Habe eine Diagnose !!!

**Monsti** · 20.05.2005, 08:47

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo Marion,

dass Du "glücklich" darüber bist, endlich eine Diagnose zu haben, verstehe ich vollkommen, auch wenn Fibro auch nicht grad der Hit ist. Tröstend für Dich sollte sein: Es geht dabei nichts kaputt.

Wünsche Dir eine gute Therapie!
Liebe Grüße von
Monsti

**sternchen1706** · 20.05.2005, 10:28

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo Monsti !,
schön das Du wieder geantwortet hast!.Sicher ist das nicht der Hit, aber endlich muss ich nicht mehr immer wieder andere schmerztabletten nehmen, um dann festzustellen das sie nichts bringen.
Hast Du denn auch Fibro ? wenn ja was kann man denn da für Therapien machen ?.
Ich habe schon was ganz günstiges gefunden ! Ich habe bei (ich hoffe das das nicht unter Werbung fällt) Aldi Süd dieses Rheumabad gekauft, und Bade meine Hände Abends vor dem Schlafen gehen, und siehe da - ich kann durchschlafen ohne Schmerzen.
Währe schön wenn du mir auch noch Tipps geben könntest,.Stimmt das jetzt eigendlich wirklich das Schweinefleisch und Tomaten schmerzen auslösen ??.

Liebe Grüße
Marion

**eviwag** · 20.05.2005, 11:12

RE: Habe eine Diagnose !!!

freut mich, dass du eine diagnose hast. jetzt ist es endlich *amtlich* und du musst nicht immer versuchen, deine schmerzen *glaubhaft* zu machen.
hier ein guter link zu fibro, alles was du wissen sollst.

http://www.weiss.de/

lg
eveline

**sternchen1706** · 20.05.2005, 14:52

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo Evi,

Ja endlich habe ich es amtlich, du sagst es !!.
Das größte Problem an der Sache war : Ich hatte sooooo viele Symtome, und kam mir schon richtig doof vor, wenn ich es immer wieder meinen Hausarzt mittgeteilt habe.
Ich hatte ja schon Angst das er bei dem nächsten Termin die Männer im Weiss dabei hat !, gerade weil ich auch noch erst 22 bin, war es noch schwerer.
Ich danke Dir recht herzlich für diesen Link.
Ich war jetzt die ganze Zeit auf deiser Seite und finde sie super Interresant.
Danke Dir nochmal!.

Gruß Marion

**Armin N.** · 29.05.2005, 21:45

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo Marion
Schön das zu vernehmen. Glück auf und gute Besserung.
MfG AN

**Hexe 54** · 03.06.2005, 13:54

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo Marion,

kann mir sehr gut vorstellen, dass du erleichtert bist, endlich einen Namen für deine Schmerzen etc. zu haben. Habe selbst, nach ca. 5 Jahren, zum erstenmal diesen Befund erhalten. Das ist jetzt schon wieder 4 Jahre her.

Ich möchte dir wirklich nicht die Freude rauben, aber mache dich darauf gefasst, dass man dir deswegen nicht mehr glauben wird, wenn du dich schlecht fühlst. Es ist und wird mit dem Namen "Fibromyalgie" weiter eine Odyssee bleiben. Es wird heute von den Versicherungsträgern und Versorgungsämtern und deren Gutachtern immer noch belächelt, nicht wirklich ernst genommen.

Deshalb möchte ich dir einen kleinen Tipp geben: Bei mir wurde seitens des Rheumatologen auch Fibro diagnostiziert. Die Gutachter des Sozialgerichtes haben dies aber umgewandelt in ein chronisches Schmerzsyndrom mit depressiven Anpassungsstörungen. Diesen Ausdruck versteht jeder, sogar die BfA, LVA oder andere Einrichtungen.

Ich beziehe seit kurzem EM-Rente und haben einen GdB von 50%. Allerdings ohne das Wort Fibro, obwohl es nichts anderes ist.

**sternchen1706** · 05.06.2005, 01:55

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo Hexe 54,

vielen Dank für Deine Antwort !.
Und danke für diese Informationen!.
Hast Du die 50 % nur wegen den "chronischen Schmerzsyndrom" bekommen, oder hast Du auch noch eine andere Krankheit ?.
Ich habe mir am Donnerstag auch einen Behinderten Antrag geholt, aber noch nicht ausgefüllt.Meine Krankenkasse hat mir zu diesen Antrag geraten.
Jetzt habe ich aber schon öfters gehört das die Prozente immer nur eine Kranheit sind (bsp. Firbo = 50 , Trigeminus Neuralgie = 20 % , dann wird angeblich nur die höchste % zahl gerechnet wie im beispiel 50% und nicht zusammengezähl das ja dann 70% beträge)....
Ich habe mich schon wieder auf einen längeren Kampf mit den Ämtern eingestellt, denn das bin ich ja mittlerweile gewohnt, das bei dene des ned so läuft wie es sein sollte.......
Also die Krankheit Fibromyalgie heisst im Amtsdeutsch : chronisches Schmerzsyndrom, habe ich das richtig verstanden ??...

