Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

[Monsti]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Zur Erläuterung: Vor 1,5 Jahren erhoffte ich mir, mit dem GdB auf 100 zu kommen und reichte Gutachten zu den neueren Diagnosen ein. Dies waren:
- Asperger-Syndrom
- Brustkrebs mit Chemo und Total-OP
- schwerer Herzinfarkt
- Lungenembolie

Die Antwort: keine Erhöhung des GdB, und zwar aus o.g. Gründen.

Etwas ganz anderes wäre es, hättest Du MC, eine weitreichende Darmentfernung und ein Stoma. Dann könntest Du mit einem GdB von mindestens 70 rechnen. Kämen noch eine ausgeprägte Sehschwäche oder eine stark beeinträchtigende rheumatische Erkrankung mit primärem Befall und Deformierungen der Hände und Finger hinzu, wärst Du wahrscheinlich sogar bei einem GdB von 100, da beides die eigenständige Versorgung des Stomas erschwert bis sogar unmöglich macht.

Wie gesagt, rechne mal nicht mit einem positiven Ergebnis.

[July95]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Danke für die Erläuterung.

Soweit ich es aus meiner Selbsthilfegruppe kenne, wenn man Crohn hat und es bei den Beschwerden zw. 20-30 steht und dann noch zusätzlich Gelenkbeschwerden etc. dazu kommen, bekommt man in der Regel dann auf 30.

Und wenn man Crohn hat mit 20-30 und zusätzlich an Depressionen leidet, durch den Crohn oder sich durch die Psyche der Crohn verschlimmern bekommt man min. 40-50.

[July95]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Ich war jetzt heute beim Hausarzt. Der meinte, es ist häufig, dass eine Arthritis beim Crohn vorliegt und meine Beschwerden - insb. zeitgleich zum Schub vom Crohn - passen auch dazu. Deshalb ist es für ihn eine Arthritis und auch eine Spondarthritis.

Ein MRT zeigt nur Auffälligkeiten in einem Schub und in der Regel auch nur mit Kontrastmittelgabe. Beides lag während meiner MRT Aufnahme nicht vor, deshalb kann man es nicht so einfach ausschließen.

Aber solange kein weiterer Schub kommt, brauche ich es nicht weiter abklären lassen, weil man es momentan sowieso nicht feststellen kann.
Sollte ein Schub kommen, soll ich sofort kommen um eine Überweisung zum MRT mit Kontrastmittel zu bekommen.

Aber fürn Hausarzt ist es eine Arthritis und dementsprechend steht es auch jetzt als Diagnose drin und ich bekomme KG etc.

Mit dem GdB warte ich, falls meine Reha gewillt wird, bis dahin dann. Weil in der Reha-Klinik gibt es ja einen Sozialdienst, der mir dann bestimmt dabei weiterhelfen kann.

[Monsti]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Hallo July,

allzu viel habe ich von Deinen Erkrankungen zwar nicht mitbekommen, aber mit einem gut therapierten MC mit begleitender, ja ebenfalls gut therapierbarer Arthritis wirst Du kaum einen nennenswerten GdB bekommen. Auch ein gut eingestellter Diabetes fällt quasi unter den Tisch. Nachdem, was ich bisher erfahren habe, bist Du so gut wie nicht behindert. Der Sozialdienst in der Reha wird Dir sicherlich auch nichts anderes sagen.

Ich war jetzt heute beim Hausarzt. Der meinte, es ist häufig, dass eine Arthritis beim Crohn vorliegt und meine Beschwerden - insb. zeitgleich zum Schub vom Crohn - passen auch dazu.

Das hatte ich Dir ja schon von Anfang an geschrieben. Ebenso hatte ich Dir geschrieben, dass meine schwere PSA bei der GdB-Einstufung einfach unter den Tisch gefallen war. Obwohl ich mich im Schub kaum rühren kann, weil dann bis zu 30 Gelenke entzündet sind, interessierte das niemanden, da es sich ja nicht um einen dauerhaften Zustand handelt.

Meinen GdB habe ich wegen eines Ileostomas nach totaler Kolektomie und eines schweren Verwachsungsbauches nach 4-Quadranten-Peritonitis und 5 großen Darm-OPs mit häufigen Subileuszuständen sowie einer Magenparese mit Magenausgangsstenose. Daraus resultierend ist mein Allgemeinzustand katastrophal (knapp 42 kg bei 165 cm Körpergröße), so dass immer wieder parenterale Ernährung erforderlich ist. Zwar habe ich noch einiges mehr (s.o.), doch spielt das alles beim GdB keine Rolle.

Freue Dich, dass Du eine Therapie erhältst, die Dir ein normales Leben ermöglicht. Klar, ein GdB von 30 wäre zwecks Gleichstellung nicht schlecht. Ich bezweifle aber, dass Du ihn bekommst.

