Guten Tag,
nach vielen, vielen Arztbesuchen ohne gesicherte Diagnose suche ich nun hier nach jemandem, der vielleicht eine Idee hat, worunter ich leiden könnte.
Ich bin weiblich, 37 Jahre alt, 167cm groß und wiege ca. 60 kg
- seit ca. Ende Juni 2013 zunächst Schwellung und Schmerzen der Venen an Handgelenken, oben auf den Händen und Fingern
- seit Mitte / Ende Juli dann geschwollene, schmerzende Venen auch am Unterarm, unten und oben, bis Ende August unverändert
- nun seit Anfang September Schwellung und Schmerzen verschlimmert, „hochgewandert“ in Oberarm, über die Schulter und das Schlüsselbein zum Hals
- ab und an schwellen die Venen am Kopf, dann extreme Migräne und das Gefühl, der Kopf würde gleich platzen, diese Migräne mit Übelkeit und Schüttelfrost
- ein ständiges Druckgefühl an den Schläfen durch die geschwollenen Kopfvenen, auch wenn keine akute Migräne
- im Liegen wird es an den Halsvenen schlimmer und es beginnt ein ziehender Schmerz im Schulter- und Schlüsselbeinbereich
- beide Arme schlafen nachts häufig ein und werden kalt, z.T passiert dies auch am Tag, besonders wenn es kalt draußen ist
- kann nachts nicht auf der Seite liegen vor Schmerzen
- Schmerzen rechts links
- Probleme bei allen Tätigkeiten, wie schreiben, Flaschen öffnen…
- Kann nicht Arbeiten auf Schulterhöhe ausführen, Schwächegefühl in den Armen, re li
- kann mich nicht abstützen etc. , wegen der Schmerzen auf den Schultern keinen Rucksack mehr tragen
- seit Anfang September ab und an Gefühl wie Verhärtungen / Schmerzen / Muskelkater im Oberbauch (Höhe Magen und seitlich rechts unterhalb der Rippen), mittlerweile ziemlich starke Schmerzen und häufig Verstopfungen
- seit Anfang Nov.auch Schmerzen in den Füßen und an den Knöcheln, deutlich geschwollene Venen auf den Füßen und an den Knöcheln
Die 13(!) Ärzte, bei denen ich war, finden nichts!
Venenklappen, Herz, Bauch, Blutbild - alles OK, keine Vaskulitis.
Wer hat einen Tipp, in welche Richtung man forschen könnte ? Vielen Dank !
2013 vorgenommene Untersuchungen:
- Mitte April 2013 Vorsorgeuntersuchung „ab 35“ (EKG, Blutwerte, Ultraschall des Bauchraums etc.), unauffällig bis auf einen zu niedrigen Kaliumwert und einen zu hohen Eisenwert à Kaliumtabletten - Werte haben sich mittlerweile normalisiert
- Mitte April gynäkologische Vorsorgeuntersuchung unauffällig
- Pille BELARA neu verschrieben Ende April, daraufhin Anfang/Mitte Mai extreme Schmerzen in beiden Beinen, hinten wie Krämpfe und vorne wie starker Muskelkater
- Ende Mai ambulant im Klinikum, Verdacht auf Thrombose nicht bestätigt (falls keine Besserung zum Internisten)
- Mitte Juni Pille abgesetzt - Schmerzen in den Beinen lassen bald nach
- seit Ende Juni o.g. Symptomatik
- Ende Juli Blutentnahme, Vaskulitis / Venenentzündung etc. ausgeschlossen, Blutwerte alle i.O., ganz leicht erhöhte Leukozyten (habe Heuschnupfen)
- Ende Juli Angiologe: Duplex- Sonographie, Periphere Strömungsmessung, Volumenpulsschreiber, Prüfung der Vasomotorik, Oxymetrische Untersuchung, Pulswellen-Laufzeitbestimmung etc. - Blutfluss in Ordnung, wenn überhaupt ganz leichte Venen- bzw. Bindegewebsschwäche, kein Grund zur Therapie, genügend bewegen, Beine auch mal hochlegen und Wechselduschen etc.,
- Thorax lt. Röntgenbild frei, sei ein Fall für den Internisten oder evtl. Orthopäden, tippt auf Venenentzündung oder Stauung oder eine Nachwirkung der „Pille“
- Oktober 2013: Dopplersonographie Halsvenen und -arterien - kaum auffällig, Venen etwas erweitert, links ca. 6mm, rechts ca. 14 mm, Blutfluss in Ordnung, keine Stauung zu erkennen, keine Thrombose, Venen elastisch leicht komprimierbar
- MRT obere Thoraxapertur mit Kontrastmittel, ohne Befund, Blutgefäße frei, Lunge frei, kein Anhaltspunkt für Raumforderungen
- MRT Abdomen ohne Befund, kein Anhaltspunkt für Raumforderungen
- CT Mediastinum mit Kontrastmittel, ohne Befund, Blutgefäße frei, kein Anhaltspunkt für Raumforderungen
- Echokardiographie: Herzklappen schließen, Herzmuskel arbeitet optimal, keine Stauung oder Kompression etc.
