Marcumar und Stützstrumpfhosen nch Maß

[elvira.brandenburger]

Hallo auch ich bin verzweifelt.Mit 21 Jahre hatte ich meine erste
Lungenembolie und bekam Marcumar für ein Jahr.Es wurde aber nich geschaut woher die kam.Mit 25 Jahren während meiner Schwangerschaft bekamn ich dann eine Beckenventhrombose linke Seite.Ab da wusste ich, dass ich Gerinnungsstörungen habe.APC Resitenz und T-Pa vermindert freigesetzt.Das sind jetzt 20 Jahre her und ich nehme Marcumar lebenslang so wie die Strrümpfe.Nun bekam ich in dieser Zeit unter Marcumar 2 weitere
Lungenembolien und jetzt im August eine Beckenvenenthrombose
auf der rechten Seite.Ich selber verstehe das nicht da ich selber meine INR Werte einstelle und auserhalb von meinem therapeutiischem Wert zusätzlich Fraxiperin 0,8 spritze.Vielleicht gibt es einen Leidgenossen oder ein Experte der mir das erklären kann.Ich wurde auch an beiden Beinen schon an den Krampfadern operiert und bekomme im Januar am linken Bein die Adern verödet.Hat da jemand Erfahrung ?Und wie ist es mit Behinderten Ausweis ? Hat jemand wegen so einem Leiden % bekommen und wenn ja wieviel?

[Dr. Schaaf]

Re: Marcumar und Stützstrumpfhosen nch Maß


Dei beste Beratung, die Sie bekommen können, finden Sie vermutlich in einer Gerinnungsambulanz. Ich werde Ihnen auf diesem Weg leider nicht weiterhelfen können.

Dr. Schaaf

[elvira.brandenburger]

Re: Marcumar und Stützstrumpfhosen nch Maß


vielen Dank für Ihre Antwort
Habe am Dienstag einen Termin in der Uni Mannheim bei
Prof. Dempfle der ist ein Spezialist für Gerinnungsstörungen.
Da erhoffe ich mir dass er mir weiter helfen kann.
Gruß
Brandenburger

[ullrich katz]

Re: Marcumar und Stützstrumpfhosen nch Maß


Liebe Frau Brandenburg, mich würde sehr interessieren , was der Kollege aus der Gerinnungsambulanz ihnen geraten hat , denn sie haben da ja leider wirklich heftige thrombotische Ereignisse !
Bin selbst Chef einer Venenklinik und häufig mit ähnlichen Fällen betraut , aber nicht mit einer so grossen Häufung .
Ich selbst habe dann immer 2 Kollegen , die ich anrufe , wenn es so spezielle Fragen gibt .( Frau Prof.Hach , Gerinnungsexpertin in Frankfurt , und Prof.Kiesewetter , ehemals Charite, Berlin , beide gehören zu den führenden Hämostasiologen in Deutschland , ähnlich wie "ihr" Gerinnungsexperte )

[elvira.brandenburger]

Re: Marcumar und Stützstrumpfhosen nch Maß


Hallo
also bei einer genauen Greinnungs Untersuchung wurde jetzt vermutlich noch was bei mir festgestellt.Die Bestätigung bekomme ich bei der nächsten Blutuntersuchung im März 2011 falls es wirlich zutreffen sollte.Es besteht der Verdacht auf Antiphosphollpid-Syndrom.Das soll erklären weshalb ich trotz Marcumar und gut eingestellten INR Werten eine Becken Venen Thrombose bekam.Ich habe es so erklärt bekommen, dass es auch mit der Gerinnung zu tun hat und Antiekörper bildet.
So richtig verstehe ich es ehrlich gesagt auch nicht.Ich weiß nur dass ich mir im Unterbewusstsein irgendwie ständig Angst aufbaue und Sorge habe vor einen neuen Lungenembolie oder schlimmeres.Auch schlafen kann ich so gut wie nicht mehr.Kann es aber nicht erklären.Wenn Sie noch einen Rat für mich hätten oder Ihre Kollegen welche sich da gut auskennen würde ich mich sehr freuen.Bin ich überhaupt mit Marcumar ausreichent geschützt oder gibt es was wo man zusätzlich machen könnte ?
Ich danke Ihnen für Ihre Nachfrage und wünsche Ihnen, dass Sie Ihren Patienten immer gut zur Seite stehen und Zeit für Sie haben.
Bleiben Sie gesund und lassen Sie mich´s Wissen wenn Sie was in Erfahrung bringen.Sie können ganz offen und ehrlich schreiben wie es wirklich ist.Danke schön für Ihre Zeit und Mühe.
Gruß Brandenburger

[ullrich katz]

Re: Marcumar und Stützstrumpfhosen nch Maß


Hallo , es gibt diverse Gerinnungsdefekte ,mit unterschiedlicher Bedeutung .Ich dachte mir , dass hier bei Ihnen eine Kombination vorliegen könnte , da sie trotz Marcumar weiter zu Thrombosen neigen .Es ist ein so spezieller Fall , dass man ihn nicht seriös in einem solchen "öffentlichen " Forum besprechen sollte. Sie sind bei bei hervorragenden Blutgerinnungsspezialisten ( = Hämostasiologen ) in Kontrolle und Beratung . Ich hatte ihnen noch 2 Namen gegeben , mit denen ich eng zusammen arbeite .Gerade die Lehre von der Thromboseforschung macht z.Z.Riesenforttschritte ,und ich wünsche ihnen ,dass sie weiter sehr gut beraten und betreut werden . Würde mich gern weiter interessieren , wie es mit ihnen weiter geht.
Herzliche Grüsse
Ihr Ullrich Katz

[elvira.brandenburger]

Re: Marcumar und Stützstrumpfhosen nch Maß


Hallo lieber Dr. Katz
habe mich sehr über Ihre Nachricht gefreut und mir Ihre Tel. Nummer und die Namen der 2 Spezialisten aufgeschrieben.
Ich freue mich, dass ich weiter mit Ihnen in Kontakt bleiben darf und Sie sich interessieren dafür.
Sobald mir was neues Bekannt wird melde ich mich gerne wieder bei Ihnen.Es hat mich sehr ermutigt zu lesen, dass es in der Thromboseforschung z.Z. Riesenfortschritte geben soll.
Gibt es da irgendwelche genauere Informationen was die Fortschritte betrifft ?
Wenn Ihnen was darüber bekannt wird würde ich mich freuen, wenn Sie an mich denken.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihre Mühe.
Sollte ich lieber über die Klinik in Bochum mit Ihnen in Mail Kontakt bleiben?
Gruß Brandenburger

[ullrich katz]

Re: Marcumar und Stützstrumpfhosen nch Maß


Liebe Frau Brandenburger , es werden grade einige neue Medikamente zur Vorbeugung der Thrombosen auf den Markt gebracht .Ich bin eigentlich sehr skeptisch , besonders wenn es um sogenannte " Venenpillen" geht .
Aber im Moment ist nichts für Sie abgesichert dabei. Wir werden gemeinsam beobachten- vielleicht sind einige besser als Marcumar , aber , wie gesagt , noch ist nichts gesichert und für sie geeignet.
Gern können sie diesen Weg weiter benutzen , auch meine Emailadress , da ich von zu Hause gern das Forum u.a.beobachte. Und auch berate .([email protected])
Aber auch über die Klinik dürfen sie Kontakt aufnehmen - es ist ja auch kein " alltäglicher " Fall.

Ihr Ullrich Katz