Hallo,
ich bin Torben, 33 Jahre alt und verzweifle langsam.
Seit der Jugend habe ich Trommelschlegelfinger und Uhrglasnägel. Diese nahmen nur langsam zu. Ich bin seit dem Auftreten immer wieder bei zig Ärzten und Spezialisten gewesen, leider ohne behandelbare Diagnose. Vor 2 Jahren wurde bei mir dann in der Rheumatologie das Marie-Bamberger-Syndrom diagnostiziert mit der Prognose - wir warten auf den Tumor. Und das wars. Seit 2 Monaten nehmen die Trommelschlegelfinger stark zu und die Symptomatik beginnt auch an den Zehen. In den Jahren wurde viel Untersucht und ausgeschlossen. Keine Mukoviszidose. Kein LungenCA, kein Lungenemphysem, keine Lungenfibrose, kein Rheuma, keine Lebermitbeteiligung. Herz soweit in Ordnung.
Immer wieder unspezifische Symptome. Als Säugling häufig erbrochen und dager zunächst sehr untergewichtig, was sich dann aber gegeben hat. Als Kleinkind häufig starke Magenschmerzen. Ich war immer ein wenig kränklich. Bin langsam gewachsen und auch nicht sonderlich groß geworden. Ein leichtes Asthma wurde diagnostiziert. Ich hatte immer mit Kreislaufbeschwerden zu tun. Zudem Schmerzen in den Gelenken und Schienbeinen, welche als Wachstumsschmerzen abgetan wurden. Seit der Jugend fühle ich mich immer wieder extrem krank. Im Verlauf im Erwachsenenalter entwickelte ich Pneumonien, eine Herzmuskelentzündung -komplett ausgeheilt, und eine schwere exokrine Pankreasinsuffizienz, welche nach zwei Jahren plötzlich wieder verschwunden war. Auslöser wurden nicht gefunden. Zwei Jahre litt ich an einer Depression. Mittlerweile habe ich schubweise Symptomatiken welche von symptomatfreien Intervallen abgelöst werden. Die Intervalle verkürzen sich jedoch und die Symptome im Schub verstärken sich sehr.
Ruhe und Belastungsdyspnoe, Übelkeit und Erbrechen, Magenkrämpfe, 2-6 breiige Stühle am Tag. Nachtschweiß. Zeitweise subfibrile Temperaturen. Schmerzen in den Händen, Gelenken, Hüfte, diffus im Kopfbereich. Am schlimmsten ist für mich jedoch diese Erschöpfung. Habe das Gefühl nur noch 5-10% von meiner eigentlichen Energie zu haben.
Mein Blutbild ist immer normal. Aber selbst bei den Lungenentzündungen war mein CRP nur bei 8. Etwas auffällig war immer ein moderater Vit B12 und D3-Mangel. Bei meiner letzten Diagnostik wurde Morbus Crohn und C. ulcerosa ausgeschlossen. Meine letzte Hoffnung auf eine weniger schwerwiegende und behandelbare Diagnose. Ich bin wirklich verzweifelt. Vielleicht hat jemand hier eine Schlaue Idee oder es ist ein ähnlicher Fall bekannt.
Liebe Grüsse
ich bin Torben, 33 Jahre alt und verzweifle langsam.
Seit der Jugend habe ich Trommelschlegelfinger und Uhrglasnägel. Diese nahmen nur langsam zu. Ich bin seit dem Auftreten immer wieder bei zig Ärzten und Spezialisten gewesen, leider ohne behandelbare Diagnose. Vor 2 Jahren wurde bei mir dann in der Rheumatologie das Marie-Bamberger-Syndrom diagnostiziert mit der Prognose - wir warten auf den Tumor. Und das wars. Seit 2 Monaten nehmen die Trommelschlegelfinger stark zu und die Symptomatik beginnt auch an den Zehen. In den Jahren wurde viel Untersucht und ausgeschlossen. Keine Mukoviszidose. Kein LungenCA, kein Lungenemphysem, keine Lungenfibrose, kein Rheuma, keine Lebermitbeteiligung. Herz soweit in Ordnung.
Immer wieder unspezifische Symptome. Als Säugling häufig erbrochen und dager zunächst sehr untergewichtig, was sich dann aber gegeben hat. Als Kleinkind häufig starke Magenschmerzen. Ich war immer ein wenig kränklich. Bin langsam gewachsen und auch nicht sonderlich groß geworden. Ein leichtes Asthma wurde diagnostiziert. Ich hatte immer mit Kreislaufbeschwerden zu tun. Zudem Schmerzen in den Gelenken und Schienbeinen, welche als Wachstumsschmerzen abgetan wurden. Seit der Jugend fühle ich mich immer wieder extrem krank. Im Verlauf im Erwachsenenalter entwickelte ich Pneumonien, eine Herzmuskelentzündung -komplett ausgeheilt, und eine schwere exokrine Pankreasinsuffizienz, welche nach zwei Jahren plötzlich wieder verschwunden war. Auslöser wurden nicht gefunden. Zwei Jahre litt ich an einer Depression. Mittlerweile habe ich schubweise Symptomatiken welche von symptomatfreien Intervallen abgelöst werden. Die Intervalle verkürzen sich jedoch und die Symptome im Schub verstärken sich sehr.
Ruhe und Belastungsdyspnoe, Übelkeit und Erbrechen, Magenkrämpfe, 2-6 breiige Stühle am Tag. Nachtschweiß. Zeitweise subfibrile Temperaturen. Schmerzen in den Händen, Gelenken, Hüfte, diffus im Kopfbereich. Am schlimmsten ist für mich jedoch diese Erschöpfung. Habe das Gefühl nur noch 5-10% von meiner eigentlichen Energie zu haben.
Mein Blutbild ist immer normal. Aber selbst bei den Lungenentzündungen war mein CRP nur bei 8. Etwas auffällig war immer ein moderater Vit B12 und D3-Mangel. Bei meiner letzten Diagnostik wurde Morbus Crohn und C. ulcerosa ausgeschlossen. Meine letzte Hoffnung auf eine weniger schwerwiegende und behandelbare Diagnose. Ich bin wirklich verzweifelt. Vielleicht hat jemand hier eine Schlaue Idee oder es ist ein ähnlicher Fall bekannt.
Liebe Grüsse
