#}
  • Sie können sich hier registrieren, um Beiträge zu schreiben. Registrierte Nutzer können sich oben rechts anmelden.

Zentrum für seltene Erkrankungen

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

  • Zentrum für seltene Erkrankungen

    Hallo zusammen,

    wer von euch ist schon mal in einem Zentrum für seltene Krankheiten behandelt worden?
    Wie hat er/sie es geschafft dort zu behandelt zu werden.
    Ich weiß, da braucht man eine Zuweisung vom Arzt, aber bei den Ärzten die ich bisher war hatte keiner die Zeit/Lust mit mir den Fragebogen für solch ein Zentrum auszufüllen.
    Ich bin auf mich allein gestellt.
    Ich habe lediglich eine fragwürdige Überweisung von einem Arzt auf bitten und betteln dorthin bekommen, und den Fragebogen einfach selber ausgefüllt. Beides habe ich dann dorthin geschickt.
    Logischerweise habe ich bis heute darauf noch keine Antwort bekommen.
    Vielleicht habt ihr Vorschläge, wie ich es besser machen kann?
    (Damit ich zumindest eine Antwort bekomme)

    Dabei geht es bei mir nicht mal um eine besonders exotische Untersuchung, sondern lediglich um eine PET CT vom Kopf.
    Eine Untersuchung die es seit 23 Jahren gibt.
    Falls jemand so eine Untersuchung schon mal bekommen hat, kann er/sie mir natürlich gerne auch schreiben, wie er/sie das gemacht hat.


    Nicht böse sein, ich brauche hier keine Internet Links oder Internet Recherche, die kann ich selber betreiben, oder habe sie schon betrieben.
    Ich kann niemanden davon abhalten, belanglose, sich lustig machende oder beleidigende Antworten zu schreiben.
    Ich möchte euch aber trotzdem darum bitten dies nicht zu tun.
    Ich versuche hier so neutral und freundlich wie möglich zu schreiben, das fällt mir aber zunehmend schwer je schlechter es mir geht.


  • Re: Zentrum für seltene Erkrankungen

    Hallo SCHLAFLOS123,

    auch wenn die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist, dass sich jemand auf diesen Beitrag meldet, drücke ich Ihnen die Daumen, dass sich jemand aus dem Forum melden wird. Leider kann das oft auch eine zeitlang dauern.

    Ich hoffe, Sie werden eine betroffene Person finden, die in dem Bereich Erfahrungen sammeln konnte.

    Alles Gute und viele Grüße

    Victoria

    Kommentar


    • Re: Zentrum für seltene Erkrankungen

      Ist hier echt noch niemand an einem Zentrum für seltene Erkrankungen untersucht worden?
      Hat hier noch niemand eine PET CT vom Kopf bekommen, und möchte mir schreiben?
      Mir geht es richtig schlecht, und ich weiß nicht weiter.

      Kommentar


      • Re: Zentrum für seltene Erkrankungen

        Hallo SCHLAFLOS123,

        manchmal kann es etwas länger dauern, bis man hier im Forum eine Antwort auf eine Frage erhält. Ihre Frage ist zudem sehr speziell.

        Ich hoffe aber, es wird sich noch jemand auf Ihren Beitrag hin melden.

        Alles Gute und viele Grüße

        Victoria

        Kommentar



        • Re: Zentrum für seltene Erkrankungen

          Wollte das Thema noch mal in Erinnerung rufen.
          Hat wer ne Idee?

          Kommentar


          • Re: Zentrum für seltene Erkrankungen

            Hey, habe nach Ewigkeiten die Unterstützung meines Hausarztes und Kardiologen da man bei mir auch nicht weiterkommt, Problem ist dass du um dort angenommen zu werden, eine klare Diagnose brauchst… ja was eine Ironie, aber so ist es bei mir, hab noch paar Untersuchungen, aber danach hat mir mein Kardiologe versichert, das er mich da unterstützt.

            LG

            Kommentar


            • Re: Zentrum für seltene Erkrankungen

              Hey, habe nach Ewigkeiten die Unterstützung meines Hausarztes und Kardiologen da man bei mir auch nicht weiterkommt, Problem ist dass du um dort angenommen zu werden, eine klare Diagnose brauchst… ja was eine Ironie, aber so ist es bei mir, hab noch paar Untersuchungen, aber danach hat mir mein Kardiologe versichert, das er mich da unterstützt.

              LG
              Das ist schön zu hören für dich. Der Rest ist natürlich nicht so schön zu hören.
              Bei mir macht der Arzt einfach nicht weiter, wenn er nicht weiter kommt. Dann bilde ich mir das halt ein. Die lassen mich total hängen.
              Ich habe leider echt nicht mehr die Kraft Diagnose und Untersuchungen von Hausarzt zu Facharzt nachzulaufen und das gleiche immer und immer wieder zu erzählen.
              Und ja an manchen seltenen Erkrankungen stirbt man halt auch, die sind sogar "ansteckend".

              Kommentar


              Lädt...
              X