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Ehlers-Danlos-Syndrom

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  • Ehlers-Danlos-Syndrom

    Ich suche Patienten mit einem EDS_Syndrom zum Austauschen.Ich selbest bin Type 3/4 Vaskulär und Hypermobil.LG Andrea


  • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom


    Hallo Monro ich habe Type 2 klassich! Es ist nicht leicht andere zu finden aber hier mal ein Link www.ehlers-danlos-initiative.de
    LG Dominik

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    • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom


      Hallo Dominik,bist Du Mitglied in der Initiative? Wo und wie wurdest Du Diagnostiziert? LG Andrea

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      • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom


        Nein bin nur Mitglied im Forum, das geht nehmlich auch ! Ich wurde in Heidelberg diagnostiziert, war das nächste wo Spezialisten sind und die Hautbiopsie gemacht werden konnte!
        Und du?

        LG Dominik

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        • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom


          Auch ich war in Heidelberg.ICh kann laut Test nnicht eindeutig einem Type zugeordnet werden.Die Hautbiobsie sagt große Kalieberschwankung wie der Vaskuläre Typ.Aber von den Auswirkungen her bin ich super Hypermobil.Ich musste schon mehrfach deswegen operiert werden.Ist das EDS bei Dir als Behinderung anerkannt worden? Woher kommst du denn ? LG Andrea

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          • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom


            Ich bin gott sei dank das letzte mal vor ca. 5 Jahren operiert worden! Habe es noch nicht probiert es als behinterung anerkennen zu lassen denn bis vor einigen Jahren haben sie EDS nicht anerkannt sondern nur die Auswirkungen, aber das scheint sich geändert zu haben! Und bei dir ? Bei mir betrifft es hauptsächlich die Haut und die Gelenge. Ich komme aus der nähe von Darmstadt. Und du?

            LG Dominik

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            • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom


              Ich komme aus der Rhön.Bei einer Behinderung werden immer nur die Auswirkungen beachtet. Ging bei Dir die OP ohne große Komplikationen ab?Wenn es nicht zu privat ist,wie alt bist Du? LG Andrea

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              • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom


                Das war eine Grebs OP ist aber gut verlaufen keine Probleme mit Blutungen und so! Die Wunde hat halt wie immer etws länger gebraucht um zu verheilen! Ich bin 31.

                LG Dominik

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                • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom


                  Hallo Andrea,

                  ich bin auch EDS Typ IV, vaskulär.
                  Es fing mit Mitte 40 an, Aneurisma, Stent in die Bauchaorta, danach war die Herzaorta dran, usw.
                  ABER, es geht mir super Ich kann dir nur einen Tipp geben, wenn es dir möglich ist wende dich mit allen Gefäß- oder Herzproblemen an das Herzzentrum Berlin (www.DHZB.de) das sind Genies und nehmen Patienten bundesweit auf.
                  Die kennen sich auch mit EDS aus.
                  Ich habe wirklich schwerste Herz OP´´s hinter mir (kurz vor Spenderherz) und was zurückgeblieben ist, ist eine Linksherzinsuffizienz die sich aber langsaam zurückbildet.
                  Ich nehme nur 1 Medikament (Blutdruck, Beta-B, usw) coapprovel, sonst nix.
                  Ich habe auch andere "nahmhafte" Kardiologien kennengelernt, lass es, die trauen sich alle nicht und schieben Diagnosen und Eingriffe ewig vor sich her.
                  lG Denis

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                  • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom

                    Hallo Denis,
                    wie geht es Dir? Bin 17 und haben den Verdacht auf EDS Typ IV, vakulär - keine Ahnung was mich erwartet. Außer einer Verdickung an der Aorta habe ich keine Auffälligkeiten. Meine Haut ist ganz normal. Ich wohne in der Nähe von Nürnberg und hab keinen Plan wie es weitergeht

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                    • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom

                      Hallo Denis,
                      wie geht es Dir? Bin 17 und haben den Verdacht auf EDS Typ IV, vakulär - keine Ahnung was mich erwartet. Außer einer Verdickung an der Aorta habe ich keine Auffälligkeiten. Meine Haut ist ganz normal. Ich wohne in der Nähe von Nürnberg und hab keinen Plan wie es weitergeht
                      Hallo Gerrit, ich schreibe dich an mit der Hoffnung das du reinguckst. Ich habe den Verdacht, das mein Sohn den eds hat. Ich bin total verwirrt und irgendwie hilflos, weil das mir jetzt mit viel Lesen im Internet bewusst wurde. Er ist 8 Jahre alt, wo muss ich anfangen? Hast du einen Spezialisten gefunden? Du bist ja auch noch sehr jung, ist dir im kindheitsalter was aufgefallen? Vielen Dank
                      liebe Grüße, Mel

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                      • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom

                        Hallo Denis, wie haben die das bei dir mit den anorysma festgestellt ?

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                        • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom

                          Guten Tag Agnes M. .,


                          ich habe gerade gesehen, dass Sie auf einen Beitrag aus dem Jahr 2012 geantwortet haben.

                          Auch wenn die User noch als aktives Mitglied in Forum erscheint, ist es eher unwahrscheinlich, dass Sie noch eine Rückmeldung von ihm erhalten werden. Achten Sie bei Beiträgen immer auf das Erstellungsdatum, denn in der Regel werden die meisten Beiträge neueren Datums beantwortet.

                          Ich hoffe, Sie werden hier noch einen passenden Beitrag finden und Betroffene, mit dennen Sie sich austauschen können.

                          Ich wünsche Ihnen alles Gute.

                          Viele Grüße

                          Victoria

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                          • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom

                            Hi,
                            meine Tochter und ich haben das Ehlers-Danlos-Syndrom hypermobiler TYP.
                            Ist hier noch jemand?
                            Kennt jemand den Body Braid oder hat ihn schon mal ausprobieren können?

                            Liebe Grüße


                            Teilzeithippie

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                            • Re: Ehlers-Danlos-Syndrom

                              Hallo Teilzeithippie,

                              da der Beitrag auf den Sie geantwortet haben schon einige Jahre alt ist, werden Sie vermutlich keine Rückmeldung mehr erhalten.

                              Es sind aber teilweise noch User, die aktiv in unserem Forum sind, daher könnten Sie versuchen diesen Usern eine Persönliche Nachricht über Ihr Profil zu senden.

                              Ich hoffe, Sie werden dann auf diesem Wege Austausch finden.

                              Alles Gute für Ihre Tochter.

                              Viele Grüße

                              Victoria

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