systmischer Lupus erythematodes als Mann

[Lupus0705]

Hallo,

ich bin neu hier. Mein ganzes Leben ist seit 2 -3 Wochen neu. Bei mir wurde vor ca. 5 Wochen SLE diagnostiziert. Seit vergangenm Freitag nehme ich die Diagnose auch für voll und weiss zu 100%; dass diese stimmt. Ich weiss seit ein paar tagen, dass meine Mutter auch eine Autoimmunkrankheit hat. Ausserdem ist meine tochter (jetzt 10) in der uniklinik münchen bei einem makula-Spezialist, weil bei ihr vor ca. 8 jahren eine äußerst seltene juvelne makula (zapfen)- distrophie dagnostiziert worden, die seitdem stagniert gottseidank.

Ich hatte vorgestern einen Herzinfarkt, als ich das thema sle mit meinem besten freund sehr hochemotional besprochen habe. Der infarkt sellt sich nun (vermutlich laut den ärzten, ich bin mir aber 100% sicher) als (schwere?) herzkuskelentzündung dar. Auf jeden fall ist mein Blutdruck, soblad ich emotionalen stress habe sehr hoch (165 -170 rum). Sobald ich aufhöre zun echerchieren oder darüber zu sprechen gehen Blutdruck und puls sofort runter.

Meine sle- geschichte (und ich bin davon zu 100% überzeugt, dass ich sle seit beginn meiner pubertät habe) nimmt hier kein arzt für voll (zumindest wirkt es so auf mich).

Nun meinen dringenden fragen:

- die ärzte hier wollen mir das blutdrucksenkende Mittel Metroponol geben (die erste kapsel liegt noch in meiner schublade). Schadet das nicht bei sle?

- sollte ich nicht besser in ein sle-krankenhaus? Ich habe von bochum und der charite berlin gelesen. Liege aber grad im klinikum ingolstadt, lass mich aber meiner gesundheit zuliebe gerne verlegen. Oder gibt es was adäquates im süden deutschlands, ich wohne in augsburg.

-kennt jemand den Rheumatologen Dr. Linke aus Augsburg-Stadtbergen? Dort möchte,ich gerne hin auf Empfehlung.

kann mich hier jemand verstehen?

danke und liebe Grüße,
Stefan (43 jahre alt)

[maus3101]

Re: systmischer Lupus erythematodes als Mann

Hallo,
auch ich habe eine Leidensgeschichte von 1971 bis Diagnosestellung 1996! hinter mir.

Jetzt habe ich es - engmaschige Kontrolle in der Universitätsklinik in Wien (verschiedene Abteilungen) - einigermaßen im Griff. Natürlich gibt es immer ein auf und ab, aber das Wichtigste ist, eine Klinik zu haben, die auf Autoimmunerkrankungen im Speziellen SLE spezialisiert ist, zu finden und dann direkt eine Ansprechperson zu haben, wo Du (darf ich ja sagen) jederzeit Kontakt aufnehmen kannst und falls notwendig auch stationär aufgenommen werden kannst.

Du kannst es vielleicht dadurch besser steuern, dass du den Facharzt/Primar etc. der zuständigen Abteilung in diesem Krankenhaus (spezialisiert auf SLE) einmal privat konsultierst. Im Notfall hast du dann immer einen besseren Zugang zum Krankenhaus.

Schübe des Lupus sind eben nicht zu planen, es kann dich immer wieder unvorhergesehen erwischen - damit musst du leben lernen, das ist der 1. und einer der wichtigsten Schritte, die du erledigen kannst und musst.

Ich persönlich bin mit dem Facharzt für Rheumatologie nicht ans Ziel gekommen, denn er Lupus betrifft ja nicht nur Gelenke. Vor allem tut das nur weh, ist aber nicht lebensbedrohend!

Blutdrucksenkende Mittel: Ob es schadet, kann ich nicht sagen?!? kann ich kann nur von mir reden, wenn ein Lupus-Schub kommt bzw. bereits da ist, steigt der Blutdruck sehr hoch (bis zu 190/105) an (bleibt bis zum Abklingen des Schubes so hoch), im Normalfall habe ich aber nur +/- 100/60, also eigentlich zu nieder.

Auch der Colesterin-Spiegel ist während des Schubes viel zu hoch.
Empfehlung der Klinik, abwarten bis Schub vorbei und sollte dann auch noch ein Wert erhöht sein, etwas dagegen zu unternehmen.

Da ich aus Österreich bin, weiß ich über die Kliniken in Deutschland nicht Bescheid, aber das läßt sich sicherlich in Zeiten des Internets leicht heraus finden.

Ein Tipp noch, vielleicht über Publikationen den entsprechenden Mediziner suchen.
In Wien kannst du es über das Krankenhaus (gibt es auch Hinweise über diverse Publikationen der Spezialisten des Hauses) suchen.

Solltest du noch fragen haben, so ich dir helfen kann, mache ich das gerne.
Ich bekämpfte meinen SLE erfolglos lange und nun akzeptiere ich ihn - und es geht wesentlich besser. Arrangiere dich mit ihm!!

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Liebe und Kopf hoch, auch du schaffst es natürlich.

Es ist nur mühselig bis man an der richtigen Stelle ist und dazu wünsche ich dir vom ganzen Herzen Geduld.

B.H.