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Armvenenthrombose durch Port/Chemo

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  • Armvenenthrombose durch Port/Chemo

    Hallo,

    habe Brustkrebs und einen Port für die Chemo (neoadjuvant 6xTAC, abgeschlossen am 23.03.09) bekommen. Nach der 3. Chemo kam es zu einer Armvenenthrombose (Vena Subclavia/Vena Axilliaris) auf der Seite des Ports (rechts). Seit dem 28.01.09 spritze ich täglich Arixtra 7,5mg. Die Schmerzen sind fast weg, gelegentlich ist der Arm etwas "schwerer". Die Thrombose ist durch mein Insistieren auf eine Untersuchung recht früh erkannt worden (ca. 7-9 Tage nach Entstehung). Ich bin 35 Jahre alt. Lt. Oberarzt der Chirurgie kommen stärkere Medikamente (Macumar) wg. der Krebserkrankung nicht in Frage.

    Aufgrund der Brust-Op nächste Woche hat mich die Gynäkologin des Krankenhauses nun auf Clexane 40mg umgestellt

    Meine Fragen:
    1.) Besteht noch Aussicht auf ein Auflösen des Thrombus?
    2.) Wie lange muss/kann/sollte ich noch spritzen?
    3.) Wenn es nicht mehr weggeht: welche Risiken gibt es? Kann sich der Thrombus lösen und Schaden anrichten?
    4.) Darf ich die Oberarme, hier also den rechten Arm mit der Thrombose, trainieren? Würde gerne Sport machen und meine schlaffen Oberarme ein bisschen "aufmöbeln"

    Die Beratung im Krankenhaus ließ ziemlich zu wünschen übrig. Bei der Kontrolle zwei Wochen nach Entdeckung war leider nur eine Assistenzärztin anwesend, die mir meine Fragen nicht beantworten konnte...


  • Re: Armvenenthrombose durch Port/Chemo


    Ausführliche Antworten nächste Woche (Urlaub). Vorweg: Genaue Antworten könnte ich Ihnen geben, wenn ich die Thrombose kontrollieren könnte. Dann wüssten wir, wie gross sie noch ist und wie ihre Rückbildungstendenz aussieht.
    Im Allgemeinen bildet der Körper diese Thrombosen gut zurück, so dass sie langfristig nicht beeinträchtigt sind. Das Training sollte man allerdings so lange zurückstellen wie noch Reparaturprozesse ablaufen. Die genauen, offiziellen Therapiempfehlungen muss ich nachschauen- Bis jetzt habe ich sie nie gebraucht, weil die Thrombosen immer schneller wieder weg waren. Wenn möglich, sollten Sie neben Arixtra oder Clexane einen Verband bekommen oder einen Strumpf, der Kompression ausübt. Allerdings ist die Thrombose jetzt ja schon einige Wochen alt, da kann sich die Kompression auch erübrigen. Am besten drängen Sie darauf, dass Sie eine Kontrolle bekommen mit dem Ziel, Ihnen zu sagen, wo die Thrombose überhaupt noch ist.

    Dr. Schaaf

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    • Re: Armvenenthrombose durch Port/Chemo


      Danke schonmal für die schnelle Antwort!!!

      Ich werde ja nächste Woche operiert, da werde ich nach einer nochmaligen Untersuchung verlangen. Mein Onkologe meinte, Kompressionsarmstrumpf sei nicht nötig, da er bei Thrombosen in der Achsel eh nichts nützen würde.

      Im Moment ist der Thrombose-Arm ca. 3cm dicker als der andere (gemessen am Oberarm). Im Kontrollbefund stand damals keine Größenausdehnung. Wie kann man dann überhaupt kontrollieren, ob sie zurückgegangen ist?

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      • Re: Armvenenthrombose durch Port/Chemo


        Achsel ist natürlich nicht Arm...

        Sorry, aber das wusste ich ja nicht. In der Achsel macht eine Kompression natürlich keinen Sinn.

        Die Ausdehnung kann man mit Ultraschall weitgehend genau festlegen. Im Brustkorb bekommt man allerdings Schwierigkeiten.

        Die anhaltende Schwellung spricht dafür, dass der Abfluss noch erheblich behindert ist.

