ursprunglich fing alles vor 3 jahren mit sehstörungen und gesichtsfedlausfällen an.außerdem kribbeln in den händen und füssen nach einem urlaub auf lanzarote,( viel sonne viel anstrengende touren)
darauf folgten rezidivierende infekte multiplen hochresisteneten keimen.
mitte letzten jahres hatte ich dann eine myocarditis.
ende lezten jahres einen cerebralen krampfanfall.
anfang des jahres lungenentzundung mit hochresistenten keimen.
zwischendurch immer wieder schübe mit sehstörungen und gesichtsfeldausfällen.
auch häufig fieberschübe und fast immer subfibrile temperaturen.
die ärzte meinten es sei eine autoimmunerkrankung , die aber nicht so ganau zu diagnostizieren ist.
außerdem habe ich ein fragliches schmetterlingserythem, photosensibilität, teilweise geschwollene schmerzende sehenansatze (hangelenk, achillessehne), infektbedingte hämolytische anämie, teilweise eine leukopenie, lyphopenie, leukozytoplastische vaskulitis,oligoklonale banden im liquor,raynaud phänoman, sicca syndrom,bin standig müde und abgeschlagen,habe den totalen leistungseinbruch und haarausfall
nach eingehenden untersuchungen heißt es jetzt die diagnose eines lupus sei am wahrscheinlichsten ist obwohl ich keine antikörper (ANA ENA DNA etc. ) im blut habe, wird das ganze seronegativer lupus genannt.
meine frage heißt einfach gibt es einen seronegativen lupus überhaupt oder muß man dem ganzen einen namen geben
bahandelt werden soll er mit quensil 200 und cortison 7,5 mg.das quensil habe ich nicht vertragen und nun soll ich immurek bekommen wovon ich gar nicht begeistert bin.
auf jeden fall waren die letzten 3 jahre die reinste tortur, der ich gerne ein ende setzen würde.
wäre über eine antwort sehr erfreut.
[email protected]
sonja
Kommentar