#}
  • Sie können sich hier registrieren, um Beiträge zu schreiben. Registrierte Nutzer können sich oben rechts anmelden.

Umgang mit der Diagnose PTS

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

  • Umgang mit der Diagnose PTS

    Hallo zusammen,

    meine Freundin hatte zu Ostern letzten Jahres eine tiefe Venenthrombose im Oberschenkel und trägt seit dem auch täglich einen Kompressionsstrumpf. Letzte Woche bei der Nachkontrolle bekam sie dann die Diagnose, dass wohl "ein Paar" Venenklappen defekt sind und sie nun ein Postthrombotische Syndrom hat. Und seit dem ist sie völlig fertig und könnte den ganzen Tag heulen, weil sie nicht weiss wie sie mit der Diagnose umzugehen hat. Die Ärztin war mit ihren Auskünften wohl nicht so klar und hat mehr Fragen offen gelassen als beantwortet. Es wären wohl nicht so viele Klappen betroffen, aber einen Strumpf muss sie nun immer tragen, sonst bekommt sie ein offenes Bein. Viel mehr war nicht in Erfahrung zu bringen. Wie viele Klappen genau? Wie geht man im Alltag damit um? Ist der Verlauf immer so schlimm? Nichts. Vor allem sind wir uns nicht sicher, ob man nun schon von einem PTS sprechen kann, sie hat im Moment noch keine Anzeichen dafür sondern nur die defekten Klappen.

    Meine Freundin durchforstet jetzt schon seit einer Woche das Internet um mehr Informationen über das PTS zu bekommen, aber meistens wird ja nur der schlimmste Verlauf beschrieben, inkl. schockierendem Bildmaterial. Sie ist gerade mal 31 und hat im Moment das Gefühl dass ihr ganzes Leben den Bach runter geht.

    Das ganze nimmt mich natürlich auch sehr mit und ich würde Ihr gerne mit positiveren Nachrichten helfen... Darum habe ich ein Paar Fragen an die Experten hier:

    - Muss man mit dieser Diagnose zwangsläufig mit den schweren Folgen rechnen?

    - Würde ein Unterschenkelstrumpf ausreichen?

    - Könnte Sie den Strumpf auch mal einen halben Tag auslassen, wenn Sie mal mit nem Sommerkleidchen in die Stadt will?

    - Den Strumpf beim Sport auslassen oder anziehen?

    - Wie ist es im Sommerurlaub? Ist Strandurlaub nun immer tabu, oder kann sie den Strumpf im Schatten auch mal auslassen wenn sie regelmäßig ins Wasser geht?

    Wie gesagt, sie ist gerade mal 31 und weiss einfach nicht wie sie nun ihren Lebensablauf gestalten soll. Sie möchte natürlich keine schweren Folgen bekommen, möchte aber eben auch mal einen Tag "so sein wie alle". Also auch mal in der kurzen Hose/Kleid in die Stadt zum Shoppen gehen, oder normal in den Sommerurlaub fahren.

    Wie kann man mit dieser Diagnose relativ normal leben ohne dass man mit Komplikationen rechnen muss? Sie war bisher sehr konsequent in der "Behandlung". Sie trägt regelmäßig den Strumpf, sie macht Sport, sie geht/läuft regelmäßig, sie braust die Beine Abends kalt ab, sie legt die Beine hoch so oft es geht. Kurz, sie hört schon auf Ihren Körper. Aber ist es auch möglich ihr für die Zukunft ein Paar Freiheiten zu gönnen? Tageweise? Ohne dass sie größere Beschwerden bekommt?

    Vielen Dank schon mal für das Lesen


  • Re: Umgang mit der Diagnose PTS


    Hallo,

    das PTS ist eine Diagnose, die das Targen eines Unterschenekelkompressionsstrumpfes lebenslang erforderlich macht.

    Sollte die thrombosierte Vene wieder rekanalisiert sein, dh offen sein, kann in der Regel ein schwerer Verlauf verhindert werden. Ein offenes Bein ist eher die Ausnahme.

    Ihre Freundin soll nicht den Mut verlieren. Die Diagnose eine PTS ist keine limitierende Einschränkung für ihr weiteres Leben , erfordert nur ein gewisses Mass an Disziplin in Bezug auf das Tragen des Strumpfes.

    Ist eine Blutuntersuchung erfolgt, ob Ihre Freundin genetisch zu thrombosen neigt? Falls nicht, sprechen Sie Ihren Hausarzt an, da eine Thrombose ohne offensichtlichen Grund eher ungewöhnlich ist.

    Beste Grüße,

    Dr. Siegers

    Kommentar


    • Re: Umgang mit der Diagnose PTS


      Hallo Dr. Siegers,

      Danke für die Antwort!

      Dass sie einen Strumpf lebenslang tragen muss, damit hat sie sich ja schon irgendwie abgefunden. Es geht ihr nur darum, ob sie auch mal eine Ausnahme machen darf. Einfach um ein wenig Lebensqualität zu erhalten. Die Ärztin meinte sie könnte den Strumpf abends ruhig auch ausziehen, wenn sie ihn auf der Arbeit (Büro) immer trägt. Aber das ist auch so eine ungenaue Aussage für uns. Kann sie ihn dann immer ausziehen wenn sie heim kommt? Oder nur ab und zu mal?

      Sie meinen also ein Unterschenkelstrumpf genügt? Das wäre ja schon mal eine große Erleichterung und Verbesserung der Situation.

      Hier war die Ärztin sehr allgemein in ihrer Aussage. "sie können ja mal einen Unterschenkelstrumpf probieren" klingt eher so nach dem Motto "kann gut gehen, oder eben nicht".