        Machen kann man dann allerdings trotzdem nicht mehr als Heparin (Arixtra, Clexane usw) und warten. Je nach Befund muss man sich überlegen, was Sie mit dem Arm tun sollten. Das heisst Training ja, aber man muss sich genau anschauen, wie der Arm reagiert und dann das Training darauf abstimmen.

        Dr. Schaaf

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        • Re: Armvenenthrombose durch Port/Chemo


          Was mich ein bisschen wundert ist, dass ich eigentlich relativ wenig Beschwerden bislang hatte (nur nach Chemogabe durch Port ein bisschen Spannungen im Arm für ca. 1 Woche), aber dass ich jetzt merke, dass sich da wieder "was tut".

          Außerdem hab ich wirklich Angst, dass das jetzt so bleibt. Habe zwar keine Schmerzen, aber man macht ja doch viel mit dem rechten Arm als Rechtshänder. Und dass es dicker ist, sieht auch doof aus.

          Und ich hab natürlich auch Angst, dass sich der Thrombus doch löst und irgendwo anders hinschwimmt und Schaden anrichtet.

          Es belastet mich sehr der Gedanke, dass das vielleicht nie wieder weggeht :-(

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          • Re: Armvenenthrombose durch Port/Chemo


            Meine Fragen:
            1.) Besteht noch Aussicht auf ein Auflösen des Thrombus?
            2.) Wie lange muss/kann/sollte ich noch spritzen?
            3.) Wenn es nicht mehr weggeht: welche Risiken gibt es? Kann sich der Thrombus lösen und Schaden anrichten?
            4.) Darf ich die Oberarme, hier also den rechten Arm mit der Thrombose, trainieren? Würde gerne Sport machen und meine schlaffen Oberarme ein bisschen "aufmöbeln"


            Die Beratung im Krankenhaus ließ ziemlich zu wünschen übrig. Bei der Kontrolle zwei Wochen nach Entdeckung war leider nur eine Assistenzärztin anwesend, die mir meine Fragen nicht beantworten konnte...



            Ich fasse erst mal zusammen, was los ist. Wenn hier Fehler sind, dann bitte sagen!!!

            Mitte Januar Thrombose der rechten V. subclaivia und axillaris infolge Port/Chemo.
            Seit Ende Januar Arixtra 7,5mg.
            Anfänglich Schmerzen, die jetzt wieder weg sind.
            Anhaltende Schwellung etwa 3 cm Umfangsdifferenz.

            Jetzt zu Ihren Fragen:

            1. Löst sich der Thrombus noch auf?
            Weiß man nicht, ist aber eher ungewiss. Nach 3 Monaten geht man davon aus, dass die Reparaturphase abgeschlossen ist. Der Thrombus wird dann nicht mehr abgebaut, weil er sich schon "organisiert" hat. Das heißt, das Gerinnsel ist fest und wird im Laufe von Monaten in Bindegewebe umgewandelt. Ausnahmen bestätigen diese Regel.

            2. Ich hab das jetzt gegooglet und fand folgende Aussage von Prof. Marshall (sehr kompetent)

            Zur Therapie

            Die Angaben hierzu sind in der Literatur durchaus unterschiedlich (siehe u.a. MARSHALL und SCHWAHN-SCHREIBER 2006, URSCHEL and RAZZUK 2000).

            Nach gängigen aktuellen Empfehlungen und Leitlinien – in Anlehnung an die Therapie der tiefen Bein- und Becken-Venenthrombose - wird eine Antikoagulation empfohlen, heute eingeleitet durch niedermolekulares Heparin in therapeutischer Dosierung und überlappend fortgeführt durch einen Vitamin-K-Antagonisten (BAUERSACHS et al. 2002, FEUGIER and CHEVALIER 2005, HYERS et al. 1995, Interdisziplinäre S2-Leitlinie 2005, PRANDONI et al. 1997, TAPINATO et al. 2005, YOSHIDA et al. 2005). Über die optimale Behandlungsdauer gibt es keine gesicherten Daten; ein Zeitraum von 3 Monaten wird von uns üblicherweise als angemessen erachtet (s. auch BAUERSACHS et al. 2002). Im akuten Stadium mit deutlicher Schwellneigung des Arms wird von uns immer ein Kompressionsverband angelegt; hierzu gibt es aber keine verlässlichen Angaben in der Literatur.

