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TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?

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  • TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?

    Hallo und schöne Ostern !

    Habe vor kurzem dieses Forum entdeckt und erst mal quergelesen, wobei schon einige meiner Fragen beantwortet wurden - aber eben noch nicht alle..(8))
    Zur Vorgeschichte:
    Musste im Januar 4 Wochen wegen vorzeitiger Wehen streng liegen-keiner hat an Thromboseprophylaxe gedacht...
    Am 1.Februar habe ich dann meinen Sohn in der 27.Woche stillgeboren...
    Am 8.Februar bekam ich heftigste Schmerzen am rechten Rippenbogen, welche unter"Pleuritis"liefen und ich lag wieder,da ich mich vor Schmerzen keinen Zentimeter bewegen konnte...(war das doch eine Embolie??-habe immer noch das Gefühl eines"Bandes"um die re.Lunge beim tief einatmen,bleibt das??)
    Am 25.2.-rechtes Bein schmerzhaft,dick -Noteinweisung in die Klinik...
    TVT von Knie bis über die Leiste, Faktor V Leiden-heterozygot,V.a.Antiphospholipidsyndrom -

    War bis dato immer kerngesund! Nichtraucher, Vegetarier,viel gelaufen, seit 20 Jahren nur homöopathisch behandelt-und jetzt DAS !
    Entlassung unter Marcumar(widerwillig für ein halbes Jahr-nicht länger!)mit einem INR von 1,8 und einer zusätzlichen Heparinspritze.
    Kontrolle beim HA nach einer Woche.INR 1,5 -"Machen Sie sich keine Sorgen,Sie brauchen kein zusätzliches Heparin"..
    Kontrolle vom letzten Montag: 1,3!!!"Nehmen Sie eine M.extra,und viel laufen"...nä.Kontrolle erst nä.Woche Mittwoch!?
    Was soll ich von diesen Aussagen halten??
    Wozu nehme ich dieses Zeug überhaupt,wenn es doch nicht wirkt und dieser Arzt dem so gleichgültig ggübersteht?
    Seit Mittwoch kann ich wieder laufen und"trainiere"2xtgl.20min.-mittlerweile bin ich bei 100 Schritten angelangt,bevor Wade und Innenseite d.Oberschenkels schmerzen...
    Trinke 3 Liter Wasser tgl.+Kaffee u.Tee.
    Nehme zusätzl.Vip.200CH Globuli und bekämpfe meine gelegentliche Panik mit"gesunden Gedanken"...
    Welches Risiko besteht tatsächlich?Was kann ich noch tun?
    Kann ich nachts d.Strumpf ausziehen?!?
    Bein,Hüfte und Gesäß(rechts)sind abends geschwollen,trotz Str.hose-wann hört das auf??
    Seit neuestem"fressende"Schmerzen anfallsweise in Leiste u.OS-löst sich die Thrombose so auf oder setzt sich was neues dran??

    Freue mich auf Antwort.Liebe Grüße,
    Kerstin
    sorry für die Überlänge!!!(:8)


  • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


    Tu ja immer wieder weh, solche Geschichten zu lesen...

    Zu den Fragen:

    Die Schmerzen in der Lunge (Pleuritis) waren mit hoher Sicherheit eine Lungenembolie oder schon die Folge einer Lungenembolie, z.B. eine Pleuritis. Das müsste sich mit einem Szintigramm klären lassen. Sollte sich meine Annahme bestätigen, so wird man Ihenn - entsprechend den Richtlinien - 1 Jahr Marcumar empfehlen.

    Falls Fragen sind zum heterozygoten Faktor V Mangel, bitte stellen, unter dem Stichwort findet man ja viel Information im Netz. Ich empfehle grundsätzlich bei einer solchen Diagnose, sich in einer Gerinnungsambulanz vorzustellen, sich umfassend und individuell beraten zu lassen und auch alle Frage zu stellen, die bis dahin aufgetaucht sind. Suche: "Gerinnungsambulanz und Plz oder Ort" in Google.