Mittlerweile war ich bei 13 (!) Ärzten, die mir alle versichert haben, dass Venen nicht weh tun können (ich habe aber definitiv Schmerzen, wenn sie geschwollen sind!). Keiner hat eine Idee, in welche Richtung man noch forschen könnte, da die Symptomatik wohl ungewöhnlich sei. Viele Ärzte meinten auch, bei Menschen seien Venen ja unterschiedlich ausgeprägt und vielleicht sei das bei mir ja normal. Ist es aber nicht, denn es war vorher nicht so! Meine Hände sehen mittlerweile aus wie die einer 80jährigen! Das wäre mir aber egal, wenn nur die Schmerzen nicht wären!
Ich habe den Eindruck, man versucht, es auf die Psyche zu schieben. Ich bin aber definitiv nicht psychisch krank, und die geschwollenen Venen kann auch jeder sehen, auch mein Mann bemerkt, dass sich meine Venen verändert haben!
Es wurden alle möglichen Untersuchungen und ein großes Blutbild gemacht, alles ohne Befund (siehe unten).
Die Hausärztin meint, sie würde jetzt keine weiteren Untersuchungen mehr veranlassen, da ich ja laut Untersuchungsergebnissen gesund sei.
Die Verdachtsdiagnose Thoracic Outlet Syndrome ist seit der Schwellung der Fußvenen sicherlich hinfällig.
Ich selbst stelle mir folgende Fragen:
Ich hoffe sehr, dass mir hier jemand weiterhelfen kann. Vielleicht gibt es ja Menschen mit ähnlicher Symptomatik, denen geholfen werden konnte ?
Vielen Dank für das Lesen meines langen Beitrags !
nach vielen, vielen Arztbesuchen ohne gesicherte Diagnose suche ich nun hier nach jemandem, der vielleicht eine Idee hat, worunter ich leiden könnte.
Ich bin weiblich, 37 Jahre alt, 167cm groß und wiege ca. 60 kg
- seit ca. Ende Juni 2013 zunächst Schwellung und Schmerzen der Venen an Handgelenken, oben auf den Händen und Fingern
- seit Mitte / Ende Juli dann geschwollene, schmerzende Venen auch am Unterarm, unten und oben, bis Ende August unverändert
- nun seit Anfang September Schwellung und Schmerzen verschlimmert, „hochgewandert“ in Oberarm, über die Schulter und das Schlüsselbein zum Hals
- ab und an schwellen die Venen am Kopf, dann extreme Migräne und das Gefühl, der Kopf würde gleich platzen, diese Migräne mit Übelkeit und Schüttelfrost
- ein ständiges Druckgefühl an den Schläfen durch die geschwollenen Kopfvenen, auch wenn keine akute Migräne
- im Liegen wird es an den Halsvenen schlimmer und es beginnt ein ziehender Schmerz im Schulter- und Schlüsselbeinbereich
- beide Arme schlafen nachts häufig ein und werden kalt, z.T passiert dies auch am Tag, besonders wenn es kalt draußen ist
- kann nachts nicht auf der Seite liegen vor Schmerzen
- Schmerzen rechts links
- Probleme bei allen Tätigkeiten, wie schreiben, Flaschen öffnen…
- Kann nicht Arbeiten auf Schulterhöhe ausführen, Schwächegefühl in den Armen, re li
- kann mich nicht abstützen etc. , wegen der Schmerzen auf den Schultern keinen Rucksack mehr tragen
- seit Anfang September ab und an Gefühl wie Verhärtungen / Schmerzen / Muskelkater im Oberbauch (Höhe Magen und seitlich rechts unterhalb der Rippen), mittlerweile ziemlich starke Schmerzen und häufig Verstopfungen
- seit Anfang Nov.auch Schmerzen in den Füßen und an den Knöcheln, deutlich geschwollene Venen auf den Füßen und an den Knöcheln
Die 13(!) Ärzte, bei denen ich war, finden nichts!
Venenklappen, Herz, Bauch, Blutbild - alles OK, keine Vaskulitis.
Wer hat einen Tipp, in welche Richtung man forschen könnte ? Vielen Dank !
