MYH-7

[Sonnenblume1968]

Hallo, ich habe nach einer genetischen Untersuchung den Befund MYH-7 bekommen. Gibt es hier Gleichgesinnte oder kennt das jemand?

[Community-Managerin]

Re: MYH-7

Guten Tag Sonnenblume,

es tut mir leid, dass Sie diesen Befund erhalten haben und nun ganz ratlos sind.

Haben Sie den Befund denn schon mit dem behandelnden Arzt besprochen? Wieso kam es zu dieser genetischen Untersuchung?
Hatten Sie Beschwerden oder eine Erkrankung?

Viele Grüße

Victoria

[Sonnenblume1968]

Re: MYH-7

Hallo Victoria, ich habe schon seit Kindheit Probleme mit dem Laufen. Nach einer Muskel und Nervenbiopsie bestand der Verdacht auf ALS. Zum Glück ist es das nicht. Man hat dann noch eine genetische Untersuchung gemacht und dabei wurde myh7 festgestellt. Meine Arztin kennt sich damit nicht aus und nun habe ich einen Termin in der Muskelsprechstunde in der Uni abgemacht.
Kennst du dich damit aus?VG

[Community-Managerin]

Re: MYH-7

Hallo Sonnenblume,

nein, leider kenne ich mich damit gar nicht aus und kann auch keinen Rat geben.

Es ist auf jeden Fall gut, dass Sie schon einen Termin für die Muskelsprechstunde haben und dort wird man Ihnen hoffentlich auch mehr Aufklärung geben können bezüglich der Diagnose.

Ich hoffe, es wird sich hier noch jemand aus dem Forum melden, der auch betroffen ist. Manchmal kann das ein wenig dauern, bis Rückmeldungen kommen.

Ich wünsche Ihnen auf jeden Fall alles Gute.

Viele Grüße

Victoria

[Sonnenblume1968]

Re: MYH-7

Vielen lieben Dank

[Community-Managerin]

Re: MYH-7

Gerne geschehen.

Viele Grüße

Victoria

[DodoAdAstra]

Re: MYH-7

Hallo Sonnenblume 1968,

habe gerade etwas recherchiert und scheint eine nicht zu häufig vorkommende Genmutation zu sein die vor allem die Skelettmuskeln und den Herzmuskel betreffen.

Also schon mal super zur Muskelsprechstunde zu gehen und ansonsten regelmäßig Muskeln und Herz abchecken lassen und sich nicht zu sehr Gedanken machen.

Eventuell über moderne Therapiemöglichkeiten informieren oder Ärzte aufsuchen die schon damit zu tun hatten und fragen wie sich zum Beispiel eine Stammzellentherapie oder Ähnliches darauf auswirken könnte.

Weiterhin alles Gute und positiv bleiben.

LG Dodo