Melkersson- Rosenthal- Syndrom

[Scorpiona]

Hallo,

kennt sich jemand mit dem Melkersson- Rosenthal- Syndrom aus?
Wie sieht die Therapie aus, gibt es Spezialisten in Deutschland, einen Selbsthilfeverein usw.- kann im Internet nichts Weiterführendes finden, meine beste Freundin hat die Diagnose erhalten und keiner ihrer Ärzte kennt sich aus oder kann ihr weiterhelfen :-(
Danke schon mal für Antworten!

[02Sabine]

Re: Melkersson- Rosenthal- Syndrom

Hallo, habe auch Melkersson-Rosenthal. Seid ihr schon voran gekommen, Therapieerfolg?

[Scorpiona]

Re: Melkersson- Rosenthal- Syndrom

Sorry, war das ganze Jahr noch nicht hier.
Mittlerweile ist die Diagnose auch nicht mehr aktuell.
Keiner weiss, was die Freundin von mir hat.
Sie hat nach wie vor wandernde, schmerzende Schwellungen im gesamten Gesichts- Kieferbereich, kein Antibiotikum, kein Kortison hilft, und was anderes fällt den Ärzten nicht ein...:-(
Wünsche Ihnen mehr Erfolg bei der Behandlung!
mfG

[Gast]

Re: Melkersson- Rosenthal- Syndrom

Hallo,

MRS ist eine sehr seltene Erkrankung die ich seit meinem 10. Lebensjahr habe.
Ich empfehle die Charité in Berlin. Diese fanden es 2009 bei mir heraus.

Grüße und gute Besserung

[WFranzi]

Re: Melkersson- Rosenthal- Syndrom

Hallo Scorpiona,

mir geht es ähnlich wie bei dir beschrieben. Was ist nach all dem Jahres herausgekommen? Mit freundlichen Grüßen

[Ewa2505]

Re: Melkersson- Rosenthal- Syndrom

Hallo
Ich habe Verdacht Diagnose bekommen Melkersson Rosenthal Syndrom vor 2 Wochen ist aber nicht diagnostiziert. Habe Symptome seit 5 Monaten Anfang lippe geschwollen und taub. Mittlerweile lippe halbes Gesicht geschwollen und taub,linkes Bein taub, Speiseröhre macht Probleme beim schlucken die Zunge brennt.
Ich habe essen Probleme und schlaf Problem. Habe zwei Antibiotika gehabt und Kortison (eine Woche 20mg dann 10 mg)bist heute. Hat sich nix verändert nur schlimmer wird es.

[Community-Managerin]

Re: Melkersson- Rosenthal- Syndrom

Guten Tag Ewa2505 ,


da der Beitrag auf den Sie geantwortet haben schon einige Jahre alt ist, werden Sie vermutlich keine Rückmeldung mehr erhalten.

Es sind aber teilweise noch User, die aktiv in unserem Forum sind, daher könnten Sie versuchen diesen Usern eine Persönliche Nachricht über Ihr Profil zu senden.

Ich hoffe, Sie werden dann auf diesem Wege Austausch finden.

Alles Gute für Ihre Tochter.

Viele Grüße

Victoria

[Ewa2505]

Re: Melkersson- Rosenthal- Syndrom

Ich bins im 2 forum aber in beiden ist Stil.

[Community-Managerin]

Re: Melkersson- Rosenthal- Syndrom

Hallo Ewa2505,

dann hoffe ich, dass sich hier noch jemand melden wird. Manchmal kann es auch etwas dauern.

Viele Grüße

Victoria

[Teilnehmer]

Re: Melkersson- Rosenthal- Syndrom

Hallo
Ich habe Verdacht Diagnose bekommen Melkersson Rosenthal Syndrom vor 2 Wochen ist aber nicht diagnostiziert. Habe Symptome seit 5 Monaten Anfang lippe geschwollen und taub. Mittlerweile lippe halbes Gesicht geschwollen und taub,linkes Bein taub, Speiseröhre macht Probleme beim schlucken die Zunge brennt.
Ich habe essen Probleme und schlaf Problem. Habe zwei Antibiotika gehabt und Kortison (eine Woche 20mg dann 10 mg)bist heute. Hat sich nix verändert nur schlimmer wird es.

Liebe Ewa, ich hoffe es geht Ihnen gut!
Ich habe MRS bestimmt schon seit über 30 Jahren. Damals wusste kaum jemand was davon. Erst Jahre später hatte ich eine Diagnose schwarz auf weiß. Es fing mit starken Kopfschmerzen an. Ich hatte mehrere Gesichtslähmungen (Fazialisparese), habe eine Faltenzunge und ständige sehr schmerzhafte Schleimhautentzündungen.. Erst Jahre später kam die Lippen-/Gesichtsschwellung dazu. Irgendwann war ich auch mit meiner Psyche am Ende.
Mittlerweile habe ich einen anständigen Job, habe studiert, habe eine Familie. Mein Mann kennt mich nicht anders … ich muss jetzt leider ganz doll weinen…all die Erinnerungen kommen hoch, aber seine Liebe und Unterstützung haben mir tatsächlich Mut und Wille gebracht.

Wichtig ist die Diagnostik, diese erfolgt meines Erachtens durch Hautbiopsie. Ich wünsche Ihnen alles Gute! Viel Kraft!