2013 vorgenommene Untersuchungen:
- Mitte April 2013 Vorsorgeuntersuchung „ab 35“ (EKG, Blutwerte, Ultraschall des Bauchraums etc.), unauffällig bis auf einen zu niedrigen Kaliumwert und einen zu hohen Eisenwert à Kaliumtabletten - Werte haben sich mittlerweile normalisiert
- Mitte April gynäkologische Vorsorgeuntersuchung unauffällig
- Pille BELARA neu verschrieben Ende April, daraufhin Anfang/Mitte Mai extreme Schmerzen in beiden Beinen, hinten wie Krämpfe und vorne wie starker Muskelkater
- Ende Mai ambulant im Klinikum, Verdacht auf Thrombose nicht bestätigt (falls keine Besserung zum Internisten)
- Mitte Juni Pille abgesetzt - Schmerzen in den Beinen lassen bald nach
- seit Ende Juni o.g. Symptomatik
- Ende Juli Blutentnahme, Vaskulitis / Venenentzündung etc. ausgeschlossen, Blutwerte alle i.O., ganz leicht erhöhte Leukozyten (habe Heuschnupfen)
- Ende Juli Angiologe: Duplex- Sonographie, Periphere Strömungsmessung, Volumenpulsschreiber, Prüfung der Vasomotorik, Oxymetrische Untersuchung, Pulswellen-Laufzeitbestimmung etc. - Blutfluss in Ordnung, wenn überhaupt ganz leichte Venen- bzw. Bindegewebsschwäche, kein Grund zur Therapie, genügend bewegen, Beine auch mal hochlegen und Wechselduschen etc.,
- Thorax lt. Röntgenbild frei, sei ein Fall für den Internisten oder evtl. Orthopäden, tippt auf Venenentzündung oder Stauung oder eine Nachwirkung der „Pille“
- September 2013: wieder zu Internisten wegen Verschlimmerung, kann mir nicht weiterhelfen, verweist mich an Kollegen
- Verdacht auf Kompressionssyndrom
- Ende September 2013 stationäre Aufnahme im Klinikum zwecks fachneurologischen Konsils, Neurologin bestätigt Verdacht auf Kompressionssyndrom der oberen Thoraxapertur (Thoracic Outlet Syndrome)
- Nervenleitgeschwindigkeitsmessung der Arme: unauffällig
- Orthopäde: Steilstellung der HWS (das allerings schon seit 2 Jahren!)starke Verspannungen, soll weiter Physiotherapie und Übungen zu Hause machen
- Oktober 2013: Dopplersonographie Halsvenen und -arterien - kaum auffällig, Venen etwas erweitert, links ca. 6mm, rechts ca. 14 mm, Blutfluss in Ordnung, keine Stauung zu erkennen, keine Thrombose, Venen elastisch leicht komprimierbar
- MRT obere Thoraxapertur mit Kontrastmittel, ohne Befund, Blutgefäße frei, Lunge frei, kein Anhaltspunkt für Raumforderungen
- MRT Abdomen ohne Befund, kein Anhaltspunkt für Raumforderungen
- CT Mediastinum mit Kontrastmittel, ohne Befund, Blutgefäße frei, kein Anhaltspunkt für Raumforderungen
- Echokardiographie: Herzklappen schließen, Herzmuskel arbeitet optimal, keine Stauung oder Kompression etc.
Mittlerweile war ich bei 13 (!) Ärzten, die mir alle versichert haben, dass Venen nicht weh tun können (ich habe aber definitiv Schmerzen, wenn sie geschwollen sind!). Keiner hat eine Idee, in welche Richtung man noch forschen könnte, da die Symptomatik wohl ungewöhnlich sei. Viele Ärzte meinten auch, bei Menschen seien Venen ja unterschiedlich ausgeprägt und vielleicht sei das bei mir ja normal. Ist es aber nicht, denn es war vorher nicht so! Meine Hände sehen mittlerweile aus wie die einer 80jährigen! Das wäre mir aber egal, wenn nur die Schmerzen nicht wären!
Ich habe den Eindruck, man versucht, es auf die Psyche zu schieben. Ich bin aber definitiv nicht psychisch krank, und die geschwollenen Venen kann auch jeder sehen, auch mein Mann bemerkt, dass sich meine Venen verändert haben!
Es wurden alle möglichen Untersuchungen und ein großes Blutbild gemacht, alles ohne Befund (siehe unten).
Die Hausärztin meint, sie würde jetzt keine weiteren Untersuchungen mehr veranlassen, da ich ja laut Untersuchungsergebnissen gesund sei.
Die Verdachtsdiagnose Thoracic Outlet Syndrome ist seit der Schwellung der Fußvenen sicherlich hinfällig.
Ich selbst stelle mir folgende Fragen:
- kann die Pille zur Empfängnisverhütung, die ich im Mai/Juni genommen habe, etwas „ausgelöst“ haben, obwohl ich sie nach nur 6 Wochen wieder abgesetzt habe?
- könnte es ein Impfschaden sein (Schweinegrippe-Impfung o.ä.)?
- Ist es eine Erkrankung der Venen ?
- Ist es eine Erkrankung der Nervenbahnen ?
- könnte es muskulär sein ?
- Rheuma?
- Lebensmittelallergien ?
- Erkrankung des Blutes ?
- chronisches Epstein-Barr-Virus (hatte 2003 und 2011 Probleme damit) ?
- Schilddrüse ?
- seltene genetische Erkrankung ? (mein Bruder hat seit einem halben Jahr unerklärliche Gelenkschmerzen, einen Ruhepuls von 100, Oberbauchschmerzen – aber kein Arzt findet die Ursache)
Ich hoffe sehr, dass mir hier jemand weiterhelfen kann. Vielleicht gibt es ja Menschen mit ähnlicher Symptomatik, denen geholfen werden konnte ?
Vielen Dank für das Lesen meines langen Beitrags !
Kommentar