            Das bedeutet für Sie: Eigentlich kann man jetzt aufhören, weil es 3 Monate seit der Thromboseentstehung sind.

            3. Dass der Thrombus sich nach der langen Zeit noch löst, ist höchst unwahrscheinlich. Lassen Sie den Gedanken fallen, er tut Ihnen nicht gut.

            4. Das ist die spannendste Frage, vor allem in Verbindung mit Ihrem neuesten Beitrag.
            Sie sollten Trainieren und zwar mit Strumpf.

            Zur Erklärung: Der Abtransport in Höhe der Achsel ist offenbar schlecht, wie die Schwellung offenbart. Dass das Gerinnsel noch deutlich abgebaut wird, ist unwahrscheinlich. Ihre Chance liegt darin, dass der Körper Umgehungsvenen machen kann. Damit er das tut, müssen Sie ihn "antreiben". Oft, aber nicht zu stark. Das ist wichtig!!!
            Damit der Arm beim Training nicht schwillt, brauchen Sie einen Strumpf. Der würde auch die Schwellung insgesamt langsam verbessern (Optik). Also sollten sie ihn so oft tragen wie möglich. Und, auch ganz wichtig, wenn er gut hilft, brauchen Sie rasch einen neuen, denn der alte wird schnell zu weit, wenn der Arm abschwillt.

            Damit wären wir dann überhaupt bei der Frage nach Ihrer Zukunft.

            Sie haben Krebs (richtig?) und damit ein erhöhtes Thromboserisiko.
            Sie hatten eine Thrombose und damit ein erhöhtes Thromboserisiko.

            Sie HABEN NUR DIESES EINE LEBEN und SOLLTEN L E B E N !!!!

            Also versuchen Sie bitte, die schwarzen Gedanken alle fallen zu lassen und so optimistisch nach vorn zu schauen wie nur möglich.

            Falls Sie möchten, lesen Sie Hape Kerkeling "Ich bin dann mal weg!" Da kommt am Ende ziemlich oft der Satz "Drop the thought" auf deutsch: Lass den Gedanken fallen.

            Konzentrieren Sie sich auf Ihre Chancen und nicht auf Ihre Risiken.

            Ob je wieder eine Thrombose kommt, weiß keiner von uns.
            Aber dass es Ihnen besser gehen kann als jetzt, das ist sicher.
            Arbeiten Sie daran. Und wenn Sie Fragen haben: JEDERZEIT. Manchmal brauch ich etwas länger zum antworten. Aber eigentlich geht es.

            Was die Intensität des Trainings angeht. Da gibt es auch nichts Verbindliches. Fangen Sie mit dem an, was Ihnen Spaß macht oder was Ihnen als erstes in den Sinn kommt. Trainieren Sie so viel Sie wollen, nur nicht so viel, dass der Arm schwillt oder spannt. Wenn doch, ein paar Munten Pause und weiter. Viele kleine Einheiten sind besser als eine große. Sie dürfen aber definitiv in die Schwellung oder das Spannungsgefühl hinein trainieren. Es macht nichts, wenn Sie ein "Ziehen" oder Ähnliches spüren. Dann Pause, ja, aber vorher keine Angst haben.

            So, das war genug für heute.

            Alles Gute und wirklich gerne weiter Fragen stellen!!!

            Dr. Schaaf
            (Sorry Tippfehler)

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            • Re: Armvenenthrombose durch Port/Chemo


              Vielen lieben Dank für Ihre ausführliche und freundliche Antwort. Damit kann ich schonmal was anfangen. Ich war heute im KH, dort wurde in der Radiologie nochmals eine Doppler-Sono gemacht. Ergebnis: Vena axiliaris ist nun frei, Vena Subclavia nicht (vermessen konnten sie es dort nicht). Da der Arm aber kaum bis garnicht schmerzt und "nur" ein bisschen angeschwollen ist, scheinen sich Umgehungskreisläufe gebildet zu haben. Leider konnte ich noch nicht mit einem Gefäßchirurgen sprechen, Sono hat die Oberärztin der Radiologie gemacht.

              So, wie sie es beschreiben, scheint es mir auch logisch zu sein: in Zukunft die Umgehungskreise zu stärken. Ich werde den Gefäßspezialisten darauf ansprechen, brauche dann ja auch eine Verordnung für einen Armstrumpf.

