Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!

[dani1234]

Hallo!

Kann mir jemand helfen?
Haben schon seit mehreren Jahren furchtbare Kreuzschmerzen und immer wieder Atemnot bei Schmerzen. Letztes Jahr wurde bei mir Spondylarthritis und Sacroileitis diagnostiziert.

Haben seit dieser Diagnose viele Medikamente probiert! Sei es Kortison NSAR und vieles mehr. Sie haben mir dann schon geholfen, aber sie haben nicht die richtige Wirkung gezeigt! Da entschloss sich mein Rheumatologe für MTX und Remicade! Das hilft mir auch recht gut! Bekomme alle sechs Wochen Remicade! In den letzten 1-2 Wochen bekomme ich dann immer wieder starke schmerzen und kann es fast garnicht mehr erwarten das ich die nächste Infusion ( Remicade) bekomme. Bin mir aber nicht sicher ob das das richtige ist. "Wo viel Licht ist, ist auch viel Schatten" so auch bei Remicade sie hat sehr viele Nebenwirkungen.

Hab dann meist die letzten 1-2 Wochen probiert ohne Medikamente auszukommen. Funktioniert aber nicht immer.
Deshalb nehme ich auch dann noch andere Medikamente.

Bin zur Zeit zusätzlich noch bei einer Homöopathen, die sollt mir helfen um die letzten 1-2 Wochen zu über Brücken.

Die Kügelchen nehme ich jetzt seit 2 Wochen. Habe aber jetzt noch mehr Schmerzen und kann auch nicht mehr sitzen. Der Arzt meint das ich das jetzt durch stehen soll. Er weiß aber nicht ob es bei mir wirkt!

Weiß nicht ob das das richtige ist, hab ungeheure Schmerzen und weiß nicht mehr weiter. Bis zur nächsten Remicade sind es nun noch zwei Wochen.

Kann mit jemand Helfen BITTE!

Ich bin am Ende

[Monsti]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Hi Dani,

ich hatte meine homöopathische Phase lange vor der Diagnosestellung absolviert. In dieser Zeit wurde alles nur schlimmer.

Ich habe eine cP-ähnliche Psoriasisarthritis, bei der auch Wirbelsäule und Brustbein betroffen sind. Nach einer EBV-Infektion vor 4 Jahren artete die Arthritis ziemlich aus, und der allumfassende Schub wollte gar nimmer aufhören. In dieser Zeit landete ich endlich mal bei einem internistischen Rheumatologen und werde seitdem mit Cortison und Basismedikamenten versorgt.

Das erste Mittel, das ich bekam, war Quensyl (null Wirkung, ätzende Nebenwirkungen), dann Mtx-Spritzen 10 mg (gute Wirkung, aber ebenfalls starke Nebenwirkungen), anschließend Gold-Spritzen (gute Wirkung in den peripheren Gelenken, kaum Nebenwirkungen), seit einigen Monaten Arava 20 mg fast täglich (super Wirkung, auch auf die Wirbelsäule und Brustbein, einzige Nebenwirkung: Haarausfall).

Du siehst, evtl. muss man einiges durchprobieren. Was A nebenwirkungsfrei hilft, muss für B noch lange nicht gelten. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das Ausprobieren nervtötend ist, weil es halt immer mehr oder weniger lange dauert, bis ein neues Basismedikament greift (oder auch nicht)..

Aber vielleicht gibt es Dir ein bisschen Mut, wenn ich Dir sage, dass ich unter Arava endlich das Cortison ausschleichen kann. Ich will Dich jetzt keineswegs zu Arava überreden, kenne ich doch einige Leute, die damit überhaupt nicht klar kamen. Eben hat mir eine Frau geschrieben, die seit einiger Zeit Humira bekommt und sich erstmals seit Jahrzehnten wieder wie ein Mensch fühlt.

Vielleicht ist Deine jetzige Therapie eben nicht optimal für Dich. Sprich mit Deinem Rheuma-Doc mal darüber.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße!
Monsti

[dani1234]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Hallo Monsti!

Danke für deine Antwort!

Kennst du das Medikament Remicade? Ist eine Infusion und die bekomme ich alle sechs Wochen zusätzlich muß ich noch MTX wöchentlich nehmen!
Weiß jetzt nicht ob die Remicade für meine jetzigen Schmerzen sind oder ob die Homöopathie schuld ist!