    Ihre Marcumartherapie ist ein Trauerspiel. INR muss deutlich höher liegen und bis der Zeilwert erreicht ist, sollten Sie HEparin spritzen. Könnten Sie sich vorstellen, dass ein anderer Arzt in Ihrer Nähe die Sache ernster nimmt?

    Laufen ist gut, Sie haben offenbar "mein Gehtraining" entdeckt - weiter so, es ist die Beste Möglichkeit Ihre Prognose zu verbessern.

    Ja, die thrombosierte Vene kann wieder aufgehen. Ob sie es tut, hängt ganz wesentlich davon ab, ob sie "gefordert" wird (damit ist laufen gemeint). Nur knapp in den Schmerz hineinlaufem dann Pasue, nach kurzer Erholung wieder von vorn, haben Sie bestimmt schon gelesen. 'Sollten Sei gscheit trainieren und die Vene geht nicht auf, dann bildet der Körper eine Ersatzvene (Umgehungsvene). Damit er das in der Tiefe und nicht oberflächlich tut, brauchen Sie einen guten Strumpf oder eine Hose - ist jetzt besser, weil alles noch so frisch ist und die TVT ja über die Leiste hinauf geht.

    Dass das Bein nach Belastung anschwillt, ist normal. Wenn möglich immer mal hochlegen, die Schwellung nicht zu arg werden lassen.

    Strumpf nachts weg. Auch sinst bitt3e normal leben, z.B: Beispiel duschen - natürlich ohne Strumpf und Strumof frühmorgens erst nach dem Duschen anziehen. Wenn nötig, das Bein vorher noch mal kurz hochlegen, meist geht´s ohne.

    Die fressenden Schmerzen könnten - und das wünsche ich Ihnen - ein Zeichen von Reparaturprozessen sein. Leider kommt auch eine Zunahme der TVT in Betracht, das kommt zwar nur selten vor, aber eben manchmal doch und bei dem schlechten INR-Wert nimmt diese Gefahr leider zu.

    Lassen Sie sich kurzfristig doppler-/duplexsonografisch untersuchen, damit Sie Gewissheit haben.

    Noch Fragen, hab ich was vergessen? Bin morgen wieder online, also los!

    Dr. Schaaf

    Was Sie vergessen haben: Sie dürfen wieder schwanger werden und Kinder bekommen - mit viel Vorsicht, aber es geht.

    Kommentar


    • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


      Liebe Frau Dr.Schaaf,

      vielen Dank für Ihre umfassende Antwort!

      Heute morgen war ich zur BE(da die Wochendosis M.nicht verändert wurde, gehe ich nicht davon aus, dass sich am INR-Wert etwas verändert hat..)und habe mir wenigstens etwas Heparin verschreiben lassen - was ich mir richtiggehend"erkämpfen"musste(sie wusste nicht mal welches, geschweige denn die Dosierung..)!!!
      Nun gab sie mir Clexane 0,2(ist die Dosierung nicht viiiel zu niedrig??) und bat mich den Wert morgen abzuwarten...
      Nutzt es, wenn ich dann 2x tgl spritze?oder gleich 2 auf einmal?

      Habe mir eben einen Termin beim Phlebologen(7.4.)zur Duplex-Sono geben lassen und hoffe, dass dieser mich dann endlich richtig auf Marcumar einstellen wird !-Bis dahin hoffe ich einfach mal das Beste!...
      Brauche ich noch einen Gerinnungsspezialisten?

      Übrigens habe ich seit M.einnahme im Gesicht eine Haut wie Schmirgelpapier -eine Nebenwirkung?

      Eine Frage blieb noch offen: Wird das Tiefeinatmen in der rechten Lunge irgendwann mal wieder ohne"Band-Einschnürungsgefühl"möglich sein, oder bleibt das?

      War heute Nacht das erste Mal ohne Strumpf(komisches Gefühl)und hatte dann heute Morgen beim Laufen ein"Bitzeln"in den Zehen und am Knöchel-was bedeutet das?

      Wieder viele Fragen und mir fallen bestimmt noch mehr ein ;-)

      Dankbare Grüße!
      neferteri


      PS:
      Schwanger würde ich liebend gerne noch mal werden!!(ist das nicht gefährlich mit den Umgehungsvenen in Becken/Leiste?sind hässlich viele..)