Lg Monsti

[July95]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Hallo Monsti,

ich danke dir für deine ausführlichen Antworten
.
Das es wahrscheinlich eine Arthritis ist, habe ich dir sofort geglaubt, als du das geschrieben hast. Aber es nutzt halt wenig bei der Behandlung, wenn es ein Betroffener im Forum oder ein Arzt im Forum äußert, wenn es die Ärzte in der Realität nicht anerkennen. Für mich als Betroffener um Klarheit zu bekommen, auf jeden Fall. Aber ich kann ja nicht die Ärzte zwingen, dass sie es auch glauben... Und deshalb bin ich froh, dass der Hausarzt es genauso sieht wie du und Hr. Dr. Ullrich.

Das mit dem GdB sehe ich ja dann. Ich habe durch den Crohn schon ziemlich Beschwerden. Muss extrem mit dem Essen aufpassen, ständig Verdauungsbeschwerden, Starke Angst schon vor der Nahrungsaufnahme, eigentlich täglich (mittlere bis starke) Schmerzen, immer wieder Mangelzustände, etc. Totaler Kraftmangel, ständig erschöpft/müde, z. T. auch erhebliches Untergewicht, niedrigster BMI 15, momentan mit 20 recht gut dabei... Mal schauen.

[Monsti]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Hallo July,

Du hast nicht nur wahrscheinlich, sondern recht sicher eine Crohn-Arthritis. Ich bin seit sehr vielen Jahren sowohl bei https://forum.rheuma-online.de als auch bei www.stoma-forum.de aktiv. Dort sind viele, die sich mit einer Crohn-Arthritis plagen.

Genau diese Rötungen, Schwellungen und Überwärmungen hatte ich immer wieder...

Das sind klare Entzündungszeichen, und somit handelt es sich um eine Arthritis. Die Endung "-itis" beschreibt eine Entzündung.

Aber es nutzt halt wenig bei der Behandlung, wenn es ein Betroffener im Forum oder ein Arzt im Forum äußert, wenn es die Ärzte in der Realität nicht anerkennen.

Das verstehe ich jetzt nicht. Es ist doch total wurscht, ob Dir die Fachärzte glauben oder nicht. Du hast wegen des MC eine Basistherapie, die bei Dir offenbar auch gegen die Crohn-Arthritis wirkt. Die jetzt wichtigere Frage ist, ob man mit dieser Therapie auch den MC ausreichend im Griff hat.

Du schreibst, dass Du verdauungstechnisch stark eingeschränkt bist. Bist Du das auch unter der jetzigen Therapie? Du hattest ja schon einen BMI von 15 und bist jetzt bei völlig normalen 20. Dies bedeutet doch, dass sich unter der Therapie auch Dein Ernährungszustand deutlich gebessert hat, oder?

Liebe Grüße
Monsti

[July95]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Hallo July,

Du hast nicht nur wahrscheinlich, sondern recht sicher eine Crohn-Arthritis. Ich bin seit sehr vielen Jahren sowohl bei https://forum.rheuma-online.de als auch bei www.stoma-forum.de aktiv. Dort sind viele, die sich mit einer Crohn-Arthritis plagen.

Das verstehe ich jetzt nicht. Es ist doch total wurscht, ob Dir die Fachärzte glauben oder nicht. Du hast wegen des MC eine Basistherapie, die bei Dir offenbar auch gegen die Crohn-Arthritis wirkt. Die jetzt wichtigere Frage ist, ob man mit dieser Therapie auch den MC ausreichend im Griff hat.

Du schreibst, dass Du verdauungstechnisch stark eingeschränkt bist. Bist Du das auch unter der jetzigen Therapie? Du hattest ja schon einen BMI von 15 und bist jetzt bei völlig normalen 20. Dies bedeutet doch, dass sich unter der Therapie auch Dein Ernährungszustand deutlich gebessert hat, oder?

Liebe Grüße
Monsti

Ja, ich habe eine Crohn-Arthritis, das weißt du, das weiß ich.

Es ging bei mir jetzt auch um Krankengymnastik. Weil ich mit Patellaluxation keine KG mehr bekommen habe. Jetzt läuft es über Arthritis und es funktioniert. Dafür brauche ich aber auch einen Arzt, der mitzieht.

Ich habe durch die nicht erkannte Arthrititis und die damit verbundene Schonung über 1 Jahr komplett die Muskulatur abgebaut in dem Bein, wo auch die Patellaluxation war. Weil mir die Ärzte die ganze Zeit eingeredet haben, meine Schmerzen hängen noch mit der Patellaluxation zusammen und ich es dadurch geschont habe.

