Hallo,
ich habe nun bereits seit ca. 19 Jahren Schuppenflechte (bin 24) und mehrmals einen Kurantrag gestellt.
Die Schuppenflechte ist extrem ausgeprägt, offene Schienbeine, die komplette Wirbelsäule entlang, Kopfhaut, Bauch und Brustbereich, Gesicht, Arme usw...
leider wurden die Anträge damals immer abgelehnt. Mit 18 stellte ich den letzten Antrag (während meiner Schulabschlusszeit die sich durch diverse Schulwechsel wegen Umzügen ohnehin um 2-3 Jahre verzögert hatte!) und hätte die Kur auch bewilligt bekommen - WENN ich in ein KINDERhospiz gegangen wäre (mit 18?!!!) wo um 20 Uhr das Licht gelöscht werden sollte (ich hatte die Hausordnung geschickt bekommen), Rauchen, Alkohol und der meiste Ausgang verboten war. Ausserdem hätte ich NUR während meiner Abschlusszeit gedurft denn - so das Zitat - "jeder will ja in den Ferien schön umsonst Urlaub machen! Da dies natürlich vollkommen inakzeptable war und die nicht mit sich reden ließen habe ich es dann aufgegeben jemals Hilfe zu bekommen mit meiner Krankheit. Ehrlich gesagt fühlte ich mich ziemlich verarscht durch eine solche Reaktion und das sieht für mich so aus als ob die jedweden Kurdrang oder Antrag schon im Keim ersticken wollen und an den Ausführungen meiner damaligen Ärztin nicht im geringsten interessiert gewesen sind.
Ich ging seit meinem 7 Lebensjahr regelmäßig (fast alle 2 Wochen 1x!) zu so vielen Hautärzten das ich schon garnicht mehr weiß wieviele es waren. Es wurde wirklich alles (Alkohol oder Fetttinkturen auf offene Wunden/Kopfhaut, Teerschampoo, diverse eklige Salben uvm.) an mir ausprobiert so das ich heute eine regelrechte Hautarzt Phobie habe.
Das einzige was gemacht wurde war mich als Versuchskaninchen für 1001 Mittelchen zu benutzen, mich fast nackt in eiskalte Räume zu stellen und von etlichen (sorry) Idioten und Studenten anglotzen zu lassen etc. alles gegen meinen Willen (als Kind kann man sich ja nicht wehren wenn die Eltern einen hinzwingen).
Genutzt hat es NULL. Im Gegenteil, es wurde immer schlimmer, insbesondere im Winter und wenn ich unter Stress oder psychischem Druck stehe. (bin seit 2 Jahren von der Schule und bekomme aufgrund der psori keinen Job denn mein Benehmen, mein Wissen und meine Noten sind oberste Stufe.)
Nun sind beinahe 6 Jahre vergangen und ich konnte mir in der Zeit einen einzigen winzigen Urlaub von 5 Tagen am Mittelmeer leisten - worauf die Schuppenflechte zumindest optisch kaum noch da war. Nun möchte ich einen erneuten Versuch starten eine Kur bezahlt zu bekommen, und seien es nur wenige Tage. Nordsee würde mir ja vollkommen reichen. Allerdings mit der Bedingung das ich nicht 24 Std. am Tag irgendwelche sinnlosen Therapien ertragen muss oder vorher nackt durch ein Komitte das dann feststellt "es ist ja garnicht schlimm". Denn das nur Ruhe, Salzluft/Wasser und Entspannung Linderung verschaffen habe ich in 19 Jahren nunmal festgestellt und sehe nicht ein wieso ich wieder diese Folterungen (denn Alkohol oder Salben auf offene Wunden IST Folter - wer diese Schmerzen noch nie ertragen hat kann es aber wohl nicht nachvollziehen) mitmachen sollte. Mein normaler Lebensalltag ist enorm eingeschränkt denn überall wo ich seit Jahren Schuppenflechte habe entstanden ohne andere Gründe Gelenkprobleme (Lendenwirbel, Knie etc.)
Alles was ich mir wünsche wäre schon eine Linderung durch 1-2 Mal im Jahr eine winzige Kur an der Nordsee - wo muss ich hin um sowas zu bekommen und was muss ich dafür tun? Bin für jede Info und Hilfe dankbar.
ich habe nun bereits seit ca. 19 Jahren Schuppenflechte (bin 24) und mehrmals einen Kurantrag gestellt.
