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was kann ich tun, wie kann ich mir selbst helfen?

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  • was kann ich tun, wie kann ich mir selbst helfen?

    Guten Tag! Ich bitte um Hilfe, eventuellen Rat!
    Ich habe eine lange Krankengeschichte hintermir! Also 1996 wurde ich krank, begann mit Husten, erschöpfung und Schwäche, später traten heftigste Schmerzen im Gesicht auf.Von Juni 96 bis märz 97, diese Schmerzen, im März 97 hielt ich es nicht mehr aus und forderte das Ziehen eines Zahnes, hier stellte sich ein Eiterherd heraus,dann wurde mit Baycillin behandelt, seither keine Schmerzen im Gesicht, aber mein Husten und körperliche Schwäche blieb. Später hoher Puls und Blutdruck, trotz aufsuchen vieler Ärzte konnte mein Zustand nicht gebessert werden.Als ich 1998 nicht mehr konnte kam ich auf eine Herzstation, wo man erstmalig eine Blutkultur anfertigte und Staphylokokken im Blut nachgewiesen hatte, Behandlung mit Cibrobay. danach ging es mir immernoch nicht besser, ich hustete immer noch!!! Schmerzen in den Knochen ,Gelenken, taub sein diverser Körberregionen.
    2001 wurde Vaskulitis und chronische Polyarthritis gesichert. Behandlung mit Cortison und Chlorochin. Trotz weitere Klagen ,über immer mehr zunehmender Schwäche, starker Erschöpfung, selbst bei geringsten Kleinigkeit(wurde immer schlimmer) massivster (ohne Änderung der Nahrungsaufnahme, esse wenig, kein Appetit)Gewichtszunahme( von 1996 bis 2004 30kg), kleine Symtome (wie Nasenbluten;Ohrensausen, massive trockene Schleimhäute u.s.w.) Seit 1996 Beginn von Anschwellung der Oberarme, bis heute vorhanden und stärker geworden, Inzwischen ganz dicken Bauch)
    Wenn ich gelegen habe empfand ich das wie ein Bleigürtel natürlich starker Druck und Luftnot). Nach einen Sturz im Januar habe ich mir einen Wirbel gebrochen, und bekam in der Folge angeschwollene Füße, Blutdruck rutschte unter 100, Notarzt, am nächsten Tag bei Verttretung, weil Hausarzt nicht da. Sofort bekam ich Wassertabletten, Druck in der Lunge weg, dicke Füße nicht mehr, aber Bauch und Oberarme noch dick! Ich weiss nicht mehr weiter, kann mir jemand sagen, was ich gegen die absolute Erschöpfung tuen kann, einfach ein bisschen mehr kraft brauche ich! Für jeden Ratschlag wäre ich sehr dankbar! ( Mittlerweile war ich beim Kardiologen, Herzinsuffiziens konnt nicht nachgewiesen werden. Mit freundl. Gruß H. L.


  • RE: was kann ich tun, wie kann ich mir selbst helf


    Hallo Helga,

    leider gehen entzündlich-rheumatische Erkrankungen in der Regel mit chronischer Müdigkeit, oder besser: permanenter Erschöpfung einher.

    Ich könnte mir vorstellen, dass das Chlorochin für Dich nicht das richtige Mittel ist bzw. zu geringe Wirkung hat. Meine erste Basistherapie war das Antimalariamittel Quensyl, das ich nach gut 6 Monaten wegen nicht vorhandener Wirkung, aber ekelhafter Nebenwirkungen wieder absetzen musste. Es folgte Mtx, was ich ebenfalls nach einem halben Jahr wieder absetzen musste (Wirkung relativ gut, aber zu heftige Nebenwirkungen). Anschließend bekam ich ein Jahr lang Goldspritzen. Diese halfen mir in den peripheren Gelenken sehr gut, leider blieben WS und Brustbein davon völlig unbeeindruckt. In dieser Zeit ist aber die chronische Müdigkeit deutlich besser geworden (außer, wenn ich nachts wegen der Schmerzen nicht gescheit schlafen konnte).
    Wegen der mangelhaften Wirkung im Stammbereich wurde ich im Februar d.J. auf Arava umgestellt, das mir ohne wesentliche Nebenwirkungen (nur starker Haarausfall) bisher am besten hilft. Und siehe da: Auch die schreckliche Müdigkeit, die Konzentrationsschwächen und Antriebslosigkeit sind nahezu verschwunden. Außerdem kann ich jetzt das Cortison, das ich seit 4 Jahren nehme, endlich gegen 0 schleichen.