Es wird halt von Tag zu Tag schlimmer! Zurzeit schmerzt alles sei es das Brustbein, der Schultergürtel, die Wirbelsäule,ISG, die Hüfte sogar die Fingergelenke und die Ferse....
Kann nicht mehr richtig liegen weder noch richtig sitzen

Vielleicht sollte ich doch nochmal zu meinem Arzt gehen.
Ach wenn ich das schon hasse immer bei den Ärzten zu sein, komm mir schon so komisch vor!

Danke

[Monsti]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Hi Dani,

Remicade kenne ich nur von Dritten.

Es ist gut möglich, dass eine homöopathische Behandlung einen Schub auslöst. Da (vor allem hochpotenzierte) homöopathische Mittel das Immunsystem nicht unwesentlich beeinflussen, sind sie bei Autoimmunerkrankungen mit Vorsicht zu genießen. Nicht umsonst werden uns ja Immunsupressiva verabreicht (z.B. Mtx).

Sag mal, nimmst Du denn nicht auch Cortison? In stärkeren Schüben geh ich kurzzeitig auf eine höhere Dosis (das letzte Mal von meinen üblichen 4 mg Urbason auf 12 mg), um nach Erreichung weitgehender Beschwerdefreiheit zügig wieder herunter zu schleichen.

Mittlerweile bin ich bei 1 mg alle 2 Tage und hoffe in 2 Wochen auf Null zu sein. Trotzdem behalte ich mir einen Corti-Vorrat da, um im Akutfall eine Kurzzeitbehandlung vornehmen zu können.

Sprich doch mal mit Deinem Arzt darüber. Die homöopathische Behandlung lass besser bleiben! Was die Homöopathen meist als tolle Reaktion empfinden, ist für Dich die Hölle. Wenn schon Homöopathie, dann bei einem internistischen Rheumatologen, der zusätzlich eine homöophatische Ausbildung hat. Heilpraktiker haben keine Ahnung von Rheuma!

Liebe Grüße von
Monsti

[dani1234]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Hallo Monsti!

Nein bekomme kein Cortison! Habe mal Cortison in Infusionen bekommen da hat es mir glaub ich schon geholfen. Dann hab ich Cortison direkt ins ISG Gelenk gespritzt bekommen! Das tat beim Spritzen schon weh! Damals konnte ich dann 3 Tage nicht mehr sitzen der Orthopäde meinte dann das ich das Cortison nicht vertrage. Dann wurde es nicht mehr probiert.
Aber vielleicht hat er ja beim spritzen was verletzt! Kann das nicht auch sein?

So möchte ich auf keinen Fall mehr weiter machen, so mach ich nur kaputt, das bringt nichts!
Ich glaub ich setz das Medikament wieder ab!
Nimmst du von Cortison nicht zu?

Mal sehen was ich mache!

Wäre Cortison ratsam? Sollte ich das nochmal probieren?

[Monsti]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Hi Dani,

vom Cortison hab ich überhaupt nicht zugenommen, aber mit der Zeit bekam ich ein etwas runderes Gesicht (nehme es schon seit 4 Jahren ohne Unterbrechung). Seitdem ich unter 3 mg bin, normalisiert sich auch mein Gesicht wieder.

Das Cortison zu spritzen, würde bei mir keinen Sinn machen, da bei mir ziemlich viele Gelenke betroffen sind. Begonnen wurde vor 4 Jahren mit einer Stoßtherapie (30 mg Urbason). Damals war ich innerhalb von ca. 30 Stunden fast schmerzfrei. Dann wurde bis zur damals gerade noch wirksamen Dosis heruntergeschlichen (8 mg Urbason). Während Mtx und später Gold konnte ich auf 4 mg runtergehen. Wirklich ausschleichen kann ich es aber erst jetzt unter Arava.

Schmerzmittel bzw. NSAR benötige ich überhaupt nicht (vertrage aber auch nichts mehr).

Über eine Therapieumstellung solltest Du unbedingt mit einem internistischen Rheumatologen reden, Hausarzt oder Orthopäde (auch mit rheumatologischer Zusatzausbildung) sind da die falschen Ansprechpartner.

Liebe Grüße von
Monsti

[dani1234]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Hallo Monsti!

Dann wird es am besten sein wenn ich zu meinen Rheumatologen fahre. Ich hab ihn schon angerufen ich kann gleich morgen vorbei kommen. Der ist richtig super, von den habe ich die Handynummer so erreich ich ihn immer! Er sagt auch immer das er immer ein Plätzchen frei hat wenn was ist! So habe ich jetzt gleich morgen einen Termin!