Die Schuppenflechte ist extrem ausgeprägt, offene Schienbeine, die komplette Wirbelsäule entlang, Kopfhaut, Bauch und Brustbereich, Gesicht, Arme usw...
leider wurden die Anträge damals immer abgelehnt. Mit 18 stellte ich den letzten Antrag (während meiner Schulabschlusszeit die sich durch diverse Schulwechsel wegen Umzügen ohnehin um 2-3 Jahre verzögert hatte!) und hätte die Kur auch bewilligt bekommen - WENN ich in ein KINDERhospiz gegangen wäre (mit 18?!!!) wo um 20 Uhr das Licht gelöscht werden sollte (ich hatte die Hausordnung geschickt bekommen), Rauchen, Alkohol und der meiste Ausgang verboten war. Ausserdem hätte ich NUR während meiner Abschlusszeit gedurft denn - so das Zitat - "jeder will ja in den Ferien schön umsonst Urlaub machen! Da dies natürlich vollkommen inakzeptable war und die nicht mit sich reden ließen habe ich es dann aufgegeben jemals Hilfe zu bekommen mit meiner Krankheit. Ehrlich gesagt fühlte ich mich ziemlich verarscht durch eine solche Reaktion und das sieht für mich so aus als ob die jedweden Kurdrang oder Antrag schon im Keim ersticken wollen und an den Ausführungen meiner damaligen Ärztin nicht im geringsten interessiert gewesen sind.
Ich ging seit meinem 7 Lebensjahr regelmäßig (fast alle 2 Wochen 1x!) zu so vielen Hautärzten das ich schon garnicht mehr weiß wieviele es waren. Es wurde wirklich alles (Alkohol oder Fetttinkturen auf offene Wunden/Kopfhaut, Teerschampoo, diverse eklige Salben uvm.) an mir ausprobiert so das ich heute eine regelrechte Hautarzt Phobie habe.
Das einzige was gemacht wurde war mich als Versuchskaninchen für 1001 Mittelchen zu benutzen, mich fast nackt in eiskalte Räume zu stellen und von etlichen (sorry) Idioten und Studenten anglotzen zu lassen etc. alles gegen meinen Willen (als Kind kann man sich ja nicht wehren wenn die Eltern einen hinzwingen).
Genutzt hat es NULL. Im Gegenteil, es wurde immer schlimmer, insbesondere im Winter und wenn ich unter Stress oder psychischem Druck stehe. (bin seit 2 Jahren von der Schule und bekomme aufgrund der psori keinen Job denn mein Benehmen, mein Wissen und meine Noten sind oberste Stufe.)
Nun sind beinahe 6 Jahre vergangen und ich konnte mir in der Zeit einen einzigen winzigen Urlaub von 5 Tagen am Mittelmeer leisten - worauf die Schuppenflechte zumindest optisch kaum noch da war. Nun möchte ich einen erneuten Versuch starten eine Kur bezahlt zu bekommen, und seien es nur wenige Tage. Nordsee würde mir ja vollkommen reichen. Allerdings mit der Bedingung das ich nicht 24 Std. am Tag irgendwelche sinnlosen Therapien ertragen muss oder vorher nackt durch ein Komitte das dann feststellt "es ist ja garnicht schlimm". Denn das nur Ruhe, Salzluft/Wasser und Entspannung Linderung verschaffen habe ich in 19 Jahren nunmal festgestellt und sehe nicht ein wieso ich wieder diese Folterungen (denn Alkohol oder Salben auf offene Wunden IST Folter - wer diese Schmerzen noch nie ertragen hat kann es aber wohl nicht nachvollziehen) mitmachen sollte. Mein normaler Lebensalltag ist enorm eingeschränkt denn überall wo ich seit Jahren Schuppenflechte habe entstanden ohne andere Gründe Gelenkprobleme (Lendenwirbel, Knie etc.)
Alles was ich mir wünsche wäre schon eine Linderung durch 1-2 Mal im Jahr eine winzige Kur an der Nordsee - wo muss ich hin um sowas zu bekommen und was muss ich dafür tun? Bin für jede Info und Hilfe dankbar.
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