      Das war für uns alles wiedersprüchlich. Auf der einen Seite soll sie ihn immer tragen um kein offenes Bein zu bekommen, auf der anderen Seite soll sie ihn aber ruhig mal ausziehen und mal nen Unterschenkelstrumpf probieren!? Hier ist für uns zu viel Spielraum zwischen offenem Bein und Lebensqualität vorhanden. Hätte sie gesagt, "Kniestrumpf ist OK", "2-3 mal die Woche nach der Arbeit ausziehen ist OK", "Am Wochenende mal nen halben Tag ohne Strumpf in die Stadt ist OK" hätte man damit was anfangen können. Quasi die Dosierung des "mal auslassens".


      Die Vene ist wohl wieder frei, und es war auch nur ein kleiner Teil im Oberschenkel betroffen. Wie viele Klappen nun genau defekt sind wissen wir aber nicht. Es hieß nur das es "wenig" ist. Blutverdünner muss sie zum Glück auch keine mehr nehmen.

      Auf den Gendefekt wurde sie untersucht, hier ist nichts zu befürchten. Aber woher die Thrombose nun genau kam konnte uns keiner sagen. Wohl am ehesten von der Pille. 2 Monate vorher waren wir auf 2 Langstreckenflügen nach Thailand und 2 Inlandsflügen. Aber da hieß es dass die es nicht sein konnten.

      Kommentar


      • Re: Umgang mit der Diagnose PTS


        Also, der Kompressionsstrumpf wird definitiv nur tagsüber getragen. Dass beseutet, dass der Strumpf morgens im Bett angezogen wird und abends möglichst im Bett ausgezogen wird.

        Ein Unterschenkelkompressionstrumpf reicht je nach Beinbefund nach 3-6 Monaten auch definitiv aus.

        Sie können auch mal ausprobieren, den Strumpf mal einen halben tag wegzulassen´. Wenn das Bein sofort anschwillt, ist das nicht möglich. wenn nichts passiert, kann man das mal aber nicht regelmäßig machen.

        Beste Grüße,

        Dr. Siegers

        Kommentar



        • Re: Umgang mit der Diagnose PTS


          Hallo,

          ich fühle mich genauso, wie Sie es bei Ihrer Freundin beschrieben haben. Zwar bin ich schon über 50, aber trotzdem belastet es mich sehr mit welchen Einschränkungen ich künftig leben muss.

          Wenn ich in ein bis zwei Jahren auch mal ohne Strumpf gehen kann und sonst nur ein Kniestrumpf tragen muss, bin einigermaßen damit zufrieden. Schaue ich mir die Bilder eines offenen Beines an, packt mich das kalte Grausen.

          Wenn Ihre Freundin mal mit einer Leidensgenossin sich austauschen mag, bitte Bescheid sagen. Wir könnten uns gerne telefonisch austauschen.

          Eine Frage an Dr. Siegers an dieser Stelle: inwiefern verhindert eine Rekanalisation der Venen in den meisten Fällen ein PTS? Trifft das auch zu wenn Unter- und Oberschenkel betroffen waren?

          Beste Grüße
          Frau Beinweh

          Kommentar


          • Re: Umgang mit der Diagnose PTS


            Eine rekanalisation verhindert ein PTS NICHT, da immer Venenklappen zerstört werden und so das Blut im bein zurückfließt.

            NUR das konsequente Tragen eines Kompressionsstrumpfes (bis zum Knie ist ausreichend!!!) kann das PTS in seiner Ausprägung positiv beeinflussen. (Und natürlich viel Bewegung, kein Übergewicht,...)

            Beste Grüße

            Kommentar


            • Re: Umgang mit der Diagnose PTS

              hi hifimacianer
              Nun bin ich am selben Punkt wie ihre Freundin, 29 Jahre und nun die Diagnose PTS. Ich hatte 2015 eine TVT im Bein. (Heterozygote, antibabypille, Langstreckenflug alles in Kombi.) Mich würde es interessieren wie es Ihrer Freundin nun so geht und was Sie seither so gemacht hat?
              Ich frage mich auch wieso das ganze erst jetzt nach 7 Jahren auftaucht, davor habe ich noch nie von PTS gehört, merkte schon ab und an mal mein "Thrombose Bein" aber nicht wirklich schlimm. Erst diesen Sommer schwillte es vermehrt an und schmerzte etwas. War nun schon bei zwei Ärzten, der eine hatte gesagt Strümpfe tragen ein lebenlang, der andere meinte nur wenn ich mich nicht bewege oder meine Beine nicht hochlagere...d.h. bei Autofahrten über 4h oder längerer Bürozeiten...was da genau korrekt ist weiss ich nun leider immer noch nicht. Werde wohl noch zu einem dritten Arzt gehen. Ich frage mich auch ob das immer schlimmer wird, da ich noch sehr jung bin macht mir das ganze schon grosse Sorgen. Bin eigentlich auch sportlich unterwegs, aber auch da weiss ich nicht was ich alles noch machen darf und was nicht...
              LG

              Kommentar



              • Re: Umgang mit der Diagnose PTS

                Hallo vonmsa,

                ich habe gsehen, dass Sie auf einen Beitrag geantwortet haben der bereits aus dem Jahre 2012 ist.

                Auch wenn der User noch ein aktives Profil in unserem Forum hat, ist es eher unwahrscheinlich, dass der User sich nicht mehr melden wird.

                Ich hoffe natürlich, dass Sie noch eine Antwort erhalten werden. Vielleicht senden Sie den User auch noch eine persönliche Nachricht.

                Viele Grüße

                Victoria

                Kommentar

                Lädt...
                X