Mal sehen was der sagt!

Wie lange hast du denn gebraucht das du das richtige gefunden hast, das es dir besser geht?

Ich hoffe es wird bald bei mir auch mal für länger besser sein.

Naja Danke nochmal!

[Monsti]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Hi Dani,

wow, sooooo schnell hast Du einen Termin gekriegt, super!

Bei mir hat es 3,5 Jahre gedauert, bis ich das richtige Basismedi für mich gefunden hatte. Ich hoffe, bei Dir geht es schneller!

Viel Glück morgen und liebe Grüße von
Monsti

[dani1234]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Hallo!

Ja genau so schnell habe ich einen termin bekommen!

Mal sehen was der morgen sagt!
Es sind halt 2 Stunden fahrt zu machen, das ist halt blöd aber ich möchte auch nicht wechseln! Denn da wo ich jetzt wohne die im Krankenhaus wollten mir nicht helfen, die Oberärztin hat immer nur gesagt das sie keine Zeit hat, als sie gehört das ich Remicade bekomme! Habe alles probiert, aber nein die will nicht! Sogar mein Rheumatologe hat angerufen und sie hat sich geweigert! Schon Arg oder? Und das von einem KH (Oberärztin von der Internen/Rheumaamulanz). Naja so fahr ich lieber zwei Stunden und der hilft mir wenigstens!

Danke nochmal und vielleicht hören wir uns ja mal wieder!

Du kennst dich ja schon richtig gut aus!

LG Dani

[gitti9565]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Hallo,
entschuldige das ich mich hier so rein drängele,
aber ich habe zum ersten mal jemanden gefunden der die gleiche Diagnose und auch so ziehmlich die gleichen Schmerzpunkze hat.
Mit den ganzen Medis kenne ich mich nicht so aus, habe aber meinen absoluten tiefpunkt erreicht.
Ich weis nicht mehr weiter.
Seit letzten November nehme ich Oxygesic morgens und abens je 30 mg.
dazu 3x 50mg Diclopuren und abends noch 50 mg. Amitriptillin.
seit 2 Monaten bekomme ich noch ein neues Medikament da nehme ich jeden Samstag morgens und Abends 4 Tabletten mit Sulfalazin.
Leider hatte ich aber die letzten 3 Wochen wieder einen starken Schub. Die Entzündungswerte waren 9x so hoch wie normal und meine Leberwerte sind so schlecht das ich vieleicht ins Krankenhaus soll.
Ich weis einfach nicht mehr was ich noch machen soll, als ich den schub hatte nahm ich ja noch zusätzlich 3-4mal
30 Novalgin Tropfen.
Wie haltet ihr das alles aus??? Wie regelt ihr das mit der Arbeit?
Es tut mir leid das ich mich einfach so rein schummle aber als ich die Berichte von Danni laß habe ich richtig mitfühlen können.
Wünsche euch eine Schmerzfreie Woche und alles gute
gitti9565

[dani1234]

Hallo Gitti


Passt doch wenn du dich so rein schummelst!

Ich habe immer noch ziemliche Schmerzen! Am Freitag war ich bei meinem Rheum Doc und der hat festgestellt das es mich wieder ziemlich erwischt hat. (Diagnose aktiver Morbus Bechterew) Auf meinen wunsch her, stellen wir jetzt die Medis um eben wegen meinen neuen Arbeitsplatz von Remicade und Mtx auf Enbrel und Mtx.

Remicade bekam ich alle sechs Woche, da mußte ich mir immer einen Tag frei nehmen. Und das kann ich schlecht machen bei einem neuem Arbeitsplatz. Deshalb habe ich mich jetzt für Enbrel entschieden und hoffe das es auch wirkt.

Ja die Schmerzen sind schon eckelig. Ich weiß genau was in dir vor geht. Wer hat bei dir die Diagnose gestellt? Ein Rheuma Doc? Wenn nicht würde ich dir raten entweder nochmal hin gehen oder hin gehen. Und die Therapie um zu stellen lassen. Vielleicht ist das nicht das richtige für dich! Ich habe auch schon einiges der Medis die du auch nimmst bekommen!