Liebe Grüße

Marion

**Hexe 54** · 05.06.2005, 11:19

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo Marion,

diese 50 % setzen sich aus verschiedenen Beschwerden zusammen, die aber nur einen kleinen Anteil ausmachen. Für die Fibro habe ich 40 % bekommen. Allerdings auch erst nach einem zähen Kampf übers Gericht. Dort haben dann die Gutachter entschieden beim 1. Mal 30 % für dieses chronische Schmerzsyndrom, allerdings zusammen mit depressiven Anpassungsstörungen, da ich da noch ganztätig arbeiten war. Jetzt, wo das nicht mehr der Fall ist, wurde der %-Satz auf 40 angehoben. Diesmal ohne Widerspruch und Gericht.

Das mit dem in Amtsdeutsch ist so nicht ganz richtig. Du wirst merken können, wie der Ausdruck Fibromyalgie bei verschiedenen Ärzten auch heute noch belächelt wird. Ich habe ihn in dieser ganzen Zeit nicht benutzt. Wenn man mich gefragt hat, was für Beschwerden ich habe, erklärte ich, dass ich im ganzen Körper Schmerzen habe, also einen Ganzkörperschmerz. Das habe ich auch weiterhin so beschrieben, nachdem die Diagnose Fibromyalgie gestellt wurde. Es entspricht ja auch den Tatsachen.

Während einer Reha merkte ich dann den Unterschied, der gemacht wurde, wenn Patienten sich vehement auf ihr Fibro-Syndrom beriefen. Deshalb steht für mich eindeutig fest, dass ich mir diese Fibro niemals auf die Fahne schreiben würde. Denn dieser Begriff ist nur eine Zusammenfassung unerklärlicher Beschwerden im physischen und psychischen Bereich. Darum erhält man von vielen Ärzten und Gutachtern der Versicherungsträger und Versorgungsämtern diese Antwort:"Man muss dem Kind ja einen Namen geben."

Hört sich für dich jetzt bestimmt fürchterlich an, nachdem du gerade mal eine Diagnose bekommen hast. Ich will dich auch nicht entmutigen. Ich war genauso froh, dass es endlich eine Diagnose gab. Doch mit dieser zu leben ist nicht so einfach. Einzig den Angehörigen, Kollegen und Freunden gegenüber kann man zeigen, dass man wirklich Probleme hat. Das war für mich auch sehr wichtig, da man mich dort mehr oder weniger als Simulant abgestempelt hat. Für die Ärzte hingegen sind die einzelnen Symptome wichtiger, als dieses Wort. Deshalb schildere bei solchen Institutionen deine einzelnen Beschwerden und du wirst sehen, du wirst für sie glaubwürdiger.

Erschrick auch nicht, wenn bei einer beantragten Reha der Vorschlag kommt, in eine psychosomatische Klinik zu gehen. Viele glauben, dass man sie einfach nur in die Psycho-Schiene zu drücken. Ich habe dort erfahren, wie sehr beide Bereiche zusammengehören. Habe viel gelernt, z.B. Entspannungsübungen, Bewegungstherapien etc., um ein bisschen Schmerzlinderung zu erfahren.

Die Diagnose Fibro zu erfahren ist der erste Schritt, der nächste ist, sich damit auseinanderzusetzen, um letztendlich seine Wege zu finden, mehr oder weniger gut damit leben zu können. Geheilt werden kann es nicht, aber gelindert.

**sternchen1706** · 05.06.2005, 23:26

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo hexe54,

Na das hört sich alles weniger gut an......dann kann ich ja richtig froh sein das mich meine Krankenkasse so unterstüzt und zu mir hält....
Wo warst du den in der Reha ?.
Nein ich hätte das nicht persönlich genommen wenn ich in eine psychosomatische Klinik kommen würde...im Gegenteil !! ich glaube das ich sowas brauch da ich mit der Krankehit absolut nicht klar komme und daran verzweifel....ich habe momentan wieder so schlimme schmerzen das ich mir am liebsten die Hand abhacken würde......
Ich habe mir schon eine sehr schöne Klinik in Oberammergau angesehen... und bin am überlegen ob ich das mal machen soll...

Liebe Grüße

Marion

Ps: ich hoffe das wir uns weiter schreiben !

**Hexe 54** · 07.06.2005, 21:27

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo Marion,

wenn du noch mehr über Fibro und alles was dazugehört wissen möchtest, kannst du mal auf diese Internet-Seite gehen. www.fibromyalgie-aktuell.de Hier kannst du eine Menge Informationen kriegen. Da gibts eine Menge zu lesen. Da steht m.M. nach auch was über die Klinik in Oberammergau drin. Ich selber kenne diese nicht. Ich war in Bad Salzuflen zur Kur. Dort war man aber nicht so auf Fibro ausgerichtet. Allerdings habe ich mich dort richtig gut erholt, was ja ein wichtiger Aspekt ist.

Schau einfach mal rein.
Lg. Hexe54

**Paracelsus** · 21.06.2005, 21:16

RE: Habe eine Diagnose !!!

Hallo Sternchen,
Schön das du dich so freust, Fibromyalgie sind Schmerzen die nicht so richtig behandelbar sind. Die Ursachen sind weitgehenst unbekannt. Ich forsche seit 15 Jahren an den Ursachen von Krankheiten. Darf ich dir ein paar Fragen stellen?Hattest Du als Kind oder in der Jugend mal eine Quetschung(vielleicht ein Bein das verletzt war oder ein richtig blauer Fleck) oder andere ähnliche Verletzung erlebt?
Gute Besserung

Bitte um Antwort
viele Grüße
Paracelsus

Habe eine Diagnose !!!

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