit bis an das Ende meiner Tage Strümpfe tragen und wahrscheinlich auch Gerinnungshemmer nehmen. Fragen werden übergangen oder abgewiegelt.
Dieser Zustand ist nicht befriedigend. Deshalb nun die konkrete Fragen:
Ist nach diesem beschriebenen Verlauf die weitere Ausbildung eines funktionstüchtigen Umgehungskreislauf noch zu rechnen?
Welche Nachverfolgung dieses Schadbildes ist angemessen?
Welche Behandlungen sind möglich, unter welchen Umständen/Vorbedingungen und wo sind sie durchführbar?
Welche dieser Behandlungen sind für einen gesetzlich Versicherten erreichbar?
Was muss im Vorfeld getan werden, um eine solche Behandlung zu bekommen (Gutachten, was auch immer)?
Es tut mir leid, dass Sie sich durch diesen langen Sermon lesen mussten, aber es musste einfach mal raus. Ich bedanke mich schon jetzt für Ihre Antwort und wünsche Ihnen einen angenehmen Jahreswechsel.
Viele Grüße und alles Gute!
ich möchte mich auf diesem Wege an Sie wenden, da ich mich leider durch die bisher involvierten Fach- und Hausärzte eher unzureichend beraten fühle. Selbstverständlich ist mir klar, dass auch Ihre Mittel nur beschränkt sein können, jedoch geht es auch nur darum, eine weitere Richtung aufzuzeigen, damit ich in die Lage versetzt werde an den richtigen Stellen die richtigen Frage zu stellen.
Zu meinem Werdegang als Venenleidender:
Ich bin männlich, Anfang 30 und durchaus sportlich. Bin seinerzeit 3x die Woche 6km gelaufen, regelmäßig Radgefahren und Bergwandern. Ich wiege, bzw. wog 85kg bei 1,93cm Körpergröße. Mein körperlicher Zustand war also durchweg gut.
Im ausgehenden Frühjahr 2014 verschlechterte sich meine Laufleistung innerhalb von 2 Tagen rapide. Das ging soweit, dass selbst leichte Steigungen nicht mehr bewältigbar waren und alle 20m eine Pause notwendig wurde. Wahnsinniges Brennen in den Beinen und auch im Rückenraum, Atemnot, das volle Programm. Eine Thrombose hatte ich natürlich nicht auf dem Schirm. Ich wurde beim Hausarzt vorstellig, dieser machte einen entsprechenden Schnelltest und als nächstes kam dann eine Clexaneinjektion und der Krankenwagen. Im Klinikum dann erst Ultraschall, dann CT. Es wurde nun ein beidseitiger Verschluss der Beckenvenen und ein Verschluss der Vena Cava Inferior diagnostiziert. Dazu kommt Thombosematerial in beiden Beinen von den Waden ausgehend. Eine Embolie konnte ausgeschlossen werden. Eine Thrombolyse wurde aufgrund des Risikos nicht in Erwägung gezogen, eine chirurgische Sanierung war laut Aussage des Chefarztes bei diesem Schadbild sowieso utopisch. Die Beine wurden gewickelt und ich war bettlägrig bis zum Erhalt der Kompressionsstrumpfhose. Danach durfte ich auch laufen, wobei für mich der Stationsflur durchaus eine gewisse Aufgabe darstellte. Beginn einer Marcumar-Therapie, übergehend Clexane. Nach 2 Wochen wurde ich krank entlassen. Soweit zur Akutphase.
Im weiteren Verlauf wurde ich noch an einer Gerinnungsambulanz zur Weiterführung der Diagnostik vorstellig. Bis dato ist die ärztliche Versorgung absolut tadellos gewesen.
ABER: Das Ergebnis ist komplett negativ. Bis heute gibt es keinen erkennbaren Grund, warum es zur Thrombose kommen konnte, insbesondere bei diesem Schadbild. Alles, aber auch wirklich alles, wurde ausgeschlossen. Und mit diesem Ergebnis scheint der Weg auch ein Ende gefunden zu haben.
Ich nehme seit dem fleißig meine Pillen, trage täglich meine Strümpfe und bewege mich bis an meine Grenzen und auch darüber hinaus.
Direkt zu Beginn zeigte sich auch rasch eine Verbesserung. Aus 50m wurden 500m und aus einer Treppenetage wurden derer 3. In der Hüfte bekam ich einen sichtbaren Umgehungskreislauf linksseitig. Auch wenn mir niemand Hoffnung gemacht hat, dass sich die Thromben jemals wieder lösen würden, so hat man mir doch in Aussicht gestellt, wieder eine ähnliche Leistungsfähigkeit erreichen zu können.
Nun stelle ich jedoch nach über einem halben Jahr fest, dass die Verbesserung stagniert. Ich kann nach wie vor 3 Stockwerke laufen, ich kann in der Ebene auch eine gewisse Entfernung zurücklegen, aber selbst bei leichten Steigungen platzen mir nahezu sofort die Beine und die Puste geht mir aus. Im Sitzen schlafen mir die Beine ein und an zügig gehen oder mehr wie 20m rennen ist fast nicht zu denken.
Sicherlich ist Geduld hier das wesentliche Element. Jedoch bin ich enttäuscht darüber, dass man sich auf Seiten der medizinischen Betreuung so damit zufrieden gibt. Weder wird die Ursache ergründet, die es vielleicht wirklich nicht gibt, noch habe ich einen Termin zur Nachverfolgung mittels Ultraschall oder gar eines neuen CT. Und obwohl es laut diverser Recherchen Mittel und Wege gibt die Verschlüsse zu öffnen, so wandle ich von offizieller Seite noch immer im Tal der Ahnungslosen. Ich werde somit bis an das Ende meiner Tage Strümpfe tragen und wahrscheinlich auch Gerinnungshemmer nehmen. Fragen werden übergangen oder abgewiegelt.
Dieser Zustand ist nicht befriedigend. Deshalb nun die konkrete Fragen:
Ist nach diesem beschriebenen Verlauf die weitere Ausbildung eines funktionstüchtigen Umgehungskreislauf noch zu rechnen?
Welche Nachverfolgung dieses Schadbildes ist angemessen?
Welche Behandlungen sind möglich, unter welchen Umständen/Vorbedingungen und wo sind sie durchführbar?
Welche dieser Behandlungen sind für einen gesetzlich Versicherten erreichbar?
Was muss im Vorfeld getan werden, um eine solche Behandlung zu bekommen (Gutachten, was auch immer)?
Es tut mir leid, dass Sie sich durch diesen langen Sermon lesen mussten, aber es musste einfach mal raus. Ich bedanke mich schon jetzt für Ihre Antwort und wünsche Ihnen einen angenehmen Jahreswechsel.
Viele Grüße und alles Gute!
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