Hallo!
Mein Bruder (16) ist seit Geburt an mehrfach schwer behindert. Seit einem Jahr ungefähr tut er sich beim Essen (er kann nicht selber essen, er wird gefüttert) immer schwerer. Er verschluckt sich häufig sehr massiv bei jeder Mahlzeit. Das führte zu einer Gewichtabnahme (er ist ohnehin schon Untergewichtig) und zu einer starken Verschleimung der Atemwege. Uns (Familie) wurde schnell klar, das kann so nicht weiter gehen. Nach langem hin- und her entschieden sich meine Eltern schließlich mit ärztlichem Rat für eine PEG-Sonde. Da mein Bruder jedoch auch einen sehr starken Magenreflux hat, musste bei ihm eine Mageneingangsverengung vorgenommen werden, damit die relativ flüssige Sondennahrung nicht noch stärker die Speiseröhre angreift. Die Operation zur Mageneingangsverengung und zur Sonde erfolgte im Januar 2011.
Zehn Tage nach der Operation begannen bei meinem Bruder heftige kolikartige Schmerzen im Bauchraum. Der Magen war mit sehr viel Luft gefüllt und man konnte noch aus drei Metern Entfernung Geräusche aus dem Bauchraum wahrnehmen, die mit den Koliken auftraten. Anfangs hieß es im Krankenhaus, man müsse dem Magen zeit geben, bis er sich an die Sonde und die Verengung am Mageneingang gewöhnt. Man erhöhte nun langsam die Dosis der Sondennahrung und wechselte diese auch. Nach über sechs Wochen Krankenhausaufenthalt verbesserte sich die Situation zwar, doch sie ist bis heute nicht akzeptabel. Mein Bruder wird häufig von den oben genannten Schmerzen heimgesucht. Man sieht im die Schmerzen im Gesicht an (man kann sie auch hören) und er heult auch des Öfteren. Vor der Operation heulte er so gut wie nie. Die Ärzte im Krankenhaus schienten nicht weiterzuwissen (was sie allerdings nicht zugaben) und stellten außer zwei Röntgenuntersuchungen nach der Operation, keine weiteren Untersuchungen an. Sie wollten das Problem, wie oben beschrieben, „aussitzen“. Man weiß bis heute nicht, woher die Schmerzen letztendlich kommen und auch nicht woher die viele Luft im Magen herstammt.
Ich möchte daher ihnen im Forum die Frage stellen, ob sie vielleicht noch den einen oder anderen Ratschlag für uns hätten. Was kann man noch untersuchen, außer den Röntgenuntersuchungen? Vielleicht woher die ganze Luft herrührt? Die Operation rückgängig machen (ist anscheinend möglich)? Oder gibt es weitere Therapie Maßnahmen?
Danke!
Mein Bruder (16) ist seit Geburt an mehrfach schwer behindert. Seit einem Jahr ungefähr tut er sich beim Essen (er kann nicht selber essen, er wird gefüttert) immer schwerer. Er verschluckt sich häufig sehr massiv bei jeder Mahlzeit. Das führte zu einer Gewichtabnahme (er ist ohnehin schon Untergewichtig) und zu einer starken Verschleimung der Atemwege. Uns (Familie) wurde schnell klar, das kann so nicht weiter gehen. Nach langem hin- und her entschieden sich meine Eltern schließlich mit ärztlichem Rat für eine PEG-Sonde. Da mein Bruder jedoch auch einen sehr starken Magenreflux hat, musste bei ihm eine Mageneingangsverengung vorgenommen werden, damit die relativ flüssige Sondennahrung nicht noch stärker die Speiseröhre angreift. Die Operation zur Mageneingangsverengung und zur Sonde erfolgte im Januar 2011.
Zehn Tage nach der Operation begannen bei meinem Bruder heftige kolikartige Schmerzen im Bauchraum. Der Magen war mit sehr viel Luft gefüllt und man konnte noch aus drei Metern Entfernung Geräusche aus dem Bauchraum wahrnehmen, die mit den Koliken auftraten. Anfangs hieß es im Krankenhaus, man müsse dem Magen zeit geben, bis er sich an die Sonde und die Verengung am Mageneingang gewöhnt. Man erhöhte nun langsam die Dosis der Sondennahrung und wechselte diese auch. Nach über sechs Wochen Krankenhausaufenthalt verbesserte sich die Situation zwar, doch sie ist bis heute nicht akzeptabel. Mein Bruder wird häufig von den oben genannten Schmerzen heimgesucht. Man sieht im die Schmerzen im Gesicht an (man kann sie auch hören) und er heult auch des Öfteren. Vor der Operation heulte er so gut wie nie. Die Ärzte im Krankenhaus schienten nicht weiterzuwissen (was sie allerdings nicht zugaben) und stellten außer zwei Röntgenuntersuchungen nach der Operation, keine weiteren Untersuchungen an. Sie wollten das Problem, wie oben beschrieben, „aussitzen“. Man weiß bis heute nicht, woher die Schmerzen letztendlich kommen und auch nicht woher die viele Luft im Magen herstammt.
Ich möchte daher ihnen im Forum die Frage stellen, ob sie vielleicht noch den einen oder anderen Ratschlag für uns hätten. Was kann man noch untersuchen, außer den Röntgenuntersuchungen? Vielleicht woher die ganze Luft herrührt? Die Operation rückgängig machen (ist anscheinend möglich)? Oder gibt es weitere Therapie Maßnahmen?
Danke!
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