Hallo zusammen,
Meine Tochter hat seit Geburt eine schiefe Pofalte mit ungleicher Fettverteilung. Daher wurden wir vom Kinderarzt in die Uniklinik Erlangen geschickt mit Verdacht auf ein Lipom. Dazu wurde bei meiner Tochter gestern im UK Erlangen ein Ultraschall gemacht. Der Verdacht auf ein Lipom konnte ausgeräumt werden.
Jedoch wurde ein Konustiefstand LWS 4-5 sowie ein verdicktes Filum Terminale (3.3 mm) festgestellt. Dies wurde auch durch Ultraschall diagnostiziert. Laut Aussage des Arztes ist keine Raumforderung und kein spinales Lipom zu sehen. Die Nervenenden waren frei beweglich, allerdings wurde festgestellt, dass das Rückenmark dorsal angeheftet ist.
Nach der Ultraschalluntersuchung wurde meine Tochter noch neurologisch untersucht, jedoch war Sie neurologisch unauffällig.
Eine weiteren Diagnostik (MRT) wurde uns nicht angeraten. Wir sollen unsere Tochter lediglich in 4 Monaten noch einmal in der Neuropädiatrie vorstellen.
Prinzipiell haben wir einen sehr guten Eindruck von der UK Erlangen. Jedoch bleiben bei uns natürlich Restzweifel, was die abwartende Haltung angeht.
Im Internet habe ich mehrfach gelesen, dass ein Konustiefstand sowie ein verdicktes Filum Terminale immer pathologisch (krankhaft) ist. Zudem sind neurologische Folgeschäden wohl in den meisten Fällen nicht reversibel. Vor allem die Probelmatik begüglich Inkontinenz sowie Gangstörungen macht mir dabei die meiste Angst.
Nun habe ich Bedenken, dass wir unserer Tochter keinen Gefallen tun, wenn wir abwarten.
Daher meine Fragen:
Gibt es Fälle von Tethered Cord, die unbehandelt asymptomatisch bleiben oder entwickelt TC immer Symptome?
Kann sich der Konustiefstand sowie das verdickte Filum Terminale im Laufe der Entwicklung bessern oder gibt es Fälle bei denen beides von der Norm abweichen kann?
Spricht man erst von Tethered Cord, wenn Symptome auftreten, oder reicht die Diagnose Konustiefstand sowie verdicktes Filum Terminale für die gesicherte Diagnose der Krankheit?
und die vielleicht wichtigste Frage:
Kann man in unserem Fall guten Gewissens abwarten ob sich bei unserer Tochter klinische Symptome zeigen?
Ich weiß dass es ein komplexes Thema mit vielen Fragen ist, jedoch würde ich mich über Rückantworten sehr freuen.
Besten Dank im Voraus,
Mit freundlichen Grüßen,
Stefan B.
Meine Tochter hat seit Geburt eine schiefe Pofalte mit ungleicher Fettverteilung. Daher wurden wir vom Kinderarzt in die Uniklinik Erlangen geschickt mit Verdacht auf ein Lipom. Dazu wurde bei meiner Tochter gestern im UK Erlangen ein Ultraschall gemacht. Der Verdacht auf ein Lipom konnte ausgeräumt werden.
Jedoch wurde ein Konustiefstand LWS 4-5 sowie ein verdicktes Filum Terminale (3.3 mm) festgestellt. Dies wurde auch durch Ultraschall diagnostiziert. Laut Aussage des Arztes ist keine Raumforderung und kein spinales Lipom zu sehen. Die Nervenenden waren frei beweglich, allerdings wurde festgestellt, dass das Rückenmark dorsal angeheftet ist.
Nach der Ultraschalluntersuchung wurde meine Tochter noch neurologisch untersucht, jedoch war Sie neurologisch unauffällig.
Eine weiteren Diagnostik (MRT) wurde uns nicht angeraten. Wir sollen unsere Tochter lediglich in 4 Monaten noch einmal in der Neuropädiatrie vorstellen.
Prinzipiell haben wir einen sehr guten Eindruck von der UK Erlangen. Jedoch bleiben bei uns natürlich Restzweifel, was die abwartende Haltung angeht.
Im Internet habe ich mehrfach gelesen, dass ein Konustiefstand sowie ein verdicktes Filum Terminale immer pathologisch (krankhaft) ist. Zudem sind neurologische Folgeschäden wohl in den meisten Fällen nicht reversibel. Vor allem die Probelmatik begüglich Inkontinenz sowie Gangstörungen macht mir dabei die meiste Angst.
Nun habe ich Bedenken, dass wir unserer Tochter keinen Gefallen tun, wenn wir abwarten.
Daher meine Fragen:
Gibt es Fälle von Tethered Cord, die unbehandelt asymptomatisch bleiben oder entwickelt TC immer Symptome?
Kann sich der Konustiefstand sowie das verdickte Filum Terminale im Laufe der Entwicklung bessern oder gibt es Fälle bei denen beides von der Norm abweichen kann?
Spricht man erst von Tethered Cord, wenn Symptome auftreten, oder reicht die Diagnose Konustiefstand sowie verdicktes Filum Terminale für die gesicherte Diagnose der Krankheit?
und die vielleicht wichtigste Frage:
Kann man in unserem Fall guten Gewissens abwarten ob sich bei unserer Tochter klinische Symptome zeigen?
Ich weiß dass es ein komplexes Thema mit vielen Fragen ist, jedoch würde ich mich über Rückantworten sehr freuen.
Besten Dank im Voraus,
Mit freundlichen Grüßen,
Stefan B.
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