Guten Tag,
ich habe ein primäres sjögren-syndrom mit diversen organbeteiligungen, unter anderem des sehnervs, der blase (ic), darm, blutgerinnungssystem, haut... von gelenkbeschwerden, die aber auch von einer ebenfalls vorhandenen spondarthritis her rühren können, mal ganz abgesehen.
diverse basistherapien habe ich schon durch, auch schon zwei mal eine endoxanstoßtherapie machen müssen. aktuell bekomme ich arava, was anfangs jedenfalls scheinbar sehr gut anschlug. doch vor einigen wochen stellte sich leider heraus, daß der schein mehr als trügerisch war! ich rutschte in einen megaschub, aus dem ich bis jetzt auch nicht mehr raus komme. zur zeit nehme ich 60 mg cortison, von denen ich auch nicht runter komme. da man mir aufgrund der opticusneuritis keine tnf-blocker geben möchte, kommen laut meines immunologen als therapie nur noch endoxan oder der versuch mit immunglobulinen in betracht.
hinzu kam nun wieder mal, wie leider sehr oft, ein fieberhafter atemwegsinfekt, der mit antibiotika behandelt werden mußte. habe erst über 14 tage tavarnic bekommen, dann dann eines, was speziell gegen clamydien und mycoplasmen wirkt (name weis ich leider nicht mehr). auch jetzt nach ende der antibiose geht es mir von seiten der atemwege nicht wirklich gut und gerade heute mußte mir meine hausärztin wieder antibiotika verordnen, da das blutbild, was zur zeit wöchentlich kontrolliert wird, sich wieder verschlechtert hat; die leukos sind wieder deutlich gestiegen und die im diff.bb sind die neutrophilen auf 86% geklettert, was wohl anzeigt, daß sich mal wieder etwas bakterielles im körper abspielt. ich bekomme nun ciprofloxacin 2x500 mg/tag.
da ich andauernd an atemwegsinfekten leide und seit langer zeit immer wieder ein geräusch auf dem rechten, unteren lungenlappen habe was da nicht hin gehört (mal ist es da, dann ist es wieder weg), immer wieder auch schmerzen in dem bereich habe und das normale röntgenbild aber keinen auffälligen befund zeigt, äußerte man jetzt den verdacht auf eine organbeteiligung der lunge in form einer lungenfibrose. Ich soll nun zum lungenfacharzt, um das weiter abklären zu lassen. mir selbst ist aufgefallen, daß ich gerade unter belastung probleme in form des gefühls der luftnot bekomme und auch die schmerzen, die ich eigentlich fast ständig auf der rechten seite im bereich der rippen in höhe des rechten, unteren lungenlappens (dort wo auch immer wieder dieses geräusch zu hören ist und sich auch jede der immer wiederkehrenden lungenentzündungen abspielt), werden dann deutlich schlimmer.
Gibt es so etwas wirklich und wie wird es dann behandelt? ich habe gelesen, daß die lungenfibrose ja auch nicht gerade ungefährlich ist!?
lieben dank für ihre antwort.
Liebe Grüße,
Speedy
ich habe ein primäres sjögren-syndrom mit diversen organbeteiligungen, unter anderem des sehnervs, der blase (ic), darm, blutgerinnungssystem, haut... von gelenkbeschwerden, die aber auch von einer ebenfalls vorhandenen spondarthritis her rühren können, mal ganz abgesehen.
diverse basistherapien habe ich schon durch, auch schon zwei mal eine endoxanstoßtherapie machen müssen. aktuell bekomme ich arava, was anfangs jedenfalls scheinbar sehr gut anschlug. doch vor einigen wochen stellte sich leider heraus, daß der schein mehr als trügerisch war! ich rutschte in einen megaschub, aus dem ich bis jetzt auch nicht mehr raus komme. zur zeit nehme ich 60 mg cortison, von denen ich auch nicht runter komme. da man mir aufgrund der opticusneuritis keine tnf-blocker geben möchte, kommen laut meines immunologen als therapie nur noch endoxan oder der versuch mit immunglobulinen in betracht.
hinzu kam nun wieder mal, wie leider sehr oft, ein fieberhafter atemwegsinfekt, der mit antibiotika behandelt werden mußte. habe erst über 14 tage tavarnic bekommen, dann dann eines, was speziell gegen clamydien und mycoplasmen wirkt (name weis ich leider nicht mehr). auch jetzt nach ende der antibiose geht es mir von seiten der atemwege nicht wirklich gut und gerade heute mußte mir meine hausärztin wieder antibiotika verordnen, da das blutbild, was zur zeit wöchentlich kontrolliert wird, sich wieder verschlechtert hat; die leukos sind wieder deutlich gestiegen und die im diff.bb sind die neutrophilen auf 86% geklettert, was wohl anzeigt, daß sich mal wieder etwas bakterielles im körper abspielt. ich bekomme nun ciprofloxacin 2x500 mg/tag.
da ich andauernd an atemwegsinfekten leide und seit langer zeit immer wieder ein geräusch auf dem rechten, unteren lungenlappen habe was da nicht hin gehört (mal ist es da, dann ist es wieder weg), immer wieder auch schmerzen in dem bereich habe und das normale röntgenbild aber keinen auffälligen befund zeigt, äußerte man jetzt den verdacht auf eine organbeteiligung der lunge in form einer lungenfibrose. Ich soll nun zum lungenfacharzt, um das weiter abklären zu lassen. mir selbst ist aufgefallen, daß ich gerade unter belastung probleme in form des gefühls der luftnot bekomme und auch die schmerzen, die ich eigentlich fast ständig auf der rechten seite im bereich der rippen in höhe des rechten, unteren lungenlappens (dort wo auch immer wieder dieses geräusch zu hören ist und sich auch jede der immer wiederkehrenden lungenentzündungen abspielt), werden dann deutlich schlimmer.
Gibt es so etwas wirklich und wie wird es dann behandelt? ich habe gelesen, daß die lungenfibrose ja auch nicht gerade ungefährlich ist!?
lieben dank für ihre antwort.
Liebe Grüße,
Speedy
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