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Thrombose, Marcumar, Antiphospholipidsyndrom

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  • Thrombose, Marcumar, Antiphospholipidsyndrom

    Nun denn, will ich mal mein Herz erleichtern, weil ich mir echt Sorgen um mein Bein mache.
    Dazu muss ich ein wenig ausholen.....

    1995 hatte ich eine descendierende tiefe Beckenvenenthrombose, die (weil sie von oben nach unten verlief) zunächst 14 Tage falsch behandelt wurde. Nach 2 Wochen also endlich die richtige Diagnose und gleich am nächsten Tag die erste Operation. Die Thrombektomie dauerte 8 Stunden und mir wurde eine ganze Nierenschale Thromben entfernt. Wobei viele nicht entfernt werden konnten, weil sie an den Venenwänden bereits festgewachsen waren. Eine Untersuchung der Thromben ergab, dass dies mindestens meine 2. Thrombose gewesen sein muss. Allerdings konnte man damals nicht feststellen weshalb ich diese Thrombosen hatte. Mein Bein ist seither noch immer 2 bis 10 cm mehr im Umfang (je nachdem an welcher Stelle gemessen wird - Knöchel bis Oberschenkel). Ich hab auch Krampfadern, die ganz gut sichtbar sind und auch den einen oder anderen Besenreißer.

    Im Mai 1998 hatte ich meine erste Fehlgeburt. Eine Woche danach war ich bei meiner neuen Venenärztin und sie meinte damals: "Sollten sie erneut schwanger werden so kommen sie sofort zu mir!". Dies tat ich dann im April 1999. Sie verordnete mir sofort Heparinspritzen und untersuchte mein Blut. Da wurde dann das APS festgestellt. Passager.
    Die Schwangerschaft war der blanke Horror, weil ich natürlich darüber informiert wurde, was passieren kann.

    Einige Jährchen später - die Medinzin entwickelt sich ja Gott sei Dank stetig weiter - untersuchte sie mein Blut erneut. Hierbei bestätigte sich nun auch noch die Paye-Mutation (keine Ahnung, ob ich das jetzt richtig geschrieben habe)

    Alles in allem trage ich seit 1995 durchweg meine Kompressionsstrümpfe und mal abgesehen von der Zeit, dass ich schwanger werden wollte und während der Schwangerschaft, nehme ich auch durchweg Marcumar. Ich habe ein Cuago-Check daheim.
    Mein INR liegt immer schwischen 2,0 und 3,0.

    Seit einigen Tagen nun habe ich starke Probleme mit dem Bein. Ich habe ständig Schmerzen. Das Bein ist heiß. Ich merke, dass irgendwie was da arbeitet. Ich gehe ein paar Meter oder laufe ein paar Stufen und schon habe ich das Gefühl, dass das Bein schwer wird und krampft. Meine Lymphtherapeutin hat heute die Behandlung abgelehnt.

    Was kann ich tun, außer zu meiner Phlebologin zu gehen? Was ich mit Sicherheit morgen tun werde, weil ich das SO echt nicht mehr aushalten kann. Ich hab ja schon gelesen, dass ein Thrombose unter Marcumar eher eine Rarität ist. Aber sie ist möglich.


  • Re: Thrombose, Marcumar, Antiphospholipidsyndrom


    Ach ja, vielleicht noch zu erwähnen wäre, dass nach der ersten Operation (1995) eine weitere Untersuchung gemacht wurde (glaub es war eine Angiographie), da wurde ein Venensporn in der linken Beckenvene festgestellt. In einer zweiten Operation (eine Woche nach der ersten) wurde mir eine AV-Fistel und ein Bypass nach Palma gelegt. Beides funktioniert bereits seit 1996 nicht mehr. Aber inzwischen hatten sich ja doch schon ein paar Umgehungskreisläufe entwickelt.

    Ich gehe natürlich auch heute noch regelmäßig zu meiner Phlebologin. Mindestens alle 6 Monate.

