SLE sicher ???

[Aida]

Hallo,

nachdem ungefär nach 1 Jahr Recherche eine PE aus dem Gesicht entnommen wurde, besteht nun der Verdacht??auf einen Lupus. Blutwerte allerdings ergeben keinen pos. Befund, ausser dass der Rheumafaktor stark erhöht ist. Ergebniss lautet von der PE: das morphologische Bild ist stark verdächtig auf einen Lupus erythemadodes. Nun habe ich nur noch Schmerzen im Ileosacral Bereich und das Raynaud Syndrom. Ist es nun sicher, dass ich den SLE habe??Und wenn ja, kann dann dadurch bedingt eine blutende Pangastritis aufgetreten sein??
Diesen Beitrag hatte ich vers. unter Forschung eingestellt-sorry..

[Monsti]

RE: SLE sicher ???


Hallo Aida,

habe Dir schon im Forum von rheuma-online geantwortet. Nur nochmals kurz: Lupus erythematodes ist der Sammelbegriff für mehrere Erkrankungen, SLE ist die systemische Variante, d.h. eine Autoimmunerkrankung, die den gesamten Organismus (d.h. auch innere Organe) betrifft.

Eine meiner Schwestern hat den sog. "chronisch discoiden LE", d.h. eine nur auf lichtexponierte Hautareale beschränkte Erkrankung, die bei ihr lokal behandelt wird (Cortison- und Zinksalben, soweit ich weiß). Diese Erkrankung hat mit dem SLE aber nichts zu tun.

Liebe Grüße von
Monsti

[Dunja]

RE: SLE sicher ???


Hallo,

du solltest der Verdachtsdiagnose SLE unbedingt weiter nachgehen, insbesondere aufgrund deiner Symptome. Alles was du ansprichst kann am Lupus liegen, muß aber m.E. nicht, obwohl das Ergebnis der Gewebeprobe nicht unterschätzt werden sollte. Lupus ist eine äußerst komplexe Krankheit, die auch nicht einfach zu diagnostizieren ist. Wichtig ist eine umfassende rheumatologische-immunologische Diagnostik bei einem Spezialisten. Laß dir alle Befunde immer aushändigen, damit du alles in einer Hand hast und Doppeluntersuchungen vermeiden kannst. Die Blutuntersuchungen sind sehr umfangreich und damit teuer, daher werden häufig nicht alle wichtigen Parameter, insbes. Antikörper abgenommen. Vielleicht finden sich bei dir ja doch noch Hinweise (positive ANA, ENA, DNS, C3, C4 -Erhöhung, Cardiolopin-Antikörper...) außerdem tauchen viele Antikörper eine zeitlang auf und verschwinden dann auch mal wieder.
Von vielen Lupus-Betroffenen weiss ich, daß sie auch schon Beschwerden hatten Jahre bevor das im Blutbild sichtbar war. Das scheint bei allen Kollagenosen so zu sein. Ich hatte 6Jahre vor einem positiven Blutbefund eine nicht erklärliche Magenblutung.
Es ist wichtig zu einer Diagnose zu kommen, damit ggf. auch eine Therapie begonnen werden kann, um Langzeitschäden zu vermeiden. Also laß dich nicht abwimmeln, deine Beschwerden müssen ernst genommen werden. Die meisten von Kollagenosen-Betroffenen müssen erst zu mehreren Ärzten gehen, bevor die richtige Diagnose gestellt wird.
Ich hoffe deinen Schmerzen halten sich z.Zt. in Grenzen und, daß die Befürchtungen und Ängste in Bezug auf deinen Gesundheitszustand dir nicht das Weihnachtsfest vermiesen.
Ich werde ab und an mal nach Fragen von dir Ausschau halten, vielleicht kann ich noch mal weiter helfen.


Gute Besserung wünscht Dunja
.

[Dunja]

RE: SLE sicher ???