Trage jetzt seit fast 1 1/2 Jahren dauerhaft irgendwelche Bandagen und Schienen auf dem Bein. Das ist ein Teufelskreis. Mit Bandage geht viel. Ohne Bandage kann ich nicht mal auf Zehenspitzen stehen, auf dem Bein allein stehen geht gar nicht, etc. Ob das jemals wieder wird,...

Die Gewichtszunahme beim Crohn habe ich nur deshalb erzielt, weil ich einfach auch Lebensmittel esse, wo ich sicher weiß, dass ich die nicht vertrage. Weil ich sonst nur abnehmen würde. Aber das ist halt auch keine gute Lösung..

[Monsti]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Die Gewichtszunahme beim Crohn habe ich nur deshalb erzielt, weil ich einfach auch Lebensmittel esse, wo ich sicher weiß, dass ich die nicht vertrage.

Das verstehe ich nicht. Wenn ich etwas nicht vertrage, dann nehme ich eher ab als zu.

[July95]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Das verstehe ich nicht. Wenn ich etwas nicht vertrage, dann nehme ich eher ab als zu.

Naja, wenn man davon Durchfall bekommt, dann natürlich eher Gewichtsabnahme. Aber wenn man Sodbrennen, Übelkeit, Krämpfe, etc. bekommt, nimmt man nicht unbedingt davon ab. Wenn man stattdessen nichts essen würde, nimmt man durch die zusätzliche Nahrung zu.
Zudem habe ich auch eine Schilddrüsenunterfunktion, die sorgt auch für Gewichtszunahme..

[Monsti]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Hallo July,

ich verstehe es leider immer noch nicht. Die Schilddrüsenunterfunktion hast Du offenbar ja schon länger. Wie kam es dann zu einem BMI von 15?

Wenn ich Sodbrennen, Übelkeit, Krämpfe und noch anderes von gewissen Nahrungsmitteln bekomme, meide ich sie natürlich. Was denn sonst? Schließlich geht es auch um Lebensqualität.

Wenn man stattdessen nichts essen würde, nimmt man durch die zusätzliche Nahrung zu.

Verstehe ich auch nicht. Welche zusätzliche Nahrung? So treffend Du in Deinen Antworten in anderen Fäden schreibst, so unverständlich schreibst Du, wenn es um Dich selbst geht.

Fakt ist, dass man zunimmt, wenn der Körper mehr verdaut als er braucht. D.h. man nimmt mehr Nahrung auf als es dem Grundumsatz entspricht. Soweit in Ordnung, da Du ja weit im Untergewicht warst. Nun bist Du prächtig im Normalbereich. Dein MC und die Gelenkbeschwerden sind dank der Basistherapie gut im Griff, so dass Du doch eigentlich zufrieden sein solltest.

Bei solchen Erkrankungen wie den unsrigen, sollte man doch froh sein, wenn ein Status erreicht werden konnte, der ein weitgehend normales Leben möglich macht. Oder siehst Du das anders? Die Therapie von Autoimmunerkrankungen ist halt bis heute überwiegend symptomatisch, weil man über die Mechanismen dieser Fehlsteuerungen einfach noch nicht genug weiß.

Liebe Grüße
Monsti

[July95]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Es hat sich jetzt sowieso erledigt, Reha wurde abgelehnt. Dann bekomme ich auch keinen GdB..

Aber nur zur Erklärung, wenn ich so nur Gemüse mit KH-Beilage esse ohne Fettzugabe, weil ich Fett überhaupt nicht gut vertrage, jetzt aber um Zuzunehmen 0,5 EL pro Mahlzeit oder so zu mir nehme, dann nehme ich mehr Kcal zu mir und somit nehme ich auch zu... Auch wenn ich dadurch Sodbrennen, Übelkeit und Bauchschmerzen bekomme.

Schilddrüsenunterfunktion ist erst seit kurzem bekannt. Bis Januar 2019 waren immer die Werte im Rahmen. Aber ich hatte jetzt auch gemerkt, selbst wenn ich nur wenig gegessen habe, habe ich nicht abgenommen. Normalerweise hätte ich die letzte Zeit deutlich abnehmen müssen, aber irgendwie war das nicht der Fall..

[Monsti]

Re: Skoliose oder Morbus Bechterew oder was komplett anderes?

Hallo July,

mit oder ohne Reha ist es unwahrscheinlich, dass Du einen relevanten GdB bekommst. Ich habe nun viel von Dir gelesen und meine, dass Deine Beschwerden (noch) nicht ausreichen. Mit Sodbrennen, Übelkeit und Bauchschmerzen bist Du in guter Gesellschaft. Mein Mann (bereits operierter Reflux) hat das auch. Aber er ist gaaanz weit weg von einem GdB. Möge es auch bei Dir so verhältnismäßig harmlos bleiben! Das wünsche ich Dir von Herzen!!!

Lg Monsti