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    • Re: Thrombose, Marcumar, Antiphospholipidsynd


      Sie brauchen eine gute ärztliche Betreuung. Jemand, der Sie sofort dranninmmt, wenn sich etwas verändert.
      Hört sich ja so an, als hätten Sie so jemanden gefunden.

      Ansonsten möchte ich mich mal ausnahmsweise nicht zu Ihrem Fall äußern, denn obwohl Sie ihn sicher gut beschrieben haben, kann ich dazu nichts sagen, ohne Sie selbst untersucht zu haben.

      Sorry, ich weiß, Sie hatten sich mehr erhofft, aber es ist in Ihrem Falle zu komplex.

      Dr. Schaaf

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      • Re: Thrombose, Marcumar, Antiphospholipidsynd


        Stimmt! Ich hatte mir mehr erhofft!

        Inzwischen ist klar, dass es KEINE neue Thrombose ist.
        Die Doppler-Sono gestern zeigt zwar noch mehr gestaute Venen, als ohnehin "normal" bei mir ist. Die Auswertung der Blutuntersuchung ergab, dass der D-Dimeer (keine Ahnung, ob ich das jetzt richtig geschrieben habe) in Ordnung ist.
        Die PTT sind erhöht (61,2). Heißt wohl so viel, dass das APS zur Zeit aktiv ist.

        Meine Phlebologin sagt aber, dass ich - selbst wenn es eine neue Thrombose wäre - ausreichend geschützt sei durch das Marcumar und die Kompressionsstrümpfe.

        Meine Phlebologin sagt, ich habe nunmal dieses ausgeprägte PTS und dann genügt nur ein I-Tüpfelchen um so was, was jetzt grad bei mir los ist, auszulösen.
        Stimmt das auch aus ihrer Sicht????????????

        Aber noch eine andere Frage, Frau Dr. Schaaf:
        Kann man an der "chronischen" Schwellung des Beines wirklich nichts machen, dass es weniger wird???
        Es ist etwas, was mich sehr belastet. Ich muss meine Schuhe und Hosen immer 2 Nummern größer kaufen, nur damit mein Bein ordentlich verpackt ist. Röcke oder 3/4-Hosen oder Bermudas gehen gar nicht. Ich find es einfach nur schlimm!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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        • Re: Thrombose, Marcumar, Antiphospholipidsynd


          Ich bleibe dabei, dass ich mich dazu nicht öffentlich äußern werde. Ist ein zu heißes Eisen, kann alles zu leicht missverstanden werden.

          ABER

          Mailen Sie mir doch bitte eine Festnetznummer, unter der Sie vormittags zu erreichen sind, an [email protected].

          Dann schauen wir weiter. ok?

          Dr. Schaaf

          Und falls ich es WE schaffe, wo sind Sie da zu erreichen?

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          • Re: Thrombose, Marcumar, Antiphospholipidsynd


            Haben sie vielen Dank, Frau Dr. Schaaf!
            Ich habe Ihnen gerade eine E-Mail an Sie geschickt.
            Wünsche noch ein schönes Wochenende!

            Kommentar


            • Marcumar


              Ich habe eine Frage an Dr. Schaaf weiß aber nicht wie ich ihm schreiben kann! Könnten sie mir dabei helfen?
              Meine Frage sn Dr. Schaaf ist : Mein Mann hat im Dez. 2005 einen Stent oberhalb des rechten Knie´s bekommen, da seine Venen wieder zugegangen sind hat er im Okt. 2008 einen Veneneigenen Bypaß bekommen, zu allem Überdruß ist dieser auch wieder zugegangen woraufhin er vor zwei Wochen eine Künstliche Vene mit einer länge von 80 cm bekommen hat. Bis zu diesem Zeitpunkt hat er nur THROMBO ASS nehmen müssen aber jetzt wird er auf MARCUMAR eingestellt und dazu hätte ich etliche Fragen allein wegen dem Vitamin K!
              Danke im vorraus Hidalgo

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              • Marcumar


                Hallo Frau Dr. Schaaf!