      -bin außerdem(wieder)alleinerziehend(2 lebende Kids)und nicht mehr die Allerjüngste..somit werde ich auch diesen Traum wohl begraben müssen...wie so vieles andere auch noch...:-((
      Aber wer weiß?!...

      Kommentar


      • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


        Sorry,hab´noch eine Frage vergessen:
        Bin eine Frostbeule;-)Wie sieht es aus mit einer schönen,gemütlichen,warmen Badewanne?Nicht gut,oder? Seufz..

        Kommentar



        • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


          Dr. Schaaf schrieb:
          -------------------------------------------------------
          > Die fressenden Schmerzen könnten - und das wünsche
          > ich Ihnen - ein Zeichen von Reparaturprozessen
          > sein. Leider kommt auch eine Zunahme der TVT in
          > Betracht, das kommt zwar nur selten vor, aber eben
          > manchmal doch und bei dem schlechten INR-Wert
          > nimmt diese Gefahr leider zu.


          Hallo Frau Doktor!!!

          Ich muss auch nochmal schnell was dazu fragen. Meine Thrombose wurde vor etwa einem Monat diagnostiziert. Nach etwa 10 Tagen war ich meist schmerzfrei. Auch kann ich laufen wie vorher. 2 km sind kein Problem. Ist das eher ein gutes Zeichen oder bedeutet das, dass die Verstopfung sich nicht löst? Oder kann man das an Hand der Schmerzen nicht sagen?

          Dankeschön!

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          • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


            INR 1,1 !!!!!!!!!!!!!
            (Marcumarresistenz?)

            Der Herr Doktor(ist eine Gemainschaftspraxis)hält nichts von Heparin"in meinem Fall".......???.........

            Soll ich´s trotzdem spritzen?!?..........

            Ich werde langsam verrückt hier und drehe mich im Kreis!!...
            Das macht mich erst richtig krank!

            Oder ich setze alles ab und verlege mich zurück zur klassischen Homöopathie und auf´s meditieren und ignoriere sämtliche Befunde...
            oder ich gebe gleich auf.

            neferteri

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            • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


              Nein, nicht falsch verstehen. Sie müssen keine SChmerzen haben, um von einer Heilung ausgehen zu können. Ihre Geschichte hört sich gut an, so wie sie ist. 2 km laufen ist gut, insbesondere, wenn es dabei nicht zur Schwellung kommt. Alles klar?

              Dr. Schaaf

              Kommentar



              • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


                Meditieren ist gut, Homöopathie auch, aber im Moment würde ich auf Gerinnungshemmung setzen.

                Clexane 0,2 ist ok, ich würde nur einmal am Tag spritzen, nicht weil das die richtige Dosierung ist, sondern weil die Thrombose nicht mehr ganz frisch ist und somit das Risiko langsam wieder abnimmt. Ich würde nicht "nichts" tun. Es gibt kein Risiko durch die gleichzeitige Anwendung von Marcumar und Heparin!

                Das Bitzeln in den Zehen dürfte harmlos sein - der Körper muss ja mal was sagen dürfen.

                Gerinnungsambulanz würde ich schon machen, einfach um einmal eine kompetente Beratung zu haben zum Thema Faktor V, auch wenn man darüber viel im Netz findet. Die Frage "Was trifft davon auf mich zu?" kann nur ein Mensch beantworten, der Computer eben nicht.

                Badewanne ist schon ok, darf schön warm sein, vielleicht nicht brühend heiß und nicht ewig lange drin bleiben, aber einmal durchwärmen ist schon ok. Wichtig: Anschließend die Beine lau-kühl abduschen, wenigstens die Rückseiten der Unterschenkel und dann noch ein wenig hinlegen, vielleicht 15 Minuten. Wenn Sie dann nur noch Fernsehen schauen, weil es schon spät ist, brauchen Sie keine Strümpfe mehr anzuziehen (aber auf dem Sofa liegen, nicht im Sessel sitzen!). Wenn Sie tagsüber baden, dann nach den 15 Min ruhen die Strümpfe wieder anziehen.