Mein Vorschlag "Geh zum Rheum Doc" und sag ihm das
und wenn nötig auch mal ein Schmerz Tagebuch zu führen, dann sieht der Arzt genau wie es dir geht. Das habe ich auch schon gemacht! Das Tagebuch habe ich von meinem Hausarzt bekommen. Weil wenn man dann beim Rheuma Doc ist weiß man dann nicht mehr alles, sei es wann es angefangen......... Dann sieht der Arzt genau alles auf einen blick.

Wenn du noch fragen hast kannst dich gerne wieder melden, ich bin auch froh wenn mir jemand antwortet.

Hab auch meine Mail Adresse hinter legt wenn du willst.

Also viel Glück und meld dich mal wieder!

Gruß Dani

[gitti9565]

RE: Hallo Gitti


Hallo Danni,
das erste mal war ich deswegen 1995 im Krankenhaus, mußte Urlaub abbrechen wegen starker Regenbogenhaut entzündung. Bekam 3 Wochen lang Kordison ins Auge gespritzt.
Die Ärztin hatte damals gleich einen verdacht und hat auch gleich Blut abgenommen.HBL-27 ? ist da , Entzündungswerte sind da und auf den Röntgenbilder kann mann es auch sehen.
Leider habe ich aber die Schmerzen schon seit über 22 Jahren. Es hat damals in der Schwangerschaft angefangen. Ich war 16 und keiner hörte mir zu. Als dann meine Tochterda war konnte ich sie öfters gar nicht aus dem Bettchen holen weil die Schmerzen so schlimm sind.
Untersuchungen habe ich schon tausende durch, Therapien immer wieder neue, sie halten für kurze zeit an dann kommt gleich wieder der nächste Schub..Die Schmerzen sind manchmal so schlimm das mein Mann oder meine Kinder mir beim anziehen helfen müssen.
Wenn ich einen akuten schub habe kann ich nicht mal alleine auf die toilette. Die schübe kommen leider immmer schneller hintereinander.
Früher hatte ich wenigstens ein paar Wochen Pause konnte mich erholen und war für den nächsten Schub gewapnett.
Seit ich aber den Chron habe komme ich aus den Schüben garnicht mehr raus. Bin froh wen ich mal einen Tag nichts habe.
Meine Tochter kommt gerade, (wohnt seit einem Jahr nicht mehr hier)melde mich später noch mal.
Bis dann
gitti9565

[dani1234]

RE: Hallo Gitti


Also bis dann oder bis morgen

[dani1234]

RE: Hallo Gitti


Also bis dann oder bis morgen

gitti9565 schrieb:
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Hallo Danni,
das erste mal war ich deswegen 1995 im Krankenhaus, mußte Urlaub abbrechen wegen starker Regenbogenhaut entzündung. Bekam 3 Wochen lang Kordison ins Auge gespritzt.
Die Ärztin hatte damals gleich einen verdacht und hat auch gleich Blut abgenommen.HBL-27 ? ist da , Entzündungswerte sind da und auf den Röntgenbilder kann mann es auch sehen.
Leider habe ich aber die Schmerzen schon seit über 22 Jahren. Es hat damals in der Schwangerschaft angefangen. Ich war 16 und keiner hörte mir zu. Als dann meine Tochterda war konnte ich sie öfters gar nicht aus dem Bettchen holen weil die Schmerzen so schlimm sind.
Untersuchungen habe ich schon tausende durch, Therapien immer wieder neue, sie halten für kurze zeit an dann kommt gleich wieder der nächste Schub..Die Schmerzen sind manchmal so schlimm das mein Mann oder meine Kinder mir beim anziehen helfen müssen.
Wenn ich einen akuten schub habe kann ich nicht mal alleine auf die toilette. Die schübe kommen leider immmer schneller hi....

[gitti9565]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


hallo dani,
wollte mich mal wieder kuru melden.
ich weis nicht wo ich das finde mit der e-mail adresse.
ich gebe dir meine algemeine und schicke dir daann meine private wenn du damit einverstanden bist.
bis dann
gitti

[email protected]

[Dr. Ulrichs]

RE: Hilfe! Habe Spondylarthritis und Sacroileitis!


Homöopathische Mittel sind bei diagnostizierter Sakroiliitis von zweifelhafter Wirkung.
Deshalb ist zu empfehlen, unbedingt die Möglichkeiten einer konventionellen medikamentösen Therapie auszuschöpfen. Inbesondere Remicade ist hier zu nennen.

Engmaschige Kontrolluntersuchungen verhindern mögliche Schäden durch Nebenwirkungen.

Mfg

Ulrichs