              Naja, ich hatte halt gehofft, dass die Vene doch noch wieder frei wird. Aber: sie haben recht: ich kann auch mit Thrombose und 2cm dickerem Arm ein prima Leben führen. Denn die Chemotherapie hat so fantastisch angeschlagen, dass ich nach der OP werde sagen können: ich HATTE Krebs :-))

              Vielen Dank für Ihre Mühe und herzliche Grüße!

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              • Re: Armvenenthrombose durch Port/Chemo


                Das hört sich gut an.

                Aber noch zum Verständnis:
                Es kann Ihnen herzlich egal sein, ob die Venen wieder aufgemacht wird oder ihr Körper Umgehungsvenen schafft. So lange er eins von beiden tut, können Sie irgendwann wieder "ganz normal" leben.

                Also gestatten Sie Ihrem Körper, diese Entscheidung zu treffen und helfen Sie ihm mit dem Training.

                Alles, alles Gute. Bei mir scheint die Sonne. Bie Ihnen auch?

                Dr. Schaaf

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                • Re: Armvenenthrombose durch Port/Chemo


                  Hallo,
                  ja, ist mir auch egal, wie der Körper das Blut leitet, hauptsache, es funktioniert. Finde nur die Schwellung halt doof, finde meine Oberarme eh nicht besonders schön, naja... typisch Frau ;-)

                  Hier ist herrlichstes Wetter, ich hoffe, es wird auch nächste Woche schön, wenn ich aus der Klinik mit hoffentlich erfolgreich operierter linker Brust komme.

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                  • Wie bekommen ich meinen Arm wieder dünner?


                    Hallo nochmal,

                    erneute Sono im Krankenhaus ergab: axilliaris ist frei, subclavia nicht. Der Oberarzt der Gefäßchirirgie meinte, ich solle bis zur Portenfernung (20.05.) mit Arixtra 7,5mg weiterspritzen und dann aufhören. Ich könnte zur Stärkung der Umgehungskreisläufe Krankengymnastik machen, dabei sollte man beobachten, wie der Arm auf Belastung reagiert und ggfs. bei der Belastung einen Armstrumpf tragen.

                    Der Thrombosenarm ist immer noch ca. 2cm dicker als der anderen. Blöd ist, dass einige Oberteile nun an den Armen nicht mehr passen. Kann ich den Arm wieder dünner bekommen und wenn ja, wie? Ich habe auch das Gefühl, mal schwillt er an, dann wieder ein bisschen ab. Häh? Wieso tut sich da noch was?

                    Ich fühle mich im Krankenhaus bzgl. der Thrombose nicht so gut betreut. Würden sie mir empfehlen, zu einem niedergelassenen Gefäßchirurg zu gehen? Wie finde ich einen guten?

                    Kommentar



                    • Re: Wie bekommen ich meinen Arm wieder dünner


                      Arixtra bis zur Portentfernung ist ok, dann aber gleich plus 2 Tage.
                      Abschwellung: Strumpf schon probiert? Würde helfen.
                      KG fände ich gut, hab ich, glaub ich, schon was zu gesagt.
                      Gefäßchirurg kann der richtige Ansprechpartner sein, eine zweite Meinung wäre für Sie aber auf jeden Fall eine gute Sache. Ihre Plz?

                      Dr. Schaaf

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                      • Re: Wie bekommen ich meinen Arm wieder dünner


                        Hallo,

                        danke für die schnelle Antwort. Ich werde mir dann eine 2. Meinung einholen. Derjenige kann mir dann ja auch die Verordnung für den Armstrumpf schreiben. Wird denn der Arm überhaupt irgendwann mal dünner oder bleibt das jetzt so?

                        Fühle mich maximal hässlich, keine Kopfhaar, keine Augenbrauen, keine Wimpern, zusätzliche Kilos angefressen (durch Cortison und Frust bei der Chemo), nach OP nun unterschiedlich große Brüste und nun auch noch so ein Elefantenarm, wobei 2cm ja nicht die Welt sind, aber für mich eine zusätzliche Belastung :'-(

                        Wohnort ist Aachen.

