SAPHO-SYNDROM

[Markus26]

Hallo,
ich bin 26 Jahre und bei mir wurde nach einem langen Weg durch viele Praxen eine Krankheit diagnostisiert die zu dem Bild des SAPHO-SYNDROMS paßt. Gibt es vielleicht jemanden hier der das schon einmal gehört hat? Ich habe damals ein kleinen Auszug aus einem englischsprachigen Buch bekommen und konnte nicht viel mitanfangen.

Mein gesundheitlicher Zustand ist in den letzten Jahren immer besser geworden.
In bin im Begriff eine Versicherung abzuschließen und da würde mich interressieren, ob die Möglichkeit wirklich besteht das die Krankheit wieder verschwindet. So wurde es mir damals zumindest gesagt. Über jede Info wäre ich froh!

[Merle]

re


Hallo Markus,

kannst ja mal lesen, vielleicht hilft es dir ein wenig weiter

http://www.rheuma-online.de/fua/2001-09/frage-12.php3

LG von Merle

[Dr. Ulrichs]

RE: SAPHO-SYNDROM


Das SAPHO-Syndrom setzt sich aus den Anfangsbuchstaben von folgenden klinischen Erscheinungsbildern zusammen, die für eine Diagnose gleichzeitig vorliegen müssen:
Synovitis (Gelenkentzündung), Akne, Psoriasis (Schuppenflechte), Hyperostose (Knochenwucherungen), Osteitis (Knochenentzündungen).

Es ist nicht klar, ob es sich um ein eigenständiges Krankheitsbild handelt, jedenfalls ist es sehr selten. Differentialdiagnostsich kommen alle Krankheiten in Frage, die ähnliche Symptome ausweisen: von der Osteomyelitis bis hin zur Knochentuberkulose, meistens jedoch eine Spondylarthritis, also eine rheumatische Erkrankung, die die Wirbelsäule betrifft.

MfG

Ulrichs

[Mystery]

RE: SAPHO-SYNDROM


Hallo Markus,
meine kleine Tochter ist seit 2001 am Sapho Syndrom erkrankt,hierzu kann ich dir die
Selbsthilfegruppe www.Sapho-Syndrom.de
empfehlen.Dort gibt es jede Menge Infos und
Erfahrungsberichte.Zu der Krankheit selbst,es
müssen nicht unbedingt alle Krankheitsbilder
vorliegen(laut Dr.Ulrichs),ich befasse mich nun
schon 2 Jahre damit und weiß das Sapho nur
ganz schwer zu diagnostizieren ist.Es kann Dir auch
kein Arzt sagen,das Sapho verschwindet.
Ich wünsche dir alles Gute
vielleicht trifft man sich in der Selbsthilfegruppe

[karine]

Re: RE: SAPHO-SYNDROM


hallo zusammen

es ist zwar schon eine weile her seit dem eintrag ins forum aber per zufall bin ich beim googeln darauf gestossen. ich möchte gerne noch etwas dazu sagen was ich eigentlich sehr wichtig finde.
das SAPHO-syndrom ist eine rheumaerkrankung die zwar im besten fall zu stoppen ist aber nicht heilbar ist.
ganz wichtig ist aber, dass dr. ulrichs NICHT recht hat wenn er sagt, dass alle symptome zusammen gegeben sein müssen. dem ist nicht so!
ich bin zwar kein experte, kein arzt aber ich bin selber betroffen und habe einen langen irrweg von arzt zu arzt hinter mir bis ich endlich meine diagnose bekommen habe. bei mir hat es mit den pusteln an händen und füssen angefangen. zwei jahre lang ganz massiv, alles war offen. dann langsam verschwanden die pusteln (hab nur noch hin und wieder vereinzelte). dann fing es mit den entzündungen der schlüsselbeine an... da ich viele SAPHO betroffene kenne weiss ich, dass das bei vielen so ist. darum ist ja auch eine diagnose stellung bei dieser seltenen rheumaart so schwierig.

bei fragen stehe ich jederzeit zur verfügung!
karine

weiter infos gibt es unter:

www.sapho-syndrom.ch

www.sapho-syndrom.de

[Dr. Ulrichs]

Re: RE: SAPHO-SYNDROM


Ich habe mich damals ungenau ausgedrückt: Die genannten Befunde ergeben zusammen das Akronym SAPHO. Allerdings müssen nicht alle zusammen vorliegen für eine Diagnosefindung.

Zumeist beginnt die Symptomatik mit entzündlichen Schwellungen gelenknaher Knochenareale, meistens bei Schlüssel- und Brustbein. Die wird häufig (abe nicht immer) von einer Entzündung (Pustulosis) der Hand- und Fußinnenflächen begleitet.

Die Erkrankung ist selten, und die Diagnose schwierig zu stellen. Zusätzlich auftretende Symptome, die ins Bild von SAPHO passen, erleichtern die Diagnosefindung.

MfG,

Ulrichs

[karine]

Re: RE: SAPHO-SYNDROM


Ja, genau das macht ja die Diagnosestellung auch so schwierig weil gar zu oft nur die einzelnen Symptome angeschaut/behandelt werden die nicht mal immer zeitgleich auftreten. So geschehen bei mir. Es hat 10 Jahre (!) gedauert, bis ich meine Diagnose hatte und gar zu oft wurde ich als Simulantin abgestempelt :-(.

Es gibt zwei Internet Selbsthilfegruppen für das SAPHO-Syndrom:

In Deutschland: www.sapho-syndrom.de
geleitet von Erwin

In der Schweiz: www.sapho-syndrom.ch
von mir selber geleitet

Bei Fragen geben Erwin und ich jederzeit gerne Auskunft!

Karine

[Dr. Ulrichs]

Re: RE: SAPHO-SYNDROM


Vielen Dank für den Hinweis!
Der Verweis auf Selbsthilfegruppen von diesen Seiten aus ist sehr wichtig. Die Foren dienen zum Austausch unter Betroffenen und ggf. Rat durch die Forumsbetreuer. Selbsthilfegruppen können darüber hinaus spezifische (auch und v.a. nicht medizinische) Hilfe anbieten.
Deshalb ist eine Vernetzung sehr wichtig.

MfG,

Ulrichs