Hallo,
ich bin mittlerweile völlig Ratlos. Ich habe keine Erkrankung, die jetzt wirklich selten ist oder vielleicht doch? Ich habe in bunten Strauß vieler Erkrankungen, die z. T. in Ihrer Ausprägung und in dem gemeinsamen Auftreten so nicht bekannt sind und daher die Medizinerwelt überfordert.
Ich habe ein schweres, instabiles und unkontrolliertes Asthma, was sich gegen jede vernünftige Behandlung wehrt. Dadurch sehr viel Kortison nötig, um mein tägliches Überleben zu sichern. Dadurch sind natürlich diverse Nebenwirkungen eingetreten und Folgeschäden haben sich breit gemacht.
So hab ich ich neben dem Asthma, Allergien (bis hin zu Anaphylaxien), Neurodermitis, Bluthochdruck, kortisoninduzierter Diabetes mellitus, sekundäre Nebennierenrindeninsuffizienz, Hypothyreose, leichte Herzinsuffizienz, Ödemen, Reflux, Humeruskopfnekrose rechts - mit Hemiprothese versorgt, Osteoporose, Wirbelfrakturen vom BWK5 runter ALLE mit Deckplatteneinbrüchen, Bandscheibenvorfall Halswirbelsäule, Gangstörung (weiter unklarer Genese - Polyneuropathie, MS u. a. Erbkrankheiten sind zum Glück ausgeschlossen), grauer Star, Anpassungsstörung/Depressionen, chronische Schmerzen, Spastiken
Ich glaube, ich habe nichts vergessen...
Obwohl das erstmal einen erschlägt, bin ich ein lebenslustiger Mensch, aber mittlerweile doch gezeichnet durch die letzten acht katastrophalen Jahre in denen ich nahezu alles versucht habe, um meine Situation zu bessern, insbesondere das Asthma in den Griff zu bekommen und ein einigermaßen normales Leben zu führen.
Ich habe einen Medikamentencocktail, der zum Fürchten ist und eine DIN A 4 Seite umfasst. Immer wieder möchte ich auch gerne reduzieren, aber es geht nicht.
Auf der anderen Seite.. und das plagt mich und ich suche da echt Menschen, die mir vielleicht weiter helfen können....
Der immer weiter fortschreitende körperliche Verfall macht mich Wahnsinnig! Was früher selbstverständlich war ist heute alles mit einem erheblichen Aufwand verbunden. Selbst der Gang/die Fahrt zum Bäcker will geplant und durchorganisiert sein. Ohne Rollator oder Rollstuhl geht im Grunde nichts mehr. Dank der Spastiken ist jeder Schritt eine Qual. Gleichgewicht halten Utopie. Ich habe mittlerweile gelernt, dass das Gangbild, welches einem Vollbesoffenen gleicht, nicht zu Stürzen führt, weil ich trotz aller Wackelei und der irrsinnigen Schmerzen durch die Spastiken, glücklicherweise einfach nicht hinfalle. Stürzen darf ich selbstverständlich nicht, denn aufgrund der Osteoporose könnte ich mich anschließend dank multipler Knochenbrüche zusammenfegen lassen. Zudem hat der Bandscheibenvorfall am Hals noch nicht das Rückenmark geschädigt, aber die Nerven durchaus unterbrochen. Eine falsche Bewegung mit dem Kopf ein Trauma und ich bin Querschnittsgelähmt. DAS muss nicht passieren, aber das Risiko ist den Neurochirurgen sogar so hoch, dass die mich unbedingt operieren wollen.
Ich habe keinen blassen Schimmer, was ich noch machen soll und wo das alles hinführt. Ich würde mich zu gerne mit Menschen austauschen, die ähnliches durchmachen oder durchgemacht haben und Tipps bekommen, was ich machen kann, um die Situation zu bessern.
Auch wenn es sich für viele unglaublich anhört... Ich gehe nach wie vor Vollzeit arbeiten. Allerdings nur noch Schreibtischtätigkeiten. Das möchte ich auch auf keinen Fall aufgeben, denn das ermöglicht mir nicht nur, dass ich mir Leben leben leisten kann, sondern auch ein stückweit Normalität.
Physiotherapie begleitet mich seit Jahren und wird auch mein Leben lang mein Begleiter sein. Ohne Physiotherapie und den Medikamentencocktail wäre aufstehen unmöglich.
Heilpraktiker, Osteopathen, alternative Therapien hab ich alles durch und reagiere mittlerweile ziemlich zickig, wenn mir jemand kommt mit dem Spruch "Warst du denn schon mal beim Heilpraktiker?" Ist zwar gut gemeint aber nicht zielführend.
Bin ich hier für Austausch richtig? Kann mir hier vielleicht noch jemand weiterhelfen? Vielleicht auch einfach nur mit Tipps und Tricks, den Alltag angenehmer zu gestalten.
