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Muskelschwäche, Krampfanfälle, Lähmungserscheinumgen... Keiner findet Grund?

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  • Muskelschwäche, Krampfanfälle, Lähmungserscheinumgen... Keiner findet Grund?

    Ich bin 22, weiblich.
    Ich bin von den Ärzten als psychogener Fall abgestempelt worden und werde nicht behandelt/untersucht.
    Die letzte WIRKLICHE Untersuchung ist schon lange her.
    Alle Untersuchungen zeigen etwas, aber eben nur kleine Auffälligkeiten die die Ärzte dann abtun. "pathologischer Befund xy... keine Veränderung... Also unauffälliger Befund."
    Jeder Arzt schreibt quasi vom anderem Arzbrief ab.
    ​​​
    Als ich ca 11 Jahre alt war, hatte ich eine extrem hartnäckige Sommetgrippe, nach der ich mich nicht mehr wirklich erholt habe.
    Ich konnte nicht mehr mit den anderen Kindern mithalten, hetzte am Wandertag hinter der Klasse her und musste für den Rückweg abgeholt werden. Im Sportunterricht war ich extrem hinter den anderen her, egal, wie sehr ich mich angestrengt habe.
    Dann fingen meine Symptome richtig an. Mein linkes Knie sackte immer wieder kurz weg, so dass ich immer mal wieder hinfiel. Mir war dann auch immer schwindelig. Ich habe mich oft verletzt.
    Damals ging das immer nur ein paar Stunden.
    Dann wurden es Tage. Und es kamen immer mehr Symptome hinzu. Schmerzen in den Beinen, Kopfschmerzen. Synkopen. Nächtelang nicht schlafen können
    dann tagelang kaum aufwachen können (bis zu 18 Stunden Schlaf), wo ich manchmal geschlafwandelt bin.
    Immer wieder waren Zeiten ohne/mit weniger Symptome/n und dann kamen/kommen wieder eine Zeit in der alle Symptome geballt zurück kamen und noch ein oder zwei neue dazu. Jedes Mal wurde die Zeit, in der es mir schlecht ging, länger.
    Immer mehr Symptome: Extreme Infektanfälligkeit, sehr schnelle Erschöpfung, Migräne mit Alice im Wunderland Syndrom, leichte Inkontinenz die mit jedem mal schwerer wurde bis zur kompletten Inkontinenz
    später
    ​​​​Doppelbilder, Lichtblitze, Sprachstörungen
    Nur für die Beine: starke Sensibilität für Schmerzen, Lähmungserscheinungen.
    Mit 15 wurde ich endlich in einer Uniklinik untersucht.
    ​​​​Aber weil meine Untersuchungen nur teilweise Ergebnisse ergaben, (von denen ich jetzt weiß, dass es nur die oberflächlichen Standard Untersuchungen sind... MRT, Lumbalpunktion und Nervenleitgeschwindigkeit)
    ​​​​​​Zitat: "Die Ergebnisse passen nicht zum Gesamtbild"
    Und weil zu allem dann noch dazu kam, dass nach einer Untersuchung meine Beine komplett wegsackten und wie gelähmt blieben, haben die Ärzte sofort das Urteil gebildet dass könne nur eine psychosomatische Gangstörung sein.
    In dem Jahr habe ich auch Krampfanfälle bekommen. Die gingen teils stundenlang und wurden deshalb auch Als psychisch eingestuft.
    In einer Epilepsieklinik für beide Formen wurde aber Frontallappenepilepsie festgestellt, die genau solche Anfälle auslösen kann.
    Zuhause in der Uni aber haben sie diese Diagnose verworfen und die psychische wieder diagnostiziert.
    Seitdem streiten sich die Ärzte, ich werde immer kränker, und friste. mein Leben im Rollstuhl zu Hause, arbeitsunfähig und in Windeln mit 22, ohne dass es die Ärzte kümmert. Ohne dass sie sich Gedanken machen, was ich haben könnte.
    Was meint ihr?
    ​​​​​


  • Re: Muskelschwäche, Krampfanfälle, Lähmungserscheinumgen... Keiner findet Grund?

    Hallo liebe the_real_bella,

    es tut mir sehr leid zu lesen, dass Ihre Beschwerden so wenig ernst genommen werden, bzw. Sie auf eine psychosomatische Schiene geschoben werden.

    Ich vermute einmal, dass Sie neurologisch komplett durchgecheckt worden sind? Wann haben Sie denn das letzte MRT vom Kopf und der HWS bekommen und wann wurde die Lumbalpunktion gemacht?

    Warum wurde die Diagnose in der Epilepsieklinik dann widerrufen? Wurden Sie dort medikamentös eingestellt?

    Können Sie etwas genauer erläutern wie der Streit sich zwischen den Ärzten gestaltet?

    Viele Grüße

    Victoria

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    • Re: Muskelschwäche, Krampfanfälle, Lähmungserscheinumgen... Keiner findet Grund?

      Entschuldigung, dass ich erst jetzt antworte, aber wie es sich so trifft, war ich zugälliger Weise im Krankenhaus wegen einem MRT und einer Lumbalpunktion.

      Ich sag mal vorsichtig, dass bei mir nicht wirklich alles neurologische durch getestet wurde.
      Die Standard Tests wurden gemacht, und das oft.
      Alle nicht invasiven Tests, und alle nicht teuren.
      Keine Muskelbiopsie oder ein funktionales MRT, um die Sache mit den Muskeln oder der Epilepsie zu klären. So was wird nicht gemacht.

