Takayasu u. Krebs

[Jandl]

Hallo
So schnell hab ich mit einer Antwort auf meine Frage nach schon so langer Suche ehrlich nicht gerechnet.
Danke erst mal.
Bisher gestellte Diagnosen;
Bösartige Neubildung des Oberlappens,des Bronchus oder der Lunge(ICD-10:C34.1),rechts,histologisch gesichert Plattenepithelkarzinom(ICD-9:M80703)
Bronchialkarzinom rechts hilär mit Ösophauinfiltration und dadurch bedingte Dysphagie Z.n.Oberlappenresektion recht 97. TNM-Klassifikation;T4 N2 M0
Histopathologisches Grading :G3
COPD
Bestrahlung 54.00Gy(ICRU Referenzpunkt),bei 36 Fraktionen in 16 tg mit compergeplanter Mehrfeldtechnik(Photonen am Linearbeschleuniger
6.ooGy/ICRU Rerenzpunkt),bei 3 Fraktionen in 1 Tg. mit compputergeplanter Mehrfeldtechnik(Photonen am Lianrbeschleuniger
PEG ,Sauerstoff 3 l/min/12 h/Tag
Medikation nexium,ACC,Musaril,Novalgin.Diclofenac.Tavanic,Spi riva,Viani
Takayasu:
1.Verschluß des Truncus brachiocephalicus(daher komplettes subclavian steal rechts retrograder Fluß in ACI,die systolisch die ACE auffüllt.)Am ehesten alter Verschluß,daher ACC schmächtg,VA kräftig retrograd)
2höhergradige Scl-Stenose links mit Befall des VA-Abganges(daher Poststenosecharakteristik u. kaum pulsatiler Fluß in AV.
3.cerebrale Perfusion hängt an ACC/ACI lings(daher hohe Flüsse in ACI)
Doppler re.RR 115/100,A brach,Arad und A uln 115 mmHG
liRR115/100,A brach,rad 119 und A uln 100 mm Hg
Die ersten Beschwerden fingen 1990 in einer Schwangerschaft an in den das Gewicht von 54 runder auf 36 kg bei einer Große von 150cm ging.
In der 28SSW nach Blasensprung 84 h vor der Geburt/sectio.(6 kind)
Schwangerschaftsrisiken:Pyelonephritis,Hypertensio n.
Langsamansteigende Gewichtszunahme bis 1996auf 45 kg./97 Gewichtszunahme auf 52 kg
03/2001Augenarzt wg unspezifischen Sehstörungen u. Kopfschmerzen. Gewichtsverl.von 52 auf 45 kg.
CT 06/2001 anschließend Neuro und dann Angiologie ertsmalige Manifestation der Diagnose Takayasu-Arteriitis.
03/04 Behandlung wg.Scherzen im rechten Arm Schulter /Rücken und Lähmung,Versteifung an der li. Hand der äuseren 3 Finger. Augenentzündungen.
04 Schwäche der Arme ,ungewollter Gewichtsverlust von 52 auf 45 kg kein Fieber.
09/04 Gewicht 48kg , 10/04 47kg , 11/04 48kg , 22.12.04 43kg
seit 1.2.05 48 kg stillstand .

Persönliche Fam. Belastung u.Betreuung behinderten Kind erschweren die ganzen Medizinischen Notwendikeiten.
Ich hoffe,ihnen einen Einblick in die Krankengeschichte gegeben zu haben und sie damit was anfangen können,um mir eventuell zu helfen bzw mir einen Rat geben können wo ich mit beiden Krankheitsbilder mich hinwenden kann.Bisher konzentrierte sich jeder auf sein Fachgebiet und beides wurde nie richtig in Einklang mit einander verbunden.Was ich nicht nachvollziehen kann.
Mit einen internetten Gruß
jandl

[Dr. Ulrichs]

RE: Takayasu u. Krebs


Ich kann leider auch nur etwas zur Takayashu-Arteriitis sagen. Beide Krankheitsbilder sind zunächst unabhängig voneinander zu sehen. Allerdings sollte bei einer radiologischen Therapie berücksichtigt werden, dass betroffene Gefäße im Betrahlungsgebiet liegen können.
Am besten wäre eine Betreuung in einem größeren (Universitäts-)Krankenhaus. Dort können die Kollegen aus Rheumatologie und Onkologie am besten miteinander zusammenarbeiten. wichtig ist auch, entzündungshemmende Medikamente zur Behandlung der Arteriitis gut mit den anderen abzustimmen, da es häufig Wechselwirkungen gibt.

