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Seronegativer Lupus e. t.?

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  • Seronegativer Lupus e. t.?

    Sehr geehrter Herr Dr. Ulrichs,
    seit 2013 leide ich (mittlerweile 45 Jahre, w) episodenartig unter heftig juckenden erythematösen Plaques v.a. über den Streckseiten der Gelenke und im Gesicht nach Sonnenexposition, schmerzenden Knötchen an Fingerkuppen und Fußsohlen, wechselnden Arthralgien ohne Erguss/Schwellung/Rötung, wiederholten Paresen der Oberarme mit muskelkaterähnlichen Schmerzen, Aphthen der Mundschleimhaut, Sicca-Syndrom von Augen und Mund, Fasciitis der Plantaraponeurose, fiebrigem grippeartigen Gefühl, massiver Müdigkeit/Abgeschlagenheit, Nachtschweiß (kein Gewichtsverlust, kein Fieber), Schmerzen im Bereich LWS/Os sacrum ab ca. 4.00h morgens, Morgensteifigkeit vor allem der Hände und manchmal einem ganz diskreten Schmetterlingserythem.
    CRP/BSG/Leukos immer negativ, ANA 1:320 (fein gesprenkelt), ENA stets alle negativ. CK unauffällig. Ebenso Nierenwerte, Transaminasen, Diff. Blutbild etc.. MRT (mit KM) von LWS/ISG/Muskulatur Oberarm opB, EMG Oberarm lediglich Interferenzmusterauslichtung. Innerhalb der ersten vierzehn Tage der Erstmanifestation auf der Haut wurden drei PE´s entnommen, die Histologie ergab 2013 eine akute lymphozytäre Dermatitis, laut Pathologen, da die Lupusbanden fehlten, "eventuell vereinbar mit einem Frühstadium eines cutanen Lupus", die Verdachtsdiagnose einer undifferenzierten Kollagenose wurde gestellt.
    Im Frühjahr 2017 wurde mir - ich bat um den Versuch einer weiteren Differenzierung der Kollagenose - seitens eines Rheumatologen bestätigt, dass ich überhaupt gar keine rheumatologische Erkrankung hätte. Begründet wurde dies mit den fehlenden Antikörpern. Leider habe ich (nach Absetzen der Medikation mit Boswellia serrata) seither bereits drei weitere Episoden der Symptomatik durchlebt. Nach meinem Kenntnisstand sind ca. 3-5% der Lupuspatienten seronegativ, beim Lupus erythematodes tumidus zeigen sich in der Histologie keine Lupusbanden, und auch bei anderen rheumatologischen Erkrankungen haben nicht 100% der betroffenen Patienten nachweisbare Antikörper. Wie ist eine Diagnosestellung bei Patienten ohne wesentlich erhöhte Antikörper möglich? Welcher Rheumatologe/Dermatologe/welche Fachklinik nimmt sich seronegativer Patienten an? Ich wäre hier für einen Hinweis recht dankbar.
    Mit besten Grüßen,
    Ania


  • Re: Seronegativer Lupus e. t.?

    Klar ist das möglich!
    Das Vorhandensein von Autoantikörpern oder generell von ANAs gibt lediglich einen Hinweis für die Diagnostik, ist aber kein alleiniges Diagnosekriterium. Jeder Rheumatologe oder jede rheumatologische Klinik sollte in der Lage sein, seronegative Formen rheumatischer Erkrankungen zu diagnostizieren oder aber differentialdiagnostisch auszuschließen. Im vorliegenden Falle sollte alles noch einmal genau untersucht werden - eindeutig ist der augenblickliche Stand ja leider nicht.

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: Seronegativer Lupus e. t.?

      Dazu hätte ich dann bitte noch die Frage, welche konkrete Diagnostik noch gemacht werden sollte. Wirklich sämtliche Rheumaparameter sind über die Jahre mehrfach bestimmt worden, zuletzt vor zwei Wochen bei wieder beiseitig akut paretischer Oberarmmuskulatur. Auch das MRT des Oberarms und das EMG sind in dieser Episode erfolgt. Welche weiteren diagnostischen Maßnahmen wären zusätzlich noch zielführend?
      Da mir bereits drei Rheumatologen mit der Erläuterung, ich hätte keine rheumatologische Erkrankung, keinen Termin gegeben haben, nachdem sie sich im Vorfeld einer Terminvereinbarung die bisherigen Diagnostikergebnisse zuschicken ließen, bleibt mir nichts anderes übrig, als einzelne Diagnostikmaßnahmen durch Fachärzte anderer Fachrichtungen durchführen zu lassen, um quasi Befunde zu sammeln, die dann vielleicht irgendwann wegweisend werden. (Eine stationäre Diagnostik wurde seitens meiner PKV abgelehnt.)
      Besten Dank für eine Antwort im Voraus,
      Ania

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      • Re: Seronegativer Lupus e. t.?

        Das ist ja schon eine ganze Menge Diagnostik.
        Wenn drei Rheumatologen zu dem Schluss gekommen sind, auf Basis der gegenwärtigen Ergebnisse könne kein Lupus diagnostiziert werden, dann sollte das sicherlich ernstgenommen werden. Allerdings sollte eine solche Ausschlussdiagnose nicht nur davon abhängig gemacht werden, ob Autoantikörper vorhanden sind oder nicht.
        Schließlich zählt auch das klinische Bild, und wenn auch ein schubweises Auftreten der Beschwerden festgestellt wird, dann ist das auch ein Hinweis.
        Vielleicht wäre eine versuchsweise Lupus-Therapie auch hilfreich?

        MfG,

        Ulrichs

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