    Das Ziel einer Basistherapie sollte sein, möglichst ohne zusätzliches Cortison in eine Remission zu kommen.

    Liebe Grüße von
    Monsti

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    • RE: was kann ich tun, wie kann ich mir selbst helf


      Hallo Monsti!,Danke für Dein ausführliches Schreiben, aber ich möchte dazu mitteilen, das ich absolut nicht glauben kann, das mein Rheuma so aktiv ist! Die Blutwerte hierfür sind viel zu gut dafür!
      Hingegen habe ich aber eine erhöhte LDH, kalium erhöht,cholesterin erhöht, manchmal Blutzucker erhöht.
      Sämtliche Entzündungsmarker (Leuko, und senkung, crp)sind in Ordnung.
      Ich denke das ich von der damals Staphylokokkenvergiftung irgendwas mit den Lymphen zurückgeblieben ist.
      Bei Rheuma sieht die Schwellung auch anders aus!
      Meine Haut hingegen, so meine ich sieht teigig und matschig aus. (Bauch und Oberarme), ausserdem nehme ich seit ca 3Wochen Diuretika, so das am Oberarm sich mittlerweile eine Delle gebildet hat, das spricht nicht für Rheuma.
      Auch mein Herzrasen bei Belastung und meine teilweise schwere Luftnot, der Druck in der Lunge ist mit Diuretika spontan zurück gegangen. Ich weiss einfach nicht wie ich die schnelle Erschöpfung in die Reihe kriegen soll!
      Geschirrspüler ausräumen, sofort KO, Halbe Stunde ausruhen, dann kann ich das nächste machen. Wenn ich einkaufen gehe (war) kann ich für den Rest des Tages nichts anderes mehr! So geht das wirklich schon seit Jahren und wurde immer schlechter!
      Ein Gutachter nannte diese Schwäche, "Untrainiert"

      Was mein Rheuma anbelangt, ich glaub da habe ich vorerst überhaupt keine Probleme mehr!
      Mit dem Wirbelbruch, kam für mich das Vioxx, das sind Tabletten, ich habe die ganzen Wochen von Januar 04 bis Mai 04) während dieser Einahme mich so gefühlt, als ob ich niemals Rheuma gehabt hätte. Im Mai habe ich sie abgesetzt. 3 Tage später, habe ich das in den Gelenken wieder gemerkt.
      Ganz liebe Grüße an Dich helga

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      • RE: was kann ich tun, wie kann ich mir selbst helf


        Die chronische Erschöpfung kann auch andere Ursachen haben. Verdächtig ist die Wassereinlagerung auf eine Herzinsuffizienz oder eine Beteiligung der Nieren. Es gibt noch viele weitere (internistische) Ursachen.

        Letztendlich sollte dieses Symptom ernstgenommen werden und von einem erfahrenen Internisten untersucht werden.

        MfG

        Ulrichs

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        • RE: was kann ich tun, wie kann ich mir selbst helf


          Liebe Helga!
          Erinnere dich an das erste Auftreten deiner Symptome.
          Nimm dir 2 Stunden Zeit, erinner dich an deine Familien-
          und Berufssituation, ist irgendwas einschneidendes passiert?
          Die Symptome entstanden unter Einwirkung gewisser Umstände, die verantwortlich sind dafür, dass du immer noch leidest. Diese Umstände solltest duaufspüren wie ein Detektiv. Dann siehst du klarer.
          Mentor

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