                Mein Mann hat im Dez. 2005 einen Stent oberhalb des rechten Knie´s bekommen, da seine Venen wieder zugegangen sind hat er im Okt. 2008 einen Veneneigenen Bypaß bekommen, zu allem Überdruß ist dieser auch wieder zugegangen woraufhin er vor zwei Wochen eine Künstliche Vene mit einer länge von 80 cm bekommen hat. Bis zu diesem Zeitpunkt hat er nur THROMBO ASS nehmen müssen aber jetzt wird er auf MARCUMAR eingestellt und dazu hätte ich etliche Fragen allein wegen dem Vitamin K!
                Danke im vorraus Hidalgo

                Kommentar


                • Re: Marcumar


                  Sie können hier schreiben oder mir persönlich eine Mail schicken an [email protected].

                  Zu dem, was Sie schon geschrieben haben:
                  Es dürfte sich um einen Arterienverschluss handeln, der zunächst mit Stent und dann zweimal mit Bypass versorgt wurde.
                  Es geht also nicht um eine Venenkrankheit, sondern um eine Arterienkrankheit, eine Durchblutungsstörung.
                  Die Behandlung von solchen Gefäßverschlüssen kann operativ erfolgen, so wie das bei Ihrem Mann geschehen ist oder konservativ.
                  Die operativen Eingriffe helfen sofort, aber selten auf Dauer. Fast immer gehen die Bypässe irgendwann zu und auch die Stents neigen dazu, wieder zu zu gehen. Das gilt zumindest für die Eingriffe am BEIN. Am Herzen sieht das anders aus.
                  Ich liebe die operativen Eingriffe daher nicht so wirklich. Wenn möglich, bin ich dafür, zunächst die konservativen Möglichkeiten auszuschöpfen. Das ist ein langer, mühsamer Weg, aber alles, was sie so erreichen, bleibt Ihnen mit großer Wahrscheinlichkeit für den Rest des Lebens erhalten und ist ausbaufähig.

                  Die zentrale Maßnahme der konservativen Therapie ist das Gehtraining. Es funktioniert nach einem einfachen Schema: Flottes Gehen bis die Schmerzen ANFANGEN. Diese Strecke, gemessen in Schritten oder Metern, um 10% reduzieren, z.B. 150 Schritte minus 15 Schritte = 135 Schritte. Das ist Ihre Trainingsstrecke, die Sie mindestens zwei mal täglich laufen, besser öfter. Z.B. trainieren Sie zweimal 30 Minuten am Tag, indem Sie die 135 Schritte hin - Pause - und wieder zurück gehen. Pause und von vorn, insgesamt 30 Minuten, abends noch mal das Gleiche. Ich weiß, dass das viel Zeit in Anspruch nimmt, aber es geht UM IHR Bein !!!
                  Bei Bedarf gern mehr dazu.
                  Dass alle Risikofaktoren ausgeschaltet werden müssen, dürfte sich von selbst verstehen, allen voran natürlich das Rauchen.
                  Bitte beziehen Sie das nicht auf sich, aber dass es immer noch Raucher gibt, die für viel Geld operiert werden, weil sie zu faul sind, das Gehtraining durchzuführen, stellt mir die Haare auf.

                  Ich gehe davon aus, dass Ihnen bislang niemand klar gemacht hat, welche Chancen Sie mit welcher Methode haben und wie Ihre Zukunft aussehen kann, wenn Sie sie selbst in die Hand nehmen. Ich stehe gern für alle Fragen dazu zur Verfügung.

                  Was Vitamin K bzw Marcumar angeht, gibt es im Netz viele Seiten von Selbsthilfeorganisationen, meist sind es Menschen nach Herzinfarkt oder Herzklappen-OP, die dann vor den gleichen Problemen stehen wie Sie. Das soll nicht heißen, dass ich Ihnen nicht helfen will, sondern nur ein vorläufiger Lesetipp sein.

                  Dr. Schaaf

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