      Aber immer die gleichen Untersuchungen und die zeigen auch Ergebnisse. Die werden bloß immer als
      "unauffällig" angeschrieben.

      ​​​​​​Im MRT: Eine Läsion im vorderen Teil (ich weiß nicht mehr, Temporal oder Frontal, jedenfalls links)
      Eine Läsion im Rückenmark.
      Seitdem ich das erste Mal untersucht wurde.
      Aber: Es blieb bei den zwei Läsionen und sie haben von Anfang an kein Kontrastmittel aufgenommen.
      Damit waren sie für die Ärzte in der Uniklinik nicht die Ursache für meine Symptome.
      (Ich hab übrigens vor ein paar Tagen von einem ehemaligen Neurologen erfahren, daß ​​​​​​Läsionen schon nach 4 Wochen kein Kontrastmittel mehr aufnehmen können)

      Keine Ahnung mehr, wie viele MRTs ich seit dem hatte, aber es war immer das selbe. Die zwei Läsionen, unverändert.

      Und in den Arzt riefen stand dann auch immer, zwei Läsionen, unverändert, unauffällig.

      Im letzten MRT war aber doch was anders: meningeales Enhancement supratentoriell.
      Das bedeutet, dass eine Stelle meiner Hirnhaut viel mehr Kontrastmittel aufgenommen hat als der Rest. Und das passiert bei einer Entzündung.
      Aber die Ärzte haben einfach wieder: "Befund unauffällig" geschrieben.

      Es hat sich nie einer der Ärzte gefragt, woher die Läsionen kommen und was sie fü Folgen haben/hatten. Ich hab halt Läsionen.

      Bei der ersten Lumbalpunktion hatte ich extremen Hirndruck. Er war bei 30 oder so. Ich erinnere mich nur noch dass er wirklich so extrem hoch war, dass sogar die Ärzte gestaunt haben.

      Nichts desto trotz haben sie sich komplett darauf eingeschossen, dass meine Krankheit psychisch ist

      Die Epilepsieklinik hat Frontallappenepilepsie festgestellt, aber selbst dort hat man erst gezweifelt. Der Grund dafür ist, dass meine Krampfanfälle nicht Epilepsie typisch nur einige Sekunden lang waren, sondern stundenlang.
      Das ist bei Epilepsie ein sogenannter Grand-Mal Status Epilepticus. Das ist sehr selten.

      Ich habe aber immer so lange gekrampft.
      Die Epileptologin dort war aber Gold wert. Eine Koriphähe auf ihrem Gebiet.
      Sie hat sich meine Anfälle genau angeschaut und Bewegungen gesehen, die nur bei Epilepsie vorkommen.

      Es gibt wohl Bewegungsmuster, die nur bei psychogenen Anfällen auftreten. Viele haben das bei mir gesehen. Diese Epileptologin hatte einen anderen Verdacht, hat einen zwei Stunden langen Anfall mit einem Video EEG aufgenommen und mit einem Lineal Stück für Stück ausgewertet. Dabei hat sie ganz versteckt Epilepsie typische Potentiale wie Spikes, Waves und Umkehrungen gefunden und zwar im linken Frontallappenepilepsie.

      Sie hat erklärt wie divers diese Form von Epilepsie ist, dass die Spanne der Anfälle die sie auslöst tatsächlich von Sekunden bis Stunden gehen kann, und oft ohne Bewusstseins Verlust.
      Und wie schwer sie im EEG zu sehen ist, vor allem, wenn man nicht gerade einen Anfall hat.

      Deshalb, zurück zu Hause, ein Anfall der im KH endet, ein EEG im der Uniklinik wo man nichts sieht, und jeder Arzt darf seine eigene Diagnose stellen.
      Bumm. Psychogene Anfälle. Egal was die Epilepsieklinik sagt.


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      • Re: Muskelschwäche, Krampfanfälle, Lähmungserscheinumgen... Keiner findet Grund?

        Hallo the_real_bella,

        vielen Dank für die Rückmeldung.

        Puh, das ist natürlich wirklich eine schwierige Situation, ich weiß gar nicht was ich Ihnen darauf antworten kann, da ich auch keine Ärztin bin.

        Ich kann Ihnen jetzt nur den Tipp geben, dass Sie sich an unser Schwesterportal Lifeline.de wenden, denn dort gibt es einen Expertenrat "Neurologie", der von einem Ärzteteam betreut wird. Vielleicht kann man Ihnen hier noch eine Einschätzung geben, auch an wen Sie sich jetzt noch wenden könnten.

        Hier einmal der Link zum Expertenrat: https://fragen.lifeline.de/expertenrat/


        Sollten Sie sich an den Expertenrat wenden, dann ist es wichtig, dass Sie alle Ergebnisse und Untersuchungen gut auflisten und beschreiben, damit sich das Team einen möglichst gutes Bild von Ihrer Situation machen kann.

        Ich wünsche Ihnen alles Gute und hoffe wirklich, dass Sie eine Anlaufstelle finden werden, die Ihre Symptome ernst nimmt.

        Viele Grüße

        Victoria

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        • Re: Muskelschwäche, Krampfanfälle, Lähmungserscheinumgen... Keiner findet Grund?

          Vielen Dank, Liebe Victoria.Ich werde es dort versuchen.

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          • Re: Muskelschwäche, Krampfanfälle, Lähmungserscheinumgen... Keiner findet Grund?

            Gerne gesschehen, liebe the_real_bella.

            Viele Grüße

            Victoria

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