Hallo,

du solltest der Verdachtsdiagnose SLE unbedingt weiter nachgehen, insbesondere aufgrund deiner Symptome. Alles was du ansprichst kann am Lupus liegen, muß aber m.E. nicht, obwohl das Ergebnis der Gewebeprobe nicht unterschätzt werden sollte. Lupus ist eine äußerst komplexe Krankheit, die auch nicht einfach zu diagnostizieren ist. Wichtig ist eine umfassende rheumatologische-immunologische Diagnostik bei einem Spezialisten. Laß dir alle Befunde immer aushändigen, damit du alles in einer Hand hast und Doppeluntersuchungen vermeiden kannst. Die Blutuntersuchungen sind sehr umfangreich und damit teuer, daher werden häufig nicht alle wichtigen Parameter, insbes. Antikörper abgenommen. Vielleicht finden sich bei dir ja doch noch Hinweise (positive ANA, ENA, DNS, C3, C4 -Erhöhung, Cardiolopin-Antikörper...) außerdem tauchen viele Antikörper eine zeitlang auf und verschwinden dann auch mal wieder.
Von vielen Lupus-Betroffenen weiss ich, daß sie auch schon Beschwerden hatten Jahre bevor das im Blutbild sichtbar war. Das scheint bei allen Kollagenosen so zu sein. Ich hatte 6Jahre vor einem positiven Blutbefund eine nicht erklärliche Magenblutung.
Es ist wichtig zu einer Diagnose zu kommen, damit ggf. auch eine Therapie begonnen werden kann, um Langzeitschäden zu vermeiden. Also laß dich nicht abwimmeln, deine Beschwerden müssen ernst genommen werden. Die meisten von Kollagenosen-Betroffenen müssen erst zu mehreren Ärzten gehen, bevor die richtige Diagnose gestellt wird.
Ich hoffe deinen Schmerzen halten sich z.Zt. in Grenzen und, daß die Befürchtungen und Ängste in Bezug auf deinen Gesundheitszustand dir nicht das Weihnachtsfest vermiesen.
Ich werde ab und an mal nach Fragen von dir Ausschau halten, vielleicht kann ich noch mal weiter helfen.


Gute Besserung wünscht Dunja
.

[aida]

RE: SLE sicher ???


Ich bedanke mich ganz ganz herzl. für die Beiträge. Der Rheumatolge geht ja auch davon aus, dass es SLE ist, besonders ausgeprägt ist z. ZT: das Raynaud Syndrom- Schmerzen habe ich zur Zeit nur nach längerem Sitzen oder verharren in einer Position.

[Dunja]

RE: SLE sicher ???


Hallo Aida,

bei einem Raynaud-Syndom ist besonders im Winter das Tragen von Pulswärmern eine große Hilfe und auch sehr schick. Ich werde häufig auf meine angesprochen und immer nur positiv.
Leider ist mir in meiner letzten Antwort ein Fehler unterlaufen. Nicht eine Erhöhung des C3 oder C4 Komplements sondern eine Erniedrigung ist ein Indiz für einen Lupus, sorry.

Ciao Dunja

[Dr. Ulrichs]

RE: SLE sicher ???


Die genannten Untersuchungen werde hier sicher sehr schnell klarheit schaffen. Die Begleitsymptome Raynaud-Symptomatik und Gelenkschmerzen sind typisch, aber erst die Summe aller Befunde machen die endgültige Diagnose.

Danach kann der SLE richtig medikamentös eingestellt werden, um ein Fortschreiten der Entzündungen bes. an inneren Organen zu verhindern. Eine oben geschilderte Pangastritis konnte ebenfalls durch den SLE verursacht sein und sollte unbedingt therapeutisch für die Zunkunft verhindert werden. Regelmäßige Untersuchungen der inneren Organe (besonders der Nieren) sind sehr wichtig.

MfG

Ulrichs

[aida]

RE: SLE sicher ???


Ich bedanke mich noch einmal ganz herzlich!!!!