SLE und jede Menge Fragen

[manou23]

Hallo,

ich bin 29, habe seit ca. 14 Jahren die Diagnose SLE. Die meiste Zeit über bin ich beschwerdefrei, nach einer ersten medikamentösen Schubtherapie (Imurek, Cortison) habe ich die Basistherapie mehrfach abgesetzt und war auch in dieser Zeit beschwerdefrei. Habe vor anderthalb Jahren mein zweites Kind bekommen, danach einen heftigen Schub und wieder Medikamente. Zur Zeit bin ich auf 5mg Cortison plus Calcium/Vit.D und würde das ganz gerne absetzen (was wohl nicht geht, weil meine Werte zur Zeit wieder schlechter werden und ich immer wieder Gelenkschmerzen habe...). Aber jetzt meine Fragen:

1. Ich habe von dieser Weihrauch-Geschichte gehört. Wäre das eventuell eine Möglichkeit, vom Cortison wegzukommen? Wo finde ich einen Arzt, der das mit mir probiert? Und was kostet mich der Spaß? Wer von euch hat Erfahrungen?

2. Wie sieht es mit vegetarischer/basischen Ernährung aus? Weiß jemand von euch etwas über Auswirkungen? Ich probier im Moment ohne Milch und weitgehend ohne Fleisch auszukommen und bilde mir zur Zeit ein, dass es ein bisschen was bringen würde (Arachidonsäure??). Wer weiß mehr?

Vielen Dank, würde mich sehr über Rückmeldung freuen!!

[Dr. Ulrichs]

RE: SLE und jede Menge Fragen


Eine gesunde Ernährung ist hilfreich bei der Kontrolle von Autoimmunerkrankungen.
Bezüglich der Weihrauchtherapie habe ich keine Informationen hinsichtlich nachgewiesener Wirksamkeit. Jedenfalls schadet sie aber auch nicht.

Wichtig ist, dass über dem Ausprobieren alternativer Methoden der Therapie die Basismedikation bzw. die klassische Therapie mit Cortison nicht vernachlässigt wird. In Schüben (die sich durch o.g. Medikamente vermeiden lassen) werde irreversible Schäden gesetzt. Das muß nicht sein.

MfG,

Ulrichs

[Annayake]

RE: SLE und jede Menge Fragen


Hallo Manou,

Ich bin nun 24 Jahre an einem SLE erkrankt und meine Organbeteiligung ist heftig, trotzdem bekam ich während dieser zeit 2 gesunde Kinder. Bei uns ist die Krankheit ja schon so chronisch, das wir unsere Basismedikamnte dringend brauchen, denn auch du weißt ja jeder neue Schub holt sich wieder ein Organ. Ich nehme durchgehend Prednisolon wenn möglich 5 mg, was aber in schubzeiten nicht ausreicht. Ich lebe gut mit Cortison denn ohne dieses könnte ich mich kaum bewegen, denn die Nebenniere stellt irgendwann ihre Eigenproduktion nicht ganz ein aber zurück. Bei mir wurde mal ein Cortison Tagesprofil gemacht und siehe da abends um 18 Uhr hatte ich kein Cortisol mehr im Blut, also muss ich es zuführen.

Wenn es uns Lupus kranken irgendwie möglich ist und unser Arzt es für angebracht findet, sollten wir Imurek, Sandimmun u.a Pausen machen, du weißt sicher warum? Ich schreibe hier nicht nur schlechte Erfahrungen ins Netz, da viele Neuerkrankte mitlesen und ich nicht möchte, das sie daran verzweifeln.
Meine Knochendichte ist heute trotz 24 jahre Cortison so gut, als wäre ich eine gesunde Frau. Vergesse nie bei den Zusatztherapien deine Basismedizin. Von mir verlangte vor 20 Jahren ein Arzt ich solle mal alle Basismedikamente absetzen um zu sehen was passiert und mich rein pflanzlich zu behandeln, zu der Zeit war meine Mitralklappe aber schon so krank, das ich dieses auf keinen Fall verantworten konnte.
Du kennst die SLE Gruppe? Schreibe doch dort einmal hin.

LIebe Grüße

[manou23]

SLE und jede Menge Fragen


Hallo,
nein, SLE-Gruppe sagt mir nichts - hier auf der Site oder was? Ansonsten kann ich nur sagen, dass ich bisher keinerlei Organbeteiligung habe - trotz der Diagnose-, nur immer mal wieder Gelenkschmerzen, zu Anfang auch Ausschläge an Beinen und Knöcheln, die sich mittlerweile aber erledigt haben. Ich habe auch schon längere Zeit komplett ohne Basistherapie gelebt, habe zwei Kinder bekommen ohne Komplikationen und bin insofern durchaus auch für anderes aufgeschlossen, weil der Wolf wohl einfach nicht so wild ist bei mir. Oder sich zumindest immer mal wieder ausruht. Von daher würde ich gerne einfach mal was anderes probieren.
Außer 5mg Cortison nehme ich im Moment nichts (Calcium, klar) und sehe zur Zeit auch keine Veranlassung dazu. Wäre nur schön, das vielleicht auch irgendwann mal noch wegzukriegen. Meine Knochendichte hat sich nämlich schon verringert...
Gruß Manou

[Sophi]

RE: SLE und jede Menge Fragen


Hallo Manou,

zu deiner Vegearier-frage kann ich dir nur sagen, dass ich seit 4 1/2 jahren so eine bin und seit einem halben jahr sogar veganer. das hat keinerlei neue schübe hervorgerufen und ich habe diese krankheit schon seit 3 !/2 Jahren.
Da ich Cortison auch furchtbar schrecklich finde interessiert mich sehr, was du zu den alternativen Behandlungsmethoden weißt. Zusätzlich dazu dass das Zeugs voll reinhaut, ist es unter Garantie nicht tierversuchsfrei.
Meinem Arzt brauche ich aber mit so etwas gar nicht zu kommen. Der greift auf Cortison zurück und gut is. Ich weiß eben nicht genau was ich machen werde, wenn es wieder soweit ist, dass ein neuer Schub kommt. Ich kann ja nicht gänzlich auf irgendeine Behandlung verzichten.
Deine Lebens- und Ernährungsweise (na gut, gesund sollte es schon noch sein) soltest du nicht der Krankheit unterordnen. Vegetarier leben voll gesund, das beeinträchtigt überhaupt nicht.

LG