Mehr kann ich im Augenblick leider nicht sagen.

MfG,

Ulrichs

[Jandl]

RE: Takayasu u. Krebs


Ich bin seit 90 in einer uniklinik in Behandlung obwohl ich seit jahren in einen anderen Bundesland wohne nehme ich diesen Weg immer wieder auf mich um alles beisammen zu haben.Von dem LK ausgesehen geht es mir wie nie zuvor einfach super ,gegen erwarten.Als hätte ich nie mit der Diagnose Krebs zu tun gehabt. muß auch sagen ,es war für mich nicht eine Krankheit,die mich in Panik verfallen ließ.Ich habe noch Pläne und Verantwortung.Nach allen beiden Erkrankungen habe ich dort weitergemacht wo ich vor der Diagnosestellung aufgehört habe.Schalter auf Leben und gut.Habe auch nur das zugelassen was ich an behandlungen nachvollziehen konnte nach genauer Erklärung,ich habe es mir und den Ärzten nicht immer leicht gemacht.Und auserdem ich hab den Krebs nicht eingeladen,also schmeiß ich ihn auch raus wenn es mir passt.(kl.spass)
Mein Hauptproblem bleibt und ist das Takayasu.
Aus dem Internet konnte ich entnehmen ,das ich bei einen von 3 gelobten Spezialisten binJedoch lande ich immer wieder nicht direkt bei ihm persönlich,sondern immer bei seinen Ärzten.Mann sagt nicht gut nicht toll nicht optimal,mehr beängstigent aber wir kümmern wir uns erst mal um das LK und dann sehen wir weiter.Und das finde ich nicht gut,nicht toll und so weiter.warum bringt man nicht beides unter ein Hut,versucht Hand in Hand zu arbeiten.Was nützt mir eine einseitige vermeindlich gute Behandlung,wenn die andere ihr Unwesen treiben kann in aller Ruhe und ich am Ende in ein unwürdiges Gesundheitliches Kaos rutsche.Nach dem Motto:geh durch die Uniklinik und geb in jeder Abt.ab , was dich belastet,das jeder schön auf seinen Gebiet..... den jede Klinik ist ein Teil für sich.Warum muß ich als Pat. immer wieder darauf hinweißen das eine OP Risiken mit sich bringt,die nur unter großer Vorsichtsmaßnahme und beider Spezialisten passieren kann.Warum läßt man Studenten auf mich los zum Blutziehen ,wo selbst ein gestandener Arzt seine Probleme hat und es nie beim ersten mal schafft.Klar müßen die lernen,seh ich ein keine Frage,warum grade bei mir und das immer wieder.Irgenwann muß mal gut sein,mit ausprobieren. Ich denke mit Horor an die 6 Wochen Diagnostik zurück.Und an die blauen Arme und Hände mit wahnsins hematohme und Schwellungen groß wie Tennisbälle,die dann schnell mit Eisbeuteln zugedeckt werden.
Ich stehe auf dem Standpunkt: Mach blos das am Pat. was du dir selber und deinen Verwanden zumuten würdest.
Das zum Thema Uniklinik.Es sind zwar alle Kliniken in einen Objekt untergebracht.Aber jede Fachklinik für sich eine extra Abt. auch mit vielen Spezialisten aber auch eben ihren Studenten,A-Ärzte Doktoren und meist sehr tolles Schwester und Pflegepersonal.Sie können es sicherlich nachvollziehen wie es mir geht nicht zu wissen woran ich so richtig bin und nicht so richtig weiß wie eben weiter.Jeder sagt was anderes oder hebt gleich die Hände hoch.Takayasu???????was ist den das wie hieß das doch gleich mal?????????klingt wie was Japanisches zu Essen.was ich da schon gehört habe dazu!!!!!!!
Jandl