Butterblume
ich bin mittlerweile völlig Ratlos. Ich habe keine Erkrankung, die jetzt wirklich selten ist oder vielleicht doch? Ich habe in bunten Strauß vieler Erkrankungen, die z. T. in Ihrer Ausprägung und in dem gemeinsamen Auftreten so nicht bekannt sind und daher die Medizinerwelt überfordert.
Ich habe ein schweres, instabiles und unkontrolliertes Asthma, was sich gegen jede vernünftige Behandlung wehrt. Dadurch sehr viel Kortison nötig, um mein tägliches Überleben zu sichern. Dadurch sind natürlich diverse Nebenwirkungen eingetreten und Folgeschäden haben sich breit gemacht.
So hab ich ich neben dem Asthma, Allergien (bis hin zu Anaphylaxien), Neurodermitis, Bluthochdruck, kortisoninduzierter Diabetes mellitus, sekundäre Nebennierenrindeninsuffizienz, Hypothyreose, leichte Herzinsuffizienz, Ödemen, Reflux, Humeruskopfnekrose rechts - mit Hemiprothese versorgt, Osteoporose, Wirbelfrakturen vom BWK5 runter ALLE mit Deckplatteneinbrüchen, Bandscheibenvorfall Halswirbelsäule, Gangstörung (weiter unklarer Genese - Polyneuropathie, MS u. a. Erbkrankheiten sind zum Glück ausgeschlossen), grauer Star, Anpassungsstörung/Depressionen, chronische Schmerzen, Spastiken
Ich glaube, ich habe nichts vergessen...
Obwohl das erstmal einen erschlägt, bin ich ein lebenslustiger Mensch, aber mittlerweile doch gezeichnet durch die letzten acht katastrophalen Jahre in denen ich nahezu alles versucht habe, um meine Situation zu bessern, insbesondere das Asthma in den Griff zu bekommen und ein einigermaßen normales Leben zu führen.
Ich habe einen Medikamentencocktail, der zum Fürchten ist und eine DIN A 4 Seite umfasst. Immer wieder möchte ich auch gerne reduzieren, aber es geht nicht.
Auf der anderen Seite.. und das plagt mich und ich suche da echt Menschen, die mir vielleicht weiter helfen können....
Der immer weiter fortschreitende körperliche Verfall macht mich Wahnsinnig! Was früher selbstverständlich war ist heute alles mit einem erheblichen Aufwand verbunden. Selbst der Gang/die Fahrt zum Bäcker will geplant und durchorganisiert sein. Ohne Rollator oder Rollstuhl geht im Grunde nichts mehr. Dank der Spastiken ist jeder Schritt eine Qual. Gleichgewicht halten Utopie. Ich habe mittlerweile gelernt, dass das Gangbild, welches einem Vollbesoffenen gleicht, nicht zu Stürzen führt, weil ich trotz aller Wackelei und der irrsinnigen Schmerzen durch die Spastiken, glücklicherweise einfach nicht hinfalle. Stürzen darf ich selbstverständlich nicht, denn aufgrund der Osteoporose könnte ich mich anschließend dank multipler Knochenbrüche zusammenfegen lassen. Zudem hat der Bandscheibenvorfall am Hals noch nicht das Rückenmark geschädigt, aber die Nerven durchaus unterbrochen. Eine falsche Bewegung mit dem Kopf ein Trauma und ich bin Querschnittsgelähmt. DAS muss nicht passieren, aber das Risiko ist den Neurochirurgen sogar so hoch, dass die mich unbedingt operieren wollen.
Ich habe keinen blassen Schimmer, was ich noch machen soll und wo das alles hinführt. Ich würde mich zu gerne mit Menschen austauschen, die ähnliches durchmachen oder durchgemacht haben und Tipps bekommen, was ich machen kann, um die Situation zu bessern.
Auch wenn es sich für viele unglaublich anhört... Ich gehe nach wie vor Vollzeit arbeiten. Allerdings nur noch Schreibtischtätigkeiten. Das möchte ich auch auf keinen Fall aufgeben, denn das ermöglicht mir nicht nur, dass ich mir Leben leben leisten kann, sondern auch ein stückweit Normalität.
Physiotherapie begleitet mich seit Jahren und wird auch mein Leben lang mein Begleiter sein. Ohne Physiotherapie und den Medikamentencocktail wäre aufstehen unmöglich.
Heilpraktiker, Osteopathen, alternative Therapien hab ich alles durch und reagiere mittlerweile ziemlich zickig, wenn mir jemand kommt mit dem Spruch "Warst du denn schon mal beim Heilpraktiker?" Ist zwar gut gemeint aber nicht zielführend.
Bin ich hier für Austausch richtig? Kann mir hier vielleicht noch jemand weiterhelfen? Vielleicht auch einfach nur mit Tipps und Tricks, den Alltag angenehmer zu gestalten.
Butterblume
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