                Zu der Schmirgelhaut bin ich überfragt - sorry...

                Das Engegefühl in der Brust geht wieder weg, nur wann, das ist die Frage. Einige, wenige Patienten sagen, dass es sehr lange angehalten hat, bei den meisten ist es nach 2, 4 oder 6 Wochen weg oder fast weg.

                Noch Fragen? Hab ich was vergessen?

                Bin froh, dass Sie schon zwei gesunde Kids haben, vielleicht soll es einfach so sein...

                Dr. Schaaf

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                • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


                  Hallo Frau Dr.Schaaf!

                  Mittlerweile war ich beim Phlebologen zur Doppler-Sonographie - hätte ich mir lieber ersparen sollen...
                  Dieser"nette"Mensch meinte, es sei noch alles verschlossen, was aber egal sei, ich hätte eben"Pech gehabt"und müsse mich nun damit abfinden, womit er ohne Gruß verschwand...

                  Das war also wenig aufbauend.

                  Das Bein -und vor allem der Fuß- ist abends immer noch sehr ödematös-trotz Lauftrainings und Hochlagern des Öfteren
                  -und seit neuestem entwickeln sich rund um den Knöchel Besenreisser...
                  Ebenso an der Innenseite der Wade.

                  Frage:
                  Muss ich nun in naher Zukunft auch noch mit einem"offenen Bein"rechnen?
                  Was kann ich noch tun, um das zu verhindern?

                  Liebe Grüße
                  neferteri

                  Kommentar


                  • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


                    Schade, dass Sie so einen "netten Menschen" angetroffen haben...

                    Zu den Fakten: Es sind jetzt 6 Wochen nach der TVT-Diagnose. Es ist nicht ungewöhnlich, dass sich in 6 Wochen nichts oder nichts Erkennbares tut, also kein Grund zur Verzweiflung.

                    Einfach so weitermachen wie bisher, es gibt keine Alternative. Die Besenreiser, die jetzt neu kommen, sind kein gutes Zeichen, aber sie können sich später wieder zurückbilden und sind ein indirekter Hinweis darauf, dass Sie Ihre Kompression verstärken sollten.

                    Nachdem Sie anfangs geschrieben haben, dass im Laufe des Tages Oberschenkel und Hüfte anschwellen und das jetzt nur noch vom Knöchel berichten, hat sich offenbar schon etwas getan??? Die Entwicklung wäre positiv und bietet eine neue Möglichkeit an. Verstärken Sie den Druck am Unterschenkel zumindest beim Gehen und nach Möglichkeit aber auch zu allen anderen Zeiten, in denen Sie sich viel bewegen durch einen zweiten Strumpf, diesmal ein Kniestrumpf, den Sie über den langen Strumpf oder die Hose ziehen. Klingt gemein, ist aber sehr hilfreich, gegen die Schmerzen und die Schwellung. Beugt auch weiteren Besenreisern vor.

                    Die nächste Kontrolle lassen Sie in etwa 6 Wochen beim selben Phlebologen machen. Ihre Frage sollte sein: Von wo bis wo geht die TVT? Hat sich irgendetwas an der Ausdehnung geändert? Können Sie bereits Kollateralen erkennen?

                    Das offene Bein ist noch nicht in Sicht. Sollte sich auch wirklich vermeiden lassen.

                    Dr. Schaaf

                    Kommentar



                    • Re: TVT, Faktor V - INR 1,3 ?!?


                      an ein offenes Bein hatte ich bei mir auch gedacht, als ich eine tiefschwarze Stelle im Unterschenkel hatte und dieses auch juckte. Ist dann aber wieder weggegangen.
                      Man soll ja nicht alles negativ sehen. Was der "nette Mensch" gemeint haben könnte, "nicht viel drum kümmern, d.h. entspannter sein und dadurch den Blutfluß verbessern". Aber trotzdem die Krankheit im Auge behalten und ggf. reagieren.
                      Ich nehme z.B. Marcumar nur noch dann, wenn ich auch nur das geringste Anzeichen bemerke. Eine schnelle Reaktion hilft dann weiter.

                      mfg
                      Quehl

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