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                        • Re: Wie bekommen ich meinen Arm wieder dünner


                          Mit Strumpf müsste der Arm schon dünner werden, auf die Dauer so dünn wie der andere oder vielleicht 1 cm mehr, würde ich mal schätzen - lässt sich von hier nicht so sicher vorhersagen.

                          Ich habe geschmunzelt bei der Vorstellung, dass der "Elefantenarm" am Selbstwertgefühl knabbert, wenn schon so viele Problemzonen bestehen. Das klingt vielleicht deppert, zeigt aber nur, wie wenig man sich in die Lage des anderen hineinversetzen kann. Ich hoffe Sie können mit den folgenden Worten trotzdem etwas anfangen:
                          Ich versuche immer, mich auf die Dinge zu konzentrieren, die ich ändern kann, nach dem Motto: Lieber Gott, gib mir die Fähigkeit, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann, die Gelassenheit, die Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann und den Mut, beide ehrlich voneinander zu unterscheiden.
                          Dinge, die Sie ändern können (aus meiner Sicht):
                          Strumpf für den Arm
                          Aktivitäten entfalten für ein besseres Körpergefühl (Sport)
                          Besser Essen, weil Ihr Körper es verdient hat (Lecker und vitaminreich statt zu viel Kalorien)
                          Mit ein klein wenig Schminke das Gesicht ein bisschen mehr so aussehen lassen, wie Sie es kennen (Augenbrauen malen, Wangen dunkler=wirkt schmaler)
                          Auf jeden Fall schöne Lieblingsklamotten anziehen, die Sie besser aussehen lassen als der Schlabberpulli
                          Und ganz viel schmunzeln!!!
                          über das, was Sie schon geschafft haben,
                          über das, was Ihnen heute schon gelungen ist
                          usw. Jeder kleine Schritt zählt und ist wertvoll.
                          Wenn Sie so etwas bekommen können, dann besorgen Sie sich eine Hand voll schöner kleiner Steine (Ihre Diamanten) und stecken Sie sie frühmorgens in die rechte Hosentasche. Für jede gelungene "Heldentat" (mich im Spiegel angelächelt, 10 Kniebeugen etc) kommt ein Stein von rechts nach links. Schon bald werden Ihre Steine schon mittags alle links sein und Sie können sie ein zweites mal "umschichten".

                          Viel Sonne im Herzen!!!

                          ive schaaf

                          Kommentar


                          • Re: Wie bekommen ich meinen Arm wieder dünner


                            Hallo Frau Dr. Schaaf,
                            danke für Ihre ausführliche und nette Antwort!

                            Ich war heute für eine 2. Meinung bei einem niedergelassenen Phlebologen. Er meinte, das Beste wäre jetzt, den Port so schnell wie möglich zu entfernen. Das passiert ja nächste Woche. Ich solle nach der OP noch 1 Woche Arixtra spritzen und dann aufhören. Wenn der Port raus ist, bestünde immer noch die Chance, dass sich das Gerinsel auflöst. Er hat auch nochmal geschallt und meinte, das würde alles garnicht so schlecht aussehen.

                            Er meinte, ein Armstrumpf würde zwar vielleicht ein wenig Entlastung bringen, den müsste ich dann tagsüber aber auhc tragen, was im Sommer wg. Schwitzen usw. unangenehm sein könnte, weswegen das viele Patienten und vor allem Patientinnen nicht möchten.

                            Er hat eine Kontrolluntersuchung in 8 Wochen vorgeschlagen, das werde ich auch machen. Dann werd ich sehen, ob ich mir ggfs. doch einen Armstrumpf verschreiben lasse.

                            Er meinte, spezielle Krankengymnastik sei nicht nötig, ich solle den Arm normal bewegen und belasten, dann würden sich, falls der Verschluss bleibt, die Umgehungskreisläufe praktisch von selbst ausbilden bzw. verstärken.

                            Was für mich getan habe ich auch, ich war auf einem Schminkseminar für Krebspatientinnen, das hat viel Spaß gemacht.

                            Aber als der liebe Gott die Geduld verteilt hat, war ich grad Schuhe kaufen ;-))
                            Die Gelassenheit, die Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, die muss ich mir immer mühsam erarbeiten...

                            Nochmal Danke für Ihre Unterstützung!

                            Kommentar

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