Wer Kann Angaben über diese seltene Erbkrankheit machen?Mein Neffe Alter 27 Jahre ist davon betroffen.Wer kennt Menschen die das gleiche Schicksal haben oder hatten, denn diese Krankheit ist tödlich. Wie geht man mit den Betroffenen um soll man ihn schlafen lassen oder immer wieder neu fordern auch wenn er danch total fertig ist? Wer dazu etwas weis oder in erfahrung bringen kann meldet sich bei mir. Habe leider noch keine E-Mail Adresse aber tel. geht es auch. 0371/214279